Egy kétségbeesett 39 éves nő parkinson gyanuval

2013.05.10. 20:38

Tüneteim 30 évesen kezdődtek. Remegtem majd elmúlt. Akkor is és most is MR vizsgálat történt ami akkor is és most is negatív eredménnyel szolgált. Most súlyosbodtak a tüneteim. Remeg a karom, kezem, mindkét oldalon a fejem is remeg. Merevek az izmaim, meglassult és koordinálatlan lett a mozgásom, letapadásaim vannak. Fülzúgás ,fejfájás izom,és ízületi fájdalmak,fáradékonyság,és erős gyengeségem van.Alvászavaraim,nyelészavaraim,vannak,légszomjam is van.Valamint robbanékony,imgerlékeny szorongóvá és depresszióssá lettem.Vizsgálatok hada történt meg ,többek közt agyi SPECT vizsgálat ami pozitív lett. A törzsdúcokban és jobb parieto- occipitalkosan korticalis perfúzió csökkenést láttak. Voltunk a SOTE neurológia klinikán a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében génmutáció vérvételen, ami negatív lett. Ott adtak Rivotril 0,5 mg valamint Requip Modutab 2 mg-osat. Ott azt mondták, hogy fél év múlva komolyabb genetikai vizsgálatot végeznek, de először a Debreceni neurológussal az agyi SPECT vizsgálat pozitív lelete szerint mégegyszer MR vizsgálatot kell készíteni. Két hónap múlva a gyógyszerszedés alakulását követően kontroll vizsgálatra kell menni az itteni neurológushoz parkinson gyanúval. Szeretnék erre választ kapni, mert nagyon elvagyok keseredve: mi lessz velem a jövőben és hova tudjak menni dolgozni? Az orvosom nagyon lekezelően bánt velem és azt mondta, hogy nem tud semmit velem csinálni. Majdnem kitessékelt bennünket a rendelőjéből pedig még erőszakosak sem voltunk a férjemmel, csak már egy éve tart az állapotom ami egyre jobban felerősödött és egyre kilátástalanabb a helyzetem. Családtagjaim is csak csodálkoznak, megértik ugyan,de ez nekem kevés. Kérem írják meg, mire számíthatok a továbbiakban? Dolgozni szeretnék de nem bírok, rokkantságimat elvették, mitévő legyek? Szeretnék mindenre választ kapni. Előre is köszönöm!

benmar
#12576 benmar hozzászólása: 2013.05.14. 07:06

Kedves “jegszobor”! vagy “Esli”! Kedves Sorstársam! Tisztelt Hölgyem!

A történetedből és az írás stílusából ítélve, ha jól gondolom itt a „Parkinson kór” topicban már másodszor olvasom ugyanattól a kedves hölgytől, ugyanazt a sajnálatos, ismerős történetet, ám két különböző nick néven, ami persze nem baj, de a valós okát nem igazán értem. Szíves elnézésedet kérem, de azt gondolom, – mivel már a korábban feltöltött történetedhez is írtam kommentet – a többszöri különböző nick névvel történő regisztráció nem biztos, hogy segít választ találni a kérdéseidre.

Most csupán, minden hátsó, vagy bármilyen más bántó szándék nélkül, ennyit szerettem volna hozzáfűzni a történetedhez, mellőzve a „copy”-t (segítség gyanánt), hiszen, ha visszaolvasol, „Esli” Egy jövőjéért aggódó fiatalasszony parkinson szindróma gyanúval című bejegyzése alatt már megírtam a történetedhez kapcsolódó gondolataimat, amihez jóval többet most sem hiszem, hogy hozzá tudnék fűzni.

Valamint, mivel a Parkinson kórról, mint érintett kb. már másfél éve blogot vezetek, és természetesen, ha érdekel, a http://www.benmar-parkinson.blogspot.hu oldalon, a blogbejegyzéseim között  találhatsz még a kérdéseiddel kapcsolatos (talán) hasznos információkat.

Sortársi, baráti, segítő szándékú tisztelettel: Szabó Balázs /BenMar

#12575 pikkancs hozzászólása: 2013.05.13. 18:42

Kedves jegszobor!

Én már mind keresztülmentem ezeken és nagyon szívesen válaszolok a kérdéseidre.

De úgy gondolom, hogy szóban gördülékenyebb, ezért ha gondolod a drani.rubin@gmail.com emailcímen telefonszámot cserélhetünk.

várom jelentkezésed,

Ani

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close
Close