Egyik vasárnap este fürdés után lefeküdtem és megsimitottam a bal combomat,és egy csomot vettem észre az első gondolatom hogy rákos vagyok.Párom azt mondta hogy az nem lehet.Mivel 36 éves vagyok kicsit megijedtem hogy mi lehet.Másnap elmentem a körzeti orvoshoz megnézte azt mondta hogy zsir csomo,beutalt a sebészetre,majd másnap a sebészeten azt mondták hogy pár napig jegeljem majd menjek vissza és kivágják. Egyre jobban fájt a lábam. Gondoltam egyet, elmentem egy magánorvoshoz és azt mondta, hogy ez nem zsírcsomo mert kötött, első lépés a vérvétel. Már eltelt egy hét és a jobb lábamon is kijőtt egy csomo de ott lila folt volt körbe, egyre jobban fájt. Megtörtént a vérvétel, majd a körzeti orvos kopog a lakásomon leütött fejjel, kérdem baj van, azt mondta, hogy a vérkép rossz lett. Mennyek el a véreredményért és vigyem be. Mikor a kezemben volt és megnéztem ott volt a feleségem, az egész család. Elkezdtem olvasni, a fehérvérsejt 368 volt már tudtam hogy leukémia. Nem omoltam össze, a család jobban megijedt mint én. Majd megkaptam a hematologiára a beutalot. De én azonnal elkeztem lugositani, a testet méregteleniteni,és a gyomrot savmentesiteni.ÈS szép lassan a nyirok csomok vissza huzodtak igaz lefogytam 25kg de nem a gyogyszertől. Majd vettek csontvelőt és megállapitották hogy kronikus myleoid leukémia és nem kell kemo csak gyogyszer. Na mindegy az a lényeg hogy agyba sok minden eldől és ha szerető család és barátok vesznek körűl el lehet fogadni. Kitartás mindenkinek, ezt egy 36 éves férfi monda minden beteg társának.
Kronikus myleoid leukémia.
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
Üdv. Mindenkinek.
Szeretnek megkérdezni mindenkit hogy van?Már lassan eltelt egy év.Nekem a Glivec használ már 8.9 lement a fehérvérsejt.De mégsem vagyok teljesen jól nagyon hányingerem van és minden második hónapban 1het kimerültség elkap és megint nagyon betegnek érzem magam.Aludni akarok midig és úgy nézek ki mintha akkor ébredtem volna fel.Nem tudom hogy ez természetes e így is hogy jók az eredmények.Sajnos meg mindig nem tudok erről a betegségről semmit és hogy kilehet e gyógyulni ebből.Szeretnek őszinte választ mert olvastam a neten a krónikus myleoidrol és nem írnak jókat de a Doki azt mondja hogy kilehet gyógyulni.Mi az igazság.
Üdv.!
Igen,telik az idő…A férjem elmondása szerint jól van és Én is ezt látom rajta.Mi úgy tudjuk,hogy ebből a betegségből nem lehet kigyógyuni csak egy fajta tünetmentességet lehet elérni a gyógyszerek szedése során.A CML-re sok fajta gyógyszert találtak már föl,tehát ha az egyik “elfárad” akkor lehet próbálkozni másikkal.Tivadar!Öntől mikor vettek csontvelőt? A férjemnek legutóbb november közepén újfajta vérvizsgálatot csináltak,de még nem tudjuk az eredményt,mert decemberbe nem kellett menni,majd 20.-án megy legközelebb.Kitartást,majd jelentkezem!
Üdv. Mindenkinek!
Sajnos az eddigi pblivia felhasználónévvel nem tudtam belépni,ezért újra regisztráltam Magam egy új felhasználónévvel (pappnelivia).Egy ideje már nem írt seni…Ki,hogy van? Július végén vették le újra a férjemnél a csontvelőt és sajnos még találtak rákos sejteket. 20-ból 2-n még ott volt. Ezért az orvosa a Tasignát írta föl.Kicsit letörtünk,mert a vérkép és a jó fizikai állapota miatt úgy gondoltuk,hogy jó lesz az eredmény.Kedden kel mennie újra Debrecenbe. Azóta sok kérdés megfogalmazódott benne,amiket majd szeretne föltenni az orvosának…a miérteket? Sok amerikai fórumokat ,CML írásokat olvas és emiatt van néhány dolog amit nem ért az orvosa döntéseiben.Reméljük meg is kapja és egy kicsit megnyugodhat.Minden jót!
Üdv. Azért nem írtam mert úgy ereztem hogy a rossz tapasztalatot nem akarom leírni és egy ideig örültünk a feleségemmel hogy lement a fehérvérsejt de ezek csak számok az én részemről. sokszor rosszul vagyok de nem mondom senkinek mert mindenki azt hiszi hogy meg gyógyultam, mert lement a sejt szám ,de ez nem csak testi hanem lelki betegség is én úgy érzem. Az a bajom hogy meg nem beszelt itt senki aki 10-15 éve így el nem tudom mire lehet számítani.én is havonta megyek vérvételre és jók az eredmények de egyre jobban hányingerem van.Na kitartást majd csak jó lesz minden.
Voltunk kedden Debrecenben.Hála a jó Istennek használ a Glivec,annyira,hogy a fehérvérsejtszám az átlag alatt van.Megkérdezte a férjem a dokit,hogy a fertőzésekkel szemben hogyan védekezzen,annyit mondott ,hogy különösen nem kell tenni semmit,mert ha beáll a fehérvérsejtszám akkor az immunrendszere olyan lesz mint egy egészséges emberé.2 hét múlva kel menni,aztán már csak havonta.A betegség kiderülése óta nem dolgozik,de mostmár érez annyi erőt magában lelkileg és fizikálisan is egyaránt,hogy újra elkezd dolgozni.Remélem és hiszem is,hogy már csak ilyen jó híreket fogok tudni Önökkel megosztani.Minden jót!
Üdv kedves Betegtársak!
Sok érdemlegest én nem tudtam meg legutóbbi kontrolleredményeim után, mert az orvosomnak épp akkor máshelyen volt tennivalója, így a nővérkétől megtudhattuk, hogy kicsit rosszabbodtak értékeim, de még határon belül vagyok.
A vizsgálat előtt volt sajnos egy betegségem, elkaptam valami vírust én is és több napig rosszul voltam, sokat hánytam stb. Ezzel nem segíthettem a CLL leküzdésben, sőt, sajnos ismét megfertőződtem, jelenleg köhögési rohamaim vannak és torokgyulladásom. Ezt nem ijesztgetésnek szánom, ellenkezőleg! Felhívom mindenki figyelmét, hogy nagyon fontos (lenne) a védekezés, s ahogy mások is leírták itt már, az immunerősítés.
Céklalevet én is szoktam inni, s elég sok mindennel megajándékoztak szeretteim, hogy minél könnyebbé tehessék a gyógyulást. Nyilvánvaló, hogy vannak a hazai piacon elérhetetlenül drága gyógykészítmények, de ezek nemfogyasztása még nem egyenlő a reménytelenséggel. Én kaptam sok C-vitamint, ganoderma-gomba kapszulát, (de ezt sem a drágábbik fajtát, ettől még beválhat), ezenkívül gyümölcscukrot, mert a cukor egyenesen táplálja ezeket a fránya nem kívánatos sejteket.
Mindenkinek sok-sok erőt és sosem szabad feledni, hogy belsőleg lelkünkre is figyelni kell, így lesz egész az egész.
Üdvözlettel: etalon
üdv.Én 2 honapja a litarint szedem napi 2 szemet elvileg használt de jövö héten irnak mást gyögyszert,igen a lugositás az jo én is csinálom de nem szabad teljesen lugositani,az én tapasztalatom hogy céklát minden nap kell enni vagy facsarni,hát a vizet igen inni kéne de nekem nem nagyon megy.A gránát alma is nagyon jo csak elég sokba kerül de aba nagyon sok a vas.A gyerekektöl én ugy védekezek hogy szájmaszk kell rájuk is meg a párjára is.Ne kezeljen le senkivel mert kézzel sok fertözést elkap.Vegyenek a gyogyszertárbol kézferötlenitőt Alkoholosat.Tudom hogy nagyon nehéz de remélem hogy minkettönknek sikerül kigyogyulni ebböl a betegségböl.Habármibe tudok segiteni akkor irjon.Ha ön is megtud valamit akkor össz meg velem és másokkal is.Viszlát.
Mi szerdán volt 3 hete,hogy tudjuk.Ő is Litarint szedett 5 napig 2X2,majd 7 napi 2X3 kapszulát.Kedden lesz 2 hete,hogy szedi a Glivecet ami nap 1×1.Kedden kell mennünk Debrecenbe és akkor tudjuk meg hogy-hogy használ ez a fajta gyógyszer.Remélem minden rendben lesz.Béres cseppet,1000mg C- vitamint szed és lúgosító teákat iszik.Próbálok odafigyelni,hogy minél egészségesebb étel kerüljön az asztalra.A férjem rákérdezett legutoljára amikor voltunk,hogy mire számíthatunk,a doktor csak annyit mondott,hogy most “ez a fajta gyógyszer az esetek 90%-nál 5 évig jól viselkedik és aztán vannak még másfajta gyógyszerek…,de még ne menjünk ennyire előre.” Napi minimum 3 l folyadék,azt mindig mondja.Sajnos most 2 napja nem igazán érzi jól magát a gyerekek hazahoztak az iskolából egy kis hányás-hasmenést.Írjon mindenképp ha van valami amit szertene megosztani,Én is így teszek.Kitartás,csak pozitívan!
Üdv.Örülök hogy pozitivan állnak hozzá mert ezt csak igy lehet végig csinálni.Igaz nekem még csak pár honapja derült ki,és még csak most jövök rá hogy mi is ez igazán.ÈN most litarin kapszulát szedek de azt mondták hogy kapni fogok valami más gyogyszert.Az megkérdezném hogy önöknek mit mondanak az orvosok hogy gyogyithato e ,mert én Egerbe járok és nekem semmit sem mondanak.Az étrendemet is saját magamnak állitottam össze és változtattam meg.Szeretném tartani a kapcsolatot önökkel hogy mik a tapasztalatai és én is irok hogyha valamibe tudok segiteni..ÜDv és kitartás.
Üdv.!
Az Én férjem is 36 éves és CML-es.Rövide az Ő története.:Nem igazán tudjuk,hogy mikor alakulhatott ki,de az biztos,hogy 2013 őszétől szép fokozatosan leadott kb.15 kg-ot.Januárban kezdett az egészségi állapota romlani,amikor erős hasi fájdalomra panaszkodott,de ez idővel csitult,így nem kereste föl a háziorvosunkat.Március elején az Én és egy barátja tanácsát megfogadva mégis elment…A doktor hasfalsérvet állapított meg nála. Majdnem 1.5 hónap múlva kapott is időpontot ultrahangra,ahol sajnos a hasfalsérv helyett lépnagyobbodást találtak.Ápr. 22-én levették a vért aminek az eredménye másnap megis lett.Akkor a megengedett fehérvérsejtszám 23 szorosa volt az övé.Nagyon megrázott minket a hír…:(.Én gyorsan cselekedtem…Egyik ismerősünktől megtudtam szerezni a Debreceni Klinika Belgyógyászatán lévő egyik professzor tel.számát,akihez másnap 10 órára kaptunk időpontot. 11 órára már megvolt a vérvétel és a csontvelővétel. A vérvételből már kikövetkeztették,hogy ez valószínű CML. Megkapta a gyógyszeradagját ami a következő keddre már 200 ezer alá csökkentette a fehérvérsejtszámát.1hét után már 70 ezer volt.Most jelenleg Glivec-et szed.A párnapos mélypont után most már csak pozitívan állunk a betegséghez,hisszük,hogy minden jóra fordul.Erőt,bizakodást,a három gyönyörű gyermekünk ad.
Üdv.
Remélem hogy jo lessz az ön eredménye is.
Csak így tovább!
Örülök a hírnek!
Én pénteken tudom meg, hogyan alakultak a dolgok.
Mai nap tudtam meg hogy a gyogyszeres kezelésre csökkent 368 rol 160-ra a fehérvérsejt.
Kedves Tivadar!
Igazán örülök, hogy írt ebbe a fórumba és elmesélte mindezt. Sok-sok ilyen pozitív hírre lenne szükség, mert egy beteg embernek jól esik az ilyenfajta hasznos iránymutatás!
Minden jót kívánok Önnek és nagyon gyors javulást, majd tünetmentességet!
Üdvözlettel: etalon