DBS műtét előtt álló disztóniás beteg vagyok. Ez ugyan nem parkinzon, de szintén súlyos neurológiai betegség, így hát ide írok.
Lassan 20 éve szenvedek ebben a betegségben 5 éve diagnosztizálták nálam. E hosszú időszak alatt volt “szerencsém” megtapasztalni, hogy mennyire nincs idő az egészségügyben az ilyen betegek szakszerű gondozására. Mindezeken túl úgy érzem, hogy nekünk, disztóniásoknak,a pszichés problémáinkkal sem tudnak mit kezdeni.
Szeretnék a Facebookon egy önsegítő csoportot létrehozni a disztóniás betegek, különös tekintettel a DBS műtöttekre. Kérem, hogy aki szeretne csatlakozni, jelentkezze!
Köszönöm Cickom
Cickomka!
Szeretnék az önsegítő csoporthoz tartozni. Üdv. Magdi
Kedves Cickomka!
Esetleg tudnál adni valamilyen elérhetőséget? Ismerek egy kedves hölgyet, aki szívesen fel venné veled a kapcsolatot.
Üdv! Balázs
Kedves Cickomka!
Úgy hiszem Balázs rám gondolt…
Szívesen felvenném Veled a kapcsolatot! Én is 20 éve szenvedek a disztóniás betegségben, októberben lesz 7 éve , hogy beültették a DBS-t Pécset…..Várom az érdeklődésedet!
Üdvözlettel: Viktória
Kedves Viktöria!
Nagyon örülök neked! Szeretnék kérdezni is, és jó lenne, ha segítenél nekem az önsegítő csoport kialakításában. Levélben telefonszámot is adok.
e-mail címem: cickom.1@indamail.hu
Üdv.: Cickom
Kedves Balázs!
Köszönöm a kedvességed: cickom.1@indamail.hu , de közben jelentkezett a hölgy!
A címem azért tedd el, hátha jó lesz még valamire .;)
Üdv.: Cickom
Ugyan, szóra sem érdemes!
Üdv! Balázs
Szia Balázs!
Sikerült felvennem a kapcsolatot a hölggyel, azaz Viktóriával! köszönöm neked az ajánlást!
Megnyitottam az új -immáron élő, mert nem zárt- csoportomat: disztóniás betegek és DBS műtőttek címmel. Ezúton meghívlak! Még nem töltöttem meg tartalommal, csak leírása van, de hamarosan kezdjük a beszélgetést.
Üdv.: Cickomka /azaz Karainé Váczi Gyöngyi
/
Kedves Cickomka!
Igaz nem csoport, de Parkinsonosként egy hasonló DBS-es oldallal – ahol akadnak dystoniás “sorstársak” is az ismerősök között – már korábban én is próbálkoztam.
https://www.facebook.com/medtronicoskutyuk.implantatumok
Üdv! Balázs
Kedves Balázs!
Köszönöm a kostruktív válaszod! Elég reménytelennek tűnik a vállalkozásom, mert az érintettek nem szívesen nyilatkoznak.
Üdv.: Cickomka