Ván Ágnessel, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének Egyesület eseményen leköszönő elnökével beszélgettünk.

Mi az idei SM világnap fő üzenete?
A fő üzenet, hogy minden lépés számít. Ez a gondolat kettős értékű, a társadalomnak és a Sclerosis Multiplex-szel élő embereknek egyaránt üzen valamit. A lakosságnak arra hívjuk fel a figyelmét, hogy ha csak egy két lépést is tesznek a fogyatékkal élő emberek iránti szolidalitás és együttérzés útján, már az is számít. Ma Magyarországon nagyon sok tennivaló lenne e téren. Az SM betegség egyik fő tünete, hogy nehézzé teszi a lépést, a járást, így az érintetteket pedig arra biztatjuk, hogy ne nagy célokat tűzzenek ki maguk elé, csak egy-két lépést, mert így tudnak eredményeket elérni.

Az SM betegség mozgáskorlátozottsággal járó stádiumában melyek ezek a lépések, miik a rehabilitáció eszközei és céljai?
A rehabilitáció rendkívül fontos az SM betegek életében, mindenkinek joga és szüksége van ehhez az ellátáshoz. Van, aki csak egy bottal, van, aki két bottal jár vagy rolátort használ, mások kerekesszékkel élnek és csak néhány lépést képesek otthonukban megtenni – megint mások annyit sem. Az a cél, hogy senki ne jusson el idő előtt odáig, hogy kizárólag ágyban feküdjön. A rehabilitációs eszközök a függetlenséget és a szabadságot is jelképezik, hiszen ezek által maradhatnak a betegséggel élő emberek többé-kevésbé önállóak.

A betegség progressziója ellen ezek szerint érdemben is fel lehet venni a küzdelmet a gyógyszerek szedésén túl is?
Fel lehet és fel is kell venni, hiszen az egészséges emberek is tudják, hogy amelyik izmukat nem használják az elgyengül, idővel elsorvad. Nincs ez másként a betegek esetében sem – az SM-mel élő embereknek is edzeniük kell testüket annak érdekében, hogy minél tovább megtartsák meglévő képességeiket. Ezért a rehabilitáció akkor is fontos, ha nem egy javuló állapotot eredményez, viszont egy állapot-megtartást és egy romlást időben elhalasztó folyamatot jelent.

Országszerte egyformán hozzáférhető a rehabilitáció az SM betegek számára? Milyen a kapcsolat az aktív neurológiai szakmával, értesül-e mindenki a lehetőségekről?
AZ Egyesületben igyekszünk felvilágosító munkát folytatni, Sejtmag nevű magazinunkban felhívjuk a páciensek figyelmét, hogy el tudnak utazni pl. a Veresegyházán működő rehabilitációs intézetbe, és egy időben Gyulán is volt ilyen lehetőség. Nyíregyházán is épül az SM Centrum, de tény,hogy speciálisan SM betegek igényeit kielégítő komplex lehetőség még nincs elegendő Magyarországon.

Ha jól tudom, a Nyíregyházi Centrum vezetői kifejezetten azt a célt tűzték ki maguk elé, hogy az SM betegek ellátásának és rehabilitációjának teljes spektrumát biztosítsák a rászorulók számára.
Valóban, a nyíregyházi intézmény Nadabánné Benyik Éva és munkatársai erőfeszítéseinek köszönhetően ilyen centrumnak épül, de sajnos még mindig nem bentlakásos. Az idei év szeptemberére-októberére várjuk, hogy nappali intézmény mellett fekvőbeteg-ellátó kórházként is üzemelhessen. Jelenleg még csak a környező településen élő betegeknek van hozzáférése az ott zajló ellátáshoz.

A betegség elleni gyógyszeres terápiák megfelelő támogatással állnak a magyarországi betegek rendelkezésére?
Bizonyos gyógyszerek igen, de az egyik leggyakrabban alkalmazott készítménynek csupán az injekciós kiszerelésű formája élvez megfelelő támogatást, pedig a szájon át szedhető gyógyszerek szedése sokkal kényelmesebb, ezáltal jobb életminőséget biztosít a betegeknek. Ezen készítmény támogatására még várunk.

A tavalyi világnapon számos gyógyszerfejlesztésről is szó esett. Történt az elmúlt egy évben valami komoly előrelépés?
Nem történt érdemi változás. 

(Nyíregyházán a korábbi 25 ágy száma duplájára emelkedett, ma már 50 ágyon várják a betegeket a nappali ellátásra. A fejlesztés folyamatos, a legkorszerűbb eszközök beszerzése az üzemeltetők egyik legfontosabb célkitűzése. Az injekciót kiváltó tabletta egy másodvonalbeli készítmény megfelelője, jelenleg Magyarországon egyedi méltányosság alapján kaphatják meg OEP támogatással a rászorulók – a szerk.)

Ván Ágnesnek ezúton is gratulálunk az elmúlt tíz évben másokért folytatott munkájához!