Kedves László!
Közel 10 éve vagyok Parkinsonos. Sajnos már előrehaladott állapotban. 2014. decemberében elvégezték rajtam is a DBS műtétet. Természetesen bízva abban, hogy jobb lesz. Még mindíg csak reménykedem,hogy jobb lesz. Néhány napja már tudom kezelni a távirányítót, de még egyenlőre csak kísérletezek, hogy milyen értékre állítsam, ami nekem megfelel. Mindenkinek egyénre szabottan kell beállítani. Még reménykedek, hogy jól fog működni.Ha valaki tud tanácsot adni, jelentkezzen. Már kocsit nem vezetek, magam döntése, nem kockáztatom sem mások életét, sem a magamét. Már a reflexek nem úgy működnek, mint régen. Pedig nagyon hiányzik, nagyon ügyesen megoldottam mindent egyedül, most már nem megy. A férjem mindenhová szívesen elvisz.
Röviden ennyi, várom a hozzászólásokat!
László! Úgy gondolom, hogy neurológushoz kell menni, ha Pakinsonos.
Mindenkinek,aki érintett ebben a betegségben!
A hozzászólásokat megköszönöm,segít az állapotom elfogadásában,még ha nehéz is, teljesen megváltozik minden tevékenysége a betegnek,nehéz ezt elviselni,de segítséggel könnyebb.A másik Emberre szorulni ,segítségét elfogadni nem egyszerű feladat,de kényszerhelyzetben vagyunk,más segítségére vagyunk utalva.Az külön szerencse,hogy van ilyen (feleségem segít),63-éves,és mindenben segít! Én 68. évemben vagyok, a járásom nehéz,ezzel küzdök.Nagy türelem kell ehhez.Jelenleg nem lehet gyógyítani,(?) kitolható gyógyszerekkel, a Neurológussal együtt.(a Vác-i orvosnőhöz járok 2010 óta,és sajnos romlik…. )
Én minden lehetőséget megragadok, ami adódik,vagy van.Most gyógytornára járok,a 20. alkalommal,de ezt folyamatosan kell tenni.Szerencsére közel van.Most intézem a Mozgáskorlátozotti igazolványt, parkoláshoz.(Budapestre kell menni).(???)
Egyenlőre ennyit írok Figyelem az oldalt ha van vélemény, tanács szívesen veszem.
Üdvözlettel: Hambalgó László, Vác.
Kedves Sorstárs!
Szeretnék ajánlani egy önsegítő csoportot a facebookon: “Disztóniás betegek és DBS mútöttek” a neve.
Ha kapok egy e-mail címet. küldök meghívót.
Üdv.: Cickomka
Kedves Cickomka hozzászóló!
Köszönöm a segítségét! Az email címem: hambl@freemail.hu
Köszönettel: Hambalgó László.
Kedves “kajosma”-néven hozzászóló!
Ön már túl van a DBS-beavatkozáson,és mint írja,a”tanulási”-fázisban van.Kérem, írja meg,hogy ki,és hol végezte a műtétet,hogyan történt a bejelentkezés-időpont-kérés,mert a műtét előtt vagyok én is,szeretném megtudni az ezzel kapcsolatos megosztható információkat,-ezért most megadom az e-mail
címemet,kérem -ha lehet-írja meg az ezzel kapcsolatos -megadható-információkat,amit előre is megköszönök!A cím: hambl@freemail.hu
Minden elérhető szalmaszálba kapaszkodik az Ember,ezt teszem én is kérem, nézze ezt el nekem!
Sajnos rohamosan súlyosbodik az állapotom,ezért kérem a segítségét!
Üdvözlettel,és Tisztelettel:Hambalgó László,Vác-ról.
Kedves kajosma !
Megkérdezhetem, hogy hol és ki végezte a DBS műtétet,?Ugyan is lassan nekem is szükségem lesz rá.
Sok erőt és kitartást kívánok ,
üdv, bakonyi
Kedves bakonyi!
Szeretnék ajánlani egy önsegítő csoportot a facebookon: “Disztóniás betegek és DBS mútöttek” a neve.
Ha kapok egy e-mail címet. küldök meghívót.
Üdv.: Cickomka
Kedves Mária!
Bejegyzése nagyon jólesett,így meg tudom egy ,a Családomon kívülállóval a osztani a gondjaimat.
Nem régen találkoztam a sorstársaimmal mert a számítógépemen programot kellett cserélni,-kinőttem-
(én a 67-éves fejemmel…),Az XP-program egyes dolgokat nem támogatott.
Most szervezem a DBS-műtétet, meglátom,alkalmas leszek-e rá? És nem utolsósorban bírom-e anyagilag-a Család kigazdálkodná, de nem akarok rájuk telepedni.-Az eredményről írni fogok.
Üdvözlettel:H. László
Kedves H. Lászlő!
Szeretnék ajánlani egy önsegítő csoportot a facebookon: “Disztóniás betegek és DBS mútöttek” a neve.
Ha kapok egy e-mail címet. küldök meghívót.
Üdv.: Cickomka
Kedves László!
Én is örülök minden észrevételnek, jó tanácsnak. Tudom a családnak nagy szerepe van a megértésben, segítségben. A férjem nagyon segítőkész, megértő, mindíg mellettem van. Én pl. nagyon visszahúzódó lettem, kerülöm a közösséget. Ha kis távolságokra egyedül is elindulok, egyensúlyzavarom van. Nem tudok egyenesen menni, részeg ember-szindróma. Ezért nem megyek szívesen. A férjem is elolvassa az engem érintő leveleket, ez egy olyan betegség, amit nagyon nehéz megérteni, aki nagyon odafigyel,annak sem sikerül teljes mértékben. Mikor azt mondom, jól vagyok, akkor még nagyon messze vagyok attól, mikor betegségem előtt jól éreztem magam.
De mi már tudjuk, az az idő elmúlt és már tökéletes sosem lesz. No elég volt a sok panaszból, be is fejezem, sok erőt és kitartást kívánok üdvözlettel Dombóvárról: Kajos Mária.
Kedves Mária!
Szeretnék ajánlani egy önsegítő csoportot a facebookon: “Disztóniás betegek és DBS mútöttek” a neve.
Ha kapok egy e-mail címet. küldök meghívót.
Üdv.: Cickomka
Az előbbi hozzászólásomhoz még egy tapasztalat:Külső szemlélő azt látja,hogy “valami gond van ezzel a személlyel”-az jön az eszébe,hogy biztosan többet ivott a kelleténél-ez sajnos jelen van a környezetben,ezzel meg kell barátkozni,- de amikor megtudják miről van szó,végtelenül segítőkészek lesznek!Mindenképpen kísérő kell,aki segíteni tud,és akar.Hogy miért írom ezt le?Nem is tudom…erről -szerintem-beszélni kell.Betegségünket nem kértük,az sajnos jött,”mint a távirat”Véleményem szerint erről többet kellene a környezetnek tudnia.Nehéz erről beszélni,de kell, ez talán könnyebbé teszi elviselni.
Tisztelettel:H.lászló
Üdvötletem,Kedves Asszonyom!
A napokban-talán tegnapelőtt ?kaptam egy hozzászólást,ami új erőt adott,mindenhez,ami ezzel a kórral összefüggésben van!Ami a tanácsát illeti, már túl vagyok rajta,rendszeresen megjelenek nála,(A neurólógusnál) kontroll alatt vagyok , de! KÖSZÖNÖM A TANÁCSÁT,MINDEN TANÁCS KELL,ÉS SEGÍT,ÉS MEG KELL FOGADNI Ezt is megfogadom, még-ha túl is vagyok rajta,akkor is!! A távirányítóval kapcsolatban azt mondom, hogy próbálja meg lassabban, átgondoltabban kezelni,fogadja el , hogy most lassabb a cselekvése, amihez időt kell hagyni! Önmagával legyen türelmesebb!Ez lehet az alkalmazott gyógyszer mellékhatása miatt is! Ami NAGYON FONTOS!:A CSALÁD ,VAGY A KÖRNYEZET ELFOGADÁSA!LE A KALAPPAL A FÉRJE ELŐTT!!!
Engem a feleségem visz mindenhova, áldozatot nem ismerve! A jogosítványt már én is letettem,magamtól,még érvényes,(a feleségem vezet)de ! jönnek szembe is!Az én észrevételem az,hogy a betűket kihagyom a sorból, ezért át kell néznem a szöveget.
Ha valamit kihagytam ,bátran szóljon,nem sértődök meg!
Tartson ki,és ne adja fel!
Jobbulást,és ERŐT!Hambalgó László,Vác-ról