Kedves Betegtársaim!
Én tegnap már próbálkoztam irni, de nem tudtam elküldeni,a mentésnél leállt.
Most úgy látom egy hozzászólásomat elvitte,ezért megpróbálkozom.
Az én történetem is “szokványos”. 24 éves koromban vért kaptam, akkor az acut hepatitis tünetei megjelentek, majd fokozatosan átment chr.hep.-be.
Végülis 52 éves koromban derült ki.Igen !Ez tényleg nehezen kiderithető betegség.Nekem a mai napig a májenzimeim elfogadhatóak.A legutolsó 42-90-60.Ilyen magas még sosem volt,nekem csak a GPT szokott emelkedett lenni.Panaszom viszont annál több volt.Lázas állapotok, hasi panaszok,főleg izületi panaszaim.
Tehát 2006.ban kiderült!!!!
2007 ben és 2008.ban egy éves Interferon Ribavirin kombinát kezelést kaptam /tehát kétszer egy évig tartót,4 hónapos szünettel/.
A kezelések alatt nem kellett szüneteltetni,bár nagyon nehezen vittem át,de sikerült.Maradandó betegségem, hipothyreosis,szívritmuszavar és koszorúérbetegség.Mindegyikre gyógyszert szedek,igy jól vagyok.
Vírusszámot nem irok, nem is akarom tudni ,nem volt túl magas, de a két kezelésre sem lettem negatív.
De MOST FIGYELJETEK!!! 34 éves HCV virushordozással, két kezeléssel 2012.októberében 6,5 lett a KPA.!Én már előre tudom ,hogy jövőre sem lesz több.A laborleteim és a Hasi Uh is negatív.
Összeségében jól vagyok.Én úgy gondolom, hogy a betegségeimnek,koromnak megfelelően jól vagyok.
Amiért irok Nektek!!!!Mit tehetünk magunkért?
Hát nagyon sokat.!!!A diétát betartom, napi egy órát tornázom /legalább/,másfél órát sétálok /legalább/,és mindent megteszek azért, hogy jól legyek,Sokat kirándulunk a férjemmel hétvégén, de hétközben egyedül is el szoktam menni vizparta sétágatni ,olvasgatni.
Szeretek nagyon zenét hallgatni ,DVD filmeket nézni,és mindent ami kikapcsolódással jár.21 éve jógázom,de amellett naponta,a Pilátes,gyógytornák is fontosak!!!
DVD filmben ajánlom Nektek, hogy nézzétek meg a youtubon, a Leckék az életről c.filmet!/Ha valamelyikötök tudja, hol lehet megszerezni a Napsugárfiúk c.filmet irjon, mert én nem találom sehol/
Mi itthon a férjemmel nem is “foglalkozunk” különösebben a betegségemmel.Ezzel nagyon is jól “együtt lehet élni”.
Ami csak rajtunk múlik, az mind megvalósitható.Én nem is érzem magam betegnek,pedig 3 féle gondozóba járok.
Persze minden nehezebb,de ha igy alakult, ezt kell elfogadni.
Nekem is voltak, főleg amíg nem derült ki a betegségem,nehéz szorongással teli időszakaim,nem tudtam mi van velem,de túl kellett lépni.
Ami lényeges!!A kezelés alatt egy segítőtárs.Mindenféleképpen törekedjetek arra, hogy ne egyedül kelljen végigcsinálni,egy családtag, vagy egy barát,biztosan van,aki figyel rátok.
Nekem a férjem nagyon sokat segített,Nélküle nem is bírtam volna.Nagyon sok rosszullétem volt.Nem is jó rágondolni.!!De elmúlt!!!
Nekem a 3-as kombinációjú kezelést egyáltalán nem kell kapnom!!Hála Istennek!!!Azért is léptem be Hozzátok, mert kiváncsi vagyok és nagyon együttérzek azokkal akiknek a 3-as kombinációjút kapni kell!!!Igazán, őszintén, együttérzek Veletek!!!
Ti is próbáljatok meg arra összpontosítani, hogy ezzel a betegséggel együtt lehet szépen nyugisan élni.Más betegségeknél is BÁRMIKOR BÁRMI megtörténhet!!!
A legfontosabb ,amit tényleg csak saját magunknak tudunk megteremteni, a belső nyugalom,békesség.Fel kell venni egy pozitív életszemléletet.Akarom-tudom-megcsinálom.És müködni fog!!!!Az orvossal való együttmüködés,bizalom és az hogy mindent megteszünk saját gyógyulásunk érdekében, az fél therápia!!!
Én körzeti orvosi rendelőben dolgoztam 32 évig ápolónő a végzettségem /9 éve vagyok leszázalékolva/, és ott is megfigyeltem, hogy tulajdonképpen ” a beteg saját magát gyógyithatja”.Aki tényleg együttmüködőtt,sokkal hamarabb meggyógyult.
Nem csak a mi betegségünk gyógyíthatatlan /egyelőre/,hanem nagyon sok más is!!Sőt sokkal nehezebben tolerálható betegségek is vannak.!!!
Mindenkinek Minden jót kivánok!!!!És tényleg azt gondolom, hogy az ÉLET NAPOS OLDALÁT kell nézni!!!!
A youtubon olvassátok el Reményik Sándor: Kegyelem c. versét.!!!
Ez elég hosszúra sikerült,de biztosan megértitek!
Teljesen egyetérte egészen addig, amig el nem veszted a hozzátartozódat, én a Te gondolataid mellett azt is javaslom, hogy ne elégedjen meg avval az egy vizsgálattal, mert az csak a májra fokuszál, hanem időnként nézesse meg magát egy nem ismerős orvossal, hopgy lássa az interferonkák mit tettek vele. Sok szép napot kívánok, és józanságot, amit nem az alkohol fogyasztásra értek
Szervusztok Betegtársak és gyógyultak!
Vannak megoldhatatlannak tűnő szituációk, van amikor az ember nehezen kezdi mondandóját. Lényeg a lényeg, nikinikit ne keressétek fórumunkon. Sajnos nem gondolkodunk mindannyian mindenről azonosan, nem egyformán reagálunk le dolgokat. Kérlek benneteket ezt a szálat ne fűzzük tovább, tartsuk tiszteletben nikiniki döntését.
Museto
Nikinik!
Köszönöm, hogy válaszoltál. Tudom, hogy nem mindenki tehet arról tud-e dolgozni vagy sem. Én tiszteletben tartom mindenki életét és véleményét. Én csak a saját példámon keresztül tudom leirni a betegséget, illetve a kezelés lefolyását. “Szerencsés ” vagyok mert nem tudok lázas lenni, igy engem az injekció ezen a téren nem viselt meg. Az izületeim azonban annál jobban fájtak. Nos én azt mondom azért ha egyszer felajánlja a kezelőorvosod a 3-as kombinációs kezelést gondolkodj rajat el. Én 2 évig halogattam, majd belevágtam. Minden jót és további kitartó pozitív életszemléletet kívánok Neked.
Kedves Mindannyian !
Az én példám is csak megerősíti Panczer1 véleményét. “Már pedig azok beindulnak…”
A kettős kezelésem és a mellékhatások kezelését követően 10 hónapon belül a májenzim értékeim 3, 5, 10 szeresére ugrottak fel. Egyből megtudtam merre van a májam és megismertem még jó néhány kellemetlen következményt. Panczer1-től megkaptam a Prioritási index képzést és olvastanm néhány vizsgálati eredményt is. Ezeken is az látszik, hogy azok gyógyulnak legnagyobb eséllyel, akik jobb állapotban vannak. Hát az a lényeg, hogy idejében el kell kapni a nyavajásokat. Az, hogy az idejében kinek mikor jön el, időben változhat, de nagyon fontos, hogy mindig szemmel kell tartani őket. Ezzel nem azt mondom, hogy egy parában éljünk, de ki kell alakítani egy rendszerességet és itt érdemes meghallgatni az orvos javaslatát. Nekem az évenkénti ellenőrzés nem vált be. Sajnos elszabadultak a “dögök”.
Üdv: andist
Kedves AA66!Félreérthetően fogalmaztam.Teljesen egyetértek veled és nóra51.-el is.Mindössze azt állapítottam meg,hogy Nikiniki nem szeretne kezelést.Harmónikusan együtt tud élni a vírusaival.Rögtön beugrott nekem is,hogy mi van akkor,ha beindulnak a “dögök”.Márpedig azok beindulnak előbb vagy utóbb,én már csak tudom.Ez nem olyan,mint a nátha,hogy egy hét vagy 7 nap.Nikiniki olyan édin adta elő a storyt,hogy nem volt szívem közbeszólni.Há’hogy jövök én ahhoz!
Panzer1!
Hozzászólásoddal nem értek egyet, hiszen én is hasonló helyzetben voltam. Többször elutasítottam a kezelést, mivel az égvilágon semmi bajom nem volt. A kezelő orvosom 2 évig győzködött F2-F3 as értéknél a 3-as kombinációs kezelésre. Nikinik mitől fog meggyógyulni? Nyilván lehet igy élni nagyon sokáig, csak ha egyszer beindulnak a “dögök” akkor nagyon gyorsan tudnak velünk végezni. Én is csak emiatt vállaltam a kezelést.
Panzer, tessék szépen aludni! Akinek kezelése lesz, az gyűjtse az erőt és ne éjszakázzon.
Remélem, Nikiki sokáig el lesz kezelés nélkül.Az igazság az, hogy én sem érzem magam betegnek egyáltalán.Csak akkor vagyok élőhalott zombi, mikor kezelnek.
Na hát mindenki érezze jól magát, legyetek pozitívak, de ne HCV-pozitívak! Jóéjszakát!
nora51
Kedves nóra51!Nézd meg,Nikiniki értékei “nagyon jók”,a 3.-st amúgy sem kapná meg egy darabig.A vírus bár kering benne,de nem lángolt fel és Ő is el van vele ,mint a befőtt(ahogy mondani szokták).Mint mondja,nem is érzi magát betegnek.Minek tegye ki magát mindenféle mellékhatásnak.Gondolom az orvosa is hasonlóképpen mérlegelt.
Nagyon szépen gondolkozol, élsz és írsz. Én csak azt nem értem, hogy ha nem lettél negatív, és a 3-mas kezelést “nem kell kapnod”, a vírusok meg természetüknél fogva kezelés hiányában szaporodnak, akkor mitől fogsz meggyógyulni? Mert ha szaporodnak, akkor rongálják is a májat, ami szép csöndben átépül kötőszövetté.Lehet, hogy jó az optimista hozzáállás, de kezelés nélkül a vírusok is nagyon optimisták lesznek…!
Magadtól nem leszel vírusmentes, hacsak csoda nem történik.
Egyébként én F3 létemre szintén jól megvagyok, két sikertelen kezelés után,de ha ezzel megelégszem, hamarosan F4 leszek, hisz két tizednyi kPa választ el tőle.
Nem értem, mit jelent az, hogy a 3-mas kezelést egyáltalán nem kell kapnod? Hisz a kettős kezelések nem hoztak negatív eredményt…Nem értem.
Azért nem tudok gyógyulást kívánni, mert Téged nem gyógyítanak…Ebből még magától nem gyógyult meg senki…Én nem sajnálom magamat, hogy várólistán vagyok 3-mas kezelésre, hanem ez az egyetlen esélyem, hgy meggyógyulok. Nem lesz egy leányálom, de nincs más választásom, ha ki akarok gyógyulni.
Érezd jól magad, amíg csak teheted! Szeretettel: nora51
Kedves Nikiniki!
Nagyon szép az élethez való hozzáállásod, és mindenkinek csak hasonlókat kívánnék.Valahol én is ilyen vagyok, csak sajna a rengeteg tennivalótól sokkal kevesebb időm jut mindenrre, legfőképp magamra. Főállásban dolgozom és büszke vagyok magamra, hogy végig csináltam a 3-as kombináció 28 hetét egy nap táppénz nélkül. Nagyon sokszor éreztem rosszúl magam, de erőt vettem magamon és muszály volt csinálni. Augusztusban derül ki, hogy gyógyszerek nélkül is negatív tudok e maradni. Nekem sem volt kötelező ezt vállalni, bár nekem ez volt az első kezelésem, még tavaly önkétes alapon (kisérleti jelleggel) vágtam bele. 5-en kezdtük, de csak hármunknak sikerült. Én sem vettem tudomást a betegségemről, igyekeztem egészségesen élni, 1996-tól alkoholt egyáltalán nem fogyasztottam. Igy volt a fibro F2-F3 as. A máj biopsziám F1-es lett. Ennek ellenére 727000 volt a vírus számom, a kezelés elején.Szerencsére a májam jó állapotban van, A kezelést 3 hete fejeztem be és mondhatni most fizikailag sokkal rosszabbúl vagyok mint a kezelés alatt. Olyan izületi fájdalmaim lettek, hogy reggelente akig birok kimászni az ágyból. A vérképemre a kardiológus megkédezte, hogy sikerült ezt elérni, mondtam neki kitartó 28 heti munkával és napi 24 szem gyógyszerrel, valamint heti egy injekcióval. Nos nem szaporítom tovább a dolgokat. Kívánom, hogy ez az életszemlélet mindvégig elkisérjen és teljes gyógyulást kívánok!
Szervusz kedves “nikiniki”!
Nagy szerencséd, hogy a májad ilyen jól együtt tud élni a vírusaiddal! Az én 50 ezer alatt vírusaim sajna totál szétrágták a májamat (KPa 50 feletti érték, előrehaladott fibrózis), történeteim alatt mindent megtalálsz rólam. Most lőttem magam 12. alkalommal, ez most megviselt, egyébként már “megszoktam” a mellékhatásokat. Teljesen egyetértek az egészséges életmódról írottakkal, bár én ilyen mélyen nem művelem a dolgot, de a család, nejem és a gyerekek abszolút megértőek és támogatóak. Én is az aktív pihenés híve vagyok, bár mi inkább kis családi házunk és kertünk csinosításában leljük örömünket, na meg az ördögfiók unokákban. A kezelés megkezdése óta itthon vagyok, erőmhöz képest igyekszem nejemet tehermentesíteni a házimunkában, már amikor nem dönt le a tespedtség. Ez is van sajna napi 2-3 alkalommal, ekkor muszáj egy jó félórára lepihenni, mert különben szédölgök és fáj a fejem, meg az élő fába is belekötök… Igen, meg kell tanulni együtt élni a betegséggel, én folyamatosan “feszegetem teljesítőképességem” határait, de a kezelés előrehaladtával sajna fogy az erőm, de igyekszem tartani magam. Azért figyeld a májad állapotát, a jeleket, mert ezek az alattomos dögök ha bedurrannak, rövid idő alatt nagy kárt tudnak tenni benned.
Museto