Amikor elhatároztam, hogy l-dopa elvonást hajtok végre magamon, azt hittem, hogy ezzel a megoldással enyhíthetek, a túlmozgásokon, izomgörcsökön. Mindenki azt mondja, hogy az l-dopa a felelős ezekért a tünetekért. Egy negyedéves kísérleten vagyok túl ami sok érdekes kérdést vetett fel, amire én nem tudom a választ, csak a tapasztalataimat írom le.
A kezdet: napi gyógyszeradagom 4-5db Stalevo 150. 3×2 Mirapexin, 3x1db Akineton és tűzoltásra, ha a Stalevo nem hatott, vagy bármi okból nem szívódott fel egy fél vízben oldható Madopar, turbó gyanánt. Eltelt a negyedév és most ugyanitt tartok.
A kísérletet, úgy kezdtem, hogy egyik napról a másikra, csak 3 db Stalevót vettem be a Madopart pedig teljesen kiiktattam, a többi maradt, de sajnos a tünetek is. A taktika az volt, hogy csak akkor vettem be a következő Stalavót, amikor már megszűntek a túlmozgások, a gond az volt, hogy akkor meg jöttek a lefagyások és amikor megjött a következő Stalevo hatása, természetesen a túlmozgások is azonnal jelentkeztek
Ehhez némi magyarázat tartozik, nekem ugyanis, bifázisos diszkinéziám van, ami azt jelent, akkor van túlmozgásom, amikor a gyógyszer elkezd hatni ill.amikor lecseng a hatás. Ebben a helyzetben, az a nagy kérdés, mikor teszek jót, mikor vegyem be a következő bogyót, ugyanis nem tudom, mikor növekszik, vagy csökken az l-dopa szintem.
Arra a következtetésre jutottam, hogy esetemben teljesen mindegy az l-dopa mennyisége a szervezetemben, a tüneteimet nem enyhíti, ha kisebb dózisban fogyasztom, sőt a lefagyások miatt még ront is rajta. Ezek a lefagyások nem “on” jellegűek, csak rettenetesen lelassulok, de még önellátó vagyok nem kell segítség a mindennapi tevékenységeimhez, csak pl. az egyéb feladataimban gátolnak meg. A túlmozgások legeredményesebb ellenszere a biciklizés, ha elkap a roham azonnal felpattanok rá és tekerem amíg úgy nem érzem, hogy enyhült a tünet.
Az is megválaszolhatatlan kérdés az esetemben, hogy a napi utolsó gyógyszert 18 órakor veszem be, reggel az elsőt meg 7 órakor és nem “on” állapotban ébredek, tudok mozogni és a gyógyszer bevétele után azonnal tudok tornázni, aztán, ahogy veszem be a többi bogyót egyre romlik az állapotom, de olyan mértékben, hogy délutánra tulajdonképpen mozgásképtelen vagyok. Olyan erős túlmozgásaim és izomgörcseim vannak, hogy még a kutyáim is elkerülnek, nehogy megrúgjam őket.
Az is a tapasztalataim közé tartozik, hogy váltogatom a gyógyszeradagomat pl. nem veszek be Mirapexint, viszont Akinetont a duplájára emelem. és fordítva, de ez csak 2-3 napig sikeres, az a furmányos agyam hamar átáll és kezdődik minden elölről.
http://www.parkinson-tarsasag.hu/upload/parkinson/document/fornadi.htm Ezt még olvassátok hozzá, sok érdekesség van benne.
Kedves Attila !
Érdekelne, hogy alakul a sorsod.
Üdv,
Anita.
Kedves Anita!
Érdekesen alakult az életem a műtét után. Mint egy őrült, nekiálltam csajozni, két három havonta cseréltem a partnereim. Aztán jött az igazi, akivel viszont összevesztem ill. összevesztünk az én hülyeségem miatt. Így aztán most újra ott tartok ahol az igazi előtt, nem találom magam és a párom, hiába van több is egyszerre. (ez nem dicsekvés volt) Úgyhogy mindenkinek azt tanácsolom, h ne kapkodjon és ne halmozza a nőket, mert ráfizet…
Szép Jónapot mindenkinek!
Már nem kell kisérleteznem a gyógyszer adagommal, ugyanis megműtöttek. A műtét maga egyeltalán nem félelmetes. Főleg, ha az ember eljut arra a szintre mint én, mégpedig oda, hogy mindegy, h mit csinálnak, csak csináljanak valamit. Kb 7 órát töltöttem a műtőágyon mozdulatlanul ami ugyan nagyon kényelmetlen, de megérte, hiszen azóta tünetmentes vagyok. Nem kell kisérleteznem a gyógyszerekkel és az étkezéssel sem kell foglalkoznom. Nagyon jó érzés újra teljes életet élni sokat utazok egyedül bárhova, bármiért. Kicsi öröm de öröm az is, hogy újra tudok pohárból inni a műtét előtt ugyanis csak szívószállal ment. 1250-1500mg l.dopát szedtem a műtét előtt, attól függően mennyit dolgozom ez lecsőkkent 250-300mg-ra. Nagyon jól érzem magam és munkát keresek ezerrel. Benzin kúton szeretnék elhelyezkedni (ha valaki tud segítsen) nem rossz előélet a kutas szakmához a szerelői és autóvezetői munka.Ráadásul független vagyok így vállani tudom a költözést is.Ennyit egyelőre, folytatom majd.