Sziasztok! Szeretnem megirni a tortenetemet. A fiam 1996-os szuletese ota vannak foltjai. De a foltokkal nem igazan foglalkoztam, mert nekem is vanak. Azt sem tudtuk, hogy mit rejtenek ezek a foltok es semelyik orvos nem foglalkozott vele addig, amig a fiamnal nem jeletkezet a hatgarinc ferdules. 2-5 evesen voltunk eloszor ortopedian, ahol megcsinaltak az rtg-t. Evrol evre rosszabb volt a helyzetunk, hordta a korzetot aminek ki kellett volna egyenesiteni a gerincet de nem valt be. Aztan 6 evesen mutet, amit ugy kell elkepzelni, hogy kor alaku vasakkal le rogzitettek a fejet es gipsz volt a testen. Fel evig igy nyujtottak a gerincet ez nem volt hatasos. Egy evre ra ujabb mutet ami utan gondoltuk el fog tunni az a franya pup de nem igy tortent, 2009-ig minden rendbe volt, szepen jarkalt, biciglizett, focizott szoval mindent megcsinalt maga korul mint egy egeszseges gyermek. Ezutan jott amire meg almomba se gondoltuk volna. A Fiam elkezdet lebenulni. Kiderult, hogy jobboldali reszleges benulasa van, toloszekbe kerult. Mindent kiprobaltunk, gyogytorna, homeopatia lezeres kezeles, de semi nem segitett. Addig a percig mig el nem kerultunk Svajcba. Ott egy magyar orvos megmutotte 2011-ben. Ra harom honapra ujbol jart a fiam, ugy fel eve ujbol romlott az allapota, megint toloszekben van. Napi szinten tornaztatom mert megint egy ujabb mutetre lesz szuksege. Most pedig annyira meg vannak merevedve a labizmai, hogy nehezen tutja behajlitani. Kell a mutet, majus 6-an megtudjuk, szoval nem csak egyedul vannak. A fiam ebben az evben lesz tizennyolc eves es csak 134-cm es 22-kg. Mi is ebben a betegsegben szenvedunk es remelem hogy ez a mutet az utolso lesz es ujbol jarni fog.
neurofibromatozis
Téma címkék:
neurofibromatozis skoliozis neurofibromatózis Ritka betegségek
Ossza meg Ön is betegsége, felépülése történetét!
Olvassa el sorstársai sztorijait, csatlakozzon az Önt érdeklő betegségek közösségéhez, vagy keressen megbízható forrásokból.Legfrissebb hozzászólások
- Gyogyultnak Minősitve! - Vadnefelejcs 2024.08.12.
- Gyogyultnak Minősitve! - Kiskiraly 2024.04.06.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - tengerzugas 2024.03.04.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - nora51 2024.02.27.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - nora51 2024.02.20.
- Makara főorvos Úrtól kérdezem. Májműtét után! - tengerzugas 2024.02.18.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - tengerzugas 2024.02.14.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - tengerzugas 2024.02.14.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - nora51 2024.02.14.
- “Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. “ - nora51 2024.02.14.
Legfrissebb történetek
- Makara főorvos Úrtól kérdezem. Májműtét után! - 2024.02.17.
- Kérdés Makara Doktor Úrhoz - 2024.02.10.
- "Biztos lehetsz benne, hogy mindig lesz tavasz, s a folyó újra folyni fog, amikor felenged a fagy. " - 2024.02.02.
- Gyogyultnak Minősitve! - 2024.01.16.
- Ünnepre meghívó! 20 éves a VIMOR! 10 éve az új kezelés! - 2023.11.18.
- MEGHÍVÓ a VIMOR Egyesület 20 éves születésnapjára - 2023.10.26.
- A nagy "sárkányfű"-átverés, avagy hogyan ne dőljünk be a csalóknak! - 2023.07.14.
- Ünnepi meghívó! 20 éves a VIMOR! 10 éves az új kezelés! - 2023.06.15.
- Segítség borderline személyiségzavarosoknak, depressziósoknak, lelki gondokkal küzdőknek - 2023.02.05.
- Segítség borderline személyiségzavarosoknak, depressziósoknak, lelki gondokkal küzdőknek - 2023.01.31.
Kapcsolódó cikkek
- A genetikai felfedezésekben rejlő lehetőségek - Az ember már nem csak elszenvedheti, hanem alakíthatja is sorsát - 2013.06.21.
- BIO30 a neurofibromatózis kezelésében - 2012.12.19.
- Új esély középsúlyos SLE-vel élők számára - Az OEP még nem finanszírozza - 2012.10.24.
- Klinikai ajánlások az NF1-betegek kezeléséhez - 2012.10.24.
- A lupus ezer arca - 2012.10.18.
- Mi is az a neurofibromatózis? - 2012.10.17.
- Mitokondriális betegségekről - 2012.08.28.
Legfrissebb aktuális
- Ne felejtsetek el rendelkezni adótok 1%-ról! - 2020.05.11.
- A veszedelmes Hepatitis-C már gyógyítható! Éljen az ingyenes szűrés lehetőségével! - 2019.09.25.
- Egy ritka betegség, amely testünk kötőszöveteit érinti - június 29., a Scleroderma Világnapja - 2019.06.27.
- Figyeljünk a kullancsokra! - 2019.05.14.
- Kellemes Húsvétot Kívánunk! - 2019.04.17.
- Az orvostudomány sikertörténete - szeretne többet tudni a krónikus mieloid leukémiáról (CML)? - 2018.09.20.
- Éljen az ingyenes szűrés lehetőségével! A veszedelmes hepatitis C már gyógyítható! - 2018.09.13.
- Szeretne többet tudni a limfómákról? Kíváncsi a legújabb kezelési lehetőségekre? Szívesen találkozna betegtársakkal? - 2018.09.13.
- Áprilisra eltűnhet a májbetegek várólistája - 2018.03.05.
- INR mérés otthon - készülék javaslat - 2018.03.01.
Hívja meg ismerősét a várószobába!
Legaktívabb felhasználók
Népszerű témák, közösségek
+int pánik
1edül..
a hcv. hármas kezelésével kapcsolatban.
Alkoholizmus
Allergia
Alvászavar
Anorexia
Asztma
Bipoláris depresszió
Borderline
borderline személyiségzavar
Bppv
bulímia
Csontritkulás
Cukorbetegség
daganatos betegségek
Depresszió
Epilepszia
fejfájás
forgó jellegű szédülés
Fülzúgás
Ganglion
Hepatitis
hepatitis c
Lisztérzékenység
Magas vérnyomás
Mellrák
Meniere's szindróma
Méhnyakrák
ongyilkossag
parkinson-kor
Pikkelysömör
Pánikbetegség
Reflux
Ritka betegségek
rák
Sclerosis Multiplex
Skizofrénia
Stressz
stressz/szorongás
szemelyisegzavar
szorongas
Szédülés
Szülés
Zsibongó
RSS 2.0 Kommentek