Sziasztok, most pénteken kezdtem a 3as kezelést a boceprevirrel. Egyenlőre 4 hetes 2-st kapok. Eddig egy sikertelen kezelésem volt.
Érdeklődnék, hogyan tudok technikailag a hepatitis c közösséghez csatlakozni?
katih
Elkezdtem…
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
Sziasztok! Pénteken adtam be az utolsót, még péntekig mennek a tabletták. Aztán drukkolok, hogy 0 legyek most is és januárban is.
Szóval VÉGE!
katih
Szia Katih! Hogy állsz a kezeléssel? Bírod a strapát ? Írj ha van időd .Üdv KatiNemeth
Kedves Nóra 51! Elsősorban szeretném ha tudnád mennyire sajnálom ,hogy leállították a kezelésedet.Tudom mit érezhettél át ,én is átéltem a kettessel ugyanezt az érzést.Bár nekem nem is volt nullás eredményem akkor,csak nagyon minimális ,de mire megjött a hatodik havi eredmény még két hónap eltelt úgyhogy az a két hóhap kidobott idő volt. Bízok benne hogy mihamarabb összeszeded magad,felerősödve megújulva vágsz bele az újabb kezelésbe. Köszönöm a tanácsot ,az étrenddel kapcsolatos eréhetőséget.Mihamarabbi felépülést kívánok . Üdv Katinemeth
Szia KatiNemeth! Műtét után általában könnyű vegyes táplálékot javasolnak, mely nem túl zsíros, nem túlságosan rostos, viszont vitamindús. És sok folyadék kell. Ha szeretnél a műtét utáni étrendről tanácsot kérni a Várószobától, legjobb, ha megkérdezed a varoszoba@akkrt.hu -t, hogy hogyan juthatnál ilyen információhoz.
Amennyiben a hepatitissel kapcs. táplálkozásra vagy kiváncsi, úgy három jó cikket is találsz itt a Várószobán. Ha az oldal tetején lévő címek közül a Betegségekről címre kattintasz, majd lent a 9-es oldalát kikeresed, ezt találod: Hepatitis- a gyógyulás utáni egészséges táplálkozás
A 10-esre kattintva ezt találod: Diétás tanácsok krónikus hepatitis esetén
A 11- nél pedig ezt: Diétás tanácsok májbetegségekben
Kérdésedre elmondom, hogy január elején kiderült: a 24. heti PCR- eredményem pozitív lett, így stop szabály folytán leállították a kezelést. 72 vírust találtak/ml , noha az előző két eredményem már negatív volt. Hát…. ilyen is van. Most már semmilyen gyógyszert nem szedek, s várom, hogy a nagyon kihullott hajam majd egyszer visszanőjön. Ennyi.
Neked további jobbulást és tuti vírusmentességet kívánok szeretettel:
nora51
Szia Nóra 51! Tudnál nekem abban segíteni ,hogyan tudnék a várószobától étrendi tanácsot kérni?Most ugye gondolok a műtét miatti megváltozott étrendre.Te Hogy álsz a kezeléssel? Tudom , hogy utánam volt Neked is a 24 heti eredményed,de egyébként hogy bírod a kezelést? Üdv: KatiNemeth
KatiNemeth, jaj te szegény asszony, még műtét is….. Úristen! Hát minden elismerésem a tiéd, hogy még ezt is kibírtad….Hogy a nők mit bírnak, hát az embertelen…
Kívánok mielőbbi felpendülést, és további jó eredményeket!!!!
Szeretettel: nora51
Sziasztok Mindenki! Na újra itthon! Nem elég egy jó kis megfázással indítani az évet , alig hogy kikecmeregtem belőle, jött egy nőgyógyászati műtét. Na ,a kezelés mellé még egy “kis harcifeladat “,.Csak azért mennyit bír az ember lánya ?Hát kibírtam. Igaz még lábadozom ,de már itthon vagyok. Örülök a jó eredményeknek , mindenkiének, Ez ad erőt nekünk a gyözelemhez ,és a tudat hogy sokan szorítunk egymásért. Üdvözlök minden kedves TÁRSAMAT,jó eredményeket kívánva. KatiNemeth
Köszönöm
Katih! Gratulálok a jó eredményedhez,szívből örülök ujra és ujra.Üdv KatiNemeth
Wow Katih, jajjjjj de klassz vagy! Nagy örömmel gratulálok Neked, külön azért is, mert munka mellett, nap mint nap helytállva jutottál erre az eredményre! Meglásd, a nehezén már túl vagy!!! Ugye fel tudod fogni?
Szeretettel: nora51
Sziasztok! Tegnap megkaptam a 24. heti vírus eredményemet: NEGATÍV! Így most már én is begyűjtöttem a harmadikat!!! ……és mostantól már visszafelé számolok, már kevesebb van hátra, mint ami eddig eltelt!
Kedves Katih!
Egy a hármas kezelésem során összeszedett és most tisztázódó szövődményről írok történetemnél (Reményfutam Boceprevirrel) , nézd meg ha érdekel.
Üdvözlettel: Hetvenes
Köszönöm. :) és teljesen így van Nóra, ahogy írtad! Még a mai szurit is könnyebben adtam be.
Kedves Katih! Gratulaaaaaaaa! Mostantól megváltozik az életed! Rájössz, hogy van remény! Van miért elviselni a mellékhatásokat! Na, Isten tartson meg negatívan, tiszta szívemből kivánom! Még nem nyerted meg a háborút, de egy csatát már igen! Várjuk a következőt!
Szeretettel: nora51
Kedves Katih ! Gratulálok a jó eredményedhez!.Örülök a nullások táborához való csatlakozásodhoz ,kívánok kitartást a további sikerekhez. Szeretettel üdvözöllek KatiNémeth.
Sziasztok! MEGVAN A 8. HETI EREDMÉNYEM: NEGATÍV!
Kedves Katinemeth és 3-maskezet társaim! A kacsazsír, libazsír könnyebben emészthető, telítetlen zsírsavakat tartalmaz, ami egészségesebb, mint a közönséges sertészsír! De ha mangalicazsírral találkoztok, vegyetek, mert az is nagyszerű, ugyanazért, amiért a kacsa és libazsír. Bár ezek drágábbak, de most ez legyen a ti luxusotok, ha zsíroskenyérrel veszitek be a gyógyszert. Ha egy szép napon már rá se bírtok nézni, ne csodálkozzatok, az is “normális.”. (én így voltam vele. ) Aztán lehet enni kis szalonnát, császárhúst is. Makara dr. a június8-i előadásában (Leonardo hotel) azt mondta, hogy egy betege a májashurkára esküszik, mindig azzal veszi be a gyógyszert.
Én ezek után egyszercsak áttértem a vajas-mézes, vajas lekváros kenyerekre, mert csak ezekre bírtam már ránézni. De két negatív eredmény után bátran adhatok tanácsokat evésileg, úgy érzem. Ja, aztán olyan étel- és szag-undor is rámjött tartósan, hogy boldogult állapotos-korom jutiott eszembe. Férjem már veszekedett velem, hogy legalább két falatot egyek vacsorára a gyógyszer miatt. Én meg kissé hisztis nyafogásba fogtam, hogy ehhez neki nincs joga. Idáig fajult a helyzet. Most már csak vihogok rajta, de akkor rémes volt.Ezt nem rémisztésként írom, csak hogy tudjátok, ez is előfordulhat. Én mindig egy jóétvágyú, sózós-fűszerezős nő voltam, és egy alig csipegető, válogatós,undorodós kezelt lettem. Most kezd visszatérni az étvágyam, 3 héttel a telaprevir befejezése után.A sózásról leszoktam, mert még mindig kesernyésnek érzem a normálisan megsózott ételeket, így alig sózok, és ez pont jó. (Szegény férj sajátmagának utánasóz.) De lehet, hogy ez a mellékhatásként tönkrement ínyem, ínytályogom miatt használt gyógyszeres szájöblögető miatt van, ami tök elváltoztatta az íz-érzékelésemet. Persze most az erőset se bírom, pedig máskor vígan ettem a legvadabb paprikákat is. Mivel alig eszem sót, így érdekes módon az öröklött magasvérnyomásom megfeledkezett magáról. Tök normális lett, így nem is szedem a csökkentőmet. Csak nem az alig-sózás vitte le a vérnyomásomat? Érdekes….
Egyetek sok lila-kék kaját, céklát, kékszőlőt,lilakáposztát, szeder-lekvárt, áfonyát, áfonya-lekvárt. Hepadr-om szerint ezekben rengeteg az antioxidáns, ami nagyon jó a májunknak!!!
Jó étvágyat! Szeretettel: nora51
Sziasztok Mindenki! Nóra51! Köszönöm az ötleteket az étkezésekkel kapcsolatban,nagyon sokat segít ,hogy tudja az ember mi az amit ehet és ajánlott is.Így könnebb lesz talán ,mert már nagyom unom a csirkemell sonkát.meg az íztelen felvágottakat.Mindíg is szerettem a kacsa zsíros kenyeret ennek szívből örülök ,hogy lehet (persze mértékkel)enni. Köszönöm a kedves gratulációkat,és jól esik hogy itt tényleg tudunk akár ismeretlenül is örülni egymás sikerének,gyogyulásának.és az a jó,hogy tényleg egymásnak lelkierőt nyújtunk a kitartáshoz. Nem beszélve a segítségről , amit egy egy ötlet nyújt mikor az ember már nem tudja mit tegyen valamilyen mellékhatástól,és hipp hopp jön egy jó ötlet egy biztatás .Na ez már a fél gyógyulás! Az a pozitív energia amit kapsz ez is sokat segít. KÖSZÖNÖM ! Üdv KatiNémeth.
Jaj bocsi, bocsi,Katinemethnek gratulálunk! Elnézést! Katih, most már nullának kell lennie a te eredményeidnek is! Szeretettel ölellek mindkettőtöket: nora51
Sziasztok!
KatiNémeth GRATULÁLOK az eredményedhez! Örülök neki! Többiek: most a nevünk megint bekavart egy kicsit. Én még csak a 9. szurin vagyok túl. A 8. heti vírust levették, de még nincs eredményem.
Kati nekem az orvosom mondta a bocinál a zsírtartalmat. Kérdezz rá a Tiednél.
Ez a hétvége is elég vacak volt, de már jobb. Holnap meló.
katih
Igazán szép estét mindenkinek, különösen Neked Katih!
Eggyel több ember akit öszintén irigylek, ugyanakkor szívből gratulálok a sikeredhez, drukkolok érted, hogy ez így is maradjon! Ezért jó ez a közösségi levelezés, mert itt láthatjuk a küzdéseket, kudarcokat, és az ilyen csodás eredményeket is, mellyel most megörvendeztél bennünket. Ha mindíg bebújnánk a privi mögé, ezek az örömök tragédiák mind fedve maradnának a sorstársak előtt. Természetesen akinek az a megfelelőbb, tegye azt, de számomra az eddigi bajaim elviselésében, az előttem álló még ismeretlen megpróbáltatásokra való felkészüléshez nagyon hasznosak a Tőletek kapott és itt sorokba öntött lélekcsokrok, érzelmi bonbonok. (Így még azt is könnyebben elviselem, hogy a fagyos éjszakák szinte mindent tönkre tettek, ami még a kertben volt. Franc egye meg!)
Museto
Kedves KatiNemeth!Gratulálok az eredményedhez.Jó ezt hallani és reményt nyújt másoknak is.
A Telához kell 20 gramm zsíradékot étkezés közben leküldeni.A Bocihoz nem ír elő zsíradékot a gyógyszergyári protokoll,de nem is zárja ki.Sajnos ebbe a hibába egy darabig beleestem én is az asszisztens utasítása miatt.panzer
Kedves Katih, gratula,gratula, beléptél a nullások különítményébe! Ez a lényeg!!!!!!!!!!!!!
Hidd el, más nem is olyan fontos, bár rémes lehet az a rossz szájíz. Ez a telaprevirnél nem volt, viszont volt étel-undor, émelygés, zsírostól pláne. Állítólag nem kell azt olyan nagyon zsírban tocsogva elképzelni. “Egy vajaskenyér, vagy egy szelet csoki is megteszi”- mondá Makara doktor úr. Van orvos, aki azt mondja, hogy ennek az a lényege, hogy ne valami száraz keksszel vegyük be. Vajas-mézes kenyér, vajas lekváros kenyér is jó. Vajaskenyér sajttal, ömlesztett sajttal. Májpástétom. De ha bírod a liba-kacsazsíros kenyeret, az is jó. A vajban tejzsír van, tehát jó. A csokiban kakaóvaj, ami növényi zsiradék, mégis jó, ha Makara dr.úr ajánlotta. Fő, hogy legyen gusztusod ezek közül enni valamit, és ne szenvedj, ne undorodj. Zsírral főzött meleg étellel is be lehet venni az estit. Egy jó lecsó, parikáskrumpli kolbásszal, virslivel.( Ha a kajának van valami zsírtartalma, akkor jobban tud felszívódni a Boci!) Vagy ami ebédről maradt, már ugye hétvégén, hisz te hétközben dolgozol. Bírod még?
Nagyon örülök a nulládnak!!!!Csak így tovább!!! Szeretettel: nora51
Szia katih, Musetó, Nóra 51. Olvasom a hozzásólásokban ,hogy zsíros étellel kell bevenni a boci-t.Nekem ezt senki nem mondta,de biztosan elkerülte valami a figyelmem.Lehet azért keserű a szám ,hogy igyekszem kevésbé megterhelő kajákat enni? Na mindegy alényeg a lényeg négyhete 0-ás a vírusszámom.Nehéz .de ki kell tartani.Az a kár hogy ebben a szép őszi időben alig tud valamit a kertben tevékenykedni az ember,már elis fárad.Pedig az mindíg feldob amikor kinn lehet az ember a szabad levegőn. Na, a fontos pedig hogy ki kell tartani,hogy vége legyen ennek a borzalomnak. Mindenkinek azt kívánom ,hogy legyen ereje a kezelés végéig ,és sikeres gyógyulást mindenkinek.Üdv Katinemeth
Kedves Katih, nem csodálkozom, hogy ilyen nehezen vagy. Tudom,mi az, kezelés közben dolgozni járni,ott megfelelni, aztán otthon a szokásos női tevékenységeket muszájból megcsinálni. Ezt én mindkét kettős kezelésemmel így éltem meg, mint Te most, de te ezt 3-mas kezeléssel csinálod, tehát neked még nehezebb. Nem tudom, meddig akarsz dolgozni, (én anyagi okokból voltam kénytelen,akkor munkanélkülivé vált férjemet kellett eltartanom magamon kívül, és hiteltörlesztésünk is volt), de ha már nagyon úgy érzed a boci-időszak alatt, hogy nem bírod, a háziorvosod kiír betegállományba! Ha megengedheted a keresetcsökkenést, és lepihensz, szerintem nagyobb eséllyel fog hatni rád a hármaskezelés!
Pihenj minél többet otthon!
nora51
Kedves Katih!
A vérkép eredmény valóban nem indokolja ezt a fáradtságot. Én 50 km-ről járok kezelésre , így másnap telefonon szoktam megkérdezni az eredményt (egy kis csoki nem árt előtte). A PCR nehezebb de azt is megmondják telefonon , ahogy a víruslabor beírta a Hepreg-be .
A kajával kapcsolatban : Remélem elhagytad az esti első étkezést és a Riba-t a Bocival együtt a másodiknál veszed be.(Ferenci prof. véleménye szerint). Ez jelentős könnyítés a Bocisoknak , mikor az az egy esti zsíros étel sem akar lemenni.
Üdvözlettel : Hetvenes
Sziasztok!
Szóval, hogy vagyok? Gyengén. Nehéz minden fizikai tevékenység (még a lehajolás, nadrágfelvétel stb is). A lépcsőről neis beszéljünk. Menni jobb, de állni egyáltalán nem bírok. Dolgozom, és próbálom leplezni a dolgokat, hogy ne vegyék észre.
Mostanában a hasam is fáj, elég vacak. Nem tudom megszokni a zsírral történő gyógyszerbevételt. De úgy gondolom, és hallom is tőletek ennél sokkal rosszabb is lehetne, úgyhogy nem panaszkodom. Meg kell csinálni és remélem ezúttal sikerülni is fog.
A két héttel ezelőtti (6 hetes) vérképem:
wbc 4.12;rbc 3,82;hgb113;hct0,34;plt 183. Szóval ez még majdnem tökéletes.
Mai eredményeimet még nem tudom. A 8 hetes vírust is ma vették le. Mire megyek a 12. heti kontrollra meg is lesz az eredménye.
Hát ennyi
Szia Katih és Mindenki!
Az előző mérésem alkalmával a Budaiban volt előttem egy fura alakú férfi, termetéhez képest hatalma bendővel, de a többi része is elég húsos volt. Hát egy fél órát dolgozott rajta az asszitens, de azért csak összehozták az eredményt. Ehhez képest az én 10 percem a fizetéssel együtt csekélység volt. Bztosan számít az ember alkata is vizsgálatszempontjából. Azért vigyázz az aktívkodással Katih (bagoly mondja verébnek..), nehogy túllőj a célon, amint nekem párszor sikerült, tudod, sokat akar a szarka…. Tulterhelés után azért igen kellemetlen “mellékhatások” jöhetnek (fejfájás, orrvérzés, szédölgés). Szóval csak óvatosan!
Museto
Alapból én is a László Kórházason voltam. Sajnos a túlsúlyom miatt nem sikerült. Mondták fogyjak le 5-10 kg-t, és ismételjünk. A következő alkalomra 11kg-t fogytam, de így sem sikerült. Fél évvel később már a 3as kezelés miatt fel voltam készülve a biopsziára amikor azt javasolták próbáljam meg a fizetőset, mert ott most modernebb gép van és a kezelő is nagyobb rutinnal rendelkezik. Így megpróbáltam, és nem könnyen, de sikerült. Bár megjegyezték, hogy az összes minta (tudnillik 10 db mérés eredményét nézik és így jön ki a végeredmény) 1 helyről sikerült. Ez torzíthatja a végeredményt pozitív és negatív irányba is.
Más, képzeljétek pénteki szuri után tegnap du egész tűrhetően voltam. Gondoltam főzök vmi egyszerűt. Így is volt. De úgy kipurcantam, hogy még hőemelkedésem is lett
Engem tavaly akkor utalt Fibroscanre a dokim, mikor a nemfizetős pécsi gép két hónapig itt volt Pesten a László kórházban, így hát tök ingyen volt. Azért utalt be, mert ugyan 2009 óta két sikertelen kettőskezelésen is túlestem már, de még soha májbiopszia vagy Fibroscan-vizsgálat nem történt. Mivel a mostani új gyógyszereket vártuk, elengedhetetlen volt a várólistára kerüléshez egy ilyen lelet, ezért küldött el tavaly augusztusban. Ha most kiváncsiságból akarnék egy F-vizsgálatot, tuti fizetnem kéne, gondolom akkor orvosi beutaló nélkül odamegyek a pénzzel és megcsinálják. Az egész kezelésnek májusban lesz vége, nem tartom vszínűnek, hogy akkor is beutaljanak Fibrora, nekik a vírusmentességi lelet a döntő. Úgy gondolom, ha az egészen túl leszek, és negatív is maradok végig, ez lesz az én luxusmulatságom, üsse kő, befizetem magam egy Fibroscanre. Összedobja a család.
Szept 21-én menjetek Vimorozni, lélekben ott leszek, de annyi a bajom, mint a tenger. A klinikai bőrdoki által felírt dolgok nem hatnak, rosszabbodok az állapotom. A kiütéseken kívül ma már úgy nézek ki, mint aki nyaktól lefelé pucéran leégett a tengerparton, mert csak a fejére tett újságot. Igy hát holnap vissza a Bőrklinikára, az ügyeletre…Mi jön még? Egy jó van az egészben: hétfőn veszem bé az utsó Telát,méghozzá a klinikai labor várójában májkrémes kenyérrel, mert akkor kesz vérkép és PCR, így ott ér a reggeli gyógyszerbevevés…
Most ebbe a “leégett” rákvörös bőrbe fogom belőni a szurit. De jó nekem…
De k….-ra únom már, jaj mit mondtam, bocs. De Ti megértőek vagytok….
Minden jót mindenkinek: nora51
Igen én is úgy látom, hogy a vírusszám majdnemmindegy. :( Van ingyen is fibroscan, de csak 1 ilyen gép van, ami vándorolt régen Bp és Pécs között félévente, most azt hiszem, hogy Bp helyett valamelyik másik vidéki városban van.
Ezen kívül van mégegy gép Bp-en, de az fizetős. (20ezer).
Persze! Azért nem nevetséges, hogy nyomják belénk a milliókat gyógyszerre, kezelésre, közben meg ilyen szaros vírus PCR tesztanyagra nincs pénz, meg a Fibrora, ami tényleg fontos a kezelés szempontjából. De nézzük a dolgok jó oldalát, ezt még jobban kibírjuk, mintha nekünk kéne fizetni az egész mutatványt. Na, ebbe ne menjunk bele, mert most a kötekedős mellékhatást dobta a gép számomra és nem akarok senkit megsérteni (szegény nejem úgy is kénytelen elviselni a hülyeségeimet…)
Museto
Szia Museto! Tényleg saját pénzen voltál Fibrón? Ez jó!
Különben érdekes dolog ez a vírus darabszám! Szerintem nem sok köze van a sikeres kezeléshez. Indultam én először 7 millával, és félidőre vírusmentes lettem, aztán a második kezelésnél 150 ezerrel és félidőre 350 ezer lett. (több) Ha el van kapva a parazita, mindegy mennyien vannak, irtva vannak, ha pedig olyan rafináltak, hogy kijátszák az gyógyszereket, akkor az a pár darab is győzedelmeskedhet. Sajnos.
Na de inkább a vírusmentességre koncentráljunk! szép estét! Engram
Jaj bocsi!
Akkor ezt a KatNémeth felé szántam, remélem célba ér! Te viszont jól el vagy látva férgekkel, szerencsére még nem tették teljesen tönkre a májad, de már közel vagy az F4-hez, ami 12,4-től kezdődk. Úgyhogy nagyon vigyázz magadra, és a kezelésre, mert ez már cirrozis közeli állapot. ami meg már gondokat okozhat.
Museto
Szia, ketten vagyunk itt Katik: KatiNémeth és én katih
Szóval én 1.800.000 vírussal indultam és F3-mal 11,3 kPa-lal.
katih
Szia Katih!
Ne szégyenkezz a kevés vírus miatt, nekem 45600 volt az induló, mégis 50,6 kPa-ra rágták a májam a mocskok. Márc.8-tól vagyok kezelés alatt kettős kombival, most voltam a doki javaslatára, de saját pénzen (!) a Fibro vzsgálaton és a mérés most 29,2 kPa értéket mutatott, a csökkenés a gyulladás enyhülésének tudható be. A félidő környékén érdemes megismételni a vizsgálatot, bár nem tudom, milyen állapotú májjal ugrottál bele a kezelésbe?
Museto
Szia Nóra51! Gratula Neked,gyorsan leráztad a kicsikéket!Nagyon jó eredmény,főleg az induló számodhoz képest.Nekem 373000 volt csak az induló tőkém,akkor ne is dicsekedjek olyan nagyon ,de remélem igy is 0 leszek.Nem tudod véletlenül,hogy küldenek -e fibroscan vizsgálatra a kezelés után?Már csak azért is , hogy javul-e az F4-es eredmény ,vagy újra önfinanszírozós a dolog.Jó lenne tudni, ha vége a kezelésnek (bár az még messze van,)Örülök a jó eredményednek ,minden jót kívánok Kati.
KatiNemeth nagyon klassz vagy! Gratula! Mennyi jó hír! Igen, június 1-én kezdtem egy lead-in kezeléssel (szuri+ribavirin) mert nem jött meg időre a Tela, hiába rendelte meg az orvosom. A Tela június24-én érkezett meg a klinikára, tehát akkor kezdtem. A vírusszámom elképesztő volt: 12 millió 700 ezer/ml. A 4. hét végére egy vírus se volt kimutatható. Ez tényleg fanasztikus. Hétfőn veszem be az utsó Telát, és vírusszámlálás lesz, a 12. heti. Igaz, hogy már totálkáros vagyok, de majd az is elmúlik. Remélem.
Csak így tovább!!!!!!Szeretettel: nora51
Hajrá Lányok! Fog ez menni!!!
Gratulálok Kati! Ez nagyon jó hír! Csak így tovább!
Kati
Sziasztok.Katih, Nóra51 ,És Musetó! Na !! Hír van!!! A nyolcadik heti vírusszámom 33. nagyon örülök ,!! Levették a harmadik havi adagot is ,bízom benne hogy 0 000000 lesz.Nem tudom ez meddig tart . Musetó.! Kitartás és lesz eredmény majd meglátod.Igen ,a kettesnél Én is azt hittem nem lesz olyan vészes, de bizony bizony lemerültem a 8 hó végére,amikor is abba kellett hagynom a kezelést .kitartás és jó lesz. Nóra51! Ha jól emlékszem Te is júniusban kezdted a hármasat.Neked milyen a vírus számod? Üdv mindenkinek Kati
Úgy tudom, külhonban élő lányához ment látogatóba kl-Klári.
Én valósággal úgy tekintek a jövő hétfőre mikor véget ér a Telaprevir, mintha már be is lenne azzal fejezve a kezelés.Úgy hiszem, minden undok mellékhatástól megszabadulok, holott marad a szuri és a ribavirin. De azok mellékhatásait már ismerem, és arra vágyom, hogy már “csak” azok maradjanak….Jaj!
Sok türelmet mindenkinek! nora51
Szevasztok Katikhok, Nóra, meg mindenki!
Amilyen hős voltam eleinte, bizony mostanra én is alább adtam, ahogy romlik a vérképem, meg haladok előre az időben, egyre érzékenyebb vagyok a mellékhatásokra. Eddig szinte “vártam” a gyógyíó szurikat, most meg péntekenként már délelőtt jön nekem is a zabhegy effektus, hogy vajjon milyen új baromság jön megint a szuri után. Nekem nem közvetlen, de legkorábban szombat délután, a kritkus a vasárnap hétfő, keddtől már éledezem. De olyan is volt, hogy szerda, csütörtökön fektetett meg. A Jóisten tudja, hogy működik ez a dolog. Jut eszembe, mit tudtok Klmáan Klárról, úgy felszívódott, mint Laliba az interferon!
Museto
Teljesen úgy vagyok, mint Katih!pénteken már kezdek mégjobban lekonyulni, pedig késő este adom be a cuccot. A végén még hozzászokunk? Két korábbi kettőskezelésemnél, és a mostani hármasnál nekem még két egyforma hétvégém nem volt. Tök kiszámíthatatlan!
Sok türelmet, gyógyulást: nora51
Sziasztok!
Kati, én azt vettem észre az előző 72 hét alatt és eddig most is, hogy teljesen kiszámíthatatlan, hogy mikor milyen a szombat. (én is pénteken adom a szurit). Amikor már úgy gondolnám, hogy van vmi kiszámíthatóság, biztos,hogy bukfenc és jön vmi teljesen új vagy más.
Nem tudom ki hogy van vele, de én péntekenként kb déltől mindig nagyon vacakul vagyok (és voltam az előző alatt is). Már arra gondoltam, hogy ez amolyan “elvonási tünet”, hiszen az interferont 5-6 óra tájban adom be. Veletek van hasonló?
Na péntek óta én is beszálltam a bocisok táborába.
katih
Szia Kati! Nekem a 12.szurim volt pénteken.Most próbálom megfigyelni ,hogy mitől van az amikor kevésbé kínoz a szombati nap és mikor van a nagyon kellemetlenszombat. ilyen volt a múltheti amikor csupán néhány órát töltöttem lábon mert úgy kívántam a z ágyat. Lehet a frontok is befolyásolnak mert most hétvégém egész “tűrhető ” volt. Megértem hogy nem akarsz beteg állományba menni , mert nem lehet otthon maradni, próbáld meg azt az időt pihenéssel tölteni amit ki tudsz szorítani magadnak .Tudom nehéz , ha mindenre egyedül vagy .De meg kell csinálni mert utánna sokkal könnyebb lesz.És pár év múlva csak rosz emlék lesz .Kitartást, gyógyulást, kívánok (Druszád) Kati
Szia Kati!
Köszi a válaszod. most volt a 4. szurim.Jövő héten kezdődik a boci… tartok tőle. Dolgozom,és nem engedhetek meg betegállományt (határozott idejű amunkaviszonyom, egyedüli keresek). De tudom, hogy fontos a pihi is. Ezért tartok a dologtól.
Szia Katih. Sajnos csak most tudok válaszolni a kérdésedre,nem volt jó a gépűnk. Nekem a mellékhatások .;Láz influenza szerű tünet az injekció után.Keserű szájíz szinte állandó,a szemem olyan száraz reggelente hogy már majdnem csikorog mikor kinyitom. A szám is állandóan kivan száradva.Most azt vettem észre ,egy pár napja hogy megerőltetett a szemem olvasás után, amit régen nem tapasztaltam.gyengeség a lábamban ,kezemben ,hamar fáradok.stb. Sorolhatnám ,de nem érnék a végére.A szem szárazságra szemcseppet használok ,ha szükséges. A keserű szájízt sűrűn iszogatással,mentolos cukorkával enyhítem.Ha van kérdésed írj , most már tudok válaszolni, Sikeres gyogyulást kívánok ,kitartást erőt a győzelemhez,és csak optimistán nézni a dolgokat, Az sokat segít ,ha hiszünk a sikeres gyógyulásban.Üdvözletem küldöm Kati
Kedves gyógytársaim.Ugyan úgy mint ti, én is figyelemmel kisérem minden irásotokat.Én jelenleg semmilyenkezelést mem kapok,a metavir étrendkiegészitőn kivül.Gondolom, ezt már többen is ismeritek.Hát most volt egy rosszabb dolog is, ami egy kicsit ,,felidegesitett.Éjjel,erős fejfájás,fájdalomcsillapitó, szokásos nem használt.Irány az ügyelet, ami szerencsére elég közel van.És, a szememmel van a baj, kötőhártya gyulladás.Most szemcseppeket kapok.Nameg kaptam szurit és most csak egy kicsit szédelgek.Még nem kapom az interferon nélküli kezelést, csak if nélküli study kezelésre várakozom.Nem tudom miből áll, meddig tart, de bizom benne hogy hatásos lessz.Mindenkinek kivánok mielőbbi teljes virusmentes végleges gyógyulást. Sokszép, tünetmentes napot,nyugodt éjszakákat.
Szia Leander,Szervusztok betegtársak. Először is,már jövőre én is 60. éves leszek.Leandernek válaszolva,igen csak if nélküli kezelést kaphatok, mert az interferonnál majdnem sikerült meghalnom.Én Makara főo.betegje vagyok.Ha téged is csak ez a kezelés gyógyit meg,a dokid biztosan javasolni fogja. azt irtad az előző leveledben, ha jól emlékszem te is a szent lászló korházba jársz.alapomra azt irták, hogy a nyáron indul, de már lassan tél lesz és én is még mindig várok.Ezért vagyok ilyen nyafogós.Meg mostmár úgy nézek ki mint egy sárgára festett porcelán.állandóan fáradt vagyok pedig a főzésen, és ajószágok etetésén kivül semmit nem csinálok.Ajószágok, a három cica, egy kutyus, és három mázsa körüli malacka.Ahülyülést én se tudom kikerülni.Na de fel a fejjel, lesz ez még talán jobb is. üdv.Erzsi.
Szia Erzsi.
Máraz első írásodnál kicsit ettem a kefét,valahogy van olyan érzésem interferonnélkülit kapsz,Ha szabad megkérdezni hol van a heap centrumod és ki a dokid,Ugyan is én nagyon de nagyon igyekezek egy ilyen (ha valoban ifnélküli )kisérleti kezelésre bejutni
Az biztos,hogy van ,mert az egyik nyári előadáson, magam kérdeztem meg Makara dr-t és Hunyadi professzort is.Válaszuk az volt ,hogy igen vannak már ilyen klinikai kisérletek itt az országban de keresni kell ezeket a helyeket.Na de azt nem mondták merre keressem.Én már nem bírnám ki ezeket a kezeléseket amit itt csinálnak a lányok és fiúk,én öreg és gyenge vagyok ,meg kicsit jobban hülyülök.
Üdv Leander
Igen Katih! Elég az emberi kisérletekre adott engedély is olyan 50-60 betegre, akit a gyógyszergyártó cég támogat anyagilag, vagyis több millió forinttal fejenként. De az OEP erre nem adhat támogatást, csak a törzskönyvezés után, és azután is még megtárgyalják maguk között, hogy mikortól támogatják, egyáltalán támogatják-e, van-e pénz rá… szóval évek telnek még el az interferon nélküli kezelés bevezetéséhez.
Az előitéletekhez én annyit szólnék! Mivel én is kis faluban élek, úgy döntöttem, a legszűkebb családi tagomon kívül, (ami egy fő) nem mondom el az ég világon senkinek.
Ezen kívül három orvos tudja! Soha nem ért atrocitás! Sőt a laborban, az ultrahangon, a “csőnyelésnél” olyan ápoló nőkkel futottam össze, akik velem örültek egy-egy jobb eredményemnek. Utoljára, amikor kiderült, hogy semmi elváltozás a nyelőcsönél és a gyormornál, az orvos és az ápoló olyan nagy örömmel tudatta felém, hogy komolyan mondom nem a negatív lelet miatt csordult ki a könnyem, hanem e két fehérköpenyes emberségén!
Engram
Szia Erzsi!
Szerintem a study kezelés, tényleg kísérletit jelent, de akkor lehet, hogy nem is kell éveket várni.Ahhoz elég a törzskönyvezés előtt az emberi kísérletekre adott engedély is!
Hát az előítéletekről én is sokat tudnék mesélni…
museto azért nem semmi a faludbeli, akinek bár a felesége a sorstársunk mégis így áll hozzá!
katih
Kedves Erzsi!
Csak így tovább, ügeskedj a számítógéppel, látod ilyenkor is mkor tűz a nap és az ember szobafogságra van ítélve, jó, hogy segítségével tudunk kapcsolatot tartani egymásközt. Igen, nekem is sok kapcsolatom - hogy finoman fejezzem ki magam – átalakult a betegség miatt. A legjellemzőbb: Pár hete a Hepadokinál összefutottam egy rég nem látott általános iskolai osztálytársammal (mellesleg egy faluban lakunk és mindketten a 60. évben járunk) kérdem, hát Te mit keresel itt?? Mondja az asszonyt hoztam vizsgálatra. Mondok csípés, kullancs? Nem. Valami fertőzés? Nem. Mondok figyelj XY. én HCV-s vagyok, csaknem a nejed is ebben szenved? Végre szégyenkezve kibökte, hogy igen. Ja, és amikor elmentek, nem fogott velem kezet….. Ezt is fel kell dolgoznunk, látod. A közvetlen környezetem, családom egy része elfogadta ezt a helyzetet, de olyan is van, aki mióta tudja kezelésemet, még be sem jött hozzánk. Ha olvasnának internetet, akkor biztosan nem ilyen farral állnának a dologhoz. No, ez az a lelki teher, ami a fizikai megpróbáltatások mellett is gyötrik az embert. Én is azért örülök ennek a fórumnak, mert itt tényleg azonosak vagyunk, szinte félszavakból is értjük egymást. Csodálatos ez a közösség, ez az egyetlen jó mellékhatása ennek a nyavalyának.
Museto
Kedves sorstársaim, köszönöm a biztatásotokat,kedves szavaitok segit nekem a harcban a betegségből meggyógyulni.Persze ehhez az orvosom segitsége nagyon kell.Az orvosomhoz 9.hó.4.ére kaptam időpontot,és amit leirtatok mindenre rá fogok kérdezni.az én nevem valódi,de meg tudlak benneteket érteni, mert elég sokszor sirni volna kedvem,mikor például az orvosi rendelőben szólok, hogy hcv s vagyok kesztyüt húznak egy vérnyomás méréshez:Sok vélt barátnőm már siet,nem ér rá velem még beszélni se. de ezek nem is lehettek igazi barátok,nem bánkódom miattuk.Szerncsére a családom, férjem fiam testvéreim szeretnek és támogatnak a nehezen átélt napokban is.Ti vagytok akikkel a családomon kivül mindentel tudok mondani sirás, és szégyenkezés nélkül.A virust még 90. ben kaptam, a kórházban.már hosszú ideje rombolják amájamat,de 2010.ben derült ki.Előtte volt olyan dr nőaki kérdezte mennyit iszok, mikor mondtam egyáltalán nem iszok, azt mondta, ne hazudjak.Ez még 2000.ben történt.Na de nem akarok sokat nyavajogni,köszi hogy válaszolgattok kérdéseimre, rendes, jó betegtársak vagytok.Én még most tanulok internetezni,egyedül ülök a gépnél és gyakorolok, több kevesebb sikerrel.Jobb napokat mindenkinek.
Kedves Keresztesinéerzsi!Museto nem mondta ki,de a 17,6 Kpa májcirrózist feltételez!Nem kell kétségbeesned,mert árnyalja a képet sok minden más képlet is és számtalan gyógyulási lehetőséged van.A csudigyógyszer nem korlátlan számban elérhető.Párszáz van erre az évre,amit a tájékoztatás szerint májusban (300) és júniusban( 300)kiosztottak.Igyekezz megtudni,hogy a “pult alatt” van-e még?A már lezajlott(2012)kisérleti kezeléseket sem verték nagydobra és van közöttünk is olyan,aki részt vett benne és meggyógyult tőle.Tulajdonképpen a most adott új kezeléseket adták változatlan formában.panzer
Szia keresztesnéerzsi!
Ha tényleg ezt jelenti, akkor sürgőgősen tisztázd a kezelő orvosoddal a szitut, mert ilyen F4-es májjal nem biztos, hogy sokáig lehet várni. Az én labor értékeim rémesen hasonlóak a Tiédhez, csak az F4-es minősítésemhez 50,4-es kPa érték tartozik. Nálam minden rizikó ellenére el kellet kezdeni a kezelést, mert a májam elég kis része működöképes csak már és vagy folyik a kezelésem, vagy felzabálják a maradék májamat a maradék vírusaim. A nagy rizikó miatt kell mennem hetente vizsgálatra és vérvételre. Én szeptember elején megyek ismét Fibrora, kíváncsi vagyok, lesz-e változás a februári méréshez képest. Továbbra is azt javaslom, hogy mindenképp igyekezz olyan kapcsolatot kialakítani kezelő orvosoddal, hogy minden Téged izgató kérdést meg tudjatok beszélni. Ezen a fórumon -látod- saját tapasztalatainkat osztjuk meg egymás között, de betegségünkből adódóan mindenki másként reagál a szinte azonos kezelésre is. Esetünkben úgy tapasztalom, hogy a májkárosodás foka hatással van a kezelés módjára, ezért merem Neked mondani, hogy nem biztos, hogy van időd várni éveket az if nélküli kezelésre, mert közben rossz esetben tönkremehet a májad. De ennek megítélése szigorúan orvosi kompetencia, hisz tőle függ kezelésed, mi több közvetve életed is.
Museto
Kedves Keresztesinéerzsi!A study tanulmányt vagy kisérletit jelent.Szerintem te egy kiválasztott vagy,mert valószínűleg egy kisérletire írt ki az orvos.A várólistát itt nézheted meg,de szükséges hozzá a kezelőorvosod által beadott kérvénynek a száma.A kisérletben résztvevők nem feltétlenül jelennek meg a várólistán.panzer
https://www.hepreg.hu/gselectform.php?formid=1616
Kedves Erzsi!Ha meg akarod nézni magad a várólistán, ahhoz előbb meg kell kérdezned kezelőorvosodtól a kódszámodat! A weboldala: Hep.reg.hu
Az if mentes az valószínűleg interferonmentes kezelést jelent, ugyanis az egy vadi új gyógyszeres kezelés, amin még dolgoznak, leghamarabb 2015-ben törzskönyvezik. Te vszínűleg nem jól tűröd az interferont, azért ez lesz a neked való.
Gyógytársak, szóljatok hozzá, hogy jól gondolom-e! Kedves klmáan Klári, ugye te is erre vársz! Amúgy jó utat Nektek, vigyázzatok magatokra!
Szeretettel: nora51
Szia
Az orvosod megadja a regszámod,majd Te ezt a hepareg.hu -n megnézed ,ez a várólista.Nekem egy 5 jegyű számom van ,és F1 fibroscenen, tehát fel sem kerülök a listára .Tartalék vágányon vagyok.Musato a mi mindentudink,majd nemsokára jön (most csigákat szed) pontosan és bőven elmagyaráz mindent.
Leander
Szia leander!
Nem kritikának szántam. Örülök Neked!!!! Kata ez ügyben jól van, továbbra is 0. :)))
Az autoimmun baja sajnos megvan, de jelenleg az is jó.
Most adtam be a 2. szurit.
katih
Szia katih
Ne haragudj ,csak a jószándék vezérelt.Kata???
Leander
Sziasztok, köszönöm a válaszokat.
Leander, sejtettem, hogy ezen a néven Te vagy :)!
Németh Kati, tudnál írni a boceprevir eddigi mellékhetásairól?
nekem az előző kezelés 72 hetes volt, mert a 12. héten volt még 150 dögöm. A 24.-re 0 lett, de sajnos a kezelés után fél évvel már megint 1,5 millióan voltak.
Most az első szuri sokkal jobban kiakasztott, mint a múltkor.
Kati
szia katih! Én is a hármas kezelést kapom , a harmadik adagot most vettem fel most várom a nyolcadik heti vírusszámot. a bocevírt kapom..Nekem is volt egy kettes kezelésem amit leállítottak mert nem kellően reagáltam és nem lett a hatodik havi eredményem nulla. remélem ez a hásmas már odacsap a vírusoknak.. Neked is sikeres gyógyulást kívánok,kitartást.Üdvözletem küldöm,szintén Kati.
Szia Katih!
Megvan az ikon, csatlakozhatsz a leírás szerint!
Museto
Sziasztok
Naponta olvaslak benneteket,most már talán jobb lesz ,nem lesz kánikula.Még mindig nyaraltatok.Most 4 gyerek lesz ,egy hétig. Huuuuuuuuuuuuuu.
Katih egy régi betegtársam,javasoltam nyergeljen át ide,itt rengeteg tapasztalatot tud szerezni.
Mindenkit ölelek
Leander
Szeretettel köszöntlek én is Kedves Katih!
Én csak szerény 2-eske (Interferon+Ribavirin) vagyok a kezelés 23. hetében, részleteket megtudhatsz rólam, ha a “Museto” névhez tartozó történeteket, hozzászólásokat elolvasod. Most a 3-as kezelés körül pörög a csapat, nem is tudom, kap-e valaki jelenleg 2-es kezelést. Tényleg nem vagyunk kint a várószoba tartalomjegyzékén, írok is a szerkesztőknek, hogy korrigálják a problémát. Ha gondodlesz, fordulj bizalommal “tapasztaltabb” betegtársainkhoz, és biztos lehetsz benne, hogy mindenben segíteni fognak, fogunk.
Museto
Szeretettel köszöntünk Katih!
Igen, maga a hepatitis közösség valahogy eltűnt mostanában, de a tagok itt vagyunk, és most már te is köztünk vagy.
Én Telás vagyok, de szerintem a többség Bocis!
Minden jót neked!
Engram