Sziasztok!
Régen nem írtam már, ez azért volt mert úgy gondoltam, hogy elég nekem megküzdeni a napi problémákkal, amit a kezelés okoz. Panaszkodni nem akartam, hiszen Ti mindannyian megtapasztaltátok ezeket a mellékhatásokat, sőt…. De most úgy érzem, hogy le kell írnom az érzéseimet.
A 20. heti szurin vagyok túl /kettős kezelés/. Rengeteg mellékhatása van, és mindig újak jönnek, de a legborzalmasabb a csontfájdalom. Néha alig bírok feküdni annyira fáj az egész testemben, na és ez a viszketés… Ki tudnék szaladni a világból. A 17. héten volt egy ismételt vírusszamlálásom, mert 15 alatt volt a 12. heti eredmény. Izgatottan vártam. Csak annyit tudok, hogy negatív lett. A főorvos úr annyit mondott telefonon, hogy folytathatjuk a kezelést. Jövő héten megyek be, pontosan akkor tudok meg mindent. Nem tudom, hogy örüljek, vagy sírjak. Talán jobban örültem volna, hogyha leállítanak a kezeléssel, és én is felkerülök az interferon mentes listára. Tudjátok a szövődményektől félek. Ne haragudj Museto, de Téged tudlak példának felhozni, hogy milyen sok próblémákkal kell megküzdened a kezelés befejezése után. Nem tudom, hogy mit tegyek?
Kérlek írjatok. Üdv. Mindenkinek.
Kedves Nóra!
Köszönöm a kedves, biztató szavaidat. Tervezem, hogy elmegyek a doktorokhoz, mert szerintem is hosszú már ez az idő, és nagyon rossz az állandó rosszulléteimet elviselni, hol itt fáj, hol ott… De nem untatlak a bajaimmal, csak kiváncsi voltam, , hogy aki befejezte már a kezeléseket, meddig tartott náluk ez az állapot. Hogy mire számíthatok az elkövetkező időkben?
Sajnos nem tudok elmenni 21-én. A hű társamat nem tudom kire hagyni /Beni kutya/. Olyan betegsėge van, hogy hosszu ideig nem lehet egyedül a lakãsban, mert balesetek történhetnek…../cushing kór/. De amúgy jól van.
Nagyon remélem, hogy minél előbb Te is megkapod a várva-várt gyógyszeres kezelést.
Kellemes Húsvéti Ünnepeket Kivánok Neked és a többi sorstársamnak is!!!!
Sok szeretettel:Minimamo
Sziasztok Kedves Sorstársaim!
Múlt héten voltam fibroscan vizsgálaton. Nagyon izgultam, mivel mãsfél évvel a a kettős kezelés után nagyon sok nyavajám maradt hátra. Zavaró a viszketés, fűlzúgás, szívritmuszavar , és nem utolsó sorban az ízületi fájdalom, hogy csak egy pár dolgot említsek…..
DE!!!! Madarat lehetne fogatni velem!!!! Képzeljétek el, írom a fibroscan eredményemet : 5,6 kPa IQR: 0,7 IQR/Med: 13% Metavir stãdium: F 0 !!!!!!! Fibrosis nem igazolható!!! Ehhez mit szóltok?? A CAP /dB/m átlag érték: 249 dB/m IQR: 37, IQR/med: -%. Steatosis stãdium: S 1 Enyhe steatosis.!!!!!!
Hát ennyi!!!! Nagyon boldog vagyok, majd jövő januárban kell jelentkeznem a főorvos úrnál. Remélem minden marad így, azért vigyázok magamra!
Izgulok értetek! Drága Nóra, Hetvenes és a többiek akik még várnak az interferon mentes kezelésre! Szurkolok, hogy minél előbb sorra kerüljetek, és Ti is hasonló eredményről tudjatok majd beszámolni.
Üdvözlettel: Minimano
Kedves Maximanó! Maximálisan jó eredménnyel győztél!!!!!!!!!!!!! Ez brutálisan fantasztikus!
Ne haragudj, hogy nem Minimanónak szólítalak, de amilyen nehézségeket te legyőztél, és ilyen jó eredménnyel, hát nem illik hozzád a minimanóság!
Azonban én a helyedben elindulnék szépen viszketés, fülzúgás, szívritmuszavar, ízületi fájdalom ügyében rendet rakni. Mindenütt elmondod majd, hogy milyen kezelést kaptál. Ezeknek a mellékhatásoknak már el kellett volna múlniuk, hisz másfél éve befejezted a kezelést. Kiváncsi vagyok, hogyan fognak ezeken segíteni.
Ha eljönnél ápr.21-én a hepaklubba, nagyon örülnénk neked!!!
Szívből gratulálok, sok szeretettel:
nora51
Nahát! A nehezén túl vagy Minimanó, hidd el, vírusmentes állapotban egyre jobb lesz a közérzeted, a szerzett betegségeid szép lassan visszavonulót fújnak. Nekem is volt nem is olyan rég holter vizsgálatom, a szívritmus zavarom megszűnt, vese és epe köveim eltűntek, prosztata gondjaim is enyhültek (Téged ez nem fog érinteni….) egyedül az izületeim rendetlenkednek néha, dehát mit akar az ember 63 évesen. Szóval jól vagyok, folyamatosan javulok, hidd el, Rád is ez a “jósors” vár! Üdv, Museto
Kedves Nóra!
Köszönöm a sok biztatást. Pozitív gondolatokkal állok a problémáit elé, szerintem ezért is sikerült végigcsinálnom. Na meg a Ti /lehet úgy mondani, hogy összeszokott csapat/ “nem adom fel” hozzáállásotok miatt. Sokat köszönhetek Nektek, hiszen Ti -úgy gondolom- sokkal több megpróbáltatásokon mentetek keresztül ezek a rohadt dögök miatt. Ezért is köszönet Nektek, és kitartást kívánok, mert a remény hal meg utóljára……
Voltam kardiológusnál, Holtert tett fel, szeptemberben kell visszamennem hozzá. Régóta a kardiológusom, Ő küldött annak idején a László kh-ba HCV vizsgálatra. De a többi dokim / reumatológus, házi doki, fogorvos/ mindenki tudja a betegségem és a legfrisebb leleteket mindig viszem. Nagyon köszönöm a tippeket a gyógyszerekkel kapcsolatba, megkérdezem ės fogom szedni. Szeptember végén megyek a kórházba /előre láthatóan/, úgyhogy elméletileg el tudok 2-ÁN menni a klubba. De eddig mindig valami közbejött. Úgyhogy nem kiabálom el…..
Nórikám! Vigyázz magadra nagyon, sokat unokázz mert aza pici gyöngyszem gyógyír a betegségedre! Sok puszi és ölelés :Minimanó
Örülök Minimanó, hogy kardiológiailag jó kezekben vagy!!! A babázás tényleg jó hatással van a májam állapotára, mindenkinek csak ajánlani tudom a babaterápiát. :)))
Ne jöjjön semmi közbe neked szept.2-án!!!! Várunk a hepa-klubba! Pogácsával de anélkül is!!!:)
Szeretettel: nora51
Kedves Katih!
Nagyon köszönöm a biztatást, remélem igazad lesz. Ha tudok elmenni hamarosan találkozunk.
Addig is sok puszi, vigyázz magadra:Minimanó
HATALMAS GRATULAAAAAA!!!!!
Idővel a mellékhatások is javulni fognak. Várunk a Klubon, de most nem augusztus, hanem szeptember 2. az időpont!!!!
Katih
Sziasztok kedves Sorstársak!!
Ujra itt vagyok. Eddig is itt voltam, olvastam a kommenteket, hol együtt örültem Veletek, hol meg elkenődtem, ha olyat olvastam ami szíven ütött. Most pl. Máriatövis levele. Magamról egy pár mondatot. Ma kellett visszamennem a fél éves kontrollra. A szívem a gyomromba vert, olyan ideges voltam.Aki nem tudná -januárban telt le az 1 évig tartó kettős kezelésem, most pedig a fél év, hogy megnézzék, visszajöttek-e a dögök, vagy egy időre békén hagynak -. Sajnos a kezelőorvosom szabin volt, de a nővér megnézte a labor eredményeket.
Májfunkció -jól működik, virusszamlálás:NEM DETEKTÁLHATÓ. HEPPY
Folytatom, valami hibát csináltam. Szóval:Boldogság!!!!
De azért vannak gondjaim nekem is: fűlzúgás, szívritmuszavar, ízületi fájdalmak. /mint Neked Museto/ Szeptemberben megyek kórházba, egy kicsit ráncba szednek, hátha egy kicsit enyhitenek a fájdalmaimon. De nem panaszkodok!!!
Drága 70-es! Bekarcolhatod az eredményemet! Az augusztusi VIMOR összejövetelre remélem el tudok menni.
Addig is mindenkinek virusmentes szép nyarat kívánok. Minimanó
Kedves Manókám! Az én szememben nem Minimanó vagy, hanem Maximanó! Végigcsináltad, pedig majd belegebedtél, és sikerült! Hát óriási gratula neked! Nagyon nagyon örülök, mert oly kevés embert ismerek, aki az interferonos kettőskezeléssel meggyógyult…Tudom, tudom , a dögleletes mellékhatások, melyek még mindig gyötörnek…Én az első számú sikertelen kettőskezelésnek köszönhetem, hogy a pajzsmirigyem annyira leállt, hogy az orvosom is belesápadt. Azóta szednem kell a pajzsmirigyhormont, életfogytig. De elvagyok vele. Viszont a szívritmuszavar időnként engem is meglátogat, elképesztő méreteket öltve. Kardiológus esküszik rá, hogy nincs szervi szívbajom, ettől megnyugodtam. Azt mondta, ez a hármaskezelés mellékhatása lehet, majd elmúlik. Két és fél éve nem múlik el. Házidoki szerint ne foglalkozzam vele. – Katih tanácsára Panangint szedek meg Magne B6-ot. De nem állandóan, csak időnként kúraszerűen, és akkor /addig nem jön elő ez a panasz!!! Ajánlom neked is, ezek vény nélkül kaphatók. Persze nem árt, ha előjegyezteted magad a kardiológián, inkább nézesd meg a szívedet. Mondd el ott, milyen kezelésben részesültél. Az izületi fájdalmak kezelésekor is meséld el, mitől kaptad. – Bár sajna meg kell mondjam, hogy az izületi problémák magának a HCV vírusnak is lehetnek okozatai, vagyis a hepaC szövődménye is lehet, nemcsak gyógyszeres mellékhatás… De Museto állapota is már sokat javult a mozgásszervi kezelésektől, így hát reménykedhetsz, Maximanó!
Ha szeptember 2-án nem leszel ezügyben kórházban, úgy nagy örömmel várunk a Klubba!!!!!!!!!!!
Meg kéne ünnepelni, hogy a dögjeid mind kipusztultak!
Kívánom, hogy mielőbb szabadulj meg a mellékesen bekapott nyavalyáktól! És nagy szeretettel gratulálok!
nora51
Kedves szolzol50!
Nagyon köszönöm, hogy írtál, megyek utánad, ígérem ….és remélem eljössz a klubba, hogy személyesen is találkozzunk augusztusban.
Minden jót Neked és remelem, hogy negatív maradsz.
Üdv:Minimano
Kedves Nóra!
Régen nem hallottam felőled. Kőszőnőm, hogy írtál, hát 90 százalékra nekem is megvannak ezek a mellékhatások. A dokinak mindent elmeséltem. A depivel kapcsolatban régen szedtem antidepresszánsokat, de tavaly önhatalmúlag abbahagytam, mivel féltem, hogy a májamat jobban fogja károsítani, ha tovább szedem. Elég erős csaj vagyok, és úgy gondoltam, hogy meg fogok tudni küzdeni a problémákkal gyógyszerek nélkül is. Hát eddig sikerült, és ez után sem adom fel. Csak vannak mélypontok az ember életében. Ezért írtam ki magamból, és Ti ujra felemeltetek, erőt adtatok, hogy folytassam. Köszönöm Nektek 48 hetes a kezelésem lassan a felén túl vagyok, vágni fogom a centit visszafelé. És ki fogom bírni még fél lábon is!?? Azt mondta a Főorvos úr, hogy ha negatív az eredményem, akkor az már úgy is marad. Tehát ezek után nem kell egy ideig vírus tesztet csinálni, majd csak a kezelések vége felé.
Bocsi Nórikám, hogy csak most válaszoltam, de lejöttem a Balcsira egy pár napra regenerálódni az unokámmal. És tényleg jót tett!!
Mi van Veled azon kívűl, hogy várod INF kezelést? Hogy le vagy állítva addig nem kell gyógyszert szednek? És ha romlik a májad? Mikorra várható kezelés kezdete? Ősszel? Remélem minél előbb!
Sok ölelés és puszi Neked: Minimano
Kedves Minimanókám, nagggggyon jól tetted, hogy a Balcsiban unokáztál! Ezt többször is megtehetnéd, és akkor a depi, szorongás elszállna a búsba. Bizony kezdesz már belefáradni a kezelésbe. De végig fogod csinálni, tudom! Az én Engram barátnőm, akivel egyszerre csináltuk a rettenetes telaprevires hármaskezelést, és ezeken az oldalakon tartottuk egymásban a lelket, a 24. heti sikeres nullája után kezdett lekókadni szintén. Komoly gatyába rázásokat hajtottunk végre többen is rajta lelkileg, mert igen maga alá került. De nagy nehezen végigcsinálta, tele kételyekkel, és sikerült neki. A 72.heti kontrollja is negatív lett. Ilyen példák álljanak előtted! Tudom, hogy meg fogod csinálni, mert kicsi a bors, de erős!!!! (Mini a manó, de erős!)
Az INFmentes azaz a negyedik kezelésemet, mely remélhetőleg végre sikeres lesz, hepászom szerint kb. 2016 végén fogom talán megkapni. Addig várok türelmesen, a várólistán üldögélve, és nagyon vigyázok magamra, mert a máriatövismag-kapszulán és E,D vitaminokon kívül semmit nem szedetnek velem, mivel nincs mit. Mivel már ismét felszaporodtak a vírusaim a legutóbbi lestoppolás (2014 január) óta, nagy eséllyel romlik a májam. Ez van. A kezelést hivatalosan ősszel kezdik majd el, a várólista elején állókkal. Ők igazán rá vannak szorulva, mert F4-esek (én csak F3), és ez így igazságos. Nem agyalok én ezen, majd egyszer sorra kerülök, remélem, megérem, és kész. Engem sohasem a saját bajom foglalkoztat legjobban, sokkal előbb a családtagjaim problémái, vagy mások állapota. Meg már 2009 óta, mióta háromszor kezeltek a kívánt eredmény nélkül, bevallom, kicsit közömbösebb lettem a helyzetem iránt. Várok és csendben remélek, de nem szorongok szerencsére.
Persze, mert az foglal le, hogy szept.12-én kislány-unokám fog születni, és ez minden nyavalyámnál fontosabb! Így persze, hogy jól elvagyok!
Amíg mozogni és tenni tudok, addig nincs okom panaszra!
Szombaton, 25-én a Bp Városligeti Napozó réten egy fehér sátorban leszünk a VIMOR szervezésében, segítek a Hepatitis-világnapi HCV szűrőkampányban. Az emberekkel kitöltetjük a HCV-tesztet, és ha 3 vagy több pontjuk jön össze, helyben elvégezzük a gyors szűrést. Csak egy pici tűszúrás az ujjon, és negyed óra múlva van eredmény.
Addig most a Mecsekben örülök az erdőnek.
Szeptember első péntekjére módosult az augusztus végi hepaklub időpontja!
Türelmet, kitartást, erőt, gyógyulást kívánok neked szeretettel:
nora51
Minimanó! Nem hagyhatod abba, kitartás, mert jelenleg nincs más út. Én most a 3-as kezelés 33. hetében vagyok, szerencsére negatív eredménnyel, és csak arra gondolok, hogy a végén elmondhatom magamról, hogy meggyógyultam. A 2-es kezeléssel nagyon kevesen lettünk negatívak, ezért örülj az eredménynek, hogy a kezelésre reagál a vírus. Tehát gyere utánam, én holnap szúrom a 34. -ket. Üdvözlettel: Zoltán
Szia 7agi7!
Köszi a biztatást! Nekem lázam csak az első szuri után volt, de minden más folyamatosan jön, nem tudom, hogy holnap a hasmenés, a légszomj, vagy a hányinger kap el. Most nagyon padlón vagyok, de /remélem/túl leszek ezen is, mint annyi mindenen az évek folyamán.
Minden jót Neked:Minimano
Igen, a hasmenés… Az is szörnyű! Okvetlenül beszélj a gyakori mélypontról az orvosodnak, biztosan erre is van megoldás. Azt is neki kell megállapítani, hogy esetleg olyan súlyos depresszióról van szó, ami már valóban indokolja a kezelés leállítását.
Minden jót, drukkolok neked!
Ági
Kedves Minimanó!
Annyira, de annyira sajnálom, hogy ilyen nagyon nem jól vagy…Tudod, erre azt tudom neked mondani, hogy én az eddigi három sikertelen kezelésemnél mindig azt gondoltam, hogy csak egyet nem tehetek!… hogy abbahagyom. Bármilyen ijesztő mellékhatások jöttek, egyet biztosra vettem, hogy rajtam nem múlik. Pedig az első két kettős kezelésnél nekem egyszer sem volt se 15 alatt, se negatív az eredményem. Engem mindig az orvos állított le a Stop-szabállyal. Pedig tűrtem az állandó ínyvérzést, a szájfekélyeket, a fogak kilazulását, rágófogaim elporladását, az alvadt vérrel a számban ébredést, a forgószédülést, a székrekedést, a rettenetes, tűszúrás-szerű ideges viszketést, a 73-mas hemoglobbinnal való rémes vérszegénységet, a hányingert, az étel-undort, a lázakat, csontfájdalmat, izomfájdalmat, a zihálást 2 lépcsőtől is, az állandó hólyaggyulladást,a kiütéseket, a kopaszodást, a fényérzékenységet, a depressziót, az iszonytató gyengeséget, az álmatlan éjszakákat, és csak egy gondolatom volt: kitartani. Mit nem adtam volna, ha már az első kezelés alatt negatív eredményem lett volna… Minimanó, ez egy kincs! Ezt nem szabad elveszni hagyni!!! Ez az én szememben olyan, mint az Élet ajándéka, vagy ha úgy tetszik, Isten ajándéka. Hogy vágytam rá…Imádkoztam érte. Pedig magamért egyébként nem szoktam imádkozni, mindig csak másokért…Neked már megvan a jó eredmény, hála Istennek és a jó reagálóképességednek! Neked most már végig kell csinálni!
Az ember csak akkor hagyhatja abba a kezelést, ha Stop-szabállyal leállítják!!! Épp elég nagy baj az! Kívánom, hogy végig tudd csinálni!
Panaszaidat írd össze, mondd el orvosodnak. Az esetleges depresszióra is van olyan szer, amit felírnak! De mindig először a hepatológussal beszéld meg minden mellékhatásodat . Mivel sajnos öngyilkosság is fordult már elő, ezt komolyan kell venni! Nézd csak meg a szuri vagy a gyógyszer használati utasításán, mindkettő papíron ott áll bekeretezve!!!
Az eddigi eredményedet ne hagyd kárba veszni, és bízd magad a hepatológusra. Ő tudja, milyen esetben kell valakit lestoppolni. Ha neadj’Isten leállítanának valami miatt (bár negatív a leleted), akkor majd együtt várjuk az interferonmentest…de hát az bizony arrébb van.
Szeretettel kívánok neked sok lelki erőt, és minél kevesebb mellékhatást a továbbiakban:
F3-mas gyógytársad:
nora51
Sziasztok!
Kószönöm a sok biztatást. Erőt veszek magamon és megfogadom a tanácsotokat, csak ezek a hullámvőlgyek egyre sűrűbben elkapnak. Katih a kérdésedre válaszolva F3-as vagyok.
Museto! Minden elismerésem a Tiéd! Ez a hozzáállás! Fél gyógyulás. A legutóbbi összejövetelére nagyon el szerettem volna menni, de sajnos 13 óra körúl olyan rosszullét jött rám, hogy nem mertem elindulni. / Pedig délelőtt csináltam sajtos pogácsát. Nem baj majd legközelebb ujra megcsinálom./
Köszönöm Lujza Neked is. Elolvasom a történeteket, csak nem szoktam hozzászólni, de ezután aktívabb leszek. Nem adom fel!
Üdv. és ölelés mindenkinek: Minimano
Csatlakozom az előttem szólókhoz: végig kell csinálni Minimanó! Dög nehéz, tudom, én a 37. szurin vagyok túl, amit utálok, rühellek, gyűlölök. És mindig jönnek újabb tünetek. Most is lázasan csinálom végig a hétvégéket, a bőröm tropa, a vérképem se túl fényes.(A kezelés során kétszer kaptam vért.) Szinte szünet nélkül köhögök. De a hetek fogynak, és mindjárt itt a szept. vége, és hiszem, hogy egyszer kezemben tarthatom a papírt, miszerint gyógyulttá vagyok nyilvánítva. Fel a fejjel, túl leszel rajta és meg fogsz gyógyulni. Ez a legjobb az egészben.
Szeretettel, Ági
(Ja, és nagyon sok folyadékot igyál!)
Szia Minimanó! Hiányoltunk a legutóbbi klubfoglalkozáson, ne csinálj ilyet, ha tudsz, gyere el közénk és mindent megbeszélünk. Ami engem illet, valóban van gondom elég, de végül is már a 62. évemet taposom, ezek a gondok akár sorsszerűek is lehetnek. Én is azt mondom, végig kell csinálni akár fogvicsorgatva is, mert jelenleg még ez a leghozzáférhetőbb. Ha meg a nagy vacillálás közben tönkremegy a májad, akkor meg már megnézheted magad. Most van az, hogy melyik ujjamat harapjam, mindegyik fáj. Igazából a májad érdekét kell szem előtt tartani. Látod, két és fél éve 50,4-es kPa-val indultam, most meg már 17-re javultam, beindult a májam regenerálódása. Ezt tartsd szem előtt és ne a pillanatnyi nehézségeket. A fő bajtól megszabadultam, nincs vírusom, májam kezd feléledni, mi kell még több?! A sérv műtéten túl vagyok, bőr daganatok eltávolítva, vesekő köszöni szépen jól van, az epekövektől meg hamarosan megszabadulok. A csontjaimat a Kékgolyóban lecsiszolják, utána nagyot vigyorgok a világra. Úgyhogy fel a fejjel drága Minimanó, a célszalagot Neked is át kell szakítani! Üdv, Museto
Szia Minimanó!
Ne kímélj minket, írj bármi van. Sokkal könnyebb elviselni a vacakságokat, ha csak elmondhatjuk olyanoknak akik tudják miről beszélsz!!! Időnként még hasznos tippeket is kaphatsz és ha kételyeid vannak akkor válaszokat. Szóval ne kímélj minket!
Nem emlékszem, hogy F hányas vagy, de ne add fel! Ha magas az F értéked, akkor azért, hogy javuljanak legalább az eredményeid, de el is múlhat!!!!, ha meg alacsony, akkor a STOP után még akár éveket is kéne várnod az interferonmentesre ami alatt romolhat is az állapotod!
Az esetleges szövődmények pedig mind kevésbé súlyosak, mint amit a dögö okozhatnak. Szóval ne add fel!!! Csináld tovább, írj, ha bármi gondod van és együtt továbbgörgetjük a szekeret!
katih
Kedves Minimanó !
”
Ha elolvasod a következő történetemet
“Visszaszámlálás elindult
ott én is leírtam a mellékhatásaimat.
Nekem is fájnak a csontjaim ( aludni alig tudok) , napok óta fáj a fejem,stb.
De ki kell tartani.
Higgy benne hogy meg lesz az eredménye .
Szerintem ne ad fel !
Kitartás .
Üdv.Lujza