Először 30 évesen jelentkeztek tüneteim, de semmi olyat nem tapasztaltak, hogy parkinsonos lennék, hiszen MR leletem negatív lett. Ez így van most is, de most 39 éves vagyok, sajnos tüneteim oly elhatalmasodtak, hogy élhetelen lett az életem. Tüneteim az alábbiak: Járászavar, meglassultság, nehézkes mozgás, letapadások, koordinálatlan mozgások, szédülés, egyensúlyzavar, remeg a karom – kezem – fejem, gyenge és fáradt vagyok örökké, alvászavaraim, nyelészavaraim, depresszióm és szorongásaim vannak. Idétlenné váltam, merevek a végtagjaim, mindenem fáj. Voltam Spect vizsgálaton, eltérést találtak, most megyek Pestre a SOTEre genetikára, most kell menni konrollra mert már a vérvétel megtörtént és megnézik az állapotomat is, de semmi javulás nincsen. Alvászavaraim is vannak, bizsereg és zsibbad a lábam, elalaktalanodom. Élhetetlenné vált az életem. Rokkantságimat elvették, hiszen diagnózis hiányában Parkinson szindróma gyanús vagyok. Szeretném tudni, ha jövő hónapban befekszem a kórházba, utánna tudnék-e munkát vállalni? Mik a lehetőségek egy ilyen beteg számára munka terén? Vannak-e olyan dolgok amit egy ilyen beteg el tud végezni és hol? Kérem, ebbe is szeretnék többek között segítséget kérni. Mik a kilátásaim a jövőt illetően mindenféle területen? Orvosaim rendesen álltak a dologhoz, de semmi biztatást nem kaptam, hanem lesújtó dolgokat. Minden ötlet jó, ami olyan, hogy egy ilyen beteg mint én el tud végezni. Milyen egyesületbe járjak, hogy oldanák a bennem lévő streszt. Hozzátartozóim azt látják, hogy megváltoztam, és nem tudnak ebbe teljes mértékbe beleérezni, mi is ez. Sajnálnak, együttéreznek velem, de ez nekem kevés. Az ágyban is nehezen tudok megfordulni. Lefekszem, a lábaim merevednek kifele, közben mintha tekergetnék, ez leírhatatlan. Koncentráció képességem is csökkent. Minden ötletet elfogadok, ami segítség. Mint munkával, mint humánus szempontból. Milyen utat válasszak pozitív út felé? Szeretném tudni, hogy ez valóba parkinson szindróma? Hogyan lehet harcolni a rokkantsági visszaszerzésével, kérem írják meg? Milyen hatásosak a kezelések? Erre is szeretnék választ kapni és mennyi ideig jók?
Köszönöm!
Kedves Esli!
Ne keseredj el!
Én is voltam hasonló állapotban, de most szinte teljesen tünetmentes vagyok.
Csak a jó terápiát és a jó orvost kell megtalálni.
Ha írsz egy privát emailt és megadod a telefonszámod, nagyon szívesen felhívlak és elmondom a tapasztalataimat. Szóban gördülékenyebb
Az elmúlt 9 év alatt rengeteg tanácstalan orvossal és kamu terápiával találkoztam.
De hidd el, nincs vége az életednek! Van élet a parkinson diagnózis után. Helyesen beállított gyógyszerekkel teljes életet tudsz élni.
Email címem: drani.rubin@gmail.com
Várom jelentkezésed!
Ani
Kedves Esli!
“Először 30 évesen jelentkeztek tüneteim, de semmi olyat nem tapasztaltak, hogy parkinsonos lennék, hiszen MR leletem negatív lett.”
A Parkinson kór MR(MRI) lelete, minden esetben, amikor nem keveredik más idegrendszeri elváltozással negatív! Az MR vizsgálat, tehát nem a Parkinson kór megerősítésére szolgáló képalkotó diagnosztikai eljárás, illetve oly módon az, hogy Parkinson kór gyanújának esetén alkalmas eszköz más Parkinson kórhoz hasonló tüneteket produkáló idegrendszeri elváltozások kizárására. A SM-nek vagy a Wilson kórnak pl. vannak nagy felbontású MR képekenn is látható jelei… A SPEKT már alkalmas a egyes esetekben a dopamin csökkent mennyiségének kontrasztanyag segítségével történő lokalizálására.
A Parkinson kór és a Parkinson syndróma nem egy és ugyanaz, ugyanis az előbbi ismeretlen eredetű dopamin termelő sejtek pusztulásával összefüggésbe hozható betegség, míg az utóbbi általában Parkinsonos tüneteket produkáló, ismert eredetű betegség. A Parkinson kóron belül is meg lehet különböztetni további típusokat.
“Milyen hatásosak a kezelések?”
Nagyon fontos a lehető legkorábban feliserni a betegséget, és gyógyszeres valamint gyógytornával, fiziko terápiával, illetve egyes esetekben műtéti eljárással (DBS) hosszú évekig szintentarható akár munkaképesség terén is a Parkinson kór. Ez persze csak tüneti kezelést jelent nem pedig gyógymódot jelent, hiszen az orvostudomány jelenlegi állása szerint a Parkinson kór gyógyíthatatlan, degeneratív krónikus betegségnek számít.
A SOTE-n már tapasztalt nagyon jó parkinson specialista szakemberekkel, doktorokkal fogsz találkozni….
SZERINTEM! üdv: @BenMar
Természetesen a nem szándékos tévedés jogát továbbra is fenntartom, továbbá azt sem szabad figyelmen kívül hagyni, hogy a bejegyzéseim információ tartalma semmilyen körülmények között nem helyettesíti a szakemberek, orvosok szakszerű tanácsadását, véleményét
http://www.webbeteg.hu/cikkek/parkinson/7465/a-parkinson-kor
http://benmar-parkinson.blogspot.hu/