A www.varoszoba.hu internetes oldalon általam bejegyzett, de valamiért törölt??? komment duplikált változata/
9 éve diagnosztizált Parkinsonos, illetve 1,5 éve DBS-es betegként azt hiszem, nem árulok el titkot, csupán betegként átélt tapasztalataim alapján azzal, hogy a Parkinson kór gyanújának esetén, ha jól tudom, ugyanúgy megvan a megfelelő előírt protokoll (ahogy pl. az SM-nél is) ahhoz, hogy a lehető legpontosabb diagnózis szülessen a neurológus részéről, hiszen a Parkinson kórnak (syndrómának) a tünetei, mind pedig lefolyása alapján számos, különféle típusát tudják már vizsgálatok hosszú sorával megbízható módon elkülöníteni a Parkinsonban jártas neurológus szakemberek. Éppen ezért és magának a betegségnek a krónikus, egyenlőre gyógyíthatatlan, hosszú távú mivolta okán, azt gondolom az egyik legfontosabb, első lépés a legmegfelelőbb (mind orvos szakmailag, mind emberileg) kezelő orvos, neurológus kiválasztása.
A gyógyíthatatlan kifejezést nem elriasztás, vagy megfélemlítés céljából használtam, hiszen a bevezetőhöz hasonlóan az sem titok, hogy a Parkinson kórnál nem gyógyításról, hanem egyenlőre (reméljük nem sokáig!) csupán tüneti kezelésről lehet beszélni, még az egyes esetekben talán leghatékonyabb, és technikailag legfejlettebb DBS-es implantátum beültetése sem több, terápiás kezelésnél.
Saját tapasztalatból is mondhatom, hogy a minél korábban helyesen diagnosztizált, és a megfelelő kezelésben, gyógyszerezésben részesített Parkinson kóros állapot hosszú évekig, – minimális tünetekkel - szinten tartva egészen élhető, emberi állapot biztosít.
Ami szerintem még említésre méltó, az az, hogy a Parkinson kór, – ismereteim szerint – mint ahogy a legtöbb neurológiai, idegrendszert érintő betegségre is jellemző összetett a pszichét is nagy mértékben befolyásoló (nem is beszélve a hosszú távú gyógyszer mellékhatásokkal járó kóros pszichés állapotokról) komplex idegrendszeri degeneratív elváltozás, amely éppen ezért komplex kezeléseket is feltételez. Gondolok itt a fizikálisan is észlelhető, látható klinikai tünetek bármiféle folyamatos szakszerű kezelésén (gyógyszerek, gyógytorna stb.) kívül a beteg számára legmegfelelőbb, életkorához (az életkor azt gondolom szintén meghatározó jelentőséggel kellene, hogy bírjon!) mérten a legoptimálisabb pszichiáteri, pszichológusi kezelésekre és állapotfelmérésekre. Persze mindehhez elengedhetetlenül szükséges a beteg megfelelő hozzáállása is, szakszóval megfelelő kollaboráció is.
Két teljesen egyforma kórlefolyású eset nincs!
Őszintén szólva a komplex kezelés lehetőségének a biztosításával, és a megfelelő, lelkiismeretes, minden orvos-szakmai szempontnak, valamint előírt protokollnak megfelelő szakszerű Parkinson kór diagnosztizálásával kapcsolatban, betegtársaim beszámolóira, külföldi szakemberekkel találkozva és saját tapasztalataimra (IS) alapozva vannak fenntartásaim egyes helyeken jelenleg Magyarországon.
Tisztában vagyok azzal is hogy nagyon kevés az egészségügyre fordított állami pénz, ugyanakkor alulfizetett, a kis számú szakember miatt túlhajszolt, a betegszám nagymértékű növekedése következtében pedig még túlterhelt is a orvos társadalom (IS) nagy része. Ezért egyre kevesebb idő jut egy ember, beteg szemmel amúgy sem mindig humánusnak tűnő szakorvossal eltöltött kivizsgálására, hiszen mint annyi másra, erre a területre is jellemző korunk egyik negatív előjelű vívmánya a „futószalag állapot”.
Ennek ellenére a néhány szakmájának, szakterületének szinte fanatikusan elkötelezett lelkiismeretes orvost, ápolót, gyógytornászt, asszisztenst, orvostechnikai cégek szakembereit és még jó néhány nap mint nap a betegekért , értünk dolgozó emberrel találkozva és nem utolsó sorban a családtagjaink segítő szándékú, ám néha velünk együtt kétségbeesett, segítségre váró arcára tekintve azt gondolom semmi sincs elveszve! Mint ahogy nekünk betegeknek sem szabad soha a nehézségeink ellenére sem feladni a reményt a gyógyulásra a szebb jövőre még egy gyógyíthatatlan betegség esetén sem! Higgyétek el érdemes!
Mondhatná valaki erre, hogy mondani könnyű! Ebben igaza is van, hiszen mondani valóban sokkal könnyebb, mint harcolni akár szenvedések árán is küzdeni valamiért, vagy valakiért /valakikért! De ugyanakkor a reménybe kapaszkodó záró mondatom teljesen másképp, talán hitelesen hangzik egy olyan ember tollából, aki már keresztül ment számos nehézségen, megpróbáltatáson a néha kegyetlen ám mégis gyönyörű élettel, a sorsával folytatott háborúja során, ahol az egyik legfontosabb alapszabály: a végső háborút nem is, de csatákat lehet, és kell is nyernünk!!!!!!
Az általam is nagyra becsült neurológus orvosok, akiket a személyes tapasztalat alapján bátran ajánlok /elérhetőséget, közelebbi információkat találsz róluk a neten/:
Dr. Klivényi Péter – Szeged
Dr. Takáts Annamária – Budapest
Dr. Nagy Ferenc –Kaposvár
és néhány „DBS-es” neurológus, aki szintén járatos a Parkinson kór területén is:
Budapest – Dr. Bokor Madolna / Nyirő Gyula KórházBudapest – Dr.Tamas Gertrúd / SOTE
Szeged – Dr. Klivényi Péter / SZOTE
Debrecen – Dr. Hidasi Eszter / DOTE
Pecs – Dr. Kovacs Norbert / POTE
Elnézést az ismét hosszúra sikeredett bejegyzésért (Ez, mint azt már korábban többször is említettem volt, egy jó barátom által diagnosztizált „szájmenések” nevezett kórkép, digitalizált, klaviatúrán megjelenő formája! J )
„Ennyi, Innyi, Jóberúgnyi…. Hömbölögny!”
Kitartást és Erőt kívánok minden Kedves és Nagyra becsült betegtársamnak, sorstársamnak a továbbiakban (IS)!
Üdv! @BenMarBővebben: http://benmar-parkinson.blogspot.hu/
Kedves Andi! Sok “parkinson speciaista” még egy normál lefolyású Pk.-ral sem igazán boldogul, nem hogy egy “különleges esettel… Szerintem egy percig se bánd, hogy nem lettél kísérleti nyúl! Úgygondolom van még mit tanulnunk kutatási téren az USA-tól… Remélem jól van a családod minden tagja! Kérlek ne vedd tolakodásnak, Esetleg, ha adnál egy elérhetőséget privátba, akkor szívesen megemlíteném a Parkinsonos blogomban a te esetedet, természetesen ha te is úgy akarod! Üdv! Balázs /Email címem: benmar@freestart.hu / a blogom itt: http://benmar-parkinson.blogspot.hu/
Kedves Benmar! Szívemből szóltál! Minden mondatoddal mélységesen egyetértek. Nekem Budapestről kellett Pécsre utaznom, hogy tudjanak diagnosztizálni, úgyhogy Kovács doktor urat szívből ajánlom.
Még csak egy kiegészítés: Én már PK diagnózis után lettem terhes és az összes orvos tanácstalanul széttárta a karját és hümmögött, hogy ilyen eset még nem volt Magyarországon. Ezek után azt hittem, és kicsit féltem, hogy “kísérleti nyúl” leszek. De azt azóta sem értem, miért nem érdekelte egyik orvost sem ez a különlegesnek titulált eset.
És most csatára fel, mert ki tudja, talán még a háború végső megnyeréséig is kitartunk!
Üdv,
Ani
Kedves Mindenki!
Aki a Parkinson-kórral kapcsolatba került, annak első és legfontosabb dolga kell hogy legyen a mielőbbi pontos diagnózis és az azt követendő kúra ,vagy mütét.Én az utóbbit minden műthető beteg-társamnak ajánlom.Idén január 28-án a Budapesti Szent János Kórház Ideg-sebészetén hajtott végre rajtam dr.Valálik István DBS(Deep Brain Stimulation,Mély agyi stimulációs) mütétet.A műtét jól sikerült .Akezem nem remeg.Festőművészként újra dolgozhatok.A legfontosabb,hogy mindenki a lehető leghamarabb térjen vissza a megszokott élet-ritmusába.Már amit a műtét utáni állapot megenged.