Üdvözlök mindenkit, Zsuzsi vagyok
Azért regisztráltam erre az oldalra, mert hiszek abban, hogy egymás tapasztalataiból tudunk tanulni, hiszek a közösség erejében és hogy az ért meg a legjobban, aki maga is átéli és persze hiszek abban, hogy tünetmentessé válhatok.
Július elején jelentkezett az első rohamom, 4 nappal azután, hogy meggondolatlanul felültem a vidámparkban a break dance nevű szörnyűségre. Nem vagyok egészen biztos persze, hogy emiatt van, de akkor kétszer is ostorcsapásszerűen megnyekkent a nyakam, émelyegtem is. 54 éves vagyok, ált. elég óvatos, csakhogy miután túléltem az óriáskereket, megkönnyebbülésem ezt elfedte.
Az első roham volt a legszörnyűbb, hányás, émelygés, erős imbolygó (nem forgó) szédüléssel. Az egyik fülemnél éreztem teltség érzést és dugulást, és pattogott is.E mellett falfehér volt az arcom, aritmiát éreztem és olyan gyengeséget, hogy szó szerint lépni alig volt erőm. Akkor a körzeti orvos nyakproblémára gyanakodott, röntgenre küldött és Betarevint adott Myoflexinnel és Magne B6-tal. Közben kb.hetente voltak ennél gyengébb rohamaim, amik nagyon kellemetlenek voltak, a gyengébb inkább arra utal, hogy nem jutottam el a hányásig, minden egyéb tünet megvolt. Egyszer volt szemtekerezésem (ezt az interneten tanultam), reggel kinyitottam a szemem és forgott az ablak. Nem azt éreztem, hogy én forgok, vagy velem a szoba, hanem az ablakot láttam forogni. A szemmozgást nem éreztem. Amióta tünetezek, érzékeny vagyok a hangokra is, a családdal lehallkíttatom a tévét, de leginkább a csöndet szeretem.
Fülészhez is kaptam beutalót, aki megállapította a meniere szindrómát. Állítólag fülreflexem sincs.
Úgy tünt traumára gyanakszik és HUMA Zolamidot adott és napi 3x kellett kb 2 keresztujjnyi glicerint innom. Voltak teljesen 100-as napjaim (100as skálán jelzem a jólléti állapotomat). De kb 4-5 naponként jöttek szédülések, amik nem voltak annyira elviselhetetlenek, úgyhogy jártam dolgozni. Lelkileg is azért megviseltek. Egy hónap után leállított erről és azt mondta egy hónapot próbáljak meg minden nélkül lenni, ha még lesznek tünetek, vagy ezek erősek lesznek, akkor elküld MR-re. Most 10 napja vagyok gyógyszer nélkül.
Egy kicsit módosultak a tüneteim. Most is kb 4-5 naponként jön felkelés után egy imbolygó szédülés émelygéssel, kb. fél-1 óra elég nehéz, aztán 7-8 órán keresztül van egy 80-90 %-os állapotom. Ezzel tudok dolgozni, de a figyelmem szétszórt, energiába kerül a koncentrálás és nagyon ki is merülök a nap végére.Ugyanakkor ez a kezdeti tünetekhez képest javulás. Fülzúgásom nincs. Nem tudom, csak reménykedem benne, hogy a szervezetem megtanul ezzel együtt élni. Az MR eredményre nagyon kiváncsi vagyok. A tornával bizonytalan vagyok, ellentmondó dolgokat olvastam. Én tünetek közben pihenek, amikor megpróbáltam javasolt gyakorlatot csinálni, rosszabb lett. A tünetmentes állapotaimban tervezek azonban a tornát, vagy jógát.
Azt én is észrevettem, hogy a stressz (ami jelentős az életemben) előhívhat tüneteket és a meglevőt erősíti. És magamtól is volt egy olyan érzésem, hogy vérellátási gondok lehetnek a fejemnél. Pl a homloklebenyi részen és időnként a kisagynál is érzek nyomó, zsibbadó érzéseket.
Kicsit sok lett, de ezeket szerettem volna elmondani.
Minden társamnak javulást és optimizmust kívánok! És együttérzek! Zsuzsi
Koszi Zsuzsi! Azt gondolom kinyomtatom amit irt,es felragasztom a hutomre,hogy sokat lassam.Talan elhiszem egyszer amilyen szepeket olvastam ontol!Raferne az egomra!
Kösz Rabbi!
Jólesett a válasza. És tiszteletet is ébresztett bennem. Nem sértődött meg, nem kezdett játszmázni, kioktatni. Megértő volt és bátorítást küldött!
Hálás vagyok ezért a válaszért. És felkeltette a kiváncsiságom Ön iránt.
Szép napot! Zsuzsi
Kedves Zsuzsskka! Legujjabb valasza igen remenykelto!Az az bator indulatossag,amellyel irta arra engedkovetkeztetni,hogy keppes lesz szembe nezni helyzetevel.A korulmenyek leirasa teljes magyarazatot ad betegsegere.Mar ismeri betegseget,az azt kivalto csaladi helyzetet,s most nincs mas dolga,mint szembeszellni olyan elannal a nyomorgato korulmenyekkel,ahogyan ezt leirta.Sikerulni fog!Ez nyilvanvalo!En drukkolok Onnek!
Kedves Rabbi!
Ön bizonyára jóindulattal és segítőkészen írta a hozzászólását és nincs szándékomban önt megbántani.
A levél belőlem dühöt váltott. ki. El fogom olvasni az írásait, csak kicsit később, meg kell nyugodjak. Most indulat van bennem, nem ön iránt, hanem mert nehéz a helyzetem, helyzetünk a férjemmel és jogom van emiatt bármilyen érzést érezni, dédelgetés nélkül, vagy akár azzal együtt. A dédelgetés általában nem jellemző.
Nem fogok játszani az alzheimeresemmel és az az igazság, hogy ott kerülöm, ahol tudom. Egy nagyon nehéz természetű emberről van szó, aki már fiatalabb korában is makacs, körülményes volt és a leggyakoribb szó nála a nem.
3 éve viseljük gondját, már amennyire hagyja, mert pl. csak 2-3 féle ételt eszik meg és azt is állandóan kritizálja, viszont rengeteg a fóbiája.. De ez csak egy példa volt a nehézségekből.
3 éve nem tudunk elmenni itthonról együtt a férjemmel sehova, nincs kikapcsolódás, regenerálódás. 24 órás szolgálat van. A férjem van itthon, már depressziós és az egy kereset és a kis nyugdíj miatt folyamatos anyagi nehézségeink vannak. Rengeteg frusztráció ér és bár megpróbálom tartani a frontot, időnként megsebesülök. Mi hozzátartozók áldozatai vagyunk ennek a randa betegségnek, ez az igazság. Nem fogom ezt letagadni és eljátszani a másért élő szentembert. Én is szeretnék élni!
Zsuzsi
Kedves Zsuzsskka! Az alcheimeres rokon betegsege enyhitesere ajanlom a”Megoregedes”tortenethez irt hozzaszolasom.Szinten hasznos,az elmeallapothoz mert gondolkodtato jatekok egyuttjatszasa(sakk,romi,poker,rejtvenyek,stb),melyek minden gyogyszeres kezelesnel hatekonyabb segitseget nyujtanak a kor fekezesere,visszaforditasara.Az on gondjaira ajanlom az oreg indian tortenetet,melyet kisunokajanak meselt:Az ember lelkeben ket farkas el.Egyik a mi jo tulajdosagaink-a szeretet,egyutterzes,hala,segitokeszseg,vidamsag,derulatas,az elet orome,stb-,mig masik a rossz tulajdonsagaink-a elkeseredettseg,irigyseg,harag,gyulolet ,megbantottsag,bosszuvagy,karorom,stb.A kisunoka kerdezte:-Nagyapa!Melyik farkas gyoz?-Az,amelyiket eteted kisunokam!-valaszolt az oreg.Keressunk eledelt a jobbik farkasnak!Sok jot talalhatunk a vilagban,de hagyjuk porban veszni a rosszabbik farkas eledelet!
Sziasztok!
Rabbi filozófikus mélységekbe ment és erre én is hajlamos vagyok, vagy méginkább spirituális szinten rágódni és magyarázatokat keresni.
A családban mintája van a pszichoszomatikus betegségeknek, anyám révén. Ő a léleknyomorító házasságából menekült mindenféle betegségbe és most 77 évesen kórházról kórházra jár. Már zsenge koromban nyombélfekélye lett, nekem is bejósolták, hogy legyek csak idősebb, majd megtapasztalom…
Még gyerekkoromban elhatároztam, hogy nekem aztán nem. Nem is lett. Viszont abban a léleknyomorító légkörben nőttem én is fel, ahol a mindennapok tele voltak külső kényszerekkel és mindent az apám diktált. A személyiségfejlődésemben emiatt deficitek és torzulások keletkeztek, a világot és benne a helyemet magányosan, külső tükör nélkül, illúziókkal, naivitásokkal megtüzdelve raktam össze. Ennek az lett a következménye, hogy nem ismertem meg az igényeimet, mások érdekeit helyeztem előre (mártír szerep…) és nagyon melléválasztottam a hivatásban és a párválasztásban is. Katasztrófális következményei lettek, egzisztenciális bizonytalanság, érzelmi biztonság hiánya, lelkileg sérült gyerekek. Stessz. stressz, stressz. Egyetlen stresszkezelési technikát ismertem, nem vállalni a felelősséget, hanem megfutamodni.
Aztán szeremcsém volt, rátaláltam egy anonim 12 lépéses programra és rájöttem mennyire sérült vagyok és elkezdtem szembenézni magammal és a felelősségeimmel. Igen ám, csakhogy ott voltak a múlt hibás döntései, el nem gyászolt traumái. Nem olyan könnyű és igen időigényes lelki nagytakarításba fogni és nagyon fájdalmas. Persze nem adnám ezeket a gyötrelmeket ma már oda. Most is tele vagyok kérdésekkel amikre talán nem lesznek soha válaszaim. És most is nagyon nehéz életem van, de tudom, hogy elsősorban a múltam miatt.
Túl sok a stressz ma is és érzem, hogy amikor már összecsapnak a hullámok felettem, amikor elfogy a lelkierőm, akkor valahol a tudatalatti határmezsgyéjén megszületik egy döntésem talán a belémivódott szülői minta segítségével és megbetegszem.Ez nem tudatos, de valahol mégis ismerős és sejtésem van róla.Ugyanakkor van egy erős vágyam, hogy egészséges szeretnék lenni. Úgyhogy ált ha egy kicsit felerősödök, akkor hozok egy tudatos döntést, hogy egészséges szeretnék lenni és teszek is érte.
Most is ez történt. Hallgattam Popper Péter előadását, amikor azt mesélte, hogy nem tudja hogyan, de működik, hogy hangosan kimondunk egy kívánságot és teljesül (bocs, ezt most tulzottan leegyszerűsítettem…) Kipróbáltam, megkértem istent vegye el tőlem a szédülést, nekem nincs szükségem rá, inkább az egészséget választom. Ennek 9 napja, azóta nem szédültem. Nem misztifikálom, nálam máskor is működött ilyesmi. Nem tudom mi ez és hogyan és az is lehet, hogy véletlen egybeesés, de működik.
Az igazsághoz tartozik, hogy influenzás is voltam magas lázzal és a fülészem utasításait is betartottam és az is lehet, hogy trauma eredetű volt és meggyógyultam.
Én mindenesetre hiszek a tudatalatti erejében és hogy sok minden az életünkben tudattalan választás eredménye.
Sajnos nem mindig lehet egy nehéz helyzetből kikerülni, a mi életünket pl. nehezíti egy velünk élő alzheimeres szülő és ez is állandó stresszforrás, amivel valahogy meg kell tanulnom együttélni.
Most aztán sok lett, gratulálok annak, aki idáig eljutott!!
Nagyon szeretnék tünetmentes maradni és nektek is ezt kívánom!
Zsuzsi
Kedves Betegeskedok! Testunk,lelkunk,es szellemisegunk egy egyseges egeszt alkotnak.Szellemisegunk megoldhatatlan problemaja “szeget ut a fejunkbe”,es arra sajgo fajdalommal valaszol agyunk.Ha lelkunk olyan dolgokkal talalkozik szembe,”amit mar nem vesz be a gyomrunk”,fekelyek keletkeznek emeszto rendszerunkben.Ha sebet szerzett testunk,”lazalmok gyotornek”.Elgondolkoztam a meniere szindroma tunetein.Ha az,a homloklebeny keringesi elegtelensegenek tunetegyuttese,keressuk meg,hogy elmenk mely tevekenyseget vegzi a homloklebeny!Itt zajlanak erkolcsi,felelossegteljes donteseink.Vajon nem kell nektek olyan donteseket hoznotok,mellyek erkolcsi normaitokkal nem osszeegyeztethetok,s ezek kialtanak segelykeron?
Szia Zsuzsi!
Nekem az első mondatod már nagyon tetszik! Igen, egy közösség részesei vagyunk itt. Mindig jó ha megoszthatjuk bajainkat tapasztalatainkat egymással. Köszi, hogy leírtad. Mindegy is talán kinek mi a baja vagy bajai, a lényeg a megosztás a tapasztaélat megosztása mások okulására. Mielőbbi gyógyulást: cryply
Szia Zsuzsa!!
Nagyon örülök, h. írtál! Annak is, h. aktív életet élsz nyugdíjasként.
Valami ilyesmit tervezek én is. Van,h. elkeseredek és sírok, aztán persze jönnek új napok és állapotok. A gyógyszerről: köszönöm, a segítségedet! Valószínű meg fogom kapni, ha szükséges és kérni is fogom. Most egy olyan fülésszel vagyok kapcsolatban, akiben megbízok és azt figyeljük hogyan változik az állapotom. A glicerines 1 hónapot úgy magyarázta, mintha gipszben lenne a fülem, hogy gyógyulni tudjon… Tehát ha pl. bevérzés keletkezett a vidámparki kalamdomkor, akkor legyen ideje meggyógyulni és esetleg újra rendeződik a működés.
Most gyógyszer nélkül csak egy hónapot leszek, ezt is bármikor megszakíthatom, ha erősek lesznek a tünetek. Azt hiszem MR lesz a vége, bár olvastam olyat is, h. valakinek fél év után elmúltak a szédülései.(Én most 4 hónapnál tartok)Ja és lehet, hogy hülyeség és semmi köze az egészhez, de tériszonyom is van. Azt is olvastam, hogy inkább a szorongó, neurotikus alkatok betegsége.Ja, a vérellátás. Hogyan reagálunk a stresszre. Nekem sok technika van a zsebemben, mégis a gyakorlati megvalósításnál sokszor csődöt mondok és sokszor és jó nagyokat szorongok, ami persze árt.
Nagyon rossz lehet neked,h. nem tudsz lehajolni. Nekem ez katasztrófa lenne, mert kertészkedés nélkül el nem tudom képzelni az életemet és sport nélkül sem. Teniszezni járunk a férjemmel, időnként úszom és bár nagyon lusta vagyok egyedül tornászni, van egy pilates kazettám, azt használom olykor. Azért is szeretnék eljárni csoportba, mert az rendszeres. Ja és magunk újítgatjuk fel a parasztházunkat. Ezt sem adom oda maniere kisasszonynak!
Ma pl. teljesen 100-as vagyok, ilyenkor azt hiszem meggyógyultam
Ezekért a napokért hálás vagyok a sorsnak, gyorsan kividámkodom magam. Meg arra gondolok, hogy 52 éves koromig nem látott orvos. Szóval ha néha el is megy az életkedvem, hamar visszajön.
Majd megírom mi lett az MR eredmény, ha még bejutok idén…Arra is lista van?
Bajtársi öleléssel a meniere frontról: Zsuzsi
Szia drusza! (Zsuzska)
Rossz hírem van, címmel már hozzászóltam ehez a szörnyű betegséghez. Talán olvasd el, van benne egy nagyon lényeges dolog, amit nem értek orvosaid mért nem írtak elő!?
A neve BETESERC 16!!!!!!
Nekem ez bevált, kifejezetten erre a betegségre alkották, többek között, de a betegtájékoztaton szerepel a Meniere szindroma.
Jól gondolod ez sajnos agyi keringési probléma, nekem a meszes nyakam,és a főereimben (MR eredmény ) lévő kingking, csudajó a hangzása mi? Szóval ez a king king olyan mint amikor a locsolócső, megtörik egy rossz helyzet miatt. Na, nálam érdekes módon nem az “előírt” felfelé nézés, hanem a lehajlás okoz ilyen törést. Van úgy 10 éve a szekrény aljáról az edényeket a család valamelyik tagja szedi elő, aztán úgy 4 éve jött a forgás, hányás, hasmenenés, hogy még érdekesebb legyen, mindez egyszerre.
Jelentem, csak hasmenésem van, ez jól jön, mindig szorulásom volt, és néha émelygek, DE NEM HÁNYOK!
TEHÁT BETASERC 16!!!
ellenjavallatok:
- dőjárás változás
- nagy meleg
-erős napfény
-több bor mint amit szeretnék
Javallatok:
Magam igen szerencsés vagyok nyugdíjasként azt teszem amit akarok:
- nyáron úszás a Balcsiban, de délután, a partra biciklivel megyek ki, ez kb 10 km oda-vissza ( tehát az intenzív mozgás)
_ ha jön a rosszullét sötét hűvős szobában mozdulatlanul fekszem, ettől rendszerint elmúlik.
Kívánom Neked ha nem is teljesen de sikerűljön egy kis mozgás, pihenés, ami tudom ebben a rettenetes világban szinte lehetetlen.
Üdv: M. Zsuzsa