Szervusztok Sorstársak!
Igazából dilemmában vagyok, hogy új bejegyzésként saját történetem alatt, vagy önálló történetként célszerű a témával kapcsolatban fórumot nyitni? Végül is az új történet mellett döntöttem, mert ahogy elnéztem a vérellátó központ májtranszplantációs listáját (jelenleg 147 beteg kódszámát tartják nyílván, van aki már 3-4 éve fent van) elég sok az érintett, és valószínű akad köztük HCV-vel fertőzött és a vírus által tönkretett máj miatt bajba került betegtársunk is. Lehet, hogy csak az én figyelmemet kerülte eddig el, de nem nagyon találtam olyan történetet vagy hozzászólást, ahol HCV miatti transzplantácó előtt levő, vagy már azon sikeresen túljutott sorstársunk osztotta volna meg tapasztalatát velünk (azon néhány személyen kívül, aki a közvetlen ismeretségi körbe tartozik). Én személy szerint azért is várnék érdeklődéssel ilyen jellegű tapasztalat megosztást, mert a beírások alapján a jelenlegi fórumban is van (vagyunk?!) néhányan, akik olyan májjal “büszkélkedhetnek” ami már most kompenzált cirrozis állapotáig jutott és bizony a vírusmentesítés után, az állapot rosszabodása esetén számolni kell a transzplantáció lehetőségével. Tehát nagy tisztelettel és szeretettel köszöntenék sorainkban olyan sorstársakat, akik számára már egyértelművé vált a transzplantáció szükségessége, előkészítés alat áll, vagy már túl van a transzplantáción. A dolog természeténél fogva sajnos a sikertelenség, a kudarc is része ennek a bonyolult és veszélyes beavatkozásnak. Ha olyan valaki fogadna bizalmába bennünket, aki végigjárva hozzátartozójával a transzplantáció nehéz időszakát mégis a sikertelenség tényével kellett szembesülni és a veszteség máig fájó valóságával kell együtt élnie, az Ő tapasztalata is segítene a rizikó faktorok megismerésében, a rákészülés folyamatában.
Bízom benne, hogy e történetünk is meg fog mozgatni néhány billentyűt a számítógépeken! Museto
Madárdalos, verőfényes szép délutánt kívánok Mindenkinek!
Már megint Bián rontjuk a levegőt, mert állapotos lányunknak tilos az emelgetés és a törpék és a háztartás ellátásában egyre többet kell besegíteni. Ezzel nem is lenne gond, csak ez az ízületi érzékenység, (néha fájdalomba hajló) ne gyötörne továbbra is. Egy időben téma volt itt is ez a gond, és akkor valaki feldobta, hogy a kezelés folyamán, vagy után (?) lehetőség van fizikoterápiás kezelésre, a helyzet javítása érdekében. Nagyon érdekelne, hogy volt-e valakinek hasonló “maradéka” kezelés után, és – ha sikerült – miként lehetett úrrá lenni rajta? Ezzel a gonddal a háziorvoshoz, vagy a kezelő orvoshoz ajánlatos fordulni? Nekem a kezelések előtt soha nem volt ilyen jellegű panaszom. Biztosan tudtok valami ötlettel segíteni! Üdv, Museto
Szia Museto!
Egy évben 2szr 15 dbot lehet TBre igénybe venni.
Elmész a háziorvoshoz. Kérsz beutalót a reumatológiára. Ott pedig kérsz beutalót fizikoterápiára vagy gyógyfürdőbe. De ha el tudtok menni 2 hétre valahova gyógyfürdőbe az még szuperebb. Hajdúszoboszlón és Bükfürdőn beutaló sem kell (a többit nem ismerem), anélkül elmész ott a fürdőorvoshoz és felírnak 15 db mindenfélét. Azt ha végigcsinálod biztos segít.
Nekem szerencsém volt, mert a kezelés után 2 héttel mentünk Hajdúszoboszlóra és az nagyon jó volt.
katih
Sziasztok! Az alábbi linkben Klára dr.nő és Panni gyógytársunkkal készített riportot látható. Üdv Museto
http://rtl.hu/rtlklub/808/hepatitis-c-a-lappango-halal-barkiben-benne-lehe
Bocsánat, helyesbíteni szeretnék: nem Panni, hanem Tünde.
Kedves panzer1!
Én értem a hozzászólásodat,az élődonoros transzplantációval kapcsolatban.
De sajnos nekem vér szerinti rokonom,csak a két fiam van.
Szinte biztos vagyok benne,hogy soha nem kérném tőlük,hogy donorok legyenek.Inkább” lehalok” a listáról.Éltem már eleget,úgy érzem.
Üdv:anamary
Szia Anamary! Nagyon súlyos dilemmával küzdesz, ebbe nem is lehet innen kívülről beleszólni. Egy engem máig bántó emléket viszont felébresztett. Néhány hete volt a 12. éves évfordulója, hogy a 21 esztendős keresztlányom heveny májelégtelenség miatt a keringési rendszer összeomlásából eredően rövid idő alatt kiszenvedett. Mint azt utólag az öcsém elmesélte, a kislány máját valami hepatitisz féle vírus (ezt így mondta) támadta meg, sürgősséggel előjegyezték transzplantációra, de sajnos nem tudta kivárni az új májat. Akkor még fogalmam sem volt, hogy bennem is munkál már évtizedek óta a HCV , de ennek ellenére (a mai ismereteim szerint) gondolkodás nélkül felajánlottam volna májam egy részét megfelelőség esetén, ha tudtam volna, hogy ez az egyetlen módja fiatal élete megmentésének (lehet, akkor az időben felfedezett HCV kevésbé károsította volna májamat). Szerintem nyugodtan említsd meg fiaidnak az élődonoros lehetőséget, egyrészt lehet, hogy az alapos kivizsgálás találna egy később veszélyessé válható eü.problémát, másrészt lelkiismeretüket is megnyugtatná, hogy legalább megpróbáltak segíteni súlyos beteg édesanyjukon…. Nem tudom, tényleg bizonytalan vagyok ebben a kérdésben. Nagyon szorítunk érted, hogy sorsod mielőbb jobbra forduljon. Üdv, Museto
Sziasztok!
Tudom én azt Panzer, csak engem a transzplantra várakozók magasnak tűnő száma lepett meg. Ja, jó kis borköves májból van nálunk elég, de az ilyet még disznóöléskor is kidobnak. Asztán ne legyél Te babonás, ezt a luxust mi már nem engedhetjük meg magubknak. A tények makacs dolgok, csak nehéz azokat elfogadnunk, tudomásul venni. Ekkor kapaszkodunk a misztikumba, hátha ott a megoldás. Fenét. Pedig néha én is azon kapom magam, hogy ténykedéseim közben régi gyerekkori imákat duruzsolok magamban. Annyi biztos, hogy megnyugtat a dolog, és segít elhessegetni a sötét gondolatokat. Van a faluban egy kőkereszt, ami előtt, ha elmegyek, mindíg rajzolok a mellemre észrevétlenül egy pici keresztet. Ez az én mindenkori útravalóm, talizmánom. Én papolok neked, pedig nekem is van egy kis nyíkom, a saját bejáratú pici babonám, ….ami lehet, hogy nem is annyira babona. De valamibe csak kell kapaszkodni nem?
Museto
Kedves Museto!Ez a lista nem teljesen a sorrend szerint megy,hiszen az új májat hozzá kell pászítani’a régi’ürgéhez(bizarr,de nem mindegy,hogy milyen ember hal meg).Ezért előfordulhat,hogy utolsó előre fuss játék indul.Legjobb tudomásom szerint most már mód van a rokonaid közötti nem pénz által adott májpostára’is(úgynevezett élődonoros májtranszplantáció).Rokonaid között több a szupi neked való máj is és hamarabb fogsz mosolyogni.Körbe kell nézni a rokonságnál,ha nem akarsz lehalni’ a listáról(kocsmás rokony kiesik).Bár Neszmélyi normál borszerető májtulajdonos tökéletes.A májtranszplantációra várok között jelentős számú HCV.-s van.Viszont egy komoly lépés is történt.2014.július 1.-től európai májat is kaphatunk.
Kedves Museto!A májammal kapcsolatosan fogok neked válaszolniMost csak annyi,hogy babonás vagyok.panzer