Az MCCBE 1994 óta nyújt támogatást az IBD-vel élő betegeknek életminőségük javításában. Az Egyesület elnökét, Hipszki Pétert kérdeztük küldetésükről és stratégiájukról.

Mióta vesz részt az Egyesület munkájában, hogyan határozná meg főbb feladataikat?
A munkában egy éve veszek részt, hivatalosan június nyolcadikán választottak meg az egyesület elnökévé, előtte tanácsadóként segítettem az előző elnök munkáját. Betegszervezetünkben a Magyarországon Crohn-betegséggel és Colitis Ulcerosaval élő emberek életét próbáljuk könnyebbé tenni. Információkkal próbáljuk támogatni őket, hogy képesek legyenek felelős döntéseket hozni életükkel és betegségükkel kapcsolatban, rendszeres események segítségével, próbáljuk megadni számukra a közösségtudat, a valahová tartozás élményét. Naprakész információkkal is szolgálunk tagjaink számára, ebben a munkánkban komoly szakmai segítségünkre van dietetikus és pszichológus szakértőnk és jelenleg dolgozzuk ki orvoskereső internetes térképünket is, melynek segítségével mindenki megtalálhatja a lakhelyéhez legközelebb eső gasztroenterológus szakorvos, valamint minden, az IBD kezelésében érintett szakember, így a sebész, a dietetikus és a pszichológus elérhetőségét.
Fontos célunk továbbá, hogy leromboljuk azokat a társadalmi tabukat, amikkel egy IBD beteg találkozhat a mindennapi életben, így nem kizárólag az érintettek felé kommunikálunk a betegségről, hanem a társadalom többi rétegével is igyekszünk megértetni, mi is ez a betegség. Meg kell könnyítenünk az érintettek számára, hogy beszélhessenek problémájukról. Szeretném, ha munkánk  kiterjedne az élet minden olyan területére, amely az IBD által érintve van, így pl. állami hivatalok és országos szakmai szervezetek vezetőit is felkeressük, hogy elegendő számú elérhető toalett álljon rendelkezésre az utcákon – és hogy ezek akár ingyenesen is igénybe vehetőek legyenek. Fantasztikus lenne elérni azt, is, hogy legyen egy logó, amit a kávézók, éttermek, hotelek, kormányhivatalok, stb. kitehetnek bejáratukra, és amely azt jelzi, hogy akinek szüksége van rá, az ingyenesen is használhatja az egységben található illemhelyiséget. Jó lenne, ha presztizst jelentene egy ilyen döntés a szolgáltató részéről a lakosság szemében. Az a célunk, hogy öt év múlva legalább olyan őszintén lehessen vállalni azt, hogy IBD beteg vagyok, ahogyan Erős Antónia vállalja cukorbetegségét.

A betegség és az életmódbeli megkötöttségek elfogadásában és betartásában is segíthet az Egyesület?
Profi dietetikusaink kérésre egyéni étrendet állítanak össze tagjainknak, akár tápszeres mellétáplálással kiegészítve a menüt. Az életmódváltásban talán az a legnagyobb segítség, amit nyújthatunk, hogy beszélgetünk egymással, tapasztalatot cserélünk. Segít változtatni, ha van egy jövőképem. Felbecsülhetetlen segítség továbbá szerintem az is, hogy egy IBD-specialista választó (ún. szakembertérkép) segítségével biztosítsuk a hozzáférést valamennyi, az IBD kezelésében érdekelt szakemberhez. Mikor 1998-ban beteg lettem, nagyon sokat jelentett volna számomra, ha azonnal találkozhatok egyszerre egy gasztroenterológussal, egy sebésszel, egy pszichológussal, egy dietetikussal és egy betegtárssal, hogy mindezen szakemberek együttes segítségével induljak el ezen az úton, talán az ő szinergikus együttműködésükkel megelőzhettem volna a sebészeti beavatkozásaimat. Mindez segíthet, hogy az ember kimásszon, ne pedig belecsússzon abba a gödörbe, amibe a diagnózissal először szembesülve kerülhet.
Nemrég jártam a Heim Pál Kórházban – ahol fantasztikusan bánnak az orvosok és az ápolók a gyerekekkel – és az ott tapasztaltak alapján el kell mondanom, hogy a szülők számára is időnként bizony túl sok időt vesz igénybe, míg elfogadják, hogy miként kell együtt élni egy ilyen betegséggel, és hogy mennyire fontos ezt időben megtanulni. Sokszor megtörténik, hogy beviszik a gyerekeket leromlott állapotban a kórházba,  ahol gyógyszeres kezeléssel rendbe hozzák, majd hazaengedik őket, és a család onnantól gyógyultnak tekinti a gyermeket. Igaz, hogy senki nem szeret betegnek lenni, de mivel nem fogadják el a kórkép krónikus jellegét és továbbra is úgy táplálják az érintett kicsit, mintha egészséges lenne, a szegény gyerek relatíve rövid idő alatt súlyos mértékben visszaesik, ráadásul már egy, a korábbinál is rosszabb állapotba.  Ilyenkor sokszor már nem elég a fenntartó kezelés, szteroidra, masszívabb szerekre, vérkészítményekre lehet szükség, rosszabb esetben nem marad más hátra, mint a biológiai terápia vagy a műtét. Ezért fontos minél előbb elfogadni, hogy érintett vagyok – és egyben rádöbbenni, hogy IBD-vel együtt is lehetek egész ember. Ahogyan a Gyermekkórház szakemberei fogalmaztak: azt kéne megérteni, hogy vidáman, egyben felelősségteljesen a legjobb hozzáállni ehhez a feladathoz. Így kaphatunk energiát is hozzá.

Milyen személyes tapasztalatai vannak az életmódbeli megkötésekkel járó nehézségekre vonatkozóan?
Ezek a betegségek számos megkötéssel járhatnak – meg nem is kell, hogy azzal járjanak – bizonyos szempontból ez hozzáállás kérdése. Egy évvel ezelőtt, a második operációm idején sztómát és vesekatétert kaptam – utóbbit azért, mert a baloldali húgyvezetékem is elzáródott. Vizeletem és székletem egy-egy testemre akasztott zsákba távozott, de ez nem akadályozott meg abban, hogy emberek előtt szerepeljek munkám kapcsán, illetve kerékpárral járjam a várost.  Sok minden döntés kérdése. Ahogyan az is, hogy vállaljuk-e a felelősséget azért, hogy milyen állapotban vagyunk, úgy az is, hogy milyen életet élünk a megkötöttségekkel együtt. Van olyan lányismerősöm, aki 20 éven át élt sztóma zsákkal, de ez nem akadályozta meg abban, hogy uszodába járjon. Nyilván nem könnyű betartani a szabályokat és elfogadni a nehézségeket. Én annak idején a “körülményes” szót találtam a legkifejezőbbnek a Crohn-betegséggel való együttélés leírására. Körülményes, de élhető. Sajnos van olyan ember, aki egészségben eltöltött hónapokat is feláldoz, vagy akár egyéb belső szerveinek elvesztését is kockáztatja, csak hogy ne legyen bélkivezetése. Pedig igaz, hogy egy ilyen beavatkozás után az élet nehéz és körülményes, de megszűnik rögtön a gyulladás, a vérképed helyreáll, erősebb leszel. Az embernek a fejében dőlnek el ezek a dolgok. Első hallásra a sztómazsák borzasztónak tűnhet, de aztán arra is rá lehet jönni, hogy nincs nagy jelentősége, pontosan hol is helyezkedik el testünkön az a nyílás, ahol távozik székletünk. Itt vagy ott, lejjebb vagy kicsit fentebb – ez csupán egy technikai kérdés. Nem egyszerű ezt a pszichés folyamatot végigjárni, de a végeredmény az: egyszerű.

EGYESÜLET ELNÖKE:
Hipszki Péter

ELÉRHETŐSÉGEK:
Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete
Székhelye és postacím:
1012 Budapest, Márvány u. 17.

További információk:
http://mccbe.hu/