Ritka, mint a fehér holló: ritka betegségnek tekintik hivatalosan azokat, amelyek előfordulásának aránya ritkább/kisebb, mint 1:2000 ember, azaz Magyarországon legfeljebb kb. 2000-5000 főt érintenek betegségenként. A ritka betegségben szenvedő egyén gyakran az egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel. Nekik szeretnénk közösséget létrehozni itt a varoszoba.hu-n, a magyarországi ritka betegek közösségeit összefogó RIROSZ-szal közösen.
Ritka betegségek
Téma címkék:
arnold-chiary meniere szindróma rare disease rirosz Ritka betegségek
Ossza meg Ön is betegsége, felépülése történetét!
Olvassa el sorstársai sztorijait, csatlakozzon az Önt érdeklő betegségek közösségéhez, vagy keressen megbízható forrásokból.Legfrissebb hozzászólások
- Gyogyultnak Minősitve! - Vadnefelejcs 2024.08.12.
- Gyogyultnak Minősitve! - Kiskiraly 2024.04.06.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - tengerzugas 2024.03.04.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - nora51 2024.02.27.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - nora51 2024.02.20.
- Makara főorvos Úrtól kérdezem. Májműtét után! - tengerzugas 2024.02.18.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - tengerzugas 2024.02.14.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - tengerzugas 2024.02.14.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - nora51 2024.02.14.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - nora51 2024.02.14.
Legfrissebb történetek
- Makara főorvos Úrtól kérdezem. Májműtét után! - 2024.02.17.
- Kérdés Makara Doktor Úrhoz - 2024.02.10.
- "Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. " - 2024.02.02.
- Gyogyultnak Minősitve! - 2024.01.16.
- Ünnepre meghívó! 20 éves a VIMOR! 10 éve az új kezelés! - 2023.11.18.
- MEGHÍVÓ a VIMOR Egyesület 20 éves születésnapjára - 2023.10.26.
- A nagy "sárkányfű"-átverés, avagy hogyan ne dőljünk be a csalóknak! - 2023.07.14.
- Ünnepi meghívó! 20 éves a VIMOR! 10 éves az új kezelés! - 2023.06.15.
- Segítség borderline személyiségzavarosoknak, depressziósoknak, lelki gondokkal küzdőknek - 2023.02.05.
- Segítség borderline személyiségzavarosoknak, depressziósoknak, lelki gondokkal küzdőknek - 2023.01.31.
Kapcsolódó cikkek
- A genetikai felfedezésekben rejlő lehetőségek - Az ember már nem csak elszenvedheti, hanem alakíthatja is sorsát - 2013.06.21.
- BIO30 a neurofibromatózis kezelésében - 2012.12.19.
- Új esély középsúlyos SLE-vel élők számára - Az OEP még nem finanszírozza - 2012.10.24.
- Klinikai ajánlások az NF1-betegek kezeléséhez - 2012.10.24.
- A lupus ezer arca - 2012.10.18.
- Mi is az a neurofibromatózis? - 2012.10.17.
- Mitokondriális betegségekről - 2012.08.28.
Legfrissebb aktuális
- Ne felejtsetek el rendelkezni adótok 1%-ról! - 2020.05.11.
- A veszedelmes Hepatitis-C már gyógyítható! Éljen az ingyenes szűrés lehetőségével! - 2019.09.25.
- Egy ritka betegség, amely testünk kötőszöveteit érinti - június 29., a Scleroderma Világnapja - 2019.06.27.
- Figyeljünk a kullancsokra! - 2019.05.14.
- Kellemes Húsvétot Kívánunk! - 2019.04.17.
- Az orvostudomány sikertörténete - szeretne többet tudni a krónikus mieloid leukémiáról (CML)? - 2018.09.20.
- Éljen az ingyenes szűrés lehetőségével! A veszedelmes hepatitis C már gyógyítható! - 2018.09.13.
- Szeretne többet tudni a limfómákról? Kíváncsi a legújabb kezelési lehetőségekre? Szívesen találkozna betegtársakkal? - 2018.09.13.
- Áprilisra eltűnhet a májbetegek várólistája - 2018.03.05.
- INR mérés otthon - készülék javaslat - 2018.03.01.
Hívja meg ismerősét a várószobába!
Legaktívabb felhasználók
Népszerű témák, közösségek
+int pánik
1edül..
a hcv. hármas kezelésével kapcsolatban.
Alkoholizmus
Allergia
Alvászavar
Anorexia
Asztma
Bipoláris depresszió
Borderline
borderline személyiségzavar
Bppv
bulímia
Csontritkulás
Cukorbetegség
daganatos betegségek
Depresszió
Epilepszia
fejfájás
forgó jellegű szédülés
Fülzúgás
Ganglion
Hepatitis
hepatitis c
Lisztérzékenység
Magas vérnyomás
Mellrák
Meniere's szindróma
Méhnyakrák
ongyilkossag
parkinson-kor
Pikkelysömör
Pánikbetegség
Reflux
Ritka betegségek
rák
Sclerosis Multiplex
Skizofrénia
Stressz
stressz/szorongás
szemelyisegzavar
szorongas
Szédülés
Szülés
Zsibongó
RSS 2.0 Kommentek
Sziasztok! Segítségeteket szeretném kérni! Fiam most 21 éves, és 12 éves korában kezdődött egy olyan betegsége, amelyet azóta sem sikerült diagnosztizálni egy orvosnak sem.
A betegség napja előtt fél évvel volt a gyermekemnek egy agyrázkódása, ami nem volt túl nagy, de mivel fejfájás követte, két napig megfigyelés alatt volt kórházban. Nem tudom ez egyáltalán fontos-e, de gondoltam azért leírom. Minden előjel nélkül egyik nap hívtak,hogy rosszul van nagyon a gyerek, azonnal menjek érte. A gyermekem alig tudott lábon állni, egyik pupillája ki volt tágulva, nagyon erős szédülése volt (ami nem egyoldalú, hanem kavargó a mai napig is). A szája egyik oldalon kissé félre állt, és erős hányingere volt , ami később hányással is végződött. Általános gyengeség, légszomj, arczsibbadás, bal kéz zsibbadás, iránytartás nélküli szédülés, tarkótáji fájdalom, erősen homályos látás jellemzi a tüneteket. Természetesen rohanás orvoshoz, mivel nagyon megijedtünk, esetleg nagyobb baj van. Azonnal ügyelet, ahol ebben az állapotban 2 órát várakoztattak. A 12 éves fiam a széken rajtam feküdt, és menni sem bírt. Ebben az állapotban elküldtek lábon a szemészetre (mivel előtte glaukomával (nagy szemnyomás) kezelték, amiből akkor már elméletileg kigyógyult. Eltámogattam nagy nehezen a fiamat a szemészetig, ahol nagyon rosszul lett, hányt. Természetesen rendbe találták a szemnyomását. És vissza az ügyeletre. Ahol újabb egy óra hosszás várakozás után befektették megfigyelésre. A fiam minden lelete a mai napig rendben van. Vérképe rendben, szemnyomása rendben, MRI annak idején volt az agyról rendben, jelenleg most volt újra MRI az egyensúly szervről, az is rendben. Fülészetileg rendben. Testszerte kissé élénkebb, szimmetrikus, inreflexek vannak. Kóros reflex nincs. Nehezített Rombergben is biztosan áll. Mitralis prolapszus ellenőrizve, rendben. Pszichikai vizsgálat negatív.
Próbáltam amennyire lehet, röviden leírni a történetet. Szeretnélek kérni benneteket, ha tudtok, segítsetek, mit tehetnék a gyerekemért? Most újra, 21 évesen előjöttek a tünetek, amik pár évig enyhén ugyan meg voltak, de most újra elég rosszul van. Nagyon erős szédülése, gyengeség érzete van, már 3 hete folyamatosan. Mit tehetnék még? Kérlek segítsetek!
Köszönettel: aggódó anyuka, Ildikó