Az április 11-én esedékes Parkinson Világnapon országos összejövetelre hívja az érintetteket és az érdeklődőket a DELTA Magyar Parkinson Egyesület. A szentendrei Skanzenben tartott találkozón a többi, kisebb betegtársaság is képviselteti magát. Összeállításunkban bemutatjuk az Európai Parkinson-kór Szervezet kampányának főbb üzeneteit is. 

“Jó lenne együtt ünnepelni, elfelejtkezni a mindennapok megpróbáltatásairól!” – írja a “Fogom a kezed!” honlapon (http://fogomakezed.hu/) az Egyesület elnöke, Tóth Katalin a magyarországi eseményre szóló meghívóban. A 9-től fél 4-ig tartó program a kikapcsolódást, az erőgyűjtést szolgálja. A szervezők természetesen arra is figyeltek, hogy a súlyosabb stádiumú Parkinson-kórban szenvedő emberek se ütközzenek akadályba részvételük során, a szentendrei Skanzenben a rendezvény hivatásos segítői várják a betegséggel élőket és hozzátartozóikat. A helyszínen számtalan mozgáskorlátozottak számára készített eszközt és rámpát helyeznek el. Akik igényt tartanak rá, Budapestről közvetlen buszjárattal is mehetnek: reggel 8:30 és 9 között várja őket az erre az alkalomra bérelt jármű a Batthyány téren.

A program része egy vonatos körutazás a Skanzen területén, majd a Kisalföld Tájegység Kisbodaki Pajtájában kézműves foglalkozások bemutatója, lángos kóstoló, torna, ének, tánc várja a résztvevőket. A majdnem egész napos eseményről nem maradhat el a közös ebéd sem, és lesz még egy, a Kisalföld és Dél-Dunántúl Tájegységet érintő tárlatvezetés is.

A Parkinson-kórral élő emberek nehézségeire természetesen nemzetközi betegtársaságok is aktívan felhívják a figyelmet, így pl. a European Parkinson’s Disease Association (EPDA) (http://www.parkinsonsawareness.eu.com/en/) amelynek felvilágosító kampánya 2009-től magyarul is olvasható. (http://fogomakezed.hu/elet-a-parkinson-korral) Az „Élet a Parkinson-kórral” – elnevezésű projektben széles körben megismertetik az érintetteket és az érdeklődőket a kórkép jellegzetességeivel – bemutatják a betegség lefolyását, részletezik milyen eredményeket lehet elérni a korszerű gyógyszerekkel, ugyanakkor milyen mellékhatásokkal kell számolni, emellett a kormányzatok és a társadalom figyelmét is felhívják a Parkinson-kór okozta fokozódó társadalmi és gazdasági terhekre.

A Kampány második részében a szervezők az érintettek mindennapos nehézségeinek bemutatására helyezik a hangsúlyt. “Parkinson-kórral élni mindennapos kihívás” – állítja a szerző az európai szervezet honlapján – hiszen a betegség nem-motoros tünetei már önmagukban is jelentős terhet rónak az érintettekre, és legtöbb közülük külön kezelést is igényel, gondoljunk csak pl. a betegséggel járó fájdalmakra, inkontinenciára, székrekedésre, alvászavarokra, fáradékonyságra, szorongásra és depresszióra.

A nemzetközi szervezet tájékoztató anyagában hangsúlyozzák, milyen fontos a korán megkezdett terápia. Minél hamarabb kap betegségére gyógyszert az érintett, annál  több esélye van a Parkinson-kór előrehaladásának lassítására. Ma még csak ennyit tehet az orvostudomány, ám az EPDA honlapjának gyakran ismételt kérdések rovatában a szerkesztők reménnyel kecsegtetnek: mint írják, számos új, a betegség kezelését megreformáló készítmény áll napjainkban fejlesztés alatt – többek között műtéti eljárásokra és génterápiára vonatkozó kutatások zajlanak.