Limfóma? Mi az?

A nyirokrendszer rosszindulatú megbetegedése, az onkohematológiai betegségek egyik fajtája. A limfóma a nyirokrendszer fehérvérsejtjeinek egyik típusát, a limfocitákat érintő daganatos betegség. Eljutni ehhez az információhoz – különösen, ha az diagnózis – sokszor nagyon hosszadalmas.

A limfómás betegek 73%-a korábban nem is hallott erről a betegségről, önmagával kapcsolatban senki sem gondol érintettségre. A saját tüneteit nem tartja súlyosnak. A nyirokcsomók megnagyobbodását, fáradtságot, lázat, éjszakai izzadást, köhögést, duzzadt mandulákat, valami múló fertőzés is okozhatja. A levertséget, súlycsökkenést okozhatja a stressz. A bőrérzékenység elmúlhat, csak kozmetikumot kell váltani. A tünetekkel 60 % csak félév múltán, további 18 % csak egy év után, a többiek még később fordulnak orvoshoz. Gyakran pedig egyáltalán nincsenek tünetek, a limfóma csöndes gyilkos.

Orvoshoz fordulunk…

A háziorvos nem feltétlenül gyanakszik limfómára. A népszerű un. menedzserszűrések során sem feltétlenül fedezik fel a limfóma-gyanús esetet. Ahol kötelező a foglalkozás-egészségügyi vizsgálat, ott sem biztos, hogy onkohematológiai betegségre gyanakodnak. Hosszú idő telhet el addig, amíg célzott vizsgálatok szükségessége merül fel és meg is történik. Többféle rákbetegségre van szűrővizsgálat, onkohematológiai, így pl. limfóma-szűrés nincs.

Az segíthet, ha egyre több ismeret jut el a betegségről az egészségügybe, elsősorban a háziorvosokhoz. Ez valóban segítheti a betegség korai felismerését. Hazánkban évente 1500-2000 új esetet regisztrálnak, összesen mintegy 20.000 beteg van.

Ma már nemcsak az orvosoknak, hanem a betegeknek is elérhető alapos tájékoztató anyag létezik magyar nyelven, ám sokkal több kellene ezekből. A külföldi szakmai szervezetek tájékoztató anyagainak lefordítására és szakmai szerkesztésére valamint eredeti magyar nyelvű tájékozató anyagok összeállítására nagyon nehéz összeszedni a pénzt. A legnagyobb tisztelet illesse azokat a klinikai szakembereket, akik részt vesznek a valóban informatív magyar nyelvű tájékoztató anyagok létrehozásában és azokat, akik anyagilag támogatják a hiteles tájékoztatást anélkül, hogy cserébe saját reklámjaik elhelyezését szabnák feltételül. A hiteles információ a lehető legfontosabb. A beteg és családja úgy tud hatékonyan részt venni a gyógyuláshoz vezető nagyon nehéz folyamatban, ha pontos, szakszerű és alapos felvilágosítást kap a számára érthető nyelven és formában.

Minél korábban kerül be a hematológiai szakellátásba egy beteg, annál nagyobb esélye lesz a túlélésre. Minden perc számít, hiszen a halálos kimenetellel fenyegető betegségek sorában a limfóma a 4-5., s egyben ez az 5. leggyakoribb halálok, noha az összes rákbetegségek alig 5%-át teszik ki a limfómák.

A limfóma kiterjedtségének stádiumait I-IV-ig számozzák a gócok elterjedtsége és sűrűsége szerint. Az V- stádiumban már csak tüneti -fájdalomcsillapító kezelés lehetséges.

A limfóma az egyik onkohematológia betegség-csoport

Az onkohemtológiai betegségek másik két nagy csoportja a limfóma mellett a leukémia és a mielóma. Mind a háromra jellemző, hogy nagyon sok altípusa van ( a limfómának pl. legalább 70) és egymással közösen is előfordulhatnak, létezik pl. limfoid leukémia (CML).

Ahol keringés van, daganat is lehet…

A limfóma két nagy altípusra oszlik, a Hodgkin (HL) és a Non-Hodgkin (NHL) . Az elnevezés az angol. A HL az összes betegek 12-18% -át érinti, jellemzően 20-40 év közöttiek betegszenek meg és gyakrabban a férfiak. Az NHL nem kötődik korhoz, ám az életkor előre haladtával egyre gyakoribb, azaz több az idősebb beteg. A biológiai éltkor akár 15 évvel is eltérhet a naptáritól mindkét irányba.

A Hodgkin limfóma diagnózisa és kezelése nagyon sokat fejlődött, ezért a kezelésbe került betegek 5 éven túli túlélési aránya ma már 90% körül van. Ez betegség a fiatal felnőtt- és korai középkorban gyakoribb, ám lehetséges teljes éltet élni a betegség ellenére is.

A NonHodgkin limfóma mindegyik altípusára jellemző, hogy lehet lassan, évek alatt kifejlődő és nagyon agresszív, gyors terjedésű. A lassan fejlődő, indolens limfómát általában későbben diagnosztizálják, mert tüneteket nem, vagy alig okoz. A kezelésekre nehezebben reagál, és teljes gyógyulás nem feltétlenül remélhető. Gyakoribb, hogy a kóros sejtképződés visszavonul, remisszióba kerül, majd kiújul, az általában kb. 1,5-4 éves tünetmentes időszak után. A betegek számára az a legnehezebb állapot, amikor már tudható, hogy a szervezetben ott van a limfóma, de lappang, nem okoz gondot, nem nő, nem terjed, nem aktív. Ilyenkor nem kap kezelést a beteg, rendszeresen ellenőrzik, a várakozás évekig eltarthat.

A betegség egész ideje alatt, legyen akármilyen típus, stádium vagy állapot, nagyon tanácsos szakértő lelki gondozást igénybe venni, mind a betegnek, mind a hozzátartozóknak.

A betegség legnagyobb rettenete a kiújulás. A kiújulások esetén újabb kezeléseket, kezelési kombinációkat igyekeznek bevetni az orvosok. A kezelési eljárások gyorsan fejlődnek, ezért mindenképpen érdemes újra nekivágni a kezelésnek. A kiújulás sokszor új helyzet: történhet mutáció, a betegség altípusa is változhat, s olykor a korábban indolens, lassú forma agresszív formában támad újra.

A limfómák összes formája kezelhető. Mostanáig az agresszív (magas malignitású) limfómák voltak eredményesebben kezelhetők, az utóbbi időben azonban jelentős eredményeket sikerült elérni az indolens formák gyógyításában is. PL. ma az indolens follikuláris limfómában a várható élettartam legalább 15 év, de gyakran sokkal több. Ezelőtt 20 évvel az átlagos túlélési idő alig haladta meg az 5 évet, a 8 év már jó eredménynek számított. Mára a túlélési idő megduplázódott. Hazánkban 2002-óta folyik a célzott immunterápiás kezelés (monoklonális antitest terápia), amely ugrásszerűen megemelte a túlélést. Érdemes tehát vállalni és idejében elkezdeni a kezelést.

Vizsgáltok, kezelések

Különböző számok léteznek arról, hány rákbeteg jut el időben a szakellátásba. Az biztos, hogy kevesebb annál, mint szükséges volna. Általában is igaz, hogy az egészségüggyel kapcsolatos tájékoztatás minden részletében nagyon hiányos, nem áttekinthető – különösen nem a beteg számára. A „beteg” egy a betegség állapotában lévő ember, ugyanaz, aki adófizető állampolgár is, aki által és akiért a rendszer működik . Ez sem kap megfelelő hangsúlyt.

AZ egészségügyi ellátást vissza is lehet utasítani, ezt a 117/1998. Korm. rendelet szabályozza, az az 1997. év CLIV örvény alapján. A 203!22. AB határozat, az új PTK és az új BTK az önrendelkezés elvét részletesen szabályozza, meghatározza az eljárásokat, kereteket, amelyben az elv konkrét érvényesülése megvalósul. Senki nem kötelezhető tehát arra, hogy kezeltesse magát . A döntés az intézményes keretek között, szakmai protokoll alapján zajló kezelésre vonatkozik.

Az egészségügyi ellátás számtalan nehézsége egyrészről, másrészről a betegek rossz informáltsága és szociális helyzete nagyon megnehezíti a gyógyítást. Különösen tapasztalható az onkohematológiai betegségek csoportjában, ahol összetett terápiával kell olykor nagyon sokáig aktívan kezelni majd utána folyamatosan ellenőrizni.

A kezelések egyik nagy csoportja a kemoterápia. A limfómákban a gyógyászati célú műtét ritka.A radioterápia az onkohematológiában inkább kiegészítő kezelés, egyéni terápiás terv alapján választja a kezelőorvos. A sejt-transzplantációs eljárásnak viszont kötelező tartozéka a teljes test besugárzása. Az őssejt-transzplantáció akkor jöhet szóba, ha a limfóma visszahúzódott, remisszióba került, nincs rendellenes sejtaktivitás – és ha van átültethető őssejt. Ez lehet saját őssejtes, azaz autológ, vagy idegen őssejtes, azaz allogén transzplantáció. Ma hazánkban kb. 350 ember esik át őssejt-transzplantáción évente, ennek kb. 2/3-a autológ, 1/3-a allogén. A célzott kezelés, azaz a rosszul működő sejtek „ újraprogramozása” , a sejten belüli jelátvitel útvonalainak szabályozása, az immunsejtek „jó útra térítése” a génterápiás eljárások által lehet hatékonyabb és kevesebb mellékhatással járó a nem is túl távoli jövőben.

A diagnózis fölállításához és a kezelés célszerű megválasztásához tudni kell, mi is van valójában. A képalkotó-eljárásos vizsgálatok (CT, PET-CT, ultrahang) , az esetleg szükséges MR, a vérvételek, csontvelőből és más szervekből történő mintavételek és a szükséges egyéb szakvizsgálatok nélkül nem lehet felállítani a kezelési tervet, nem lehet elkezdeni a terápiát.

Az onkohematológiai kezelésben nincsen rutineljárás, így a limfómában sincs. A kezelés általában hosszadalmas és a szó szoros értelmében vett csoportmunka, amiben a betegnek is részt kell vennie.

Az „alternatív” kezelésekhez fűzött remény a beteg észéről végzetes álmodozás. Az orvos azt használja, ami bizonyítható és ellenőrizhető hatással rendelkezik. Nem lehet mindenkit meggyógyítani, ám az orvosi kezelésnek köszönhetően sikerült a túlélést növelni . Az „alternatív” kezelés egy jövedelmező üzlet. Az orvosba, kórházba, gyógyszerbe vetett bizalom megingatása, a csodákkal való hitegetés a magát „szelídnek” hirdető iparszerű sarlatánság legnagyobb brutalitása.

Van segítség. És egyre gyakrabban jön házhoz.

A betegségről szerzett hiteles információk a legfontosabbak. A MOHA honlapjáról letölthető, a nemzetközi szakmai elvárásoknak megfelelő, ám a betegek számára is érthető magyar nyelvű anyagok egyre bővülnek, ld. : www.onkohemat.hu . A www.daganatok.hu oldalon orvosok adnak érthető tájékoztatást. Angol nyelven a www.ecpc.org és a www.lymphomacoalition.org oldalak javasolhatóak a betegeknek.

A limfóma-betegség krízisállapot. Minden, amit teszünk vagy nem teszünk, a betegség kimenetelére nézve meghatározó lehet. A beteget valamire le- vagy rábeszélni nem célszerű. Megfelelő információkkal kell ellátni, segíteni abban, hogy jó döntést hozzon. Az érthető és hiteles információ alapvető emberi és betegjog. A saját döntését kell meghoznia mindenkinek, mert ez a betegség nagyon komoly és a kezelése keserves, hosszadalmas . A kezelések fejlődése ellenére sem éli túl mindenki. A döntés halogatása is döntés.

Miért lesz valaki limfómás?

A limfóma okairól egyre többet tudunk. A genetikai hajlam, a környezeti hatások, a meg nem gyógyult vírusfertőzések kóros, torzult sejtműködést váltanak ki.

Ritkán van egyetlen ok, pl. sugárfertőzés. Általában sok ok együttesen tehető felelőssé a betegségért. A dohányzás például minden szempontból nagyon káros, de nem biztos, hogy az egyetlen felelőse a ráknak. Sajnos nem dohányzó szülők apró gyermekei is lehetnek limfómásak.

Egészséges életmódot folytatni, harmonikus fizikai, szellemi és lelki állapot fenntartani mindenképpen célszerű, limfómától függetlenül. A jó kondíció életmentő lehet azok számára, akiket elér a betegség. Jobban bírják a kezeléseket, kevésbé gyötrik őket a mellékhatások. A szervezet biológiai életkorát, a relatív fiatalságot megőrizni napi gyakorlat, következetes életmód kérdése. Krízishelyzetben már nem lehet bepótolni vagy helyettesíteni évtizedek mulasztását.

A rákról szerzett tudás csökkenti a ráktól való rettegést is. Lehet bízni a gyógyulásban és lehet reménykedni a kezelések eredményességében, mert hiteles bizonyítékok támasztják ezt alá.

Tovább…

A betegek beszámolóiban van egy közös, mindig visszatérő gondolat: „ma már másképpen látom a világot, mást tartok fontosnak az életben”. Innen kellene kezdeni az egészségeseknek is.

Senki nem akart beteg lenni. Ám ha már elért a baj, küzdeni kell. Bízni abban, hogy le lehet küzdeni a betegséget. Az orvosok, ápolók, mentősök, szakdolgozók és a kutatók a betegekkel együtt dolgoznak a betegekért.

Az életért.