Egy reumatoid artritisszel élő emberek körében végzett nemzetközi felmérés arra hívta fel a figyelmet, hogy a betegek többsége nem pontosan tájékozott egészségkárosodásáról, ami akadálya a gyógyszeres és nem gyógyszeres kezelés útmutatásainak betartásának, az életmódbeli szabályok elfogadásának és az orvossal való szoros kapcsolattartásnak. A hullámzóan zajló, krónikus betegség lefolyása pedig az esetek 60-70 %-ában jelentősen lassítható vagy megállítható – de csak úgy, ha az említett szempontok megvalósulnak. Dr. Ortutay Juditot, a Magyar Reumabetegek Egyesületének elnökét kérdeztük.

Mit kell az RA-ról az érintetteknek feltétlenül tudniuk?
A betegség neve magyarul idült sokízületi gyulladás, amely genetikai hajlam alapján és bizonyos külső tényezők együttes jelenléte miatt jöhet létre a szervezetben. Ez egy autoimmun betegség, melynek lényege, hogy a szervezet védekező mechanizmusa kisiklik és az immunrendszer a saját szervezete ellen támad – egészséges szöveteket célozva ellenanyagot termel. A betegség legfontosabb tünete az ízületi gyulladás, amely fájdalommal, duzzanattal, mozgáskorlátozottsággal, később deformálódással jár, a kór előrehaladásával az ízületek a porcpusztulás következtében tönkremennek. Ezek a deformálódások röntgen segítségével is nyomon követhetőek. Az ízületek deformálódása egyre nehezebbé teszi az érintett számára a fontos élettevékenységek elvégzését, és mivel a kéz kisízületei szinte mindig érintettek, elsősorban az eszközhasználatot. Az ízületekre vonatkozó panaszok mellett általános tünetek is jelentkezhetnek, melyek közül a legjelentősebb a fáradékonyság. A betegség lefolyása mellett a gyulladás visszaszorítása érdekében alkalmazott erős gyulladáscsökkentők mellékhatásai is ronthatják az érintettek életminőségét. Tudni kell, hogy ez az egészségkárosodás hullámzó lefolyású, az érintett életében jobb és rosszabb időszakok váltogatják egymást. Ezért is nagyon fontos a megfelelő orvos-beteg együttműködés, többek között az, hogy közösen állítsák fel a kezelési tervet. A reumatoid artritisz karbantartása a záloga annak, hogy a gyulladásos aktivitás  minél csekélyebb legyen. A gyógyszerelést számos tényező hatására, pl. egy akut fertőzés miatt meg kell ideiglenesen vagy véglegesen változtatni, a kezelésekre pedig nem csak a fellángolások idején van szükség.   

Általában hány éves korban jelentkezik a kórkép?
A betegség általában 20-25 éves korban jelentkezik, de gyermekkori és időskori formáját is ismerjük. Nagyon ritkán előfordul a gyulladásos folyamat kihűlése is.

Milyen eredmények láttán mondhatjuk, hogy optimális a kezelés?
A kezelés akkor optimális, ha a szubjektív panaszok csökkenése mellett a betegség előrehaladását és progresszióját is sikerül csökkenteni, a radiológiai módszerekkel kimutatható romlást lelassítjuk vagy megállítjuk. A cél a fájdalomcsillapítás és a gyulladáscsökkentés mellett a kór előrehaladásának lassítása vagy megállítása.

Milyen szakemberek vesznek részt a betegek gondozásában?
Ez egy csapatmunka. A csapat irányítója az orvos, aki meghatározza a gyógyszeres kezelést, de számos egyéb módszer is létezik a betegség visszaszorítására. Hatásos lehet a fizioterápia, nagyon fontos a gyógytorna, rendelkezésre állnak fájdalomcsillapító elektromos kezelések is. Ezek olyan eljárások, amelyekkel az ízületek mozgáshatárainak megtartását és az izomerő megőrzését segíthetjük. A gyógytornának a fáradtság leküzdésében is elengedhetetlen szerepe van, ezért a megtanult tornagyakorlatokat rendszeresen végezni kell otthon is. A munkaképesség megőrzésében az ergoterapeuták is segítenek, de sajnos kevés az ilyen szakember.  A kórházi kezelés idején a nővérek, valamint az asszisztensek szerepe is kiemelkedő.  A betegszervezetek szintén óriási jelentőséggel bírnak. A tájékozatlanság, a betegség miatti elszeparálódás ellen a betegegyesületek tehetnek a legtöbbet – hangsúlyozta Ortutay Judit, a Magyar Reumabetegek Egyesületének elnöke. A páciensek itt megosztják egymással megküzdési stratégiáikat, tapasztalataikat, előadásokat hallgathatnak a kezelésükben érintett szakmák képviselőitől és arra is van idő, hogy feltegyék személyes, a betegségre általánosságban vonatkozó kérdéseiket.

A leadben említett felmérés egy 42 ország bevonásával létrehozott program, melynek honlapján angol nyelven további információkat találnak az érdeklődők angol nyelven. (http://rajointhefight.com/)