Sziasztok!
Elég kényes témában várom a hozzászólásaitokat. 14 éve vagyok parkinson beteg és még soha sehol nem olvastam erről a problémáról, kivéve a gyógyszerek papirjain… Pedig van ilyen, nekem ez a gondom, de nem mertem idáig a nyilvánosság elé lépni vele. Nem azért, mert olyan maradi vagy prűd lennék, egyszerűen csak hallgattam róla. Tudni kell, hogy egyes gyógyszerek mellékhatása, nekem nem tűnt fel, mert amúgy is elég “falánk” voltam e téren. Az a gondom, hogy a végtelenségig kell izgatni engem, hogy végre jó legyen nekem is…
Kedveseim! Én egy “Parkinson kóros hölgy” vagyok, ahogy BenMar írta, 58 éves – nem is tudom, középkorúnak vagy idősnek tituálna. Én sem vetném meg a jó szexet, ahogy a cikk írója, sőt kimondottan kívánom. Ami az egésznek útját állja, a bezártságom (a betegségbe és a lakásba), nem pedig az álszentség.
Lehetne erről beszélni, de úgyse lesz őszinte senki. Amikor remegve fekszek a férfi karjai között, mit is mondjak neki? Igen, az izgalomtól remegek, vagy mert parkinsonos vagyok? Csak mellékesen jegyzem meg …. nem, nem jegyzek meg semmit. Ha tovább is érdekel vkit a gondolatom, a helyzetem, írjon, szívesen megosztom tapasztalataimat.
Szia Rózsakertes!
Az email cimem: freyattila@gmail.com
A facebookon elérsz a nevemen.
Szia Attila
OK akk ÉN +czáfolom:D
Mámé lenne álom? mki úgy eszi a cuccost, ah akarja! (kib* szabad 1 országban élünk nem-e??;)
Másrészt – sztem – azé van annyi “beteg”, mer sokan mféle szirszarral 1ből a sarlatánokhoz rohangálnak, HA kell/nem! Emiatt az “igazi” betegeknek soxor n jut orvos! (gondojj vissza: annak idején mik bevezették a vizitdíjat, 1ből felére csökkent a paciNsek száma!:D)
ÉN pl. marhára UTÁLOK lepukkatt rendelőkbe rohadni (napokat), már attól súújos leszek HA csak +látom ott azta sok getves tevét!:@ N is tom mikor voltam utoljára…
Balázs!
Az előbb elfelejtettem mondani, h talán jobban be kéne vonni a beteget a gyógyszeradagja meghatározásába, mert most az orvos felirja az adagot és az szent és sérthetetlen. Pedig nem vagyunk szellemi fogyatékkal élők, elég jól ismerjük a betegségünk tüneteit, lefolyását. Nem ők szedik ezeket a gyógyszereket, hanem MI. Mi tudjuk (érezzük) mikor jó nekünk, mikor érezzük jól magunkat. Ez lenne az igazi személyre szabott terápia. Na de ez csak álom!! Ha nem cáfoljátok meg!
Üdv Attila
Kedves Attila!
Azt tapasztaltam, hogy az orvosok – amúgy is kevés a Pk.specialista – között is akad azért kivétel, csak elsőre általában nehéz rálelni a szakmájukban profi, lelkiismeretes dokikra! Tisztában vagyok azzal is, hogy nem tolonganak a neurológusok Mo.-on, ám sajnos beteg annál több…
Üdv! Balázs
A “személyre szabott” otthoni terápiára jó kezdeményezés szerintem az USA-ban bevezetésre kerülő hordozható kütyü, vagy (okos)telefon-alkalmazás, amelybe folyamatosan be tudja írni a beteg – napló szerűen – az éppen aktuális állapotát, és amelyet a kezelőorvos szintén el tud érni; és ha változást észlelsz az állapotodban, akkor közösen be tudjátok állítani a szükséges gyógyszer összetételét és/vagy alkalmazandó mennyiségét… Persze ez nálunk több összetevő miatt nem tudom mikor kerül bevezetésre?
https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?meet-the-newest-member-of-your-care-team-the-smartwatch&utm_source=social&utm_medium=facebook&utm_content=researchnews&utm_campaign=wearables-podcast&s_src=wearables-podcast&s_subsrc=facebook
Szia Balázs!
Mirapexint én is szedek, az lenne a megoldás, h ne szedjem? Nem tudom, mert volt a betegségemnek olyan időszaka amikor nem szedtem és mégis fennállt a hypersexualitás. De szinte az összes gyógyszernek (madopar, comtan) lehet ilyen mellékhatása. Nekem egyébként más mellékhatás -játékszenvedély- nincs, csak ez az egy.
Köszönöm a hozzászólásodat és a megértésedet.
Üdv. Attila
Keress először is egy hozzáértő orvost! SZERINTEM!
Szia Attila!
-Nálam anno a Mirapexin ( úgynevezett dopamin agonista) gyógyszer több éves szedésének mellékhatásaként jelentkezett – sok egyéb mellett – az általad is említett hypersexulaitás, ami egy idő után az egyéb súlyos pszichés mellékhatások kíséretével (szerencsejáték függőség stb. stb. ) már több volt, mint kellemetlen. Aztán ahogy abba hagyatta velem a kezelőorvosom a Mirapexin tabletta szedését, szinte egyik napról a másikra a hypersexualitással együtt el is tűnt minden kínos és rossz mellékhatás az életemből, sőt – ha mondhatok ilyet – a DBS műtétem után az ellenkezőjére, negatív irányba, – közeledve a nullához – fordult a libidóm. Ez utóbbi állapot sem jobb egy árnyalattal sem, de valamit valamiért, hiszen a DBS műtét és a nagyságrendekkel kisebb napi gyógyszeradag nagyban megváltoztatta az életemet jó irányba fordítva azt; a maga Parkinsonos nyűgjeivel együtt egy sokkal élhetőbb élet irányába, amiről 2010-ben már majdnem lemondtam.
- Közvetlenül a DBS műtétem után, egy vizit alkalmával az egyik orvosigazgató doktor megjegyezte volt: “A DBS maga a csoda!”
- Tudomásom van egyébként a Mirapexin tabletta mellékhatásaiból adódó jó pár hasonló (hypersexualitás, szerencsejáték függőség stb.) esetről, köztük Parkinson kóros hölgyek és idősebb emberek is előfordulnak, nem csupán középkorú vagy fiatal férfiak.
- Minden tiszteletem a bátorságodé, hogy így a nagy nyilvánosság előtt fel merted vállalni ezt a “kényes témát”!
A gyógyszer mellékhatások témában írtam korábban néhány blogbejegyzést, melyek közül az egyik az alábbi link alatt olvasható:
http://benmar-parkinson.blogspot.hu/2012/07/a-mirapexin-tabletta-mellekhatasai.html
Üdv! Balázs / alias: BenMar