ezt tapasztalom

Téma címkék:
2013.03.26. 13:46

Kedves Sorstársak, most megyek kivizsgálásra, félek, hogy PK-m van. Érdekelne, hogy kinél hogyan kezdődött, mert nekem remeg kezem-lábam, nem tudok irni, alig birok néha mászni amikor felkelek, robbanékony vagyok, és olykor olyan depis a hangulatom. A többit nem sorolom, mert ha végigolvasom a beirásokat, akkor rá kell jönnöm, hogy nagyon sok hasonlóságot találok. Milyen vizsgálatokat csináltak nálatok, és milyen gyorsan lett eredmény ebből, hogy PK vagy nem? Nagyon félek, mert semmi jóra nem számitok. Aki tudja, ossza meg velem kérem a tapasztalatait, miként állapitották meg. Előre is köszönöm, jó egészséget, Ágijudit

#11772 gymnocalycium hozzászólása: 2013.03.27. 12:27

Kedves Ágijudit!

Nálam közel egy éve írták, hogy Parkinson-kórom van. Nálam is csak az un fizikai vizsgálatok alapján állítják, hogy ez a betegségem. Azóta semmilyen egyéb vizsgálatot nem tartottak, illetve a múlt héten volt egy EEG vizsgálat, de ez a Parkinson-kór egyéb agyi szövődményei miatt történt. Nálam is csak gyógyszeres kezelés történik. Sok gyógyszert az én szervezetem sem fogad el, bár nekem elég sok más nyavalyám is van, így elég sok gyógyszert szedek. Jelenleg Madopar és Jumex a gyógyszereim erre kórra. Egyik a domapin szintjét emelő a másik ennek felszívódását elősegítő. Sajnos, én úgy érzem, csak rosszabbodott a helyzet, így  Balázs által említettet vizsgálati lehetőségeket feltétlenül kérni kell, hogy pontosítani lehessen a diagnózist. Ezek az információk nekem is újak voltak. Sajnos úgy néz ki nagyon szubjektív alapokon dignosztizálnak. Az én orvosom csak fokozatosan adagolja, hogy rendkívül sok szövődménye    van ennek a betegségnek. Ő ragaszkodik ahhoz, hogy előbb ezeket kell orvosolni. Na, most fáradtam el agyilag, hogy nem tudom folytatni. Ha lesz még valami folytatom.

Jobbulást és kitartást kívánok: Mánfai Gyula

#11771 agijudit hozzászólása: 2013.03.27. 12:07

nagyon köszönöm soraidat. jó tudni, hogy van, aki meghallgatja a másikat.

Köszönöm

benmar
#11770 benmar hozzászólása: 2013.03.27. 11:10

Kedves Ágijudit!

Biztosan többféle vizsgálati módszer is létezik manapság a minél pontosabb diagnózis felállításához, sőt gondolom már kialakíttattak a Parkinson kór megállapításához is valamiféle kötelező vizsgálati protokollt, de anno 9 éve, amikor nálam diagnosztizálták a Pk.-t kizárásos és gyógyszerekre (antiparkinsosos szerekre) történő reagálásos alapon történt a diagnózis felállítása. A kizárásos alapon történő vizsgálatokon azt értem, hogy különféle vizsgálattal kizárták azokat az ismert betegségeket, amelyeknek hasonló tünetei is lehetnek, ellenben ezeknél a Pk.-val ellentétben létezik pontos diagnosztikai módszer. A gyógyszerre való reagáláson pedig azt értem, hogy milyen reakciókat váltanak ki a betegnél pl. a levodopa (dopamin előanyaga)  tartalmú vagy dopamin antagonista gyógyszerek, tehát, ha ilyen típusú gyógyszer javulást okoz a tünetekben akkor az megerősítheti a Pk. gyanút. Az említetteken kívül még valószínűleg nálad is elvégezhetnek a kérdéses agyterületre (ahol a dopamin termelő setek találhatóak), vagy a dopamin mennyiségére irányuló kontraszt anyagos SPEKT, PET és MR vizsgálatokat, valamint a kór stádiumát meghatározandó különféle Pk. specifikus fizikai, pszichológiai vizsgálatokat is. Azt gondolom nem is elsősorban magának a Pk.-nak a diagnosztizálása a nehéz feladat, hanem a Parkinson kóron(syndrómán) belül is elkülöníteni, elhatárolni a Pk. kór orvosilag is elkülönített fajtáit, típusait, esetleg más betegségekkel való keveredését, ami azért fontos, mert nagyban meghatározza a további kezelések alkalmazását.

Ennyit dió héjban a teljesség igénye nélkül, hiszen órákig lehetne írni külön-külön az egyes vizsgálatokról  és a betegség fizikai (látható klinikai tünetek) és a pszichés, gyógyszermelléhatásokkal megspékelt lefolyásáról valamint a kilátásokról is.

Fontosnak tartom még megjegyezni amellett, hogy a Pk. a jelen tudásunk szerint nem gyógyítható, krónikus, degeneratív betegség, ám néhány típusa megfelelő tüneti kezelésekkel nagyon hosszú ideig szinten tartható. Végül, de nem utolsó sorban az sem elhanyagolható tény, hogy én csupán egy 9 esztendeje diagnosztizált, másfél éve DBS műtéten átesett “laikus”? :)  kezdetben agydaganatos, majd multisystemas atrophiában szenvedő, legvégül pedig idiopátiás Parkinson kóros beteg volnék, amelyből az első kettő, mint utólag kiderült téves diagnózis volt, és  aki kétségbeesésében anno szinte megfordult az ország összes ismert Parkinson specialistájánál. Többek között ezért is ne vegyed kérlek  a fenti információkat etalonnak!

Bízom a jó eredményeidben! Sok erőt és kitartást a továbbiakban! Szabó Balázs / @BenMar

 

MINDEN VÉLEMÉNY SZÁMÍT!

 

Várószoba.hu
Email: varoszoba.hu@gmail.com

Médiapartner: Akadémiai Kiadó Zrt.

 

Krónikus betegek támogató, közösségi oldala.

precognox

Close
Close