Kedves Mindannyian!
Elkezdődött az én kezelésem is. Több mint 1 300 000 vírus, F4 májállapot.
Június 6-án megcsörrent a telefon. Arra kértek, hogy ha lehet másnap menjek be a rendelőbe mert elkezdenék a kezelést. Hát először fel sem fogtam, de nyilván örültem, hogy végre elkezdődhet.
Másnap a megbeszélt időre megjelentem és onnan már „simán” működtek a dolgok. Tájékoztatás a kezelésről a gyógyszerekről (pegintron injekció, copegus 2×600 tabletta 4 hét után telaprevir) mellékhatásokról.
Még aznap este az első injekció+ az adott dózis szerinti tabletta. Hát elkezdődött. Most következik az izgalom a mellékhatások miatt.
Az első két hét eseményei. Az első injekció helye egy 20 Ft-os felületen megpirosodott. A másodiknál ez nem történt meg. Az első injekció után hőemelkedés 37,8˚C, a másodiknál nem. Egyéb érzékelhető hatást közérzetváltozást eddig nem tapasztaltam. Még, mint ha jobban is érezném magam. Bár lehet, hogy ez csak pszichés eredetű, hogy felszabadultam a várakozás terhe alól. Bár a korábbi 2-ős kezelésnél sem tapasztaltam mellékhatást a száraz köhögésen kívül. Az viszont nem volt olyan mértékű, ami zavart volna.
A mostani nagy kánikulában azért a szokásos mozgások (séta, bicikli) vissza lett véve. Csak a házkörüli teendők maradtak kertgondozás házkörüli takarítás, stb.
Ma megyek az első vérvételre, meglátjuk, hogy ott tapasztalható-e valami változás. Egy kicsit azért izgulok.
Hát elsőre ennyit. Ha bárkinek kérdése esetleg hozzáfűzni valója van csak írjatok!
Mindenkinek Gyógyulást !
István
GRATULÁLOK! Csak így tovább!
katih
Kedves István! Harmadik telatársunk!
Dejó! Még egy fantasztikus hír!! Hát ez nagyszerű!! Akkor mindhármunknak sikerült a 12 hét alatt vírusmentessé válni! Ez fantasztikus!! Mondom én, hogy ez a tela tud valamit! Godnolom a főorvos úr is azt mondta neked, hogy bizony, lehet örülni!!!!
Gratulálok, és csak haladj ebben az irányban tovább. Úgylátszik neked jót tesz a munka, a társaság, végül is így könnyebben elkerülhető a depresszió is. És igen, talán gyorsabban halad az idő is, mert bizony van még egy pár hetünk hátra. A tél ráfog menni, és a tavasz még annyira messze van.
De kitartást kívánok mindhármunknak!
Üdv- Engram
Kedves Engram !
Olvastam leveledet. Nagyon rendes vagy. Addig nem akartam válaszolni, amíg nem tudok a vírusaimról valamit. Hát ma megtudtam. M.M. főorvos úr hívot és és azt mondta: ” vírusszámlálás eredménye 0″. Hát nem tértem magamhoz. Lányos zavaromban még meg is kérdeztem, hogy most akkor már örülhetek egy kicsit.
Minden nap myegyek dolgozni. Nem bírnám ki itthon egyedül. A benti társaság segít. Mindig történik valami, ami eltereli a figyelmemet. Természetesen azért fárasztó, de a feleségem autóval hoz-visz ill., ha nagyon nem jó akkor hazamegyek és pihenek.
Sajnos az epe/hasnyál gondok nem múltak el nyomtalanúl. Most leginkább víz okozza legtöbb problémát. Több helyen is érzékelhető, ahol nem kellen lennie.
Nekem a bőr és viszketés ügyben nincsennek gondjaim. Van az alsó lábszáramon néhány viszkető kiütéses folt, de a nap 90 %-ban nem is veszem észre. Leginkább fürdés után erősödik fel a viszketés, de ez sem tart sokáig.
Üdv. Mindenkinek István
Kedves István!
Nagyon örülök én is, hogy jelentkeztél, és hogy most már egy kicsit jobban vagy. Hát nem semmi amin átmentél! Hasnyálmirigy gyulladás?? Az elég veszélyes dolog.
Na de lényeg, hogy már túl vagy rajta, most már csak regenerálódj, pihenj sokat és egyre jobban leszel!
Még nem lenne meg a 4. heti vírusvizsgálat eredménye? Ez felettébb érdekes! De gondolom rossz nem lehet, hiszen akkor már leállították volna a kezelést.
Én harmadik héten vagyok csak a kettes kezelésen (Tela nélkül) de teljesen jól vagyok. Már úgy kell visszafognom magam a munkával, hogy ne vigyem túlzásba.
El sem merem mondani, hogy ma már ablakot pucoltam.
Még magam is csodálkoztam, hogy hosszabb ideig felemelve tudtam tartani karomat. Ez eddig nagyon nehezemre esett.
Amúgy nálad is jelentkezett viszketési roham? Mi Nórával majd meg vesztünk miatta, főleg a Tela elhagyása után volt elviselhetetlen.
Pihenj sokat és néha írj egy pár sort nekünk, hogy megnyugodjunk!
Üdv Engram
Kedves István, úgy tudtam, úgy éreztem, hogy valami baj van, és aggódni kell érted! Ez a hasnyálmiriggyulladás stb. nagyon súlyos betegség, még egyébként tök egészséges embereknél is! Hála Istennek, hogy a kórházban ebből kikezeltek, és nem kellett leállni a telaprevirrel. Nagyon remélem, hogy a közben fellépett hasvízzel is elbánnak az orvosok,gondolom, hogy figyelnek Rád. Az epekövekkel egyszer majd még foglalkozni kell!
Igen, a leszállt májenzimértékek jót jelentenek!
A telaprevir elhagyása után tényleg jobban fogod érezni magad! Bár nekem még mindig van tőle mellékhatásom,ugyan 10 napja befejeztem a telát, de a mellékhatások is nagyon lassan, de javulnak. Órvos-rokonom azt mondja, két hetet lehet számolni, kb. annyi idő alatt ürül ki a szervezetből. Már jobb a közérzetem, szokások délutáni lázam már 38 alá ment, picit jobb az étvágyam, nem undorodom már annyira az evéstől, stb. nem viszketek olyan őrjítően, stb…Kívánom neked a többiek nevében, hogy a te egyéni panaszaid minél hamarabb múljanak el, és légy negatív.
Örülünk, hogy megvagy, nem csoda, hogy ekkora bajban nem az írogatással voltál elfoglalva. Remélem, nem jársz dolgozni, neked most más a dolgod!
Mielőbbi gyógyulást és hordótlan állapotot kívánok, és nagyon örülünk, hogy jelentkeztél!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Szeretettel: nora 51 a gyógytársak nevében
Kedves Nóra és Aggódó Sorstársak!
Egy ideje nem voltam a “nagy hálózat” közelében így nem tudtam beszámolni a dolgok állásáról.
A héten befejeződik a hármas és marad a kettes. Remélem ez egy kicsit könnyíteni fog az életemen. Egyébként sokáig eseménytelenül telt az idő az általánosságokat leszámítva (vérkép, étvágy, erőnlét stb) az utolsó előtti héten viszont bevágott a villám egy epegörcs, hasnyálmirgy gyuladás formájában. Hát nem kívánom senkinek. Kórházi kezelés 10 nap a gyuladások elmúltak. Papíron rendben vagyok, . Csak kaptam egy kis bónuszt “szabad hasűri folyadékot”és néhány epekövet. A folyadékkal az a gondom, hogy olyan mint, ha egy kishordó lenne az ingem alatt és egy állandó feszítő érzés, ami sohasem szűnik meg.
Az első vírusszámlálás eredményéről meg nem kaptam adatot a másodiknak meg még csak most lesz a vérvétele. Az azonban reménnyel tölt el, hogy a májenzimek a 10-15 -szörös értékekről visszatértek a normál értékre.
Egyenlőre most csak ennyi gyorshírt magamról. Most már gyakrabban jelentkezem.
Köszönöm az aggódást és mindenkinek jobbulást kívánok!
Üdv: István
Kedves István! Végre rátaláltunk a történetedre, így hát talán eljut hozzád a szavunk.NAGYON-NAGYON AGGÓDUNK ÉRTED!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hiába szólongatunk Engrammal a “Harmadik kezelés hamarosan” és egyéb telaprevires témák közepette, hogy mi van veled, rég írtál, aggódunk, nem válaszolsz.
Engram már két nullás eredményt mondhat magáénak, én eddig már egyszer voltam negatív. Mindketten befejeztük a telaprevirt a tervezett 12. hét végén. Most megy tovább a kezelés a másik két szerrel, nekem csak az interferonnal, mert nagyon vérszegény vagyok.Egyéb mellékhatásokról most nem írok, van bőven…
Nagyon-nagyon szépen kérünk, írj erre az oldalra, vagy bármelyik történetünkhöz egy mondatot: hogy vagy, mi van veled????????????????????????????????????????
Szeretettel várják soraidat aggódó társaid: nora51 és a többiek
Szervusz Andist!
Köszönjük, hogy hetenként beszámolsz a helyzetedről! Nórával már meghívtunk a Tela frakcióba, az én történetemben a ” harmadik kezelés hamarosan”-ban, mi ott szoktuk egymást bíztatni, mellékhatásokat megbeszélni.
Nagyon ismerős tünteket írsz! De lesz ez még rosszabb is!
(bocs, de ezt nem lehet kihagyni!) Azért komolyra fordítva a szót, az nem biztos, hiszen mindenkinél más és más lehet a mellékhatás.
Bízzunk abban, hogy jobb lesz, aztán majd lesz valahogy. Lényeg az, hogy bírni kell, ha már belevágtunk.
Tetszik ez a hozzá állásod, hogy a mai napot térden állva is kíbírom, a holnap meg olyan messze van! Hát ez nagyon jó!!
Akkor ennek a mondatodnak a reményében, további kitartást, és kevéske mellékhatásokat kívánok Mindannyiónknak!
Engram
Kedves Mindannyian!
Eltelt a 3. hét is a Telepravír-el. Az elmúlt héten belódult a trombocita. Egy kis Pegintr. dózis csökkentés hatására visszajött. Elég komoly a fáradság érzés. Még szerencse, hogy ebben az őrült kánikulában amúgy sem kívánkozik ki az ember. Az irodai munkát el tudom látni, bár a munkaidő végére már vágyom egy kis pihenésre. A házkörüli munkát este7-8 között el tudom végezni. Persze csak egy csökkentett mennyiséget. Az íz érzéklelés jelentősen bekorlátozódott.
A távozó kaja olyan hatást kelt, mint ha valami jó csipőst fűszerest ettem volna. Tapasztalataim alapján a hatás korlátozható WC papír használatának lecsökkentésével, helyette a langyos vizes zuhany alkalmazása jelentősen lecsökkenti a problémát. Zuhanyzás után is csak a nedvesség kíméletes itatása, nem torlése. A bőrfelületen eddig még nem jelentek meg különösebb elváltozások. 2 db gyufa fejnyi viszkető folt jelentkezett. Ezeket eddig még sikerült nem vakarni. Mára már csökkent a viszketés.(egy hét). Az orvosi tanács szerint napon tartózkodás nincs. Ha még is kimerészkedem abban a pillanatban mint, ha ezer tű kezdene szúrkálni.
Próbálom erősíteni magamban, hogy gond nincs a kezelés halad a tegnapot tök jól teljesítetem, a mai napot térden állva is kibírom a holnap meg olyan messze van.
Hát egyenlőre így élünk mi négyesben a Pegintron Copegus, Telepravír és Én.
Mindenkinek gyógyulást, türelmet és sok erőt kívánok: István
Lassan eltelik a második 2 hét is.
Ma voltam vérvételen az eredményt majd később kapom meg. Pénteken kontroll. Remélem, indulhat a Tela. is. Nagy “mellénnyel” mondtam, hogy nincs különösebb mellékhatás. Na ez ma már nem igaz. A Pegintron beadást követő két nap az elég bánatos közérzettel telik el. Levertség, fáradtság érzése a tetőfokon. Igazából viszont nem vagyok fáradt, mert, ha elkezdek egy kicsit mozogni tulajdon képen nem korlátoz a fáradtság érzése. Azután ahogyan telnek a napok egyre jobb a helyzet, míg nem beadom a következő adagot. Kéthete, megjelent egy száraz köhögés, ami elő – elő tör, majd ahogyan jött el is múlik.
A hétvégén már ismét „okosabb” leszek, amikor elkezdem használni a 3. komponenst (Tela)
Van már valakinek komolyabb tapasztalata a Telaprevir-rel?
Az elmúlt héten semmi új bejegyzést nem olvastam. Mint ha mindenki nyaralni ment volna. Ti is ezt tapasztaljátok?
Üdv.: Mindenkinek : István
Kedves Mindannyian !
Nyilván mindannyian reménykedünk a gyógyulásban. Titkon, vagy nyíltan felvállalva. Szerintem nem is lenne normális, ha nem így lenne. Mindannyian tudnánk sztorizni, hol milyen pofonokat kaptunk. Én is kaptam jó néhányat, de úgy gondolom, hogy ezzekkel csak annyi tennivalóm van, hogy jól el dugom, ne legyen az életem része. Konkrétan, a korábbi kezelés mellékhatásainak gyógyítása tartalmazott olyan dolgokat, ami lenullázta a jövőképemet, az emberi optimizmusomat. De nekem kellett felállnom és megtalálnom a kiutat. A minden kezelésnél olyan könnyű elmondani, hogy én mindent megteszek a gyógyulásomért. De hát már amikor kimondom tudom, hogy ez nem teljesen igaz. Egy biztos, hogy annyit elértem, hogy a legutóbbi sikertelenséget nem vonszolom magammal. Annak örülök, hogy volt már egy próbálkozás és vannak tapasztalataim és jó néhány dologgal eleve nem próbálkozom.
Meg kaptam az első vérvétel eredményeit. Egy kicsit izgultam. Szerencsére semmi drámai. Talán a vérlemezkeszám rendben lesz, de a hgb -hasonlóan az első kezeléshez- el fog indulni a lejtőn. Remélem nem lesz nagy a sebessége és bírni fogom, valami kis “huncutság” segítségével. Örömmel tölt el az is, hogy -hasonlóan az első kezeléshez- nem jelentkeznek különösebb érzékelhető mellékhatások. Ez azért nem kis könnyebbség. Néhányan elég “durva” dolgokról írnak. Úgy néz ki, hogy így megy el a 19. nap is.
Mindenkinek jobbulást! Ne feledjétek vége nem akkor van, amikor feladod a “görcsölést”, hanem a mikor a hitet adod fel.
Üdv: István
Orvosi hibának tartom a párom elvesztését, egyáltalán nem bízok bennük, láttam mennyit értenek ebből azt egészből, és ameddig ez egy kicsit nem üllepedik le, vagy nem lesz valami pozitív történés, addig én sajnos ilyen maradok. A pozitív történést nem magamra bárkire közülünk értem. Engem már az ia vígasztal, havalaki a sorstérsak közül rendben van.Addíg amig nincs osztálya a kórházakban a betedségünknek, és a gasztroenteológiához tartozik, addig nagy van mitől tartanunk. Ami vígasztal, hogy baromi tempóban kutatnak. Igaz, hogy a szerelmem elvitte a kutatási kísérlet, de talán megtalálják az ellenszert mielőbb.Gyógyulást kívánok.
Szerintem engem a kezelőorvos a biopszián nyomkodott meg utoljára 12 éve. A párom, ha nem ilyen körülmények között megy el, hogy minden eredményére azt mondják, hogy jó, talán nem lennék ilyen keserű. Most az a kérdésem, hogy az ilyenekkel mint én mi lesz? Gondolom nem én vagyok egyedül. Mi ülünk, olvassuk a dilemákat, drukkolunk Nektek, és várjuk a vég bekövetkeztét. Persze, hogy szkeptikus vagyok. Ha a párom jó eredményekkel belehalt, én meg nem vagyok kezelve és élek. Fél év külömbséggel ismerték fel nálunk a betegséget.- Akkor mit gondoljak? Mindenkit optimizmusra bíztatok, ha megfeledkezem ezekről a dolgokról, egy jó fej vagyok, de a tény az tény. museto köszi a részletes választ
Kedves Miondenki! Kérdezni szeretnék valamit? Úgy néz ki egy vizsgálat, hogy a beutalót viszem, leveszik a vért, az orvos kinyomtatja az előzőt, azt mondja rendben van, és megméri a súlyom? Ez minsdenkinél így van?. Felírja a felírni valót, kiváltom és intézem magam tovább. Csak érdekelne, hogy ez a menet, vagy van ahol más a menet.
Istvánnak minden jót kívánok
Szeretettel köszöntünk a TELA-frakcióban! Mi vagyunk kevesebben, a BOCE-tagok vannak többen. Engram, Te és én kapunk telaprevirt, másról még nem tudunk. Én csak hétfőn fogom azt kézhez kapni először. De már június 1 óta Pegasys-szuri és Copegus tabletta. (39,4 láz volt az elsőnél, csontfájdalmak, szédülés stb) Azóta már enyhül. A telaprevirről majd rendszeresen beszámolunk. Engramnál egy hét után hál’Istennek semmi mellékhatás.
Jól teszed, hogy nem strapálod úgy magad, mint eddig. Félárbócon is elég.
Hajrá, kezdődhet a harc! Minden jót kívánunk Neked: nora51