Szakértelmet és odafigyelést kíván a Parkinson-kór terápiájának optimális beállítása. A gyógyszerhatások egyenletessége idővel csorbát szenved, ilyenkor fontos, hogy a szakorvos azonnal értesüljön a problémáról és korrigálni tudja a kezelést. Lényegtelennek tűnő szempontoknak is jelentőségük lehet. A betegség ugyanakkor hajlamossá teszi az embert a lelassult élettempóra és általában csökken az újdonságok iránti fogékonyság is, tehát a terápián csak akkor jó változtatni, amikor valóban szükség van erre – vagyis ha a pontosan és kitartóan megvalósított gyógyszerszedés ellenére módosulnak a tünetek. Erről és még néhány egyéb fontos szempontról beszégettünk dr. Dibó Görggyel, a  Magyar Tudományos Parkinson Társaság elnökével.   

Milyen speciális szempontokat kell figyelembe venni a Parkinson-kór terápiájának meghatározásakor?
Nagyon komoly gond, hogy idővel rosszabbodik a gyógyszerhatás egyenletessége és a gyógyszeres korrekciók ellenére kialakul egy változékonyság, amelyet szakmai nyelven fluktuációnak nevezünk. Ez nem csak a mozgatóidegrendszeri tünetekben figyelhető meg (mozgás lassulása, végtagremegés, erős izomfeszülés),  hanem a nem motoros tüneteket tekintve is váltják egymást a jobb és rosszabb időszakok, és a betegeknek és családtagjaiknak lassan rá kell jönniük, hogy életüket alá kell rendelniük a betegségnek. Ha egy gyógyszer hatékony, mellékhatásai között is lehetnek olyanok, amelyek a páciens szociális képességeit negatívan befolyásolják. Ezért is hangsúlyozom, hogy a hozzátartozókkal való kapcsolat rendkívüli jelentőséggel bír – a beteg, a hozzátartozók és a gondozó orvos hármasa alkotja azt a nagyon fontos kapcsolati rendszert, amelyre elengedhetetlenül szükség van a Parkinson-kórral való együttélésben.

Milyen speciális igény merül még fel ezzel a betegséggel?
Nagyon fontos, hogy megfelelő időt biztosítsunk az orvos-beteg kapcsolatra. Sok a teendő hazánkban ezen a téren. Az ambuláns találkozásokkor jellemzően túl rövid a rendelkezésre álló idő. A betegek fő panaszai sokszor abból adódnak vagy adódnak idő előtt, hogy későn beszélik meg problémáikat kezelőorvosukkal. Nem ritka az sem, hogy a vizit végén, amikor már a páciens kifelé megy a rendelőből, eszébe jut valami, mely információ alapján újra kell tárgyalnunk az egész kezelési stratégiát. A velük való foglalkozásban az idő mindenek előtt való.

Mit tehet a Parkinson kórral élő ember saját életminősége érdekében a cikksorozat első részében említett mozgásterápián túl?
A mozgás korai megkezdése ngyon lényeges. Emellett fontos, hogy bármit észlel saját állapotára vonatkozóan – még ha apróságnak is tűnik – jegyezze fel, ha szükséges – és ossza meg kezelőorvosával az információt, mert ha kiderül pl. az, hogy nem egyenletes a gyógyszerhatás, akkor fontos, hogy mielőbb változtassunk a terápián. Az utóbbi fél év munkája kapcsán ma már Magyarországon is érvényesítették azokat a kérdőíveket, melyeket a várószobákban ki lehet tölteni – így gördülékenyebbé tehetjük az orvos-beteg találkozás során a beszélgetést – melynek jelentőségéről az imént beszéltem.

A gyógyszerszedés hűsége, az adherencia az egész világon nehéz és fontos kérdés. Amerikában pl. nagyon hamar elhagyják a betegek a gyógyszerszedést – ami egyben az USA-beli rendszer kritikája – egy drága ellátásban ugyanis a páciensek könnyebben hagyják abba a kontrollt igénylő és sok pénzbe kerülő terápiát. A magyar egészségügyi rendszerben az orvos-beteg találkozók még mindig sokkal humanisztikusabban szervezettek, mint akár egyes nyugat-európai országokban. Fontos, hogy a beteg bármikor elérje orvosát, ugyanis a gyógyszerszedéssel kapcsolatos problémákat azért is mielőbb meg kell beszélnünk, hogy páciensünk ne hagyja abba a teárpiát. Ugyanakkor nagyon meg kell fontolnunk a teendőket nekünk orvosoknak is, hiszen nem lehet havonta gyógyszereket változtatgatni ebben a betegségben, amely általában nem teszi kifejezetten nyitottá  az embereket a változásra, az újdonságokra. Csak akkor tudunk érdemben módosítani a terápián, ha pontosan tudjuk, hogy betegünk szedi gyógyszerét, és azzal együtt van valamilyen problémája.  Személyre szabott kezelési lehetőséget kell biztosítanunk pácienseinknek, hiszen mindenkinek más-más készítmény hat, esetenként más-más társbetegségei vannak, amelyek terápiáját szintén figyelembe kell venni a gyógyszereléskialakításakor. Maga a gyógyszer biztosítása is fontos feladat – hogy akkor is mindig minden gyógyszer a beteg rendelkezésére álljon, ha az utolsó pillantaban megy el receptért. Parkinson-kórban az életvitel tempója megváltozik, és nem tehető a beteg felelőssé azért, hogy adott esetben ilyen helyzetbe kerül. A kezelési protokollokon belül éppen ezért mindig meg is kérjük a lehetőséget a személyre szabott gyógyszerelés összeállításához, az eddigi OEP kommunikációban ez működött, reméljük ez így lesz a most készülő terápiás útmutatóban is.

Cikk első része:
Parkinson kór 2014 – I. A tünetek sokfélesége és a mozgás jelentősége