Tíz évvel ezelőtt, húsz éves koromban kezdődött betegségem. A bal lábamat fájlaltam hónapokon keresztül. Hol jobban, hol kevésbé tapasztaltam fájdalmat. Mivel a panaszok semmiféle homeopátiás kezelésre nem szűntek meg, orvoshoz fordultam. Háziorvosom Röntgen-felvételt kért és megállapították a kép alapján, hogy van néhány nyitott csigolyám derék tájon. Eleinte arra gondoltunk kezelőorvosommal, hogy valamiféle idegbecsípődés okozhatja a fájdalmakat.

Egy éven belül hasonló panaszok jelentkeztek a jobb lábamnál is, ekkor kezdtük gondolni először, hogy komolyabb lehet a baj. Aggodalmunkat az is alátámasztotta, hogy családomban anyai ágon nagymamám és testvére ezzel a kórképpel élte le életét.

Vizsgáltattam magam Budapesten, Kaposváron és Pécsen, végül a pécsi Immunológiai Klinikán, genetikai vizsgálatok alapján mondták ki a biztos diagnózist.

A klinikai kezelőorvosommal meg voltam elégedve, de az általa javasolt terápiával már kevésbé. Salazopyrint kellett szednem, amitől panaszaim sem eleinte, sem pedig később nem csökkentek. A gyógyszer szedése kapcsán rengeteg mellékhatást is tapasztaltam, többek között gyengeséget, rossz közérzetet, idegfeszültséget. Ezek néha olyan erőseknek bizonyultak, hogy kénytelen voltam a gyógyszer szedését abba hagyni. Először arra gondoltam, hogy pszichésen rezisztens vagyok a gyógyszerrel szemben és ez okozza a negatív hatásokat. Újra és újra nekirugaszkodtam a terápiának, de hasonló okokból ismét fel kellett függesztenem. Közben be kellett feküdnöm egy hétre különféle kivizsgálásokra. Szerettük volna tudni, hogy a betegség milyen stádiumban van és érint -e esetleg a gerincemen kívül egyéb szerveket is. Legnagyobb meglepetésemre nem az az orvos „vett kezelésbe”, mint akihez eddig jártam. Ez azért érintett nagyon kellemetlenül, mert látszott rajta kezdő mivolta és ez alapvető bizalmatlanságot keltett bennem az első pillanattól kezdve.

A számomra haszontalannak tűnő kísérletezgetések után egy pillanatban besokalltam és nem voltam hajlandó tovább folytatni a kiszabott terápiákat. Dacot keltett bennem az is, hogy nagyon nehezen tudtam elfogadni betegségemet. Fájdalmaim rohamosan növekedtek és kiterjedtek más területekre is. Nem egyszer fordult elő, hogy nyakam, bordáim, derekam és mindkét lábam heves gyulladás miatt elviselhetetlen fájdalmat okozott. Mozgásom folyamatosan beszűkült: egyre nehezebben tudtam lehajolni dolgokért. Zoknim felhúzása, cipőm bekötése főleg egy-egy gyulladásos időszak idején folyamatosan gondot jelentett.

Eleinte mindig másokat okoltam, önmagammal pedig folyamatosan küzdöttem. Mára már tudomásul vettem a betegségem, tisztában vagyok annak lefolyásával és élettani következményeivel. Évek óta nem kerestem fel egyik klinikát sem, ehelyett inkább masszázsra járok és alkalmanként tornázom is. Azért csak alkalmanként, mert a következményes fájdalmak miatt bizonyos mozgások kivitelezése igen nehézkes.

A fájdalmak enyhítésére különféle fájdalomcsillapító készítményeket alkalmazok, de tudom, ezek csupán a tünetek egy részét csökkentik.