Több, mint százan jöttünk össze a Millenáris Park Fogadójában az idei SM világnapon. A korszerű terápiás lehetőségekről, a rehabilitációs- és az önkénteseknek köszönhető otthonápolási lehetőségekről valamint a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Egyesületének tolmácsolásában a betegegyesületek érdekképviseleti helyzetéről tájékozódhattunk.

Az együtt töltött délelőtt üdítő hatása tükröződött számos résztvevő arcán. A rendezők törekedtek arra, hogy az SM-mel kapcsolatos tudnivalók minden szegmense érintve legyen a rendezvényen, azzal pedig, hogy a “Segíts Mozdulni!” Országos médiapályázat keretében díjazták az újságíróknak nyilatkozó, illetve a  cikkírásra vállalkozó betegeket, egymás sikerének örülő közösséggé kovácsolták az érintetteket és kísérőiket.
Az SM korszerű terápiájáról és a várható lehetőségekről Dr. Csépány Tünde a Debreceni Egyetem docense tájékoztatott. A szabadidejében az SMBOE Orvos-tanácsadó Testületének elnöke mindenekelőtt leszögezte, hogy az SM egyénileg zajlik, mindenki a betegség más és más – hullámzó, stagnáló vagy egyenletesen előrehaladó szakaszát éli, és nem egyformán reagálunk a gyógyszerekre, ezért valamennyi érintettnek személyre szabott terápiára van szüksége. A kezelés célja minden esetben az állapotromlás lassítása, a subok között eltelő idő kitolása, esetleg a betegség progressziójának megállítása. Mindezt több féle gyógyszerrel érhetjük el. (Csépány Tünde előadásáról részletesebben külön cikkben számolunk be.)

Dr. Pogány Gábortól, a RIROSZ elnökétől megtudtuk, hogy az Egészségügyi Minisztérium megszüntette Magyarországon a Nemzeti Egészségügyi Tanácsot, mert nem csak a betegszervezetekből állt, hanem a szakma és az ipar képviselői is részt vettek a Tanács munkájában. A döntéshozók célja a minisztérium saját tanácsi szervezetének létrehozása törvényi alapokon. Bár hatvan szervezet részvételével tavaly nyáron már történtek egyeztetések, a Nemzeti Beteg Fórum még mindig nem jött létre – ám született egy rövid törvény, mely szerint szükség van rá. Pogány Gábor ezen a fórumon is kifejezte, mennyire fontos volna, ha létrejönne a fórum, emellett demokratikus és transzparens lehetne, mert így legalább közvetlen kapcsolatban állna a kormány a betegszervezetekkel. Az Európai Beteg Fórum (EPF Europian Patient Forum) ugyanakkor kizárólag független, vagyis nem a minisztérium irányítása alatt álló szervet fogad be tagjai közé. 

Az új gyógyszerek befogadási eljárásáról Bidló Judit, az OEP ártámogatási főosztályvezetője beszélt. A gyógyszerkasszán belül harmadára csökken a gyógyszertámogatásra fordított összeg – mondta. Az SM-es betegek gyógyszerelését ez alapvetően nem érinti – fűzte hozzá – az azonban nem kizárt, hogy egyes készítmények helyett azok generikusát – azonos hatóanyaggal gyógyító, de más gyógyszercég által másként előállított készítményeket tesznek a támogatott gyógyszerkörbe az eddig használt termékek helyett. Az új hatóanyagú készítmények TB támogatásához Magyarországon nemzetközi bizonyíték szükséges arra vonatkozóan, hogy jobbak, mint a régi készítmények. Az új hatóanyagok befogadása egyébként bonyolult, több lépcsős folyamat és a kérdés végül mindig egészségpolitikai szinten dől el. Bidló Judit kiemelte, hogy valamennyi krónikus betegséget tekintve az SM betegek váltják ki és szedik be a legpontosabban gyógyszereiket. Jelenleg az OEP havi 700 milliót fizet ki SM gyógyszerekre.
A rendezvény többi előadója igazi közösségi sikerekről számolt be. Az Ökumenikus Segélyszervezet – Segíts Másokon! programja keretén belül 2011-ben megalakult és sikeres évet zárt a Budapesti Önkéntes segítő hálózat – tudtuk meg Brogli Edittől, a projekt koordinátorától. A hálózat modellértékű – 200 főállású munkatársat foglalkoztat és 45 000 támogatóval rendelkezik. Az SM betegek otthonápolására vonatkozó tervüket a SMBOE és a Novartis gyógyszercég segítségével valósították meg. Jelenleg is 25 önkéntes segíti a programba jelentkező 19 SM-mel élő beteget, olyan feladatokat vállalva, mint pl. a házimunka, a kísérés, az ügyintézés (posta, bank, stb.), a beszélgetés, az étkezésben nyújtott segítség (bevásárlás, közös főzés, előkészítés, stb.), az orvoshoz szállítás, a bevásárlás és további egyéni igények, pl. társasjátékozás, lomtalanításban való részvétel, vagy aki szakember – gyógytornásztatás. A programról részletesebben ezen a címen lehet tájékozódni: www.segelyszervezet.hu
Hasonló sikereket értek el a békésmegyei pilot projektben is. A Békés Megyei SM-es Emberek Közhasznú Szervezetének elnöke, Herczegné Szabó Marianna elmesélte, miként szervezték meg önkéntes segítő hálózatukat az SM-es betegek megsegítése érdekében.  Számukra is az SMBOE és a Novartis gyógyszercég nyújtott támogatást. Jelenleg 33 fő segítő látogatja a 16, ezt igénylő beteget otthonában, havi 10 alkalommal, 2-6 órát maradva. A budapesti önkéntesek munkája mellett ők olyan feladatokat is végeznek, mint pl. a hótakarítás vagy a favágás. 
Igazi sikertörténet a Magyarországon egyedüli, Nyíregyházán működő SM Rehabilitációs Centrum, melynek 10 éves munkát igénylő kiépítését Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára vezényelte. Az Intézetben jelenleg már az ország minden pontjáról fogadják a pácienseket, hogy szakorvos, gyógytornász, fizioterápiás asszisztens, logopédus, pszichológus, művészetterapeuta, szociális munkás és még számos egyéb szakember segítségével érhessék el a számukra egyénileg lehetséges legjobb életminőséget.