Te tudod, mi az a pulmonális hipertónia? Mik a tünetei és kiket érint? Súlyos, gyógyíthatatlan betegségről van szó, melyet a tünetek általánossága miatt azok jelentkezését követően sajnos a legtöbb esetben csak 2-3 év elteltével ismernek fel. Tájékozódj velünk, és ha érdekel a téma, gyere el nov. 9-én vasárnap a Pulmonális hipertóniás betegek (PAH) IV. Országos Találkozójára!
2011. októbere óta háromszor rendeztünk országos betegtalálkozót, és mi is meglepődtünk, milyen sok betegtársunk eljött az ország minden szegletéből. Éreztük, láttuk, hogy munkánk fontos, az egyesületi tagok és a nem tag betegek is számítanak rá, érdemes dolgoznunk, küzdenünk. Felbuzdulva az elmúlt három év sikerén, találkozóink pozitív visszhangján, úgy döntöttünk, idén megrendezzük a Pulmonális hipertóniában szenvedő betegek IV. Országos Találkozóját a már megszokott helyen.
Tudjuk, hogy Egyesületünk mintegy 110 tagja az ország különböző területén él, mozgásában korlátozott, de úgy gondoljuk, évente egyszer szükséges a személyes találkozás megszervezése. Mindannyiunknak fontos, hogy egymást megismerve elbeszélgethessünk a pulmonális hipertónia által befolyásolt életünkről, kezelésünkről, a jövőnkről. Meghívott orvosaink örömmel adnak tájékoztatást nekünk a legújabb kutatási eredményekről, újabb gyógyszerekről, a kezelések fontosságáról. Lehetőségünk lesz kérdezni, a mindennapos problémáinkat megbeszélni.
Helyszín: Budapest, XIV. Kerület, Stefánia Palota, Stefánia út 34-36.
Időpont: 2014. november 9. vasárnap, 10.00 óra.
Program:
09:00 – Érkezés, regisztráció
10:00 Megnyitó: Csabuda Eszter elnök
10:15– 12:30 Tudományos program
- Dr. Faludi Réka (Pécsi Tudományegyetem): Fizikai terhelés, tréning PAH betegeknek
- Prof. Dr. Forster Tamás (Szegedi Tudományegyetem): PAH betegek funkcionális osztályozása
- Dr. Karlócai Kristóf (Semmelweis Egyetem, Budapest): Korszerű PAH kezelések
- Gerry Fischer (PAH Europe, elnök, Ausztria): A betegszervezet jelentősége; hogyan tudja támogatni a betegszervezetet a PH Europe.
- Dr. Alma Rubbio (Actelion, Svájc): A „pahuman” program
- OEP képviselő: Gyógyszerellátás
- Akadémiai Kiadó: A sorstársakkal való kapcsolattartás szerepe a betegséggel való megküzdésben és a hiteles betegtájékoztatás – Várószoba.hu
12:40 – 13:30 Kérdések, válaszok
13:30 – Ebéd
A rendezvényre külön meghívtuk a PAH-os gyerekeket, akik számára játszóházat biztosítunk az előadások ideje alatt.
Kérem, hogy részvételi szándékát a férőhely biztosítása érdekében 2014. november 06-ig jelezze a következő elérhetőségeink valamelyikén:
Email cím: csabuda.eszter@t-online.hu
Telefon: +36 20 337 1390 vagy a 1125 Budapest, Diós árok utca 1/c. (Tüdőklinika) címen Molnár Johanna (Hanna) asszisztensnél a +36 1 355 9733 /57018-as telefonszámon
Utazási költségek:
A meghívott betegtársak részvételének könnyítése céljából vállaljuk, hogy a vidéki résztvevőknek utazási költségeit megtérítjük – számla ellenében. A MÁV, a Volán és a BKV járatokon kérjük, hogy jegyvásárláskor kérjenek Áfá-s számlát Egyesületünk címére:
Tüdőér Egylet 1146 Budapest, Cházár András u 19.
Egyesületi tagoknak kiküldetési rendelvény alapján saját gépkocsi használatot (üzemanyag) is elszámolunk a (NAV norma szerint) előírt formanyomtatvány használatával.
Reméljük most is sokan eljönnek, hogy képviseljük a PAH-os betegek közös ügyét, betegségünk egyre hatékonyabb kezelése érdekében. Ez számunkra az életet jelenti!
A betegségről röviden:
A pulmonális hipertoniát (PAH) ritka betegségként tartják számon, viszont a betegek száma nemzetközi és hazai gyakorlatban is egyre növekszik. Nőknél kétszer gyakoribb, mint a férfiaknál és a PAH- s gyermekek száma is gyarapodik. Mo-on jelenleg 250 körüli diagnosztizált betegről tudunk.
Súlyos, gyógyíthatatlan betegségről van szó, melyet a tünetek általánossága miatt azok jelentkezését követően sajnos a legtöbb esetben csak 2-3 év elteltével ismernek fel.
Ezek a más betegségekre is utalható tünetek: fáradékonyság, mozgáskor föllépő légszomj, krónikus köhögés, gyengeség. Gyakori, hogy mozgáskor az érintett elájul a légszomj miatt.
Akiknél föllép ez a betegség, és emelkedik a vérnyomás a tüdejében, annál először a kisebb tüdőartériák fala vastagszik meg, majd ez a nagyobb artériákra is átterjed. A véráramlás csökken, kevesebb oxigén jut a vérbe és általa a szervezetbe is. De a PAH következményeként számolni lehet a jobb szívfél megnagyobbodásával is: a szív jobb kamrája felelős azért, hogy a vért a tüdőbe juttassa. Mivel a tüdő erei beszűkülnek, a szívnek egyre nagyobb munkát kell kifejtenie a megfelelő mennyiségű vér tovább juttatásához.
