Az idei országos SM nap szakmai programájában egyaránt szerepelnek tudományos, egyben közérthető orvosi előadások, egészségpolitikai aktualitások, de bemutatásra kerül jól működő mintaprogram és az SM betegek ezévi közösségi aktivitását számbavevő összefoglaló egyaránt. Az érintett betegek éves találkozójának szeptember 9-én ezúttal a főváros ad otthont.
Dátum: 2012. szeptember 9. vasárnap
Helyszín: Millenáris Park (Budapest, II. kerület Kis Rókus u. 16-20.)
Program:
09.00 Regisztráció, büfé
10.00 Megnyitó, köszöntők
Dr. Kelemenné Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) elnöke
Ván Ágnes, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) elnöke
Moderátor: Dr. Kelemenné Szántai Anita
10.20 Ritka betegségben szenvedők ellátásának tervezete Magyarországon, Nemzeti Betegfórum létrehozása
Dr. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke
10.40 Legújabb terápiás lehetőségek SM-ben
Dr. Csépány Tünde, egyetemi docens, Debreceni Egyetem; az SMBOE mellett működő orvostanácsadó-testület elnöke
11.00 Kávészünet
11.30 Új terápiák, készítmények OEP támogatásba való bekerülésének menete
Bidló Judit, az Országos Egészség Pénztár (OEP) ártámogatási főosztályvezetője
11.40 A budapesti önkéntes segítőhálózat működésének bemutatása
Brogli Edit, a Magyar Ökumenikus Segélyszervezet program koordinátora
11.55 Önkéntes segítőhálózat az SM betegek megsegítése érdekében – a Békés megyei pilot projekt bemutatása
Herczegné Szabó Marianna, a Békés Megyei SM-es Emberek Közhasznú Szervezetének elnöke
12.15 A Nyíregyházi SM Centrum bemutatása
Nadabánné Benyik Éva, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) ügyvezető titkára
12.30 Az SM betegek láthatósága, közösségi aktivitása 2012-ben – fotópályázat, SM világnap, médiapályázat
B. Papp László, egészségügyi szakújságíró, a SejtMag magazin főszerkesztője
12.45 Segíts Mozdulni! – az országos SM médiapályázat eredményhirdetése
A díjakat átadja: Nógrádi Tóth Erzsébet, a Magyar Újságírók Országos Szövetsége (MÚOSZ) Egészségügyi Szakosztályának elnöke
13.10 Ebéd
14.00 Kulturális program
15.00 Programzárás
A rendezvény védnöke: Dr. Cserháti Péter, egészségpolitikáért felelős helyettes államtitkár, Nemzeti Erőforrás Minisztérium
Az SM napon kiállítás látható az Ezerarcú kór, SM betegek ezer arca című fotópályázat anyagából.
