A Cisztás Fibrózis Családi Napon jártunk, a betegség ellátására szakosodott struktúráról Dr Kovács Gáborral, a Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet főigazgatójával beszélgettünk.
Mennyire gyakori a Cisztás Fibrózis ma Magyarországon, hány beteget látnak el az érintettek közül az Ön által vezetett Intézményben?
A Cisztás Fibrózis a ritka betegségek közé tartozik, ezen a körön belül azonban gyakorinak számít – jelenleg 5-600 beteget tartunk számon. Az érintettek 2/3-a gyermekkorú. A hatékonyabb kezelési módoknak, a korai felismerésének és a korszerű gondozásnak hála ma már egyre többen élik meg a felnőttkort és teljes értékű életet élhetnek – családot alapíthatnak, gyermeket vállalhatnak és megfelelő életminőségben tölthetik a mindennapokat.
Mennyire fontos ennek eléréséhez a korai felismerés?
A betegség gyanújára utaló tünetek általában már csecsemőkorban jelentkeznek, a kórképet ezután megfelelő vizsgálatokkal lehet igazolni. A CF genetikai ártalom kapcsán jelentkező betegség, amely különböző súlyossági fokozatokban fordul elő és ennek megfelelően korábban vagy később diagnosztizálják a szakorvosok. Nyilvánvalóan minél előbb gondolnak a kórkép jelenlétére, annál jobban lehet szupportálni, pótolni a megfelelő enzimműködést, és ezáltal egyensúlyba hozni a cisztás fibrózissal élő ember szervezetét. A betegek nagy részét jelen pillanatban két intézményben – a Heim Pál Gyermekkórházban és a felnőtt érintetteket az Országos Korányi TBC és Pulmonólógiai Intézetben gondozzuk. Az összes érintett közül ez a két Kórház mintegy 160-180 pácienst lát el és gondoz. Ezek az intézmények a jövőben Cisztás Fibrózis Országos központként működhetnek a jövőben.
Mi az a komplex ellátás, amire a betegeknek szükségük van ahhoz, hogy ezt a jó állapotot elérjék és megtartsák?
A szakorvosi ellátás – amely a gyermekgyógyász, a gasztroenterológus és a tüdőgyógyász segítségét jelenti – mellett nagyon fontos, hogy pszichológus is részt vegyen az ellátást nyújtó teamben. Komoly lelki hátrányokkal is meg kell küzdeniük az érintetteknek: kisgyermekkortól kezdve diétázniuk kell, gyógyszeres kezelésekre van szükségük és gyakran kell megküzdeniük különböző infekciókkal – elsősorban légúti fertőzésekkel – emellett emésztési panaszok is nehezítik életüket. Betegségük akut fázisaiban gyakran kell orvoshoz fordulniuk. A táplálék felszívódási eltérések miatt a fizikai fejlődésben is visszamaradhatnak az érintett gyermekek. A pszichológus segítsége mellett más szakterületekről is támogatásra van szükség, hiszen a diéta és az életmódbeli szabályok betartása nehéz anyagi terhet jelent. Szociális munkás segítségére is szükség van és elengedhetetlen a gyógytornász részvétele is a gondozásban, hiszen elsősorban a légúti fertőzések elkerülése érdekében a megfelelő légzőtorna elsajátítása segíthet. A korszerű gyógyszereket is inhalatív úton juttatjuk le a hörgőkbe és a tüdőbe, és ennek a módszernek az elsajátítása is fontos feladat.
Mekkora jelentőséggel bírnak a betegszervezetek a Cisztás Fibrózissal élő emberek életében?
Rendkívül fontosnak tartjuk, hogy az ellátó intézmények együttműködjenek a betegszervezetekkel, hiszen ebben a kórképben különösen fontos a beteg és a gyógyító team közötti együttműködés. Ha az érintett nem tartja be a diétát, nem megfelelően alkalmazza gyógyszereit, nem végzi el a légzőtorna gyakorlatokat – amelyeket esetenként naponta több órán keresztül kell otthon is gyakorolni – akkor hiába minden szakorvosi fáradozás, nem lehet megfelelően karban tartani a betegséget. Ráadásul a betegszervezetek rendezvényein az érintettek találkoznak egymással és kicserélhetik a betegséggel való együttélés során szerzett tapasztalataikat. A civil szervezetek ezen túl szociális támogatást, akár anyagi segítséget is nyújthatnak az arra rászorulóknak.
Valóban a szociális helyzet támogatására is számíthat a betegszervezethez csatlakozó érintett?
A betegség nem válogat – tanyasi, rendkívül szegény körülmények között élő családokban is felütheti a fejét, és egy ilyen környezetből nyilván nem ugyanolyan eséllyel érik el az emberek azt a centrumot, amelyben megkaphatják a legjobb ellátást. Tíz-tizenkét helyen működik ilyen központ, pl. Miskolcon, Győrben és a nagyobb egyetemi városokban. Ennél nincs is többre szükség, hiszen ritka betegségről van szó, és a feltételeket nem lehet és nem is szükséges minden kórházban kialakítani. Annak érdekében, hogy minden érintett hozzájusson a fontos információkhoz és a kezeléshez, az egészségügyi hálózaton túl a betegszervezetek tudnak a leghatékonyabban fellépni. A Cisztás Fibrózissal élők betegszervezete egy rendkívül jól szervezett csapat, hiszen érintettek és hozzátartozóik működtetik. Zömmel 30-35 éves felnőttek munkája nyomán valósult meg a szerveződés, van közöttük, aki már transzplantáción is átesett vagy folyamatos kezelésben részesül – diplomás emberek, akik belülről látják a páciensek igényeit és pontosan tudják, hogy mire van szüksége a betegnek és családjának.
Elhangzott a rendezvényen, hogy Önök is tovább tervezik fejleszteni ezen ritka betegséggel élő emberek számára az ellátást.
Mindenképpen tervezzük, hiszen a Korányi Intézetben 80-90 felnőttkorú Cisztás Fibrózissal élő pácienst gondozunk és vállaljuk az ország bármely részéről érkező érintettek ellátását. Egy különálló épületben CF központot tervezünk, ahol együtt lehetnek a szakorvosi rendelők, a tornaterem, a pszichológus és a szociális munkás szobája. Családok, betegek együtt, egy épületben kaphatják meg azt a team ellátást, amiről az előbbiekben már szó esett.
Hozzáférhetőek-e ma Magyarországon a legkorszerűbb terápiák?
Igen, jelenleg minden korszerű terápia hozzáférhető, a szükséges gyógyszereket a Biztosító támogatásával ingyenesen megkapják a CF-es betegek. Az a legfontosabb, hogy valóban hatékony legyen az együttműködés a gyógyítók és a betegek között és hogy a háziorvosok és szakorvosok minél hamarabb felismerjék a kórképet és az a kezelésükre létesített centrumokba küldjék az érintetteket.
