Sziasztok!
Teljesen új vagyok itt. Mivel sokan megosszák a történetüket, gondoltam én is, hátha tud valaki segiteni nekem.
Azt hiszem már elég “jártas” vagyok a témában.
2010 nyarán kezdödőtt, volt egy szolgálati autó balesetem. Rendőr voltam. A fülem addig is zúgott, de gondoltam, hogy ez már ilyen, mivel mindig is fülérzékeny voltam. Elkezdtem a Katonai Kórházba járni vizsgálatokra. Decemberben annyira leromlott a hallásom, hogy a bal fülemen 100-120 decibelnél hallottam meg a hangokat. Akkor a doktornő azonnali infuziót javasolt, amit meg is kaptam. A kórházban mondták előszőr, hogy Meniére betegségem van. Elötte nem is hallottam róla, ezért elkezdtem bújni a netet. A tünetek egy aza egybe hasonlóak, mint a leírtak. Szédülés, hányás, teltség érzés, meg a folyamatos fülzúgás. Mikor ez meg volt jöhettek a további vizsgálatok, mivel a tarkó és fejfájások erősődtek. A neurológus elküldött CT-re és MR-re, ahol megállapitották, hogy Arnold Chiary szindrómám van még a Meniére melett. Ja és a nyaki csigolyámból le van törve egy darab, ami most ott fityeg valahol a két csigolya között. A fülbetegséget nemtudják műteni, evvel meg kell tanulni élni. Egy ídő után már érzi az ember, hogy mikor várható a rosszullét. Ami nagyon veszélyes a hirtelen jövö frontok. Az AC szindrómát meg valamikor lehetséges, hogy megműtik, de félő, hogy mi lesz a letörött darabbal, ami több mint valószinű, hogy egy gyerekkkori baleset miatt törött le. Ja és a nyakam meszesedik irtó gyorsan, a csigolyaim között az átlagosnál is nagyobb a rés.
Hát ennyi, valakinek valami jó ötlete van, kérem ossza meg. Ami még csúcs, hogy 42 éves vagyok. Nagyon sokat olvastam az AC-ról nem akarok oda kerülni, mint akik neten írtak.
Sziasztok.
Bocsi a hekyesírási híbákért, már ez sem tőkéletes.Mirjam
szia kiskopasz. Sorstársak vagyunk. 39 éves voltam mikor kiderült az As syndromám. Nővérvoltam, borzaszto rosszul létekkel jár ez a betegség, ugy ahogy irod te is. sajnos szédülők, is, nekem a dobhártyám is ki lyukadt. Tehát nekem is rosz minden. Azt tudnám adni neked tanácsként, hogy sokat, menj, gyógyfűrdőbe, és a szénsavas fűrdő nagyon jó az agyi keringésre is. Soha ne engedd tekergetnia anyakad, semmi féle csontkovácsnak mert nagy baj lsz belőle valamint, soha nem érzéstelenithetnek epidurálban, és nem lumbálhatnak. Ezt jól jegyezd meg.! A személyidbe tégy egy paírt, hogy Ac beteg vagy nagyon fontos.Valoban együtt kell élnünk , de ha műteni kell sajna nem jók a kilátások . Kere perec megmondták az idegsebészeten.Ha tudtam segiteni neked, akkor örülök. Vigyázz magadra. Ja a fűlzugásra az akupunktura viszont kiválló.Üdvözlettel: Mirjam
Kedves Kiskopasz!
A RIROSZ-tól érdeklődtünk, nem ismernek Arnold-Chiarival élő beteget, de szívesen segítenek neked amiben tudnak. A Betegszervezetek menüpontban megtalálod őket.
Kitartást Neked!
Szia kiskopasz!!!
Vagyunk egy páran,akik hasonló cipőben járunk.Sajnos szinte mindig ugyanaz a válasz,tanuljon meg vele élni,mert nics más megoldás.Igen álltalában ezt halljuk,de megmondom őszintén azt a másik ARNOLD CHIARI-ról még nem hallottam.Nemtudom örüljek,vagy sírjak,hogy ilyen is van.SZerencsére nekem ilyenem nincs.Kivánom,hogy gyógyulj ki belőle mihamarabb.Nekem otosklerozisom van,tehát a halló csontocskák.leállnak és nem távolítjak tovább a hangot a középfülbe.Ez álltal nem kap elég oxigét és vért a belső fül így hallás csökkenés következik be.Mellette még szédülés,hányás.amit te es átéltél már egy párszor.Szerencsére most már ritkábban jelentkezik,de hallás károsodás már maradandó.Semmi újat nem tudok mondani,csak,hogy kitartás,vigyázz magadra.Üdv…..Katalin
Szia!
Köszönöm, hogy megosztottad a történetet. Az Arnold Chiari az ún. ritka betegségek csoportjába esik. A magyarországi ritka betegek szövetségével felvesszük a kapcsolatot, hátha tudnak olyan betegcsoportról, akiket ez szintén érint.