Szia Mindenki! Hát sikerült szert tenni erre a “drága” vendégre sajna. 59 éves vagyok, egy rutin üzemorvosi vizsgálat szívritmus zavart gyanított. Kardiológiai kivizsgálás, vérkép, alacsony trombocita szám (60-70 között). Hepatológia, szteroid stimulálás, semmi eredmény. Csontvelő biopszia: valami van, de nem az igazi. Küldés az infektológiára, vérvétel, virusellenagyag kimutatva, vérvétel, HCV szeropozitív, vírusszám 50.000. Foibroscan F4 igen előrehaladott fobrosis, klinikailag szignifikáns portalis hypertonia, és oesphagus varicositas alapos gyanúja. Liver Stiffness 50,5 KPa. Várom a tekintetes BIZOTTSÁG besorolását kezelésem megkezdésére. Teljesen paff vagyok!!! Vegyek még tartós tejet??? Milyen esélyem lehet ezek után a túlélésre? Orvosi rendelőt eddig csak kívülről láttam, kórházba meg csak látogatni jártam….most meg ez van. Mit lehet ilyenkor tenni?!?
Museto
Kedves museto!Az anamary is a 3.-ast kezdte meg csak abba kellett hagynia.Megnézték a vírusszámát és a rövid kezelés ellenére is eltüntek a vírusai.Úgy tünik,hogy a 3.-as kezelés tényleg nagyon hatékony.Anamarynak a mája nagyon rossz állapotban van, transzplantálni kell és ezért előzetes kivizsgáláson fekszik bent.
Szia Mindenki!
Olvastátok ezt a történetet?
“Meghívó egyesületi rendezvényre – Beszámoló az EASL 2013. kongresszusról” Volt hozzászólásom, de nem kaptam választ. Kaptatok róla értesítést?
Museto
Kedves Sorstársaim!
Örömmel látom, hogy sokan megszólaltak és tartjuk egymásban a lelket!!!
Nehogy féljetek a hármas kezeléstől!!! Ki lehet bírni. 12 hétig reménykedünk ,mert ha ekkor nincs vírus a vérben már 90 % felett van a gyógyulási esélyünk. Ezt elhagyva még könnyebb lesz a mellékhatások lecsökkennek.Most 16.hétnél tartok és jobban vagyok
Szia,
Kezelésem kezdete óta betegállományban vagyok, ennek több oka is van, a történetek alatt az okát is megtalálod. Szerintem zongorázd végig a sztorikat, akire utalsz, ő úgy hiszem “mentős” sorstárunk. Ennek a fórumnak elég használható a kereső funkciója, mindenkit és minden sztorit meglehet találni, csak idő és türelem kérdése. Anamaryval én is személyes kapcsolatban vagyok, sőt nejem is beszélt már vele, nagyon szorítunk érte! Tényleg jó ez a fórum, sokunknak sokat segít, mert igazából csak a “vértestvérek” értik meg egymás gondjait. A VIMORT is ajánlom figyelmedbe, sokat tesznek értünk, én nagyon hasznosnak tartom, tag vagyok én is. Na, jó ismerkedést velünk, meglásd a saját gondjaidat is jobban elviseled ha a miénket is megismered!
Museto
Bocs!Egy mondat az üdv .alá keveredett.Az,hogy Te is le vagy százalékolva?Tudod én az első években ,úgy voltam, hogy ez egy rossz álom, egy rémálom és felébredek.De ez a valóság lett!!!!
Te látod azt a levelet,amit AA66 irt nekem?Ez ám a KITARTÁS!!!!!!Táppénz nélkül 3.as komb.kezelés!!!!Bár így lenne a többieknek is!!!
Szia!
Kedves Museto!
A Te kisképed is aranyos.
Remélem ezt megkapod ezt a levelet is.Anamary még kivizsgáláson van,nincs gépközelben,azért kérdezem Tőled.
Hol lehet megnézni,hogy tulajdonképpen kinek,mióta,hogyan alakult ki?Én kerestem a Negyedik kezelésre várok -történethez fontos dolgokat adtam hozzá levelet, de nem találom.
Előzőleg meg olvastam egy levelet, ahol egy férfibeteg irta,hogy komoly rosszullétei, dühkitőrései is voltak a kezelés alatt.Akkor még nem voltam bejelentkezve,azóta meg nem találom.
Nagyon jó, hogy van ez a kapcsolattartási lehetőség!!Nekem annyira hiányzott megbeszélni a betegséget,ugyanolyan gondokkal küzdökkel.
Hát én a 2 komb.kezelést is alig bírtam.Nem,nem a kitartás hiányzott!!Egyszerűen alig bírtam állni.Nekem a szívritmuszavarom már akkor meg volt,a szinte állandó lázas állapotok,meg nagyon kikészítettek.Hát komolyan néha úgy voltam,hogy “lesz-e holnap?”, olyan kifejezett anginás panaszom volt.Vártam, hogy mint “mellékhatás” megszünik, de inkább fokozódott.Supraventriculáris paroxysmus és Coronária spasmus lett a végeredmény,de Hála Istennek gyógyszerrel rendezhető./Meg az életmód!Amire SAJNOS ráérek!/Meg a hipothyreosis, meg a chr.pancreatits is./azt gyerekkori mumsz virustól kaptam/Ezek szerint szeretnek a virusok!Ártani!
Én annyira nagyra tartom azokat a betegtársaimat,akik fel tudják venni a 3.ast!!!Irt egy AA66-os,hogy ő végig dolgozott,gyakran volt ugyan rosszul, de táppénz nélkül megcsinált,azt hiszem 28 hetet./Gondolom nem társbetegségekkel,de lehet hogy ő még annál is erősebb!/Ki tudja!Mindegyikünknél másképp jelentkezik minden.
Anamary mondta, hogy majd ha jobban lesz,és össze tudjuk hozni a dolgokat,elmegyünk a VIMOR összejövetelre.Én még sosem voltam.Azt hittem egyébként, hogy csak orvosoknak van.
Majd irj!Remélem jó helyre irom most már a hozzászólásokat.Jövő héten hazamegy Anamary ,neki is tudok irni.
Üdv.
Te is le vagy százalékolva?
Kedves Nikiniki!
Nagyon bájos a csatolt fényképed (a korábbi sem volt kutya!), ha vírus lennél ki nem hagynálak semmi pénzért… Dehát sajna nekem is megvan a saját bajom a vírusaimmal, adnak nekem programot rendesen. Ma levettek tőlem annyi vért, hogy egy kisebb vámpír családnak elég lenne vacsorára. Teljes vérkép, májfunkciós értékek, vírusszámlálás meg a Jóisten tudja milyen célból. Holnap személyesen kell mennem ismét a dokimhoz, mert ha meg lesz a leletek egy része (főleg a trombocita szám és a hemoglobin érdekes), az befolyással lehet további kezelésemre. Egyébként én is kapcsolatban vagyok Nóráékkal, de főleg ezt a fórumot használom inkább a kapcsolattartásra. Irigylem azokat, akik végig tudják, tudták gályázni a kezelés időszakát, ez egyéntől és munkakörtől is függhet, én a pincétől a padlásig szaladgáltam a munkahelyemen reggeltől estig, vagy naponta több 100 km-t kellett autóznom rendszertelen életmóddal, családot hanyagolva még hétvégeken is és közben hedszeten keresztül folyamatosan tárgyalni. És ennek ellenére a vírusok jól érezték magukat bennem! Vagy lehet, hogy ez volt számukra a kedvező táptalaj? Lehet, ha nem égettem volna két végén a gyertyát, nem jönnek a szívproblémák, kivizsgálások, melyek során kiderült a fertőzöttségem. Minden rosszban van valami jó!!!
Museto
Kedves Museto!
Nem tudom, hol kell a mai leveledre válaszolni,Panzer1 irta, hogy itt is megkapod.Én még most kezdtem irni, nem értem a hozzászásokat,hol kell.
De remélem ezt megkapod.
Köszönöm ,hogy felfigyeltél a levelemre.
Igen!Én is tudom, hogy 1 db vírus is árthat és többszázezer is lassabban.
Én fél évente járok gondozásra,ott megtudom mindig hol tartok.
Egyébként nekem semmi hasi panaszom nincs,csak az izületeim fájnak./társbetegségeket leszámitva/
Még nem olvastam át mindent amit irtál, de el fogom olvasni, mert érdekel mindenki sorsa!
Nagyon jó, hogy aránylag könnyen veszed fel a kezelést.Én már le voltam százalékolva ,amikor kaptam.Én is 59 éves vagyok./Hát én nem csak időnként feküdtem le,hanem időnkét tudtam csak fent lenni!/ Hát nem viseljük egyformán a kezelést sem!/
Anamaryval ismerkedtem meg legelöször,őt hívtam fel telefonon.Vele tartom a kapcsolatot email.en is és telefonon is.
Majd figyelem hogy Veled Panzer1.-el és a többiekkel mi történik,Mindegyikötöknek minden jót kivánok!
Sziasztok!
Nálam múkodik’ az értesítés.
panzer1
Sziaszok!
Azt javaslom, nézzétek át az adatlapotokat és frissítsétek, jelöljétek be ismételten az értesítés küldését.
Kedves VSZ! Van valami egyéb ötlet a probléma megoldására?
Museto
Sziasztok
Bocs mindenkitől,hogy ide is írom.
SOK NAPJA NEM KAPOK ÉRTESÍTÉST!
Anamary beszámolójában is olvastam Ő is panaszkodik.
Sziasztok Leander
Szia Kati!
Mivel én a “naiv” betegcsoportba tartozom, az első kezelés (2-es kombináció) 11. hetében járok (ez első kezelés általában a 2-es kombinációval kezdődik), az első vírusszámlálás előtt. A baj az, hogy az F4-en belül is 50 feletti KPa értékkel és előrehaladott súlyos fibrózissal küzdök a vírusok ellen, a csatában egyre több trombocitát vesztve. A csatavesztés számomra majdhogynem a “háború” elvesztését jelentené, ezért minden követ megmozgatok, hogy ebből a patthelyzetből jól jöjjek ki. Remélem, a Te májad jobb állapotban van, mert az F4 ha jól tudom a KPa 12-es értéktől kezdődik és valahol 70 körül van a mérés felső értéke. Ezért nem mindegy, hogy az ember milyen májjal a batyuban indul neki ennek a vírusölős kalandnak. Itt az idő a legsúlyosabb faktor. Ilyen májjal az ember évente akár 7 hónapot veszíthet életéből kezelés nélkül, tehát örülj kezelésed újra indításának, tiszta szívemből szorítok Érted!!!
Museto
Szia museto !A VIMOR találkozó előtt írtam Nektek ide a csoportba,sajnos nem tudtam elmenni.Most kaptam telefont,hogy megkaptam az engedélyt a 3-as kezelésre,jún.13.-án indul a kezelés.Nekem is F4 es a fibroscán eredményem.2 éve fedezték fel a vírust,hat havi kezelés után kellett eredménytelen kezelés miatt abbahagynom a 2es-t Ez egy éve pontosan.Úgy emlékszem, Te már kapod a hármast.Rosszabb mint az előző?Te optimistától kérsz infót ,én pedig tőled mert most vagyok abban a cipőben mint te egy pár hónappal ezelőtt.Előre is köszi Kati
Szervusz “optimista”
Most találtam rá egy korábbi bejegyzésedre, amiben írtad hogy transzplantációs listán vagy. Tudnál néhány infót adni a májad állapotáról, esetleg Fbroscan eredményről, májenzim értékekről, és hogy mikor és mért vált nyílvánvalóvá a transzplantáció szökségessége? A privát emailem, ha inkább oda írnál: ritaakos@freemail.hu
Museto
Kedves pamy36!
Jó lenne, ha a dolog ennyiből állna, de tartok tőle, hogy ha nem irtják ki belőlem a vírust, akkor ez a dög a maradék májamat is felzabálja. Véleményem szerit ez a vírus valamért mostanában aktivizálódott bennem, és amíg ez dolgozik bennem, addig nem érzem magam biztonságban. Ha “csupán” a máj állagmegóvása lenne a feladat, akkor ülne a módszered, de amíg ez a bestia garázdálkodik bennem, addig folyamatos életveszélyben van a májam. Egyébként szeretnék olyan szerencsés lenni, mit Te! A vírus típusáról még nincs infóm, nagyon elején vagyok, de remélem, erről is tájékoztat majd az orvosom.
Museto
Sok adatot meegadtál, csk a vírus tipusát nem . Ha 1 b.t sikerült beszerezned ne fogadj el semmilyen kezelést , főleg ne az Interferont +ne, mert nagyon meggyötör, éslehet,hogy betegebb leszel mint vagy ! Én 11 éve élek ( most már 77 vagyok ) ezzel a betegséggel és semmi különös bajom nincs. Tapasztald ki mi az az étel ami nem puffaszt , könnyen megemészted, Lényeg soha egy cspp alkoholt se igyál és meglátod megéled símán az én koromat. De ha Te többet szeretnél , akkor gondolj arra akit 5o éves korában visz el a sztrók vagy az infarktus ! Szóval fel a fejjel, nem kell örökké a laboreredményekkel foglalkoznod ! Főleg nem kell beszarni, éld nyugodtan és optimistán ami még hátra van ! Egy tapasztalt HCV-s
A lényeg,hogy megtudtad.A vírusszámod csekély és biztosan tudnak segíteni ne add fel!!!!
Szia!
Üdv a fedélzeten.)))
Na félre a komolytalaságot,azért a tartós tej még elfogy majd.Bár minden beteg más és mindenki másképpen reagál, az a 50 000-es vírus szám nem tragikus ill bocs.tragikus mert van !kezelni kell!!!/nekem volt már 11000 feletti is/ kezelték 3 x interferonnal néha elment,visszajött aztán megint kezelés,visszajött,de pánikolni,feladni azt ne tedd.
Ezt mondtam magamnak is és élek transzplantációs listán vagyok és valahogy nem gondolom,hogy ez a “végjáték”.Igen
tudom ijesztő azzal a tudattal élni,hogy beteg vagyok és azt tudomásul venni,hogy mostantól kicsit másképpen kell élni,trombocytád 50 000 az enyém 40 000 és amikor pánikoltam azt mondta a háziorvosom évek óta él a közelemben valaki akinek csak 10 000.És él!!!!!Kicsit korosabb vagyok,mint Te/ 63/ s vagy 7 éve birkózok ezzel a vírussal na meg a kedves máj rombolásával,de biztosan tudom,hogy végül is csak én nyerhetek és erre bíztatlak.Használj ki minden lehetőséget,ami gyógyíthat,javíthat az állapotodon,kondíciódon,ma már igen jó gyógyszerek,protokollok vannak a kezelésére,a cirrozisod pontos életvitel,gyógyszerezés mellett sokáig kordában tartható,különösen ügyelj a nyelőcsövedre s ha megkapod a kezelést és ha sikeres,akkor szépen megjavul a májad és a vérképed is,de mindenképpen lelassulnak a folyamatok/ 7 éve márciusban azzal a tudattal kezdtem el,hogy a karácsony már 2 esélyes,és most várom a transzplantációt és utána a gyógyulást.
Jah: ez fontos !!!sokkal jobb kondícióval,mint 56 évesen,mert edzem magam,nem cigizek,iszom és szedem a bogyókat és teli vagyok hittel OPTIMIZMUSSAL!!!
üdv: Optimista
ui. ne gondold,hogy nem veszem komolyan ezt a kórságot a beteg évek alatt sok sorstársunkal ismerkedtem meg tartottuk ,tartjuk egymásban a lelket van aki kigyógyult,van akit még kezelnek és van aki már nincs köztünk,de a többség az küzd az egészségért és meg is fog gyógyulni,hát tartozz a többséghez ez legyen a legfontosabb!