Egyszer leírtam, milyen információkkal gazdagodtunk egy hepaklub-délutánon, Doktornőnk által. Időnként előhúzom és közzéteszem ezt a kis összefoglalót, mert különben eltűnik az éji homályban. Márpedig mostanság sokan gyógyulunk, ezért kötöm az alábbiakat a lelketekre. (Májatokra!) Tehát akinek épp aktuális, az olvassa buzgón!!! A legutóbbi hepaklubdélutánon is erről volt szó.
Ha a sikeres kezelés lejárta után fél évvel sem mutatható ki vírus jelenléte, akkor gyógyultnak tekinthető az addig HCV-s beteg. A máj a kezelés végétől számítva kb. 3 azaz három évig regenerálódik, majd ez a folyamat leáll, és a máj úgy marad. Feltéve, ha vigyáznak rá…
Akinek F4 a státusa a vírusmentesség elérésekor, az félévente végeztessen laborvizsgálatot és ultrahang-vizsgálatot! Azért ily sűrűn, mert az F4-esek veszélyeztetettek a daganatos megbetegedésre, tehát gyakrabban kell kontrollálni őket. Mivel a cirrózis szövődménye a portális hipertónia, (a máj körüli erekben megnő a nyomás) így a nyelőcső visszeressé válhat, esetleg az ér megrepedhet (varikozitás), ami vérzést okoz. Ennek elkerülésére szükséges gasztroszkópiás vizsgálatot végeztetni, ha a hepatológus ajánlja.
Aki F4-es a Fibroscan szerint, annak 3-4 évig még ajánlatos fél évenként meglátogatni a hepatológust. Fibroscant lehetőség szerint 1-2 évente lehet csináltatni. A sikeres kezelés lejárta után kb. másfél-2 évvel van értelme először Fibroscant csináltatni.
Aki a vírusból meggyógyult és nincs cirrózisa (vagyis F0-F3), az is jól teszi, ha 3-4 évig évente meglátogatja a hepatológusát, és labort, ultrahangot csináltat.
Később már a háziorvos is elég az utógondozásra, ami a vizsgálatokra való beutalást, és az odafigyelést biztosítja, és csak akkor kell a hepatológushoz menni, ha valami rossz irányba változott.
A CT-vizsgálat nem tartozik bele rutinszerűen a gondozásba.
PCR vizsgálat (vagyis vírus-számlálás) rutinszerűen nem kell, felesleges, mivel a vérképből a májfunkciók és egyebek úgyis jelzik, ha netán baj van. PCR csak extrém esetekben, betegségekben, csontvelőátültetés esetén stb. kell.
Aki meggyógyult a C vírusból, az örök életére C-pozitív marad, hiszen az ellenanyagok jelzik, hogy szervezete találkozott a C vírussal. Ez nem azt jelenti hogy beteg maradt, de már sohasem lesz többé olyan a vére, mintha mi sem történt volna… (Ezen nem kell csodálkozni. Véradás kizárva!Azonnal kiderül a gyorstesztnél, hogy ellenanyaga van.Ilyenkor nem vizsgálgatják részletesebben, hanem közlik, hogy ne adj vért.)) Ezért felesleges kiváncsiságból is gyorsteszt csináltatása.)
A krioglobulin előbb-utóbb eltűnik a vérből, ha nincs már C vírus. (A vérkép kontrollja ezért is fontos.)
Ha a kezelés alatt a pajzsmirigy alul- vagy túlműködött, akkor a pajzsmirigyműködést is követni kell! (TSH, vagyis pajzsmirigyhormon-vizsgálat vérvétellel)
A gyógyult beteg NE HÍZZON, NE ALKOHOLIZÁLJON, NE EGYÉK FELESLEGESEN GYÓGYSZEREKET, SEMMIVEL NE MÉRGEZZE MAGÁT, MOZOGJON ÉS EGÉSZSÉGESEN ÉTKEZZÉK!
Mivel a májbetegség csökkenti a csontvelő értékeit, ronthatja veseműködést a belső hormonrendszeren keresztül, és a C vírus maga is tud vesebetegséget okozni, erre is figyelni kell, ezért jó a vérkép – és vizeletvizsgálat. (a krioglobulin, karbamid, kreatinin és thrombocita értékei sok mindent elárulnak!).
Ha visszértágulat van, évente kell kontrolláltatni!
Vigyázat, a cirrózis növeli a csontritkulás kockázatát! Erre is figyelni kell! Májcirrózis esetén évente szükséges a csontsűrűségvizsgálat! Csontritkulás elleni szereket nyugodtan szedhetünk! D-vitamint kell szedni – még a teljesen egészségeseknek is- , mert szinte minden embernek alacsony a D-vitamin szintje. Mellé szükséges kálciumot szedni, mert különben nem épül be. (Háziorvossal írassuk fel, beszéljük meg.)
A D-VITAMIN CSÖKKENTI A DAGANATOS BETEGSÉG KOCKÁZATÁT IS!
Béres cseppet lehet szedni, de interferonmentes kezelésben nem javallt.
Ha még eszembe jut valami, megírom!
Üdv: nora51
Frissítem az alábbiakkal:
Többen farkaséhségről számolnak be az infmentes kezelés vége utáni időszakban. Na ekkor kell vigyázni, mit eszünk, mennyit, és mozgunk-e eleget. Mert ne felejtsük: az elzsírosodott máj épp oly veszélyes, mint a vírus általi fibrózistól károsodott máj. A különbség az, hogy ha zsírmájra teszünk szert, azt megfelelő étkezéssel és mozgással el lehet mulasztani (az esetek többségében), míg a fibrózist okozó vírust csakis antivirális szerekkel lehet kikezelni.
Ha többször eszünk keveset, nem alakul ki a farkaséhség, és nem lesz belőle óriási nagy falás. A napi séta, torna, vagy úszás,(biciklizés, szobabiciklizés) avagy heti csak háromszori intenzív testmozgás nagyon fontos, kinek-kinek pénztárcája, ideje, lehetőségei szerint. A séta és az otthoni torna ((én TV-nézés közben szoktam, mert különben halálra unnám) INGYEN van!
Ha pocsékak az ízületeid, írass fel a rheumászoddal 15 gyógyfürdőzést. A meleg vízben ázáson és az abban való kímélő mozgatáson kívül mindig ússzál is a hűvösebb vízben. Ez az izületeid számára a legkíméletesebb mozgásforma,!!!!!!!
Na most már annyit okoskodtam, hogy elegem van magamból… Várjuk ide a hozzászólásokat gyógyult társainktól! Infók, ötletek, tanácsok, ez kell ide!
Üdv: nora51
Ui: Ha fáradékony vagy, nem árt TSH-t nézetni! Vagyis pajzsmirigyhormont ellenőriztetni vérből. Háziorvos ad beutalót a laborba.
Kedves még izguló és már örülő sorstársaim !
Örömmel olvasgatok az egyre több sikeres kezelésről , a visszakapott életekről .
Jó látni ahogy aktívabb tapasztalt társaink segítik , bátorítják a kezdőket .
Lassan 1 éve lesz , hogy vírusaimtól 30 év után megszabadultam .
A János kórházban ismét kértem egy vizsgálatot , ennek eredménye a tavalyihoz képest : Fibroscan 14,8 > 9,1 kpa ; Steatosis S2 > S0 -re javult .
Most már jól érzem magam , a terhelhetőség javult , de még kellene rajta csiszolni . A téli mozgásigényhez vettem egy ellipszis trénert . Ennek rendszeres használatától várok némi erősödést . Csakhogy a rendszeresség hangulat függvénye , az pedig nálam ingadozó .
A vírus többi hozadékával együtt kell élni , próbálom elviselhető szinten tartani (kis izületek , érelmeszesedés , stb.) .
Nagyon sajnálom hogy a 6 évvel ezelőtti kezelés nem sikerült , akkor még 70 évesen sokkal több előnyét élvezhettem volna .
Végezetül kívánok minden kedves várószobás társunknak és családjaiknak
Áldott , békés Karácsonyt és Boldog Újévet , jó egészséget :
Hetvenes
Kedves Hetvenes,
További áldott, békés ünnepet kívánok Neked és minden “izguló és már örülő” sorstársnak!
Köszönöm, hogy példát adsz sokunknak kitartásból, a helyzethez való okos/bölcs hozzáállásból, segítesz tapasztalataid megosztásával, és tanácsaiddal.
Hálás vagyok mindezért, örülök, hogy megismerhettelek, és ezúton is további jó egészséget kívánok Neked.
Mikonu
MINDENKINEK Békés Boldog Karácsonyi Ünnepeket és Boldog Új Évet Kívánok!
Kedves Nóra és Oldfikier!
A meditáció leállította a negatív gondolatokon való pörgést. Így új szempontok is be tudtak kerülni a képbe. Eddig is átsuhant az agyamon a kezelés haszna, de még soha nem gondoltam bele, hogy ez milyen örömmel járhat. Amik miatt sürgetőnek éreztem (fenyegetés, fogászati ellátás, párkapcsolat, gyermekvállalás) az szerencsére mind megoldódott ill van, amit feladtam.
Az örömteli dolgokat nem meditatív állapotban gondoltam át, képzeltem el. Így a mérleg egyik oldalára a kezelés alatti lehúzó hatások, a másik oldalára az állapotjavító hatások kerültek ill hosszú távon csak a pozitívak.
Ennek hatására sem normál, sem meditatív állapotban nem érzem azt, hogy kézzel-lábbal és lelkileg is tiltakoznék.
Terap: nem javasolta és nem beszél le róla. Szükség esetén ad igazolást arról, hogy jelenleg nem vagyok megfelelő állapotban a kezeléshez.
Ha orvosi papírral alátámasztva, eü okokra hivatkozva kérem, hogy vegyenek le, azt szerintem egy normális orvos meg kell, hogy értse. Ettől függetlenül persze dönthet úgy, hogy nem vállalja a gondozást illetve később más sem tesz fel a várólistára vagy a Bizottság elutasítja.
Az továbbra is megoldatlan probléma, hogy rettegek az orvosomtól, bár erre semmi okot nem adott. Soha egy rossz szót nem mondott. Mégis rendszeresen távozok úgy, hogy bizonytalan emlékem van. Konkrétan: emlékeim szerint beszélt az áteremmel (akihez korábban jártam). Ez valszeg emlékezethalu (azaz olyanra emlékszek, amit nem mondott), de az sem teljesen kizárt, hogy beszéltek. Ezt az utolsó és azelőtti alkalommal is mondta. (vagyis így emléxek). 1 ilyen beszélgetésre emlékszek, azaz másodjára a korábbira utalt vissza. Az első ilyen kontroll előtt az áterem megkérdezte, hogy ki kezel és jeleztem, hogy gyszer ügyben lépni kell, ha ütközik mert hirtelen leállás gondot okozhat. A második halu gyanús alkalommal már nem jártam az áterhez, de másikhoz igen. Az ex átert megkérdeztek mailben, hogy ez halu vagy beszélt vele. Nem válaszolt. Kideríteni sem tudom.
Ha ez halu, jobb ha kerülöm azt az orvost és más hepatológust is. Valszeg az első hepászom annyira leszedte a fejem, hogy az újtól félek és halut hoz elő. Persze lehet ez valós emlèk is.
Üdv,
Holdsugár
Holdsugárkám, ne rettegj jelenlegi hepászodtól, mert ő angyalból van!!!!!!!!!
Örülök, hogy pozitív hozzáállás irányába tereled magad! Művészet ez! Szerencséd, hogy magas intelligenciával áldott meg a Teremtő, hogy ezt így tudod csinálni…Csodálatos vagy, Holdsugár!Csak így tovább!
Nézd, nem az a szempont, hogy mit szólna a hepász, ha leszedetnéd magad a listáról, hanem inkább az, hogy egyszer később egyáltalán visszakerülhetsz e??? Mert nyilván van erre valami protokoll, amit követnek…
Na de hagyjuk ezt, inkább dolgozz magadon.
Van két jó tanácsom: egyik az, hogy ezentúl a lényeget jegyzeteld le, ha dokinál vagy. Még egyszerűbb, ha diktafonnal v okostelóval felveszed a beszélgetést. Persze előzőleg megkéred, hogy felvehesd magadnak. És akkor világos lesz, hogy mi halu és mi valóság.
Másik jótanács: a büdös életben ne fogadj el ribavirint
Az neked szigorúan tilos!!!!!!!!!!!!!!!
Persze lehet h a majdani gyogyid mellé nem is szokás adni. Úgy legyen!!!
És ne feledd:hepászod az angyalok rendjébe tartozik.Tudom, mit beszélek!
Szeretettel: nora51
Drága Nóra!
Nagyon úgy néz ki, hogy maradok azon a listán. Már kisebb a testi-lelki ellenállásom.
Szerintem minden várakozással töltött hónapban megjutalmazom magam vmi aprósággal. A kezelés alatt hetente.
Karácsonyra választottam magamnak egy jó nagy , folyadékfogyasztásra ösztönző retró bögrét (piros alapon fehér pöttyös). A gyszer mellé ebből szeretném majd szürcsölni a mézes teámat. Veszek majd vmi igazán jó minőségűt. Feldobná a hangulatomat.
A Harvoni mellé ribavirint is tervezett az orvosom. Maviret mellé nem kell, most 16 hetes kezelést kért. Ha a kezeléshez meg kell várni a tb rendszerbe a befogadást és ez évekig elhúzódik, akkor nem tudom, hogy várni kell erre vagy más gyszert kapok. Pl Epclusát.
Ha úgy alakulna (bár nem hiszem), hogy ribavirint is kapok, nem merném visszautasítani (konfliktust kerülöm), de jelezném ha zavaró vagy súlyos pszichés mellékhatása van.
Igyekszek felidézni emlékeimben az utolsó kontrollt, hátha felbátorodok. “Angyal” orvosom kedves volt, nagyon bíztató és a sikeres zsírmáj diéta miatt megdícsért. Mosolygott. A kérelemben vmi megjegyzés rovatba beírta, hogy kontrollon együttműködő vagyok. Hát ehhez próbálom tartani magam. Ha mindent betartok a kezelés alatt (nem iszok alkoholt, nem szedek ütköző gyszert, nem felejtem el bevenni) akkor remélhetőleg nem lesz oka leszedni a fejem.
Arra is gondoltam korábban, hogy ha levetetem magam, rákérdezek, hogy idővel, ha már szeretnék kezelést, újra kérelmezhetem-e (pontosabban egy orvos). Más okot is el tudok képzelni, ami miatt vki leveteti magát. Pl terhes vagy már nem védekezik és bármikor teherbe eshet, más kezelést indítanak (pl kemoterápia), hónapokra vagy évekre külföldre megy dolgozni és kontrollra nem tud visszajárni. 2×10 hónapot dolgoztam Angliában. Ha megint kimennék, le kéne vetetni magam, de ilyen tervem most nincs. Ha hosszabb kórházi vagy bentfekvős terápiám lenne, akkor sem tudna kezelni a fekvő-járóbeteg átfedés miatt. Thalassa Házban majdnem mindenkinek 6 hónapos terápiát javasolnak és ambuláns ellátást OEP/NEAK finanszírozási okokból csak nagyon ritkán engedik. Kieső töméssel, fogfájással se engedtek fogászatra.
Pszichiátriára se lenne jó a kezelés alatt bekerülni. Akármilyen egyéb gyszerem vittem be, elkutyulták, nem találták vagy a fele eltűnt. 1x rám fogták, h nem adtam le, másnap, más ápoló megtalálta. Nagy betűkkel volt rajta a nevem. Mindig így jártam és más betegek is tapasztaltak hasonlót. Kötelező leadni, aztán nincs meg. Rájuk se bíznám a gyszerem.
Nagyon remélem, hogy semmi ilyen akadályba nem ütközök.
A meditációról januárban írok majd egy összefoglalót a tapasztalataimról. Ez sem teljesen kockázatmentes. Ahogy az autogén tréning, ritka esetben a meditáció is fokozhatja vagy előhozhatja a pszichotikus tüneteket még akkor is, ha valaki szed gyszert. Ezért mentem olyan tréningre (MBCT), amit pszichológus tart. MBSR-t az is tarthat, akinek nincs pszicho végzettsége, csak a meditáció oktatást tanulta meg képzés keretében. A két tréning 80%-ban egyezik. Itt el sem vállaltak a betegségem miatt, de továbbirányítottak. Korábban, más szakember az autogén tréninget is ellenezte esetemben.
Üdv,
Holdsugár
Persze, igaz, vannak olyan helyzetek, mikor valakinél evidens, hogy le kell szállnia a várólistáról. De olyan indokkal, hogy számodra pszichésen megterhelő a várakozás, ez nem egy igazi komoly indok, legalábbis az ő szemszögükből.
Én úgy látom, kezdesz jó irányba haladni. Ez a minden hónapban jutalmazás nagyon aranyos dolog. Tetszik! Igen, sok folyadékot kell majd fogyasztani a kezelés mellé, szerintem még egy bögrét vegyél egy hónap múlva, mert a munkahelyedre is kell! Jó dolog, ha így lelkileg kezdesz készülni.
Gondolj arra, milyen iszonyú nagy bizonytalan várakozásban lehetnek a transzplantot váró társaink…Oldfiker tudna erről mesélni…Ők egy embertársuk májára várnak, és fogalmuk sem lehet, mikor üt be egészen hirtelen a bizonyosság: megjött a máj, azonnal menni kell a klinikára a kofferrel.
Na ettől aztán tényleg paráznék én is…Nem lehet tudni, h egy hét múlva vagy 3 év múlva…Te, ehhez képest egy korszerű gyógyszerre várni egy leányálom!!!!
Annak is tudatosan örülj, hogy jajdejó, nem kell magadat hetenként injekciózni majd. Nekem egy rémálom volt eleinte az öninjekciózás az interferonnal, mert iszonyodtam attól hogy tűt döfjek magamba, aztán azt mondtam, micsoda pipogya alak vagyok, pfuj, és ledöftem magam nagy lendülettel. Egész jól belejöttem, pedig eleinte még imádkoztam is előtte, hogy jól menjen…
Na ettől te meg leszel kímélve, és a fertelmes mellékhatásoktól is. (Kedvencem a rettenetes hármaskezelés volt, mikor alvadt vérrel a számban ébredtem, mert folyamatosan vérzett az inyem , napi 24 órában. Fogaim mozdultak el, mert az inyemen dudorok, fekélyek lettek, és azok tolták el.. Hihetetlen, de így volt. A többit már le se írom.) Szóval ez nem lesz már neked program az új gyogyóval… Örülj, vígadj, ezt mind megúszod! Minden relatív! A mai várakozók teljesen új, korszerű gyógyszereket kapnak már, melyek folyamatosan közelednek.
Hát akkor öltöztesd a szíved örömbe, mert ilyen rémségeket nem kell a kezeléssel elviselned.
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra!
Azért hívom csodabogyónak mert az interferonoskoz képest az. Gondoltam is rá, hogy veszek egy kincsesládát (nagyobb ékszeresdobozt) és abban fogom tartani, hogy ne felejtsem el, hogy milyen hatékony és drága gyszert fogok szedni.
Örülök, h nem kell az interferonos mellékhatásaival küzdenem. A fogínyvérzsés problémádnál rosszabbat el sem tudok képzelni, nagyon undorodok a vér ízétől. A látványa nem zavar. Nehéz lehetett a küzdelem a régebbi kezelésekkel. Le a kalappal előtted, hogy 3 nehéz és egy 4. könnyű kezelésbe is belevágtál és csináltad, amíg le nem stoppoltak.
A szuri nekem nem jelentene gondot. Laza mozdulattal beadnám mielőtt bármiféle negatív, fèlelemre utaló gondolatom megjelenne. Vérvételnél is több helyen mondták, hogy nem szokványos nyugalommal nézem végig. Sokan a szúrást nem nézik, esetleg utána sem. A falcolással (pengével vagdosással) kevésbé vagyok bátor és néha fáj is. Van amikor 10-30 mp-ig gyűjtöm a bátorságot és azt nem mindig nézem. Szerencsére az utóbbi években minimalizáltam és remélem végleg abba tudom hagyni. Eléggé elaszaladt velem a ló, sokszor szétnyílt, zsírszövetig jutottam. Ha nagyon sóvárgtam, legvégső esetben szúrkáltam a vállam, néha 0,5-1 ml csapvízet is befecskendeztem. Az nem jár heggel. Pár hónapig az antipszichotikumot is injekcióban kaptam 2 hetente. Azt vastagabb tűvel szúrják izomba és 1-1,5 ml. Azt is be tudnám adni.
Nem tű, hanem szoc. fóbos vagyok. Szerencsére ez sokat enyhült az évek alatt.
A gyszert könnyebb elfelejteni bevenni mint egy injekciót hetente beadni. Igaz amellé ott volt a ribancvirin is. Így ezt a gondot sem oldja meg feledékenyek esetében.
Majd állítok be ébresztőórát figyelmeztetésképpen illetve ha a gyszer mellé a teafogyasztás szertartássa válik, máris könnyebben eszembe jut.
Orvosunknál jegyzetelni fogok. Rendszeres semmit nem szedek, alkalmanként többfélét. Erről viszek listát és ha valami nem passzol a csodaszerhez, megkérdezem, h mire cserélhető. Pl fájdalomcsillapító, allergia gyszer. Arra is rákérdezek, hogy szükség esetén milyen nyugtató, altató, antidepresszáns vagy antipszichotikum szedhető. Felírom azokat, amik beváltak, gond esetén megnyugtató lenne tudni, hogy mi állítható vissza.
Kellemes készülődést és nagyon boldok Ünnepeket kívánok!
Üdv,
Holdsugár
Én is azt tudom megerősíteni, hogy a héten befejezett Harvoni kezelés hatására, már egy ideje észlelem, hogy többet birok mint korábban. Már nem vágyom délután lefeküdni pihenni, pedig ez már a korom miatt /72/ is indokolt lenne.
Nagyobb kedvvel végzem a napi teendőimet is és már tervezem a nyári kertészkedést , az ugyanis a hobbim, amit az utóbbi években már egyre kevéssé bírtam fizikailag. Még egy örömtelii változás, már nem tűnik az arcom sem olyan sápatagnak, mint korábban.
Holnap megyek vérvételre, remélem a labor eredmények is visszaigazolják a tapasztaltakat.
Minden gyógyulásra vágyónak hasonló jó tapasztalatokat és vírusmentességet kívánok: Anna
Azt hiszem, a vírusaidat végleg földbe döngölte a harvonizálás, kedves Anna!Ennek majd meg kell látszania a májfunkciós eredményeiden, az pedig jó jel! A vírusdöglési végeredményt majd csak 6 hónap múlva tudod meg, az új protokoll szerint! Patientia!
Szeretettel: nora51
Kedves Anna!
Szuper jó hír! Ha meglesznek a laboreredmények, örülnék, ha adnál hírt!
További jó egészséget és aktív napokat kívánok!
Holdsugár
Tapasztalt valaki olyat, hogy a sikeres vírusiírtás után energikusabb lett? Úgy értem, hogy a kezelést megelőző időszakhoz képest?
Szia kedves Holdsugár!
Nálam ez érdekes téma, ugyanis kb másfél éve rendszeresen (heti 3 alkalommal) úszok, s versenyre is járok. Ez év júlisában ért véget a vírusírtásom (6 hónapon keresztül), s nagyon vártam, hogy majd utána többet bírok teljesíteni, ugyanis éreztem, hogy hol van a terhelhetőségi határ, amit még tolerál a testem. A pár eltelt hónap után most már kijelenthető, hogy jobban bírom a terhelést, egy kicsivel már növeltük az edzésadagot, s azóta már egy versenyen is voltam, ami igazolta ezt, hiszen, ha az időim nem is lettek sokkal jobbak, sokkal kevésbé fáradtam el. Tehát a kérdésedre igen a válaszom, talán nem olyan látványos a javulás, de érzem, hogy szép lassan még ez tovább fog javulni. Persze ezzel együtt jár a mentális állapot javulása is, ami szintén motorja az energiák felszabadításának.
Hát ennyi! Szeretettel: Oldfiker
Kedves Oldfikier!
Köszönöm a tapasztalatmegosztást! Ez nagyon bíztató hír! Igen, az öröm, boldogság, nyugalom is energetizálhatja az embert.
Jó, hogy érzed a határaidat és úgy gondolom, a sport is sokat segíthet az egészséged megőrzésében.
Szeretettel,
Holdsugár
Kedves Nóra.
Terv: meditációs békülés
Meditációs tréning 5. heténél tartok. Meditáció közben nehéz fókuszálni. Elkalandoznak a gondolatok. Az ember időnként akaratlanul is tervezgetni kezd, rémisztő vagy dühítő gondolatok jutnak az eszébe. Ilyen esetben, amikor ezt észrevesszük, szelíden vissza kell terelni a figyelmet a feladatra.
Tegnap hosszas meditációs gyakorlatok (légzés, testérzetek, hangok megfigyelése) után a korábbiaktól eltérően, szándékosan vagy spontán érkező gondra/nehézségre kellett fókuszálni. A feladat az volt, hogy figyeljük meg, hogy mit érzünk a testünkben. A várólistás/gyógyszeres gondom került a képzeletbeli munkalapomra. A két felkaromban az izmok megfeszültek. A lábam is. Mintha futni vagy rúgni készülnék. Lélegzetem elakadt. A testem úgy reagált, mintha létemet veszélyeztető kardfogú tigrisre várnék, ami bármikor ideérhet és menekülni v küzdeni kellene.
Csak a várólista szót hoztam be a gyakorlatba. Nem pörgettem tovább a gondolatot (mellékhatás stb). Percekig kellett figyelni a testi érzetet. Nagyon rossz volt. Ilyen instrukciót nem kaptunk, de tettem egy próbát: autogén tréninges technikával megpróbáltam ellazítani a testem és úgy fókuszálni a gondomra. Így már valamivel jobb volt. Az az instrukciót kaptuk, hogy ha túl nehéz , amit érzünk, a figyelmet a légzésre lehet irányítani. Ezzel az itt és most-ba vissza lehet térni és ott megpihenni. A rossz érzések, mint valami pióca, ültek a nyakamba, még ekkor is.
Az is érdekes, hogy ebben a meditatív állapotban félelmet, dühöt nem vagy kevésbé érzek. Sokszor a fájdalomérzethez nem vagy kevésbé társul szenvedés. Közömbössé válik.
Arra gondoltam, hogy a következő gyakorlásnál (heti 6x meditálok) a várólista/gyszer gondomra megjelenő testi érzetek után a gyszeres kezelés hasznát, jótékony hatását végigpörgetem (pl. elpusztulnak a szervezetemet terhelő, májamat pusztító vírusok, energikusabb leszek, emesztésem javul, ettől a közérzetem is jobb lesz, jó lesz látni a javuló laboreredményem, majd a 0-ás vírusszámot). Arra vagyok kíváncsi, hogy erre a testem mit reagál. Az is lehet, hogy egy idő után a testem/lelkem nem fog reflexesen/ösztönösen ellenállni/tiltakozni a szó hallatán, hanem békésen/nyugodtan, laza izmokkal várja majd a csodabogyót vagy legalabb az ellenállás csökken.
Az lenne JÓ, ha nem észérvekkel, lelkem megerőszakolásával várnám ill majd szednèm ezt gyszert. Így terhelő. Ha átalakulna ez a “veszélyes farkas” egy immunrendszeremmel összedolgozni kèpes “segítő csodabogyóvá”, és örömmel, békésen várnám, nem terhelne/ártana a várakozás, az esetleges mellékhatások sem tudnának lelkileg annyira lehúzni mert ellensúlyoznák pozitív érzések.
Ez a tervem, ezt fogom gyakorolni és ha lesz valami fejlemény, beszámolok!
Szeretettel:
Holdsugár
Hát ez nagyon érdekes. Tiszta szívemből drukkolok neked! Szép, ahogy leírtad. Szép munka lesz!
Sok türelmet és nyugalmat hozzá!
Szia Holdsugár!
Olvasom folyamatosan a megszólalásaidat itt is és a másik vonalon is, s én magam megrettenek azoktól a dolgoktól, amiken keresztül mész… Én – Nórával ellentétben – nem nagyon tudok hozzátenni okosat, vagy segítőt, csak nagyon-nagyon szurkolok, hogy találd meg a helyes megoldást! Amit most a meditációval kapcsolatban írtál, nagyon pozitívnak érzem, s úgy érzem, hogy ura vagy a helyzetnek, s el fog vinni a jó megoldás felé!
A hópihék arcsimogatása majdnem felér a napsugarakéval!!!!
Szeretettel: Oldfiker
Drága Oldfikier!
Köszönöm, hogy írtál! Mindig nagyon örülök a hozzászólásaidnak mert árad belőled a szeretet, jóindulat, békesség és nyugalom. Ugyanezt érzem Nórával kapcsolatban is. Még a noszogatása ill esetleges kritikája mögött is jól érezhető a segíteni akarás. Remélem Nóra is olvassa, neki is szól.
A pszichó dolgokban illetve döntéshelyzetekben (pl mi az ami ellenjavallt, mire vagyok alkalmatlan vagy alkalmas) még a szakembereknek is nehéz dolguk van. Valószínűleg emiatt is tapasztaltam annyiszor, hogy a döntést (pszichó gyszer kérdésben ill más esetekben is) rám bízták. Nincs olyan mérőműszer, ami alapján egyértelmű képet lehetne kapni és tuti biztos válaszokat adni.
Egy biztos: a meditáció és az autogén tréning nekem sokféle problémámban/tünetemben segít. Nagyon békés, szelíd, szerény módszer. Személyiségemhez jól passzol. Némi kitartást ès erőfeszítést igényel, cserébe sokat ad. Lehet a tanfolyam után egy történetben összefoglalom majd, hogy nekem miben és hogyan segít, hátha más számára is hasznos lenne elolvasni.
Szeretettel:
Holdsugár
Hát annak nagyon örülnénk, kedves Holdsugár! Azt hiszem mindnyájunkra ránk fér egy békés, szelíd,szerény módszer, ami megnyugtatna, elsimítana… Örömmel várjuk majd összefoglalódat!
nora51
Kedves Holdsugár! Úgy érzem, itt én most megállok. Most egy számomra ismeretlen világba engedtél bepillantást, és ezek után már nem tudok meg se szólalni. Szavakat se találok…Azt hiszem, aki nem élt ilyet át, az jobb, ha nem szól bele…Tégy belátásod szerint. Kívánok neked egy nyugodt, békés életet.Drukkolok neked.
Szeretettel: nora51
Drága Nóra!
Köszönöm a megértest és a noszogatást is! Jogosak az érveid és tudom, hogy jót akarsz.
Azt sem felejtettem el, hogy orvosunk szerint pszichó doki nélkül is belevághatok. Szakmai segítségem most is van, hisz pszichoterapeuta orvoshoz járok (nem pszichiáter, igy gyszert nem írhat fel). Más orvosi szakvizsgára épitette a terapeuta képzest. Az ex pszichodokim konkrétan kinevetett. Felhívta rá a figyelmem, hogy sokféle ilyen-olyan (szedáció, fejfajás, hasmenés, akatízia stb) mellékhatással járó gyszert szedtem évekig. Megkérdezte, hogy miért gondolom, hogy pont ezzel lesz marha nagy bajom?
Sajnos most tényleg sok volt nekem ez a 3 öngyilkosság + labilis, szuicid kesztetéssel küzdő barátaim vannak és a történtek után magamért és értük is jobban aggódok, mint korábban. Ha gyógyulásról vagy pozitív állapotváltozásról számol be vki, az reménykeltő. Akaratlanul is magamra vetítem.
Sztem az érvek és az ellenérvek is jogosak. A májam is van okom félteni a speckó dögöktől és lelkem rezdüléseit követve sem lehet hol feltetetni, hol levetetni magam. Orvosunkkal sem szeretnék konfliktusba keveredni. Ez is nagyon megviselne!!! Nagyon érzékenyen reagálok a konfliktusokra.
Talán meditációval össze lehetne valamennyire békéltetni a gyszerrel, várakozással. Nagyon pozitiv élményeim vannak. Egészséges, stresszel küzdő embereknek is jó szívvel ajánlom.
A döntést elnapolom.
Szerettel:
Holdsugár
Megkönnyebbültem!
Nézd, ha csupa szuicid késztetésű barátaid vannak, előbb-utóbb vagy ők lesznek öngyilkosok, vagy te magad, mert magadra vetíted. De minimum rosszabbodik a pszichés állapotod attól, hogy ők azt teszik, amire késztetésük van. Tehát a barátok állapotának függvénye a te állapotod. Hát hepász legyen a talpán, aki ezt méltányolni fogja, és egy büdös szó nélkül levesz a várólistáról. Persze lehet, hogy megteszi, de akkor el is búcsúzik tőled. Az a beteg, aki gyakorlatilag visszautasítja a kezelést, ami kilátásba van helyezve a számára, az a beteg becsukja maga mögött az ajtót. Attól elköszönnek.
Örülök, ha elnapolod a döntést.
nora51
A magamra vetítés alatt azt értettem, hogy ha sok pozitív hírt kapok másoktól (jól vagy jobban van), akkor vmiért úgy érzem hogy erre nekem is jó esélyem van, stresszes v terhelő dolgokra is bátrabban vállalkozok. Ha sorra halnak meg, esnek vissza a sorstársak, attól tartok hogy nekem is könnyen lehet mélyrepülésem és féltem magam a terheléstől, így próbálom kivèdeni az állapotromlást. Mindeközben terhel, tehetetlen vagyok, hiába ad le vki konkrét vagy arra utaló vészjelzést, nem tudom a szakadékból visszarántani.
A szomszéd kísérlete a sok éve tartó suicid késztetésem egy pillanat alatt szűntette meg, a menekülés közben átélt halálfélelem az életösztönöm felerősítette. Gyszer és terápia együtt sem volt elég ehhez. Más kérdés, hogy a szorongásszintem az egekbe emelte.
Nem csak a kezelésen dilemmázok. Vizsgákkal is így vagyok és attól is tartok, h mhely fog visszarántani…
Hát végül is dönts úgy, ahogy jónak látod. Én csak a hepához értek, Ahhoz tudok érdemben hozzászólni, véleményt formálni. Ezért érzem úgy, hogy egy teljesen más területen nem lehetek okos.Pláne nem okosabb nálad.
Majd néha írd meg a történéseket!
Zsírmáj-kezelésben nagyon nagy dicséret illet téged! Le a nem létező kalapommal! Egyedül magadnak köszönheted, hogy kigyógyítottad magad belőle!
Ha leveteted magad a listáról és soha nem lesz esélyed a hepa C kikezelésére, legalább nem lesz mellé zsírmájad, mert abból kikezelted magad. Ez fél siker, tehát több, mint a semmi!
Ha mégse íratod le magad a listáról, egyhez ragaszkodj: ne fogadj el az infmentes gyógyszered mellé ribancvirint! Nem kell neked a pszichés mellékhatás…
Szeretettel: Nóra
Fejlemény:
Múlt héten nem jutott idő a terapnál a várólistás gondomra. Tegnap nem voltam jól, nem mentem. E-mailben írtam, hogy szeretném, ha levennének (konkrét okot nem). Nem pártolta, nem ellenezte. Elkepzelésem sincs, h mi a véleménye. Ha kérem, ad igazolást arról, hogy most nem vagyok elég jól. (kéri, hogy mailben írjam le, hogy mit írjon).
Az már biztos, hogy le akarom vetetni magam. Ennél csak biztosabb, hogy NEM merem e céllal felhívni az orvosom, emiatt ott ragadtam. Patt helyzet.
Holdsugár, nem értem, minek levetetni magad, hisz nem fenyeget az, hogy jövő héten bejön a neked való gyógyszer. Ez már jövőre marad, nem idénre. Neked egy olyan gyógyszerre kell előjegyzésben lenni, ami itt sincs még. Hála Istennek májilag nem állsz rosszul, de attól még
az igényednek benyújtva kell lenni, és nekik (NEAK) is látniuk kell, hány embert, kiket kell majd azzal az újabb spéci gyogyival kezelni. Számolniuk kell veled. Itt több milliós gyógyszerekről, költségvetésről van szó!!!
A psz.problémákhoz, azok gyógyszereléséhez nem értek, de a hepa-témához igen. Van egy fogadásom, hogy hepászunk le fog téged beszélni a várólistáról való leiratkozásról.
De végül is szíved , ill. májad joga leiratkozni. Sajnálnám.
nora51
Drága Nóra!
Szerintem sem fenyeget az a veszély, hogy pikk-pakk megkapom, de nekem az a BIZTOS, ha nem vagyok azon a listán. Nem szeretnék gyszert se idén, se jövőre. Ettől félek én is. Mi lesz, ha le akar beszélni? Mi lesz, ha leszedi a fejem? Itt akadtam el. Nem kicsit, nagyon.
Bocs, most nem értem, hogy jövőre sem, de miért nem? És jövő utánra sem? Van fogalmad, milyen a májzsugor és a májrák? Mert ha nem kapsz kezelést, egyszer be fog következni. A sokat szidott magyar egészségügy tálcán kínálja INGYEN a gyógykezelést. Neked még nincs itt a gyógyszered, azt be kell szerezni. De be fogják szerezni milliókért,és odaadják neked, ha a várólistán vagy. A Te számodra rendelik meg és fizetik ki.
Te jövőre sem akarsz gyógyszert. Attól félsz, hogy ezért majd leszedi a fejed a hepász. A májzsugortól és májráktól nem félsz??? Tudod milyen érzés volt közelről látnom Gyuri alelnökünk pusztulását, rettenetes halálát? Tudod milyen érzés volt eltemetni? Mire vírusmentes lett, megölte a rák.
Rázd meg magad, és gondolkodj: ha leveteted magad a várólistáról, vajon visszakérheted-e magad oda, mikor épp olyan hangulatod lesz?
Jézusom!
nora51
Drága Nóra!
Teljesen megértelek! Épp ezért vagyok patt helyzetben. Anyu mhelyén egy kislány akkor jutott új májhoz mikor már az sem volt biztos, h még 1 napot kihúz.
Másik oldal:
Kb 1 éve az egyik szomszédom öngyilkossági céllal magára gyújtotta a lakást. A depressziótól ekkor már felkelni alig tudtam, ültem a kádban és hallottam a veszekedést: tűz van. Kiszálltam a kádból és törölközőbe csavarva kértem Anyut, h nézzen körbe, sztem valami gond van. Ajtót nyitott és közölték, h azonnal ugorjunk az ablakon, tűz van és robbanhat. Felöltöztem, újra kinézett. Ekkor mondták, h ne ugorjunk, fussunk. Energiát akartam? Megkaptam. Az èletem filmje pergett le mire kijutottam. Ekkor már ököllel verték a katasztrófavedelmisek az ajtókat. Már vagy egy fél órája álltam kint mezítláb, a sampon folyt a hátamon, mikor a füst szaga megváltozott. Éreztem, h a szomszéd ÉG. Nem csak a lakása. Ha Anyu nem beszél le, mezítláb, kifordított pólóban, samponos hajjal indulok az ügyeletre és vitetem magam pszichiátriára. Hetekig ahányszor szirénát hallottam, úgy éreztem h itt a vég. Anyu 1 héttel az eset után szirénát hallva félelmében bepisilt. Benne is mély nyomokat hagyott.
Szeptemberben, tűrhető kiindulási állapotban, gyszerleállási törekvéssel találkoztam egy barátommal. Kértem, h adjon Leponexet, félek h a halum fellángol a megvonási tünettől. A párjával volt épp összeveszve és olyan brutál módon begyógyszerezve + piás állapotban, hogy besétált egy bokorba majd összecsuklott a plázában. Öngyilkosságon agyalt. Én azon, hogy mentőt hívok hozzá, ha még több gyszert vesz be. Ez az ismerősöm egyszer már metró elé ugrott. A metró belökte a falhoz és 3 szerelvény haladt el mellette. Megúszta. A BKV perelte, forgalomkiesésért. Később begyógyszerezett (Leponex), zárójelentése szerint többször élesztették újra.
2 hete kínlódtam a gyszerleállással. Egy ismerősöm közben meghalt. Valszeg öngyilkosság. A halál okáról a család nem ad felvilágosítást. Pár napra rá hívtak telón. Egy másik ismerősöm öngyilkos lett. Meghalt. Ezen a ponton, a megvonási tünettől önmagamból kifordulva éreztem azt, hogy akkorát tudnék ököllel verni a falon lévő tükörbe, hogy a kezemből és a tükörből sem sok maradna. Napokkal később tudtam meg, hogy halála előtt nem sokkal, orvosi javaslat nélkül hagyta el a gyszerét. Igazán bíztató kilátás gyszerleálláshoz. 1 évvel korábban a (hónapokig tartó zaklatás és a feljelentés után) hívott telón, hogy segítsek, őrületbe kergetik a hangok. Gyszerét ekkor sem szedte. Akkor is megkísérelte az öngyilkosságot, de túlélte.
Pár nappal a halálhíre után a hanghallásom már leállíthatatlan volt és volt szerencsém szaglási hallucináció formájában újraélni a szomszéd öngyilkossági próbálkozását. Hol azt éreztem, h a lakása ég, hol azt, hogy Ő (disznópörzsöléshez hasonlít). Úgy éreztem, hogy a következő halum a kaszás lesz…Miután jobban lettem, találkoztam a másik metró túlélővel. Fél lábfejét vágta le a metró. Azóta nem kísérletezett, de agyal. Rá 1 hónapra a mély depressziós ismerősömhöz készültem látogatóba. Ekkor hívtak telón. Egy rokonom felakasztotta magát.
Azóta? Senki ne terheljen semmivel. Hagyjanak a f@szomba. Ismerőst keresek, akinél a be nem szedett gyszereim biztonságban tárolhatom és kérés esetén max 10 db-ot ad. Örülök, hogy a megvonási tünetből és halukból kikeveredtem.
Majd akkor kezeljenek, amikor “olyan hangulatom lesz”. Ha eddig várhatott, várhat ezután is. Ha nem kerülhetek idővel vissza a várólistára, akkor ne kezeljenek. 3 halott és rengeteg pengeélen táncoló barátom mellett védekezésképpen biztonsági üzemmódra kapcsolok mert ez nekem SOK és SOKKOLÓ.
Kiszámíthatóvá azzal lehetne tenni a helyzetet, ha levetetném magam a várólistáról és egészen addig nem kérnék újra kezelést, amíg kérdéses hogy mit és mikor kapok. Ezzel lehetne most pszichésen tehermentesíteni. Egy kevésbé terhelő élethelyzetben az esetleges mellékhatásokkal is könnyebben boldogulnék. Holnap megyek teraphoz, átbeszélem vele a kérdéskört. A Fibroscan értékeim minimálisan, de folyamatosan javulnak, zsírmáj is eltűnt. Most a májfunkciós paraméterek sincsenek nagyon megemelkedve. Lehet jobban járok ha a májam még vár egy kicsit és megkímélem az idegrendszerem a várakozástól.
Pillanatnyilag még az is rémisztő, hogy nem járok pszichiáterhez, miközben olyan tünetem van, amire antipszichotikumot élethosszig szokás szedni. Ezt 5 éve hagytam el, kontrollokon sem adták vissza. Ezért bátorkodom orvos nélkül maradni és remélem idővel kevésbé fog aggasztani.
Kedves Holdsugár(Napsugár)!
Én is azon szerencsés tízek közé tartozom, akik megkapták külön engedéllyel az Epclusát, amit aztán hat hónapig szedtem! Átérzem ezt az állapotot, amiben vagy, nagyon szorítok, hogy minél előbb legyen valami bizonyosság a láthatáron. Addig is Veled vagyunk és továbbra is bízzál, bízzál!
Ma végre újra megjelent a Napocska, süssön Rád is!
Szeretettel: Oldfiker
Kedves Oldfiker!
Azt az Excel táblázatot látva Te jutottál eszembe. Lehet Te is közöttük szerepeltél és bekerültél a 10-be. Jól érzed, valami “bizonyosság” jót tenne a lelkemnek.
Már nem tudom, hogy sírjak vagy nevessek a kálváriámon.
2015-ben diagolták a HCV-t. Az akkori orvosom ellenezte az interferonos kezelést. A pszichiáterem nem értett vele egyet, nem volt hajlandó kiadni a pszichés betegségemről az igazolást. Rá akart beszélni az interferonosra, ellenezte a várakozást. Folyamatosan sulykolta belém, hogy az életemmel játszok, ha az interferonosat nem fogadom el. Győzködésére végül beadattam a kérelmet az interferonosra. Még el sem kezdtem, orvosom már leállításról beszélt. Az áterem azt ígérte, hogy ha elkezdem a kezelést, gyakrabban járhatok kontrollra és heti 1x lógushoz is. Amikor el akartam mondani, hogy pár hét múlva kezdődik a kezelés, szavamba vágott. Azt hitte, hogy igazolást szeretnék újra kérni. A 30-45 perces beszélgetést 10 perc után lezárta és hazazavart. Ott álltam csalódottan. Lógushoz sem mehettem. Mhelyemen nem engedtek el a hepászhoz, így elkezdeni sem tudtam a kezelést. Hepatológusomtól kontrollon nagyon kikaptam, amiért nem mentem. Soha többet nem mentem hozzá. Főnököm felmondást tervezett (ha kezelnek), kollégáim azt mondták, hogy akkor lennék korrekt ha a kezelés kezdete előtt felmondanék. Családom is ellenezte. Volt aki szó szerint azt mondta, hogy inkább dögöljek meg, de ne kezdjek bele olyan kezelésbe, ami mellett nem valószínű, hogy végig dolgozni tudok. Ebben az időszakban hétvégi másodállásom is volt, nehéz fizikai munka.
1 évvel később egy másik pszichiátertől kaptam végül igazolást. Emiatt kissé haragudott is az áterem. Új hepatológusom van, de annyira félek tőle, hogy kontrollra nyugtatót veszek be. Más orvosoktól nem félek. Kedves, aranyos, jóindulatú, mégis rettegek mert mélyen él bennem előző orvosom leb@szása. Egy rakás várakozásra kapható pontot buktam, mivel az áterem nem adott igazolást, más orvost is nehezen találtam. Igaz, a pontokkal sem mennék sokra. Kb 6 hónapig vártam a kérelem elbírálására, addig azt sem tudtam, hogy megkapom-e az engedélyt, hogy mentessel kezdjek. A VIMOR honlapján és máshol is szerepel, hogy 30 (ill. máshol 32) év feletti gyermektelen nőbeteg, ha szeretne még szülni, +20 pontot kap. Többször rákérdeztem, mégsem kaptam.
Fogász, szájsebész nem látott el. Azt mondták, hogy a HCV kezelés után jelentkezzek. Fogaim egyre jobban tönkrementek, a le nem szedett fogkő miatt ínygyulladásom volt és valószínűleg fogínysorvadásom van. Most nyáron, egy kisebb vagyonért hozták rendbe a fogaim, a húzás trombocita gondok miatt őszre tolódott. Egy ismerősöm feljelentett a vírusok miatt, azt feltételezte, hogy másokat veszélyeztetek, holott abban a munkakörben szabályosan lehetett foglalkoztatni. Egy másik ismerősöm tartósan feküdt egy rehab. intézményben. Az intézmény a vírus miatt megtiltotta, hogy látogassam. Szerintem ez is jogszabályva ütközik. HCV-s beteget oda fel sem vesznek. Felvételkor szűrik.
1028. helyről startoltam, nagyon lassan haladtam. Tavaly dec. sok kezelés indult és orvosom azt mondta, hogy pár hónapon belül sorra kerülök. Osztásnál átugrottak. Makara doktor úr írta itt, hogy én más gyszert fogok kapni, ami várhatóan 2 év múlva lesz elérhető. 1-2 hónappal később az orvosom kontrollon azt mondta, hogy Harvonit + ribavirint kapok, nem kell másikra várnom. Nem kaptam meg. Ekkor kezdtem el generikus gyszer vásárlásán gondolkodni. (pl Epclusa generikuma). Aki korábban másoknak felírta az indiai generikus gyszert, lebeszélt.
Nyár végén kerültem le a várolistáról, majd újra feltettek. Harvoniról Maviretre pozícionáltak át.
Hol ezt tervezik, hol azt. Mindegyik más pszichó gyszerrel ütközik, így azt sem tudom, hogy ha szeretnék, mit szedhetnék. Olyat nem érdemes, ami ütközik mert ezeket a gyszereket (főleg nagy adagot) nem lehet pikk-pakk leállítani és a kezelést sem lehet hosszabb időre elhalasztani.. Ezért IS örülök, hogy rendszeresen már semmit nem szedek, csak nagyon ritka esetben veszek be nyugtatót.
Egy rakás cikk van a neten. Áprilisra megszűnik a várólista, nincs mellékhatása, már 2-3 hónapon belül mindenki hozzájut. Amikor ezeket olvasom, átverve érzem magam, hisz 2016 októberében lett a kérelmem beadva és még várakozok. Úgy tűnik, hogy az sem igaz, hogy nincs mellékhatása, hisz itt a fórumon sokan panaszkodtak fáradtságra, viszketésre, fejfájásra, hasmenésre stb. Más cikkekben az áll, hogy nincs vagy enyhe mellékhatása van, ez legalább korrekt infó. Azt sem értem, hogy miért ilyen lassú a gyszer befogadása. Tesze-toszáskodásnak tűnik. Luca széke jut eszembe.
Köszönöm a bíztató és együttérző szavaidat. A gyszer leállítás nehezén már túl vagyok, viszonylag jól érzem magam, de nem érzem még stabilnak ezt az állapotot. Annyi javulást elértem, hogy tudom folytatni az egyéni terápiát, ott autogén tréninget gyakorlom (relaxáció). Csoportos tréningen mindfulness meditációt (MBCT) tanulok. Ezek nagyon sokat segítenek. Remélhetőleg a csodabogyótól majd nem én épülök le, hanem a ronda, mocsok, spéci vírusaim múlnak ki. Minden porcikám tiltakozik a kezelés ellen…
Szia Holdsugár!
Elképesztő még végigolvasni is, milyen nehéz lehet átélni, mindazt, amin már eddig keresztül mentél! Talán most azért sajnállak legjobban, mert saját magadnak, saját felelősségre kell mérlegelés után olyan döntéseket hozni, amit orvosnak kellene eldönteni, legalábbis javasolni. Azt érzem, hogy okos, intelligens vagy e döntéseket meghozni, de az ezzel járó bizonytalanság is megviseli a lelket. Segíteni én nem nagyon tudok, legfeljebb annyit, hogy küldöm az energiát, hogy még erősebb és magabiztosabb lehessél!
Mert az nem lehet, hogy ne gyógyulj meg!
Szeretettel: Oldfiker
Sziasztok!
Nagyon örülök a negatív eredményeknek és drukkolok az eredményre várakozóknak!
Én meg drukkolok neked Holdsugár, aki vársz, vársz a te különleges bogyódra. Kár, hogy G3 vírusod van. Egyáltalán kár, hogy hepaC vírusod van. Na de eljön majd a te napod is, meglásd.
Majd írd meg ám!
Szeretettel:
nora51
Drága Nóra!
Ha egyszer sorra kerülök mindenképpen megírom. Orvosunk szerint év végén vagy jövő év elején jutok gyszerhez, de az a gyanúm, hogy tovább kell várakoznom. Igaz, ezt még szeptemberben mondta.
2018.10.15-én 29 új gyszert fogadtak be. A Healthware hírlevél novemberi számából az derül ki, hogy a Maviret és a Vosevi továbbra is befogadásra vár. A NEAK-tól a javaslat 10.17-én került az EMMI-be, így adminisztratív akadálya volt a befogadásnak. Úgy látom, hogy az Epclusát befogadták. Ha jól értelmezem a cikkben leírtakat. Más netes cikkek szerint ezt megelőzően érdemi befogadás utoljára 2016-ban volt, ekkor 15 új gyszer kapott tb támogatást. Nem lepne meg, ha évekig kellene várni újabb tárgyalásra + közbeszerzésre + sorra kerülésre.
Üdv,
Holdsugár
Na a sorrakerülésre már nem kell pluszban várnod, mert ha bejön végre a gyógyszered, azonnal megkapod. Lehet, hogy egyedül vagy, vagy másodmagaddal, akik erre vártok az országban…Te már évek óta vársz. Ha februárig nem jön be a gyogyó, rá fogok kérdezni az illetékeseknél.
Nagyon drukkolok neked!
Szeretettel:
nora51
Drága Nóra!
Szerintem az előttem lévő kb 90 ember + akik utánam vannak, olyan gyszerre várnak, ami jelenleg nem elérhető. Ha a mostani 3 féle gyszer ill kombináció jó lenne nekik, osztásnál sztem sorra kerültek volna. Úgy látom, hogy osztásnál annyit haladok előre, amennyit a hónap többi napján hátra. Emiatt gyanítom, hogy a lista elején lévők más gyógyszerre várnak.
Tavasszal neten találtam egy körlevelet és ahhoz mellékelve Excel táblázatot. A táblázat A munkalapján azok a betegek voltak listázva, akik korábban sikertelenül voltak inteferonmentessel kezelve (1-es genotípusúak), a B munkalapon a 2-es és a 3-as genotípusú betegek szerepeltek. Én is köztük voltam. Név nem szerepelt, csak a kérvényszám, fibroscan eredmény, prioritási index, Child-Plug stádium, genotípus. A levélben az állt, hogy 10 fő (sikertelenül kezelt és a 2-es ill 3-as genotípusú betegek) kaphat Epclusát, kérik az orvosokat, h válasszák ki a listából ill saját adatbázisukból, hogy ki legyen ez a 10 fő.
Ebből a listából látszott, hogy rajtam kívül is van néhány ember, aki vmi MÁS-ra vár.
Úgy tudom, hogy azok a 3-as genotípusúak, akiknek nem várhatott a kezelés Harvonit kaptak, a többiek várnak hatékonyabb gyszerre.
Azt nem tartom valószínűnek, hogy még be nem fogadott gyszert kapok és azt sem, hogy a közeljőben új gyszerek befogadásáról döntenének.
Szeretettel: Holdsugár
Kedves Nóra!
Nagyon régen jártam nálatok. Köszönöm ezt a rengeteg információt.
Én 2015-11-12 től tudhatom magamat vírusmentesnek. De azóta csak vérvizsgálati eredményeim vannak, például már 2016-06-09-ben GOT 25 GPT 19 GGT 31 eredményem volt.
Azóta nem voltam a hepatológus kezelő orvosnál, de a többi véreredményem nem ad okot az aggódásra.
Még egyszer köszönöm a sok ismeretet, és minden Sorstársamnak mielőbbi gyógyulást a gyógyultaknak pedig regenerálódást kívánok.
Lez53
Kedves drága Lez, de jó látni, hogy megvagy, jól vagy! Régi telástársam! Látod, a maiak már nem is értik ezt a szót, hisz a telaprevires interferonos ribancvirines hármaskezelés már rég ki van vonva a forgalomból! Úgy örülök, hogy jól vagy! Te azon nagyon kevesek közé tartozol, akik keményen végig tudták csinálni stop szabály nélkül a rettenetes kezelést, fog-összeszorítva, és még dolgoztál is közben…Fantasztikus! A mai betegek úgy gyógyulnak meg, hogy interferonnal nem kell hetente ledöfni magukat, és nem kell zombi módjára, élőhalottként túlélni a kezelést. És elég három hónapig szedni a bogyót! Nekem negyedik nekifutásra most ezzel sikerült. És ahogy látom, tömegek gyógyulnak meg így.
Vigyázz magadra nagyon, mert igencsak megszenvedtél az egészségedért! Érezd jól magad, és örökké tartó egészséget kívánok neked!!!!!!!! És mindig ilyen jó eredményeket! Évente nézesd meg, hogy tudjál neki mindig örülni!
Szeretettel: nora51
Őszintén gratulálok mindenkinek, akik hozzám hasonlóan vírusmentesek lettek, és nagyon szorítok mindazoknak, akik várják ugyanezt az eredményt!
Szevasz Kalapos!!!!
Emlékszel, amikor még a Viekirax-Exviera alatt a citromos nápolyival szemeztél? Aztán a józan ész és Nóra józan esze diktálására (hol van abban citrom?!?…mint Mackósajtban….) csak “bepusziltad..” : ) Haj, hol van már az a korszak, mit egyek, igyak, jaj, vigyázzak, nehogy befolyásolja az ifn mentes hatását?
ÉS MOST MEG VAGY GYÓGYULVA!!!! HÁT EZ!!!! Ugye, milyen hihetetlennek tűnt annak idején: “Mi ez a durva betegség??, de durva a nyomorult ifn…, mi lesz??? …Szétmegy a májam??? – zakatolt mindenki fejében…és most itt sorjáznak az örömhírek!!!
És tudod mit? Rettentő nagy hitet és boldogság-előérzést adtál most, mert én meg 29-én, jövő héten megyek a PCR eredményért. Hiszen sok mindenben hasonlóan startoltunk az X szárnyú gépen. Szétrobbantottuk a Halálcsillagot – be a nyomorult dögök belsejébe, kirobbantani a fehérjéjüket!
Kalapot boldogan feldobni mindenkinek!! Aki dobta már, és aki fogja még csak, de fogja!! Fel a Napsütésbe, hogy mindenkire süssön!! Hogy már csak lazuljunk itt ezen a fórumon, és akik utánunk következnek betegen, erőt merítsenek és teljes reményt!
Dobjunk fel megelőlegzően közösen kalapot testvéremért, ikremért, aki már annyira, de annyira gyenge, de tegnap megkapta a Harvonit karöltve a Ribavirinnel, mert úgy szeretném, hogy meggyógyuljon!!!…annyira aggódok most miatta…
Kalapos, minden maradvány aggodalomra okot adó tüneted tűnjön el!
Sok szeretettel üdvözöl: Vera/Veronik
Szorítok a testvéredért ezerrel, Vera, de előbb érted 29-én ! Várjuk a híreket!!!!!!
Szeretettel: nora51
Drága Nóra és Mindenki!
Én is meggyógyultam és lementem 7,91 eredménnyel az F0/F1 klubba!!
Legközelebb május végén jelenek a hepatológián laborral.
Hála azoknak, akik megalkották az ifn menteset, behozták, és támogattak, kezeltek – a kutatók, a Családom, Ti, a kezelőorvosom és az asszisztensek.
Ezt a határtalan örömet kívánom mindenkinek, aki még várakozik!!!
Vera/Veronik
Ez az Vera! Nagyon örülök, hogy meggyógyultál! Boldog Életet, a testvéredért pedig egy emberként szorítunk!
A nap süssön Rád forever!
Szeretettel: Oldfiker
Élmény olvasni az írásaidat!
Közhírré tétetem: Ma reggel telefonon érdeklődtem a Szent István – Szent László Kórház Májambulanciáján, nincs vírus. Sikerült.
üdv, és szorítok mindenkinek!
Nagybajusz, (Szilveszter)
Szeretettel gratulálok! További szép életet, süssön Rád a NAP!
Oldfiker
Kedves Bibliok! Szeretettel gratulálok és a lehető legjobb egészséget kívánok!
Aztamindenit a büdösmocsok fertelmes dögjének! Hát nem kidöglött? Juhééééééééééééé!
Gyerekek, egy napon megszűnik a Várószoba hepa-fóruma, mert mindenki meggyógyul, hahaha! Édes Istenem, olyan ez, mint egy hihetetlen szép mese, habbal! Pedig igaz!
Sorozatban pusztulnak a kártevők! Kilenc éve, mikor először léptem át a klinika küszöbét, hol voltunk még ettől? Nagybajusz, óriási gratula neked!!!!!!!!! Szombaton a VIMOR szülinapján még nem tudtál semmit, és most már gyógyult vagy! Nagyon nagyon örülök!!!
Ezt kipipálhatod!
Szeretettel:
nora51
Köszi Nóra, téged mindig öröm olvasni.
Te nagyon járatos vagy, az, hogy az AST 221, az jelent valamit? 200 a max, ez az érték még nem volt ezen a szinten nekem.
Kedves Kalapos! A kóbor apácák és gyógyult hepások megtévesztésére van ez a fránya AST. E három betű ugyanis két tök más dolog rövidített elnevezése. Az egyik AST: az aspartát aminotranszferáz nevű enzim, amiből max 40-es érték a jó (ez az egyik májenzimünk). Ha ez 221, az bizony igen magas, és arra utal, hogy a máj igencsak kompenzál valamit.
A másik AST az anti streptolizin titer rövidítése, ez a szervezetben lévő bakteriális góc kimutatására használatos. Méri a streptococcus ellen termelt ellenanyagod szintjét, és ha 200 fölött van, az bizony valami gócra utal, pl. mandula vagy gennyes fog. Érdekessége, hogy ha az a góc már ki lett kezelve, akkor is magas marad az AST érték, mert a szervezet emlékszik a veszedelmes betolakodóra, és ijedtében továbbra is termeli az ellenanyagot ellene, biztos ami biztos.
Tehát kérdésedre válaszolva bármelyik AST-ról van szó, a 221 mindenképpen magas, vagyis jelent valamit. Ki kell deríteni az okát!
Ha már ilyen szuperül megválaszoltam neked, légyszí írd majd meg, mi derült ki.
Minden jót neked:
nora51
Ez tényleg szép kerek volt, köszönöm szépen.
Hogy őszinte legyek, magam is utána néztem, csak nem tudtam, hogy ez most a máj miatt van-e, vagy a góc miatt.
Azt tudom, hogy négy nap erejéig ugrik csak fel, tehát nekem pont akkor volt egy laborom mikor az magas volt.
Mivel elmentem fül-orr-gégészhez is ahol még streptococcusT is néztek laborban, fogorvoshoz meg rendszeresen járok, emiatt gondoltam, hogy esetleg a máj, mert ezeknél nem találtak semmit.
De akkor utána járok még ennek, hátha van valami-valahol.
Köszönöm, hogy ilyen alaposan megírtad!
Kedves Nagybajszú Szilveszter!
Hát Te is!!! Mekkora boldogságérzés, ugye?
Én itt szinte mindenkit betegen ismertem meg, várakozásban, elkezdett kezeléssel…és most mindenki gyógyul. Aki nem tudja, mi az a HCV, el se tudja képzelni, milyen iszonyú az érzés, hogy láthatatlanul, eleinte tünet nélkül, aztán mindenféle tünettel, társult betegséggel alattomosan felemészti szervezetét…és erre kiderül, meg lehet szabadulni tőlük…mint egy lázálomból.
Ezzel a felszabadító, boldog érzéssel üdvözöllek én is téged szeretettel: Vera
Kedves Kalapos! Gratulálok!!!!!!!!!!!
Ez most nagyon fura érzés.
20 éven át úgy éltem, hogy gyógyíthatatlan beteg vagyok, előbb halok meg mint ahogy vártam, és mindez pár nyomorult vírus miatt, amit azt sem tudom hogyan szedtem össze.
20 év ennek tudatában, majd egy telefon ma…
Nem vagyok érzékeny típus, de ez most valahogy… hát pár könnyem kicsordult.
Kedves VM Kalapos!
Veled örülök meghatódva! További szép életet – a NAP süssön Rád még sokáig!!!!
Szeretettel: Oldfiker
Köszönöm, Boldog életet kívánok én is Neked, kedves Oldfiker!
Innen már minden csak jobb lehet.
Kedves Kalapos! Földhöz vágom a kalapomat mindjárt! Jaj tudtam, tudtam! Miért is nem fogadtam, 15 milába, hogy negatív leszel! :))) Hát nagy gratula neked!!!!!!!!!Látod, mondtam én, hogy ilyen jó májfunkci-leletekkel tuti, hogy vírusmentes vagy! Nagyon örülök, nagyon!!!!!
Hasonlóan hozzád, mikor megtudtam a hihetetlen jó eredményemet nyáron, én is elmorzsoltam pár könnyet…de én 39 évi fertőzöttség után.
Vigyázz a visszakapott májadra és életedre nagyon! És arra is, hogy ne hízz meg véletlenül sem, mert a zsírmáj ránk nézve épp oly veszélyes…Sokan meghíznak ilyenkor. Nem szabad!
Ha erre vigyázol és nem rongálod a májad, akkor szolgálni fog neked nagyon sokáig!!!
Szeretettel:
nora51
Kedves Kalapos! Remélem, azóta is nagyon jól vagy! Ma én is megtudtam, milyen vírusmentesnek lenni! Még fel sem fogom! További boldog életet és bizalmat kívánok!
Szervusztok sorstársak!
Rég jártam itt.
Ma voltam vérvételen, csütörtökön kiderül, hogy vírusmentes vagyok-e. Kíváncsian várom.
Amit jelenleg tudok egy másik labor miatt, hogy a májértékeim beálltak kvázi tökéletesre, szinte minden a határérték közepén van.
Csütörtökön majd megírom mit mond a lelet.
Addig is mindenkinek szépet és jót!
Végre előkerültél kedves Kalapos, Vera már megszólított a “Hol vagytok, hol vagytok Hibiszkusz és Kalapos?” c. történetében! Olvasd el szépen, tüstént!
Nagyon jó hír, hogy májértékeid tökéletesek! Fogadnék veled 15 milába, hogy nincs egy árva büdös megveszekedett vírusod se!
Csütörtökön írjál ám!
Drukkolunk!!!!!!!!
nora51
Még jó, hogy nem fogadtunk, nem akartam volna elszegényedni.
Kedves Nora 51 köszönjük okos gondolataid.
Szív! De nem az én okos gondolataim, hanem Doktornőnké ott a hepaklubban. Az ő szavait jegyzeteltem le, hogy senki ne maradjon ki az ő jótanácsaiból!
Köszönjük az infókat!Makara doktor Úrat szeretném megkérdezni,hogy a kezelés utáni 6honap útán elvégzett HCV-PCR vizsgálat ideje a mennyi időt vesz igénybe?2-3 hét vagy lehet esetleg több idő is?
Köszönöm előre a VÁLASZT!
üDVÖZLETTEL CSmicky
Szia Csmicky! Nem biztos, hogy a Doktor Úr látja ezt a beírásodat. Ezért ha megengeded, én azt válaszolom neked, hogy az idén az én esetemben ez úgy volt, hogy a vérvételtől számított 10 nap múlva kellett az orvosomat felhívni, és akkor ő már meg tudta mondani az eredményt.
Ez Bp-n történt. (2.sz.Belklinika) Már nem kell hónapokig várni, mint régen.
Üdv: nora51
Kedves Nóra!
Én is nagyon köszönöm ezeket a fontos információkat!!!
Szeretettel: Vera/Veronik
Nagyon szívesen! Levél megy!
nora51
Kedves gyógyult, vírusmentes társaim!
Az alábbiakkal egészíteném ki a fentieket:
ha gyógyultként fáradékonyságot észlelsz, háziorvosodtól kérj beutalót a laborba, és csináltasson TSH-vizsgálatot vérből. (Pajzsmirigyhormon)
Más: mivel a májbetegség fokozza a csontritkulást, ezt is ellenőriztesd!
nora51
Kedves Hetvenes! Azért ne akarjon a gyógyult hepás vért adni, mert a gyorsteszt, amit a véradásnál előzőleg csinálnak, tuti hogy szeropozitivitást mutat ki. (Az ellenanyag jelenlétét) Az ilyen véreket automatikusan nem használják fel, tehát feleslegesen megyünk vért adni. Ők nem csinálnak 35 ezerbe kerülő PCR-t, hogy megnézzék, hány vírusod van: nulla-e vagy öt millió. Csak gyorstesztet csinálnak, az meg ugye pozitív, még ha a PCR-ed nulla eredményű lenne is.
Üdv: nora51
Julius25.-én kezdem a 3. 28napos Harvoni+Ribavirin kúrát.Vérvétel eredményeim: vörösvértest 3.47 Hemoglobin111 Hematokrit 0.329 Trombocita 52.0 Fehérvérsejtszám 3.77. Az orvos szerint minden rendben és Dec.5.-re adott időpontot vírusszám ellenőrzés céljából vérvételre.Ilyen eredményekkel nem kellene ismételt vérvétel?Gyakran fáj a fejem ébredéskor,gyenge vagyok és szokatlanul ideges.Ha valaki átesett már ilyen kezelésen megkérném, hogy segítsen válaszával.Köszönöm
Kedves L.Kati!
A Harvoni szedése alatt nekem is fájt néha a fejem ébredéskor, aztán ez elmaradt. Mást nem éreztem.
Ám de régebbi tapasztalataimból merítem azt, hogy a gyengeség, idegesség inkább a ribavirin bűne lehet. Ezt én régebben interferon mellé kaptam. A ribavirin le tudja amortizálni az ember vérképét, ezért hepatológusodat informáld hogylétedről, és kérhetnéd, hogy néha egy vérvizsgálattal ellenőrizze a vérképedet. Ezt a háziorvos is megteheti.
A vírusszám ellenőrzése komplikált, drága vizsgálat, ezért az csak akkor lehet, amikor hepatológusod előírja. De a vérkép figyelése rutin-vizsgálat, és szerintem is indokolt ribavirin szedése esetén, pláne ha az zavaró panaszokat okoz.
Gyógyulást neked!
nora51
Szia Kati
Tarts ki!
A Harvoni+Ribavirin kombót szedtem én is. Nem volt felhőtlen a három hónap. Fejfájás, fáradtság, depi, ínyvérzés. Gondolom a Ribavirin nem véletlenül kapta a Ribancvirin becenevet…
De túléltem:), utólag nem is volt olyan borzasztó.
Sokat paráztam én is a vírusszámláláson. Azon túl, hogy drága, mire mész egy közbülső eredménnyel?
Úgy döntöttem, meggyógyulok, jó lesz majd a vírus-számlálás eredményem novemberben. Ha meg nem, akkor egy új fejezet kezdődik. Erősen fejlődik a HCV gyógyítása az utóbbi időben.
A kezelés lejárta után még mindig ki kellett tartani, gondolom a vírusölő szereknek ki kell ürülni.
De van jó hírem is, ami ugyan az enyém, de ígéretes lehet számodra is. A kísérő betegségem (ruber planus) kezd enyhülni, ezt jó jelnek tekintem. Az ínyvérzésem mostanában kezd megszűnni.
Tehát türelem, gyakorold a türelem erényét :).
A kezelés után, tanácsra, elkezdtem Brandenburg Neuro-t szedni. Nagyon jó hatással volt a pszichés tüneteimre. Te ezt most még nem teheted, majd csak a kezelés után, ha szükséged lesz rá. Nekem nagyon bejött.
szeretettel, és jó egészséget kívánva,
Mikonu
Ok,kösz a biztatást.
Kedves Mikonu!
Írd meg majd feltétlenül mi lett a novemberi PCR eredményed!
Az ikertestvérem ma reggel kezdte a Harvoni-Ribavirin kombót…A Ribanctól nem véletlenül félünk – bár úgy tudjuk, az interferonnal volt igazán durva -, mert neki az ifn+riba kezelést a súlyos pszichés ok miatt kellett – szerencsére – abbahagyni idén január végén (suicid gondolatok). Már így is nagyon gyenge, fogy, hiába eszik, mindig éhes, fájnak ízületei, és elég riasztó, furcsa bőrtünete volt nemrég…És aggódik, hogy majd megint jön a fáradtság, ínyvérzés, a depi (ő gyógyszert szedő depressziós sajnos…). A hepász asszisztense azt mondta neki, ne féljen, nem lesz semmi baj…Mi mást mondhatnánk mi is…Mert lehet, valóban így lesz. De ahogy Te is írod, nem biztos…Az ikremnek nincs energiája részt venni ezen a fórumon. Én, ha szükséges lesz, fordulhatok hozzád tanácsért, tapasztalat megosztásért?
(Mi a Brandenburg Neuro?)
Szeretettel drukkol Neked: Vera
Köszönöm válaszát.
Kedves Kati!
Túl vagy már igaz, a Harvoni + Ribavirin kezelésen? Írtad, hogy dec. 5-én mégy vérvételre vírusszám ellenőrzéshez (HCV PCR vizsgálat), tehát december közepére, végére meg is lesz az eredményed. Te is meggyógyulsz, egész biztosan!
A fejfájáson, fáradtságon kívül volt még más tüneted? Most hogy érzed magad? Hogy alakultak kezelés közben és most a májenzim értékeid? Milyen más laborértéked volt eltérő a referencia értékektől?
A Harvoni leírásában én is azt olvastam, hogy rendszeres labor nyomon követés szükséges hozzá.
Hozzád is fordulhatok majd tanácsért, tapasztalat megosztásért ikertestvérem ma kezdődött Harvoni+Ribavirin kezelése miatt?
Szeretettel üdvözöl: Vera/Veronik
Drága Nóra,
Őszinte szívvel gratulálok a negatívságodhoz
!
Köszönet a kitartó támogatásodért, az általad megosztott információkért, amikhez másképpen nem, vagy csak nagyon keservesen juthatunk hozzá.
Ezeket a sorokat nem pusztán udvariasságból írom, hanem tapasztalatból. Tényleg hálás vagyok Neked!
Jó egészséget,
Mikonú
Kedves vagy Mikonu, köszönöm! Igyexem továbbra is minden infót megosztani Veletek!
Szeretettel: nora51
Kedves nora 51. Most látom te is nemrég lettél negatív, bocsánat,látod el is felejtettem meg kérdezni,tőled. Utólag nagyon örülök neki, hogy te is teljesen meggyógyultál!
Köszönjük szépen.
Kedves nora 51! A sorstársaim nevében is köszönjük a fentebbi fontos információkat.További jó egészséget kiván- endrebandi.
Nagyon köszönöm Endrebandi, én is neked! És örülnék, ha a lelked is mindig egyensúlyban lenne! Szeretettel: nora51
Szia Nóra! Boldog névnapot kívánok!
Üdv.:Magdi.
Köszönöm szépen! Boldogság van, valóban. Friss hír: a féléves kontrollom eredménye: negatív.
Szeretettel üdv: nora51
Gratulálok, kedves Nóra!
Szeretettel
Mumus
De jó! Ennek igazán örülök,gratulálok! Nekem lejárt a gyógyszeres kúra,majd decemberben lesz vírus számlálás. Tegnap voltam laborban,kiváncsi vagyok az eredményre.
Üdv:Magdi.
Szúnyogmentes viharok nélküli szép estét kívánok minden jó Gyógytársnak! Most, hogy már majd’ mindenki “gyorstalpalón” végzi el a HCV oskolát, mi veteránik, akik mi még ehhez képest palatáblával, spongyával, palavesszővel (2-es kezelés), jobb esetben kalamárisba mártogatott, tintapaca gyártó pennával (3-as kezelés) jártuk ki – nem egyszer bukásokkal, osztályismétlésekkel tarkítva – ezt a nehéz iskolát, boldogan olvassuk a jobbnál jobb híreket. Jól van ez így, már csak azért is, mert szemünk előtt lett eredménye egy küzdelmes korszaknak, ami rengeteg munkát adott a kutatóknak, orvosoknak, és kárhoztatta szenvedésre a sok többnyire önhibáján kívül megfertőződött embert. Közel 20 év telt el a vírus felfedezése és annak hatékonnyá vált irtása között, ez még egy emberölő sem! Bár csak a tumoros betegségekre is sikerülne egy ilyen hatékony és gyors gyógyulást eredményező szert találni!
Nóra gyógytárs írta, hogy a máj – jelen ismereteink szerint – kb 3 évig képes regenerálódni. Nos, én igyekszem erre rácáfolni, hisz a 2013 februárjában mért 50,3 kPa FibroScan értékem 4 év alatt eddig folyamatosan csokkent, tavaj augusztusban 8 kPa volt (!) és remélem, az idei mérés további javulást fog mutatni. Úgy vélem, én azon szerencsések közé tartozom, akik mája a vírusmentesség elérése után szeveszett módon igyekszik elérni eredeti állapotát. Szerintem ez így is logikus, ha a szervezet önszabályzó mechanizmusa teszi a dolgát. Persze ebben én is segítségemre vagyok magamnak, nem akadályozom a javulást alkoholizálással, túlzott zabálással, stresszeléssel. Ebben segít életvitelem is, vannak céljaim, igaz a család azért becsempész némi kanyarokat, de ennek is nézem a jó oldalát, nem enged tespedtségbe süllyedni.
Szóval érdemes belevágni a kúrába, mert a gyógyult állapot egészen új perspektavákat nyit meg előttünk. Öszinte gyógytársi üdvözlettel: Museto
Kedvesek! Nagyon jól jönnek nekem, kedves Museto, a jó hírek Tőled, nagyon köszönöm! Persze nem csak a saját gyógyulásomba vetett bizalmam növekedésének örülök ezen keresztül, hanem ismeretlenül is Veled örülök a Te gyógyulásodnak! Ahogy remélem, Nóráénak is holnaptól!
Picit belenyugodtam, hogy vissza kell vennem a hajtásból, és most jobban is érzem magam.
Szeretettel gondolok Rátok! Mumus
Kedves Nóra és Mumus!
Köszönöm mindkettőtöknek én is, hogy megbeszélhettük ezt a kérdést, én is úgy gondoltam valahol, hogy ez a komoly gyógyszer azért önmagában nagy feladat a szervezetnek, de hát egyedül az ember csak agyal és agyal, aztán egy kicsit elbizonytalanodik. Na de ekkor jönnek a kedves sorstesók, s továbblendítik a pácienst.
A nap süssön Rátok ma is!!!
Szeretettel: Oldfiker
(Nóra! Csütörtökön írj ám majd!)
Csütörtökön halnapot tartok, ami nálam azt jelenti, hogy irány a Velencei tó, és ott felveszem a versenyt a halakkal. Egész nap úszom, aztán irány a vonat, vissza Pestre. Néha kivetődöm a partra is, és olyankor telefonon fogom bombázni hepászomat. Majd jó késő este megírom az eredményt.
Museto, régi bajtársam, de jó hogy néha felbukkansz! Elképesztő csoda vagy ám, azt tudod-e?
50,3 kPa-ból 8-ig eljutni, ezt nem hinném el, ha nem te írnád! Vajon régi harcostársunk, Panzer hol tart a kPa-k letornászásában? Panzer, bújj elő!
Museto, nem 20 év az, hanem 30. Ugyanis a hepaC-t 1988-ban fedezték fel. (92-óta szűrik)
De így is gyönyörű, hogy 30 év alatt megoldódott a hepaC emberekre alkalmas gyógyítása.
(Mert az interferonos kezelés nem embernek való. Ezt orvos szájából hallottam! Milyen igaz!) Máriatövismag-kapszulát is szedsz még, Museto? Te vagy a hepások példaképe! Na így kell gyógyulni, tessék leutánozni!
Mumus, Oldfiker, örülök, hogy megértitek azt, hogy a szervezetetekben történelmi léptékű óriási háború dúl! A gyogyi a dögök ellen harcol, megveszekedett erővel. És ti vagytok a hadszíntér! Na most ezen a hadszíntéren még sportversenyt is szervezni, hát nem éppen praktikus. Lehet, de nem az a fontosabb. És hogy nem olyan jók az eredmények, na bumm.
Most az erő a háborúhoz kell.
Fő a nyugalom, ne aggódjunk, ne agyaljunk, annyit mozogjunk amennyi épp jól esik, eredmény nem fontos. Csak a háború kimenetele a fontos.
Vigyázó szemeiteket vessétek Musetora, és higyjétek el, meg fogtok szabadulni a dögöktől!
Szeretettel: nora51
Csupán napi 1 db 140 mg-os Legalon az adagom, és napi 1-2 csésze Pannonhalmi Májvédő tea. És semmi cukros üdítő, inkább egy doboz herélt (alkoholmentes) serital esetenként. Mivel izületeinket az INF kezelés kissé megtépázta, ha nagyon bolond a helyzet, bekapok egy–két szem Naprozint. De inkább tűrök, majd csak elvonul a front, mint most is….Üdv, Museto
Kedves museto! A érdekes a ” herélt”- szót tőled függetlenül én is használom már régóta a Alkoholmentes italokra és a Koffein mentes kávéra is- ilyen mikor “nagy elmék” találkoznak . Szép nyarat, és jó egészséget kívánok- endrebandi/ Bandi.
Sziasztok! Másfél hetem van hátra a gyógyszerszedésből. Kevésbé vagyok erős, mint az elkezdésekor. Mire számíthatok utána? Alig merek reménykedni! Gyógyultak, Ti hogy vagytok?
Mit jelent, hogy kevésbé vagy erős? Legyengültél?
Én csak csütörtökön tudom meg, hogy végleg meggyógyultam-e.
Magadhoz fogsz térni. Reménykedjél, mert ezek az infmentesek nagyon hatékonyak!
60 éves koromhoz képest sokat sportolok, ennek köszönhetem a jó állapotomat, de mióta a gyógyszert szedem, nem tudom a szokásos edzésmennyiséget megcsinálni, vagy ha mégis, akkor annyira fáradt vagyok, hogy nem tudok aludni. A lelkemet is a mozgással tartom karban, és az, hogy ez most a töredékére esett vissza, aggodalommal tölt el. Azért kérdezem, hogy megfigyeltél-e hasonlót, vagy a kezelés leteltével változott-e valami a közérzetedben?
Drukkolok Neked, hogy vírusmentes maradj és jól is érezd magad!
Szia Mumus!
Nálam is a jövő héten zárul a gyógyszerezési időszak, én is elég intenzíven sportolok (én még “csak” 59 vagyok), s én egy kicsit azon aggódok, hogy a kezelési időszakban (hat hónap) nem tudtam növelni az edzésmennyiséget, nem jól reagálta a szervezet, bár összességében – Veled ellentétben – csökkentenem nem kellett az adagot. Én transzplantált is vagyok.Az alvással nekem is vannak gondjaim, keveset alszok, azt sem jól. Kb 10 napja reggel 150/100 körül mozog a vérnyomásom, ami aztán később beáll a normál szintre, ezen is aggódok egy kicsit. Eddig van már két vírusmentességi igazolásom, nagyon remélem, hogy véglegesen távoztak a dögök, és kicsit szorongva, de azért nagyon bizakodva várom, hogy a gyógyszer után tudom majd növelni a teljesítményt is. Mindenesetre jelentkezz majd, hogy Nálad hogyan alakul a helyzet, s én is várom, ha erről már tapasztalatból tud írni valaki.
A Nap süssön Rád!
Üdvözöl szeretettel: Oldfiker
Kedves Mumus és Oldfiker!
Én a szokásos gályázást végzem, amit egy háziasszony csinál, súlyemeléssel (cipekedés) rengeteg talpalással, meg valamennyi tornával. Bevallom, én semmit nem vettem észre. Erőm hasonlatos a kafferbivalyéhoz, így volt ez a Harvonizálás közben is, és azóta is.
Hanem úgy őszintén: nem hiszem, hogy mialatt a szervezetnek egy bitangul hatékony vírusirtással kell elfoglalnia magát, aközben még sportteljesítményt is tartani, vagy növelnie kéne. Nem ez a legfontosabb momentán.
Ha majd kimegy belőletek a gyógyszer maradék hatása is, és a szervezetetek visszatér a régi kerékvágásba, immár feltehetően vírusok nélkül, akkor számításom szerint újra fokozatosan visszanyeritek a formátokat. Ha nem, akkor meg kell beszélni az orvossal.
Alvászavarokat okozhat a kezelés, ezt másoktól is hallottam.
Én túl jól és nagyokat aludtam, nekem ez volt a szokatlan a kezelés alatt. Minő szerencse!
Legyetek türelemmel, és még elsősorban a dög-irtásra koncentráljatok, ne a sportteljesítményre.
Gyógyuljatok!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra és Oldfiker!
Nagyon köszönöm a gyors reagálásotokat! Nagy segítség nekem, hogy nem vagyok egyedül ebben a nehéz időszakban. Azért nehéz, mert a bizalmam ingatag lábakon áll, alig merem elhinni, hogy meg fogok gyógyulni. Igazad van Nóra, most nem a teljesítményre kell koncentrálnom, hanem a gyógyulásra. Különben a kezelés elején nekem is kilengett kicsit a vérnyomásom fölfelé is, de összességében azért inkább normális.
Feltétlenül jelentkezem majd később is és én is várom Tőletek a továbbbi jó híreket! Engedd meg Oldfiker, hogy én is ezt a kedves fordulatodat használjam:
a nap süssön Rátok!
Szeretettel Mumus
Drága Nóra! Köszönöm, hogy mindig odafigyelsz ránk! Hozzátenni egyenlőre nem tudok semmit, csak megerősíteni mindent, amit leírtál. A mozgás és az étkezés mindenképpen kiemelendő, nagyon nagy figyelmet kíván és kell a bíztatás is! Nálam, hálisten a mozgás megvan, az étkezéssel még azért vannak gondjaim, de nem vészes.
(Még két hetem van a gyógyszerrel, aztán vége!!!! S van már kettő vírusmentességi igazolásom!!!)
Nálad meg, ha jól figyeltem, a jövő héten már visszamérés? Csak jó lehet!
A Nap süssön Rád!
Szeretettel: Oldfiker
Nagyon jó úton haladsz kedves Oldfiker, szép hosszú karcsapásokkal. Én hetente egyszer a Velencei tóban tartok halnapot, ugyan halat még nem fogtam, viszont az úszástól meg lefogytam.
Lehetséges, hogy másnap a 3000 méteres úszkálástól van izomlázam? No ennél nagyobb bajom ne legyen.
Igen, holnap után jön a féléves kontroll. Ha neked már két piros pontod van, akkor meglesz a jelesed!Juhééééé!
Rád is süssön, de alaposan!
nora51
Praktikus: a híradót naponta tornázva lehet megnézni, az napi fél óra torna. Nagyon odanézni úgysem kell, elég azt hallani is…
Törzshajlítás,
nyakkörzés,
karral kaszálás,
leguggolás-felállás,
előre-hátra hajolgatás,
helyben futás,
helyben járás magasra emelt térdekkel,
lábnyújtogatás előre-hátra,,
lábujjhegyre állás és vissza,
behajlított és nyújtott karral körzés,
ezeket lehet állva csinálni, nem kell tornaszőnyeg se. Ha ragaszkodsz a foteledhez, ülve emelgesd fel egyszerre a két összezárt lábad, aztán felváltva. Fogod érezni, hogy dolgozik a hasizmod!
Aki ezután azt mondja, hogy nincs ideje tornázni, az LUSTA! Mert napi fél óra Tv-zésre van ideje… Nem kell mindenáron híradót nézni, lehet mást is! De közben tilos tespedni! Nassolni meg egyenesen vérlázító.
Most elhallgatok, mert mára már elegetek lehet belőlem.
nora51
Köszi Nóra! Már el is olvastam,nagyon tanulságos!
Üdv::Magdi!
Olvassátok el a gyógyszeres mellékhatások bejelentéséről szóló új történetemet!
nora51
Te kedves tyúkanyó Nóra! Hoztad a formád, gyönyörű és tartalmas összefoglalóval ajándékoztál meg bennünket, köszönet érte! Bizony igen kevés információval rendelkezünk kezelő orvosainktól, még jó, hogy vannak kivételek, ilyen volt az én néhai orvosom, Dr Szentgyörgyi László és akik fáradhatatlanul kitartanak mellettünk Klára és Krisztina doktornők. Ő nem csak a testet, de a lelkeket is gyógyítják okos szavaikkal, emberséges hozzáállásukkal, empátiájukkal. Kell is nekünk ez a támasz, aki kezelésre vár, annak a várakozás megkönnyítésére, aki kezelés alatt van, annak a megprőbáltatások elviselésére, a vírusmentes állapotot elértek részére pedig az új élethelyzethez való helyes alkalmazkodásra. Hisz a többség a “Nem detektálható” eredmény után már el is felejt mindent, de bizony vagyunk jó néhányan, akik leromlott májával azért még lenne tenni való. Na, ezt a részét hiányolom a dolgoknak, ha mi nem vigyázunk állapotunkra, akkor bizony hamar ledarál bennünket a magyar egészségügy eléggé furán kattogó géprzete. Hát köszi mégegyszer Te lelkes nagymama, “az erő legyen Veled” ahogy nagyobbik unokám harsogná csillagközi repülő szekereivel rohangálva. Üdv, Museto.
Jó Museto, régi harctársam, örülök, ha felbukkansz. Hej, régi szép idők, mikor még együtt agonizáltunk a hármaskezelésben itt jó páran, és néha nem tudtuk, túléljük-e egyáltalán, de szép is volt…Na nem a fertelmes, veszélyes mellékhatás-özön volt szép, hanem ahogy egymásban tartottuk a lelket… Milyen jó, hogy többségében meggyógyultatok az azóta megszüntetett borzalmas kezelésektől, nekem meg hál’Istennek lehet még egy dobásom…Hogy ne unjam szét az agyvelőmet immár a várólistán a nagy várakozásban, hamarost leírom nektek, miről okosodtunk 3 napja az OGYÉI konferenciáján Klárival (klmáan) , akivel a VIMOR szineiben jelentünk meg, és hasznosan töltöttünk ott egy fél napot.
Amíg megírom, addig itt küldöm szeretettel az OGYÉI honlapját, és ha nincs jobb dolgotok, tanulmányozzátok.
https://www.ogyei.gov.hu/nyitooldal/
Veled is az erő legyen, és süssön rád a Nap! Oldfiker gyünyörű jókivánsága itt szállóige lesz!
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra! Nagyon köszönöm, a sokrétű tájékoztatásról. Én három hete szedem a tablettákat, (Ribavirin és Harvorin) és várom a gyógyulást. Az orvosokat illetően nekem is az a tapasztalatom, hogy nem adnak szinte semmi tájékoztatást, eligazítást, felvilágosítást, stb. Még jó, hogy vannak ilyen emberek, mint Te is vagy. Szép napokat kívánok neked és mindenkinek, fel a fejjel és bízzunk magunkban és egymásban.
Üdvözlettel: Cserepes Virág
Kedves Virág! Nem HARVONI-t szedsz? Mert ha tényleg Harvorint, arról még nem hallottam. Én csak a Harvoniról tudom, hogy nagyon tuti szer, egy társunk keményen dolgozott mellette, semmi mellékhatást nem érzett. Persze nem vagyunk egyformák, de az biztos, hogy ha befigyel valami mellékhatás, az egy kéjmámor az interferon-alapú kezelések mellékhatásaihoz képest.
Az orvosokról annyit, hogy míg kint vár 40 beteg a folyosón,egyszerűen nincs mód részletes felvilágosításra! Ezért van a VIMOR hepaklubja, hogy ott orvosok válaszoljanak a tengernyi kérdésre, és eloszlassák a tévhiteket, és ontsák az info-özönt. Türelemmel, kimerítően válaszolnak a kérdéseinkre, ezeket gyűjtöttem csokorba és írtam le nektek.
Jó harvonizálást neked, a ribavirintől persze kicsit vérszegény leszel, de ez már nem lesz horror-kezelés, mint amit annak idején átéltél!
Gyógyulj meg! Szeretettel: nora51
Igen, így igaz. Ha egy HCV-ből gyógyult ember gyorstesztet csináltat egy szűrésen kíváncsiságból, az ugyanazt fogja jelezni, mintha tele lenne vírussal.(Immunválasz) Ezt értjük pozitivitás alatt.
Immunrendszere találkozott a C vírussal, de nincsenek aktív vírusai, valóban!
A sikeres kezelés végén a leletre azt írják, nem detektálható. Vagyis nem kimutatható, nem mérhető . Egy-két kimutathatatlan vírus maradhat, amit az immunrendszer legyűr, és nem szaporodik el. Ez bizony benn van a pakliban, és tán ezért köztudott, hogy gyógyult HCV-s ne adjon többé vért! Ezt még régebben mondta a Doktornő a klubban.
A család és a környezet nem veszélyeztetett. A gyógyult nem fertőzőképes, de ennek ellenére ne adjon vért.
Igen, hát ez elég ellentmondásos. Ezt a témát még egyszer átvesszük majd a Doktornővel a hepaklubban, április 21-én, és ezen az oldalon leközlöm.
Üdv néked:
nora51
Kedves Nóra !
Köszönöm , hogy ilyen figyelmes és aktív vagy . Bár mi még csak reménykedünk , hogy valamikor ezek ránk is vonatkoznak , a gyógyultaknak igen hasznos és szükséges tanácsok . Mi pedig így leírva bármikor megtaláljuk ha sor kerül rá .
Sajnos orvosaink a napi darálóban nem beszélgethetnek ilyen részletességgel betegeikkel . Írott kiadvány , szórólap pedig a C-vírus mai kezelésével , utókezelésével kapcsolatban hiányzik .
Írásodból egy dolgot nem értek : ” Aki meggyógyult a C vírusból, az örök életére C-pozitív marad! ”
Ezek szerint továbbra is fertőzőképes ? Család és környezet veszélyeztetett ?
Én úgy emlékszem Makara főorvos úr egyik válaszából , hogy a vérben az immunválasz kimutatható , ez csak azt jelzi hogy immunrendszere már találkozott a C vírussal , de már nincsenek aktív vírusai .
Erre jó lenne valahol rákérdezni , és pontosítani .
Üdvözlettel : Hetvenes