Magyarországon csaknem negyed millióan szenvednek a pikkelysömörtől, a bőr elszarusodásával járó, jelenleg gyógyíthatatlan, nem fertőző bőrbetegségtől. A magukat „érintettek”-nek nevezők gyakran találkoznak kirekesztettséggel, megbélyegzéssel és félelemmel, ezért inkább rejtőzködnek, takargatják a testüket. Ezért is egyedülálló, hogy a gyakran elszigeteltségben, zárkózottan élők részt vehetnek egy számukra szervezett programon, ami csak róluk, az ő problémáikról és a megküzdési stratégiáikról szól.

Időpont: 2014. május 31. szombat, 10:00–17:00-ig
Helyszín: SE Bőr- Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika, 1085 Budapest, Mária u. 41.

A találkozón hallhatnak a jelenleg elérhető kezelések előnyeiről, hátrányairól és a legújabb klinikai gyógyszervizsgálatokról. Olyan gyakorlati kérdésekről is szó lesz, mint például: miért nem kaphat mindenki biológiai terápiát, meddig szükséges fényterápiára járni, helyettesítheti-e azt a természetes napfény, stb.

Köztudott, hogy a stressz negatív hatással van a pszoriázisos tünetek megjelenésére, ezért is lesz lehetőség a helyszínen pszichológustól gyakorlati tanácsokat kapni a feszültség hatékony oldására.

A Semmelweis Egyetem Bőr- és Nemikórtani és Bőronkológiai Klinikáján több mint tíz éve külön munkacsoport foglalkozik a betegséggel. A klinikán biológiai terápiás centrum működik, melyből összesen nyolc van az országban, de itt látják el az ilyen terápiában részesülő pikkelysömörös betegek harmadát, évi 350-400 beteget. A klinikán egy betegedukációs programot (Átváltozás) is elindítottak két és fél éve, mely személyre szabottan ad információt és a betegek egyéni tanácsadást is kapnak az otthoni gyakorlati problémáik megoldására. Ennek keretében szükség esetén lehetőség van arra is, hogy a betegek pszichológus segítségével enyhítsék a krízishelyzeteket, és ha mozgásszervi tüneteik is vannak, gyógytornász segítségét is kérhetik. Ha pedig a háttérben anyagcsere zavar áll, dietetikus áll a rendelkezésükre.

Teljes program:
09:00 – 10:00 Regisztráció
10:00 – 10:10 Köszöntő – Prof. Dr. Kárpáti Sarolta, intézetvezető
10:10 – 10:25 A pszoriázis kezelésének speciális kérdései – Dr. Wikonkál Norbert, egyetemi docens SE Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika
10:25 – 10:35 A pszoriázis kezelésének jövője – Dr. Holló Péter, egyetemi docens SE Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika
10:35 – 10:50 A betegszervezetek érdekképviseleti szerepe – Hullmann László, klubelnök, Szegedi Pszoriázis Klub
10:50 – 11:00 Betegklubok az orvos szemével – Dr. Holló Péter, egyetemi docens, SE Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika
11:00 – 11:15 Átváltozás, ahogyan mi csináljuk – Bencés Ilona, klinikavezető főnővér, Váradi Sándor, edukációs ápoló, SE Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika
11:15 – 11:35 Kávé szünet
11:35 – 12:00 A kór neve: Megaláztatás, avagy hogyan törjünk ki az ördögi körből? Német Borbála Katalin, okleveles pszichológus
12:00 – 12:15 Miért hasznos a QualityCareTM támogató, információs weboldal? Dr. Bondár Andrea LEO Pharma, orvos igazgató
12:15 – 12:30 Pszoriázis a művész szemével – Jakó Erika, Semmelweis Psoriasis Klub, Budapest
12:30 – 13:30 Ebéd
13:30 – 14:15 „Fénytől a biológiáig” séta – a Klinika bemutatása
14:15 – 15:30 A klubok bemutatkozása
15:30 – 15:50 Kávé szünet
15:50 – 16:50 Együtt vagy egyenként? A magyarországi klubok jövője – kerekasztal megbeszélés
16:50 – 17:00 A rendezvény zárása