A daganatos betegek hálásak azért, hogy az ország szolidaritást vállalt sorsukkal, aminek eredményeként számos tiltakozás látott napvilágot a célzott onkológiai kezelésekhez való hozzáférésnek egy december 11-én közzétett miniszteri rendelettervezetben megfogalmazott szűkítési terve miatt. Örülünk az Egészségügyért Felelős Államtitkárság december 15-i közleményének, miszerint az orvosszakmai szervezetek véleménye alapján módosítják az előterjesztést. Bízunk abban, hogy a jövőben sem csökkentik életesélyeinket.

Valamennyi sorstársunk és családtagjaik nevében hálásak vagyunk azoknak az orvosoknak, civil szervezeteknek, szakembereknek, Szabó Máté ombudsmannak, valamint a szakpolitikusoknak, akik az elmúlt napokban azonnal reagáltak, a nyilvánosság előtt kifejtett vagy a minisztériumnak küldött szakmai véleményükben érveltek a rákbetegek életesélyét megnövelő célzott onkológiai kezelések szűkítésének december 11-én nyilvánosságra hozott tervezete ellen. Köszönjük, hogy a helyi, regionális és országos szerkesztőségek országszerte helyt adtak a Gyógyulj Velünk Egyesület tiltakozásának. Köszönjük az Egészségügyért Felelős Államtitkárságnak, hogy reagált a felvetésekre, s ígérete szerint lépéseket tesz azért, hogy a rákbetegek ne kerüljenek rosszabb helyzetbe, ne fenyegesse őket koraibb halál egyes célzott terápiás gyógyszereik gazdasági okokból való megvonása miatt.

Arra nincs ráhatásunk, hogy megszólalásainkat a pártok saját érdekeik szerint felhasználják, szavainkat politikusok magyarázzák vagy félremagyarázzák, de azt leszögezzük: az emésztőrendszeri daganatos betegeket képviselő Gyógyulj Velünk Egyesületnek nincs pártszimpátiája, betegségünk független a választási ciklusoktól. Mi egyedül a rákbetegek és családjaik pártján állunk, hogy akit a sorsa a rák fenyegető diagnózisával sújtott, meggyógyulhasson – vagy ha erre nincs esély, elfogadható életminőségben élhessen minél tovább szeretteivel, amíg betegsége kordában tartható.

Mi nem kritikátlanul küzdünk minden gyógyszerért: tudjuk, hogy egyes daganatos betegségtípusokban már vannak olyan diagnosztikai eljárások, amelyek megmutathatják, hogy melyikünknek érdemes vállalni egy terápiát és kinél nem várható attól életelőny. Mi nem passzív, tudatlan vagy rózsaszín álmokat kergető betegek vagyunk: követjük a terápiák fejlődését, igyekszünk megérteni a mai kezelések és a még csak klinikai vizsgálatokban elérhető, bevezetés előtt álló terápiáknak a lényegét, hogy megtudjuk, reálisan mitől várhatunk gyógyulást vagy remélhetjük életünk meghosszabbítását.

A Gyógyulj Velünk Egyesület a jövőben is eleget tesz minden felkérésnek, amely a daganatos betegek sorsáról való diskurzust szolgálja. Rákbeteg sorstársainknak és családjaiknak pedig ígérjük: álláspontunknak akkor is hangot adunk, ha nem kérdeznek bennünket.

Szegő László
a Gyógyulj Velünk Egyesület elnöke
(06-30) 651-5196
www.gyve.hu, info@gyve.hu