Már 6-ik éve szenvedek a CML betegségemmel. Első kezelés a Roferon injekció volt kb.1 évig. Miután nem vált be Glivecre váltottunk, ez némi sikerrel járt két és fél évig szedtem. Az állapotom romlani kezdett,igy abbahagyták a Glivec szedését.jelenleg PH pozitiv CML krónikus fázisában vagyok – 2008 szeptemberében a WYeth által szponzorált kisérleti gyógyszerprogramba vontak be. Bosutinib studiba. Ezt a gyógyszert 1 hónapig szedtem, Granulocytopénia miatt abba kellett hagyni. Ezután Tasignát kaptam, 2009 decemberig. A gyógyszer szintén nem vált be, igy 2010 januártól Sprycelt irtak fel azóta állandó izületi gyulladásaim vannak, nagyon rosszul viselem a mellékhatásokat.
Eredményeim egyre rosszabbak,orvosom teljesen tanácstalan, azt mondta jelenleg nincs más gyógyszer nem tud mit adni ezért kinlódunk ezzel ami van. Idáig egész jól viseltem a betegséggel járó mellékhatásokat is a gyógyszerektől. Most viszont már belefáradtam,nem tudom mit tehetnék, kezdek depresszós lenni. Ha valaki tud tanácsot adni szivesen fogadnám. Hogyan ??!! Tovább??!! Igy nem szeretnék kinlódni.
Nekem a Glivectől begyulladt, fájt, dagadt, égett rettenetesen a bokám, időnként állni is alig bírtam. Németországban lehet kapni a Kytta Plasma nevű kenőcsöt, amit egy anyagra kenve éjszakára pakolásként a gyulladt területre kell rakni, s fáslival rögzíteni. Nekem teljesen levitte a gyulladást és a duzzanatot.
A másik, ami sokat segít, a kineziológiai tape. Ha nem próbálom ki, nem hittem volna, mire képes. Ezt használva sokkal ritkábban és kevésbé jelentkezik az említett mellékhatás. Itt meg tudod nézni, mi ez, s hogyan kell használni: p://www.youtube.com/watchv=cMe873uXRNs&feature=related
Ami még fontos tapasztalat, hogy a mozgás segít. Sokkal inkább, mint a teljes pihentetés. Nálam a vízi torna jött be (aqua-fitness), mert ez a víz felhajtó ereje miatt nem terheli meg a szervezetet, átmozgat, s ráadásul a víz nyomása nyirokmasszázshoz hasonlóan hat mozgás közben. Egy idő óta már a sík terepen, szép környezetben való hosszabb gyaloglás is jól esik.