Kedves Betegtarsaim!
Szeretném megosztani veletek a történetemet. Szülés után /42 évvel ezelőtt/ fertőzött vért kaptam. 18 évvel ezelőtt tudtam meg, mivel vérvételkor a máj enzimjeim egy kicsit magasabb mértékeket mutattak. Nem tudtam mire vélni, ez több alkalommal is így volt. Elküldtek a László kh- ba, ahol kiderült, hogy HPC pozitív vagyok. Nem tudtam ez mit jelent… Nem ittam, nem dohányoztam és a férjemhez is hű voltam. Talán ennek is köszönhető, hogy eddig még semmilyen kezelést nem kaptam. Viszont január közepén kezdem a Victrelis nevű kezelést. Félek tőle, mivel egyedül élek és nem tudom, hogy rám milyen hatással ill, mellékhatással lesz a gyógyszerek hatása. Nappal még lesz aki rám néz, de az éjszakáim egyedül telnek.
Kérlek benneteket írjatok, hogy mire vigyázzak, ill. figyeljek, bár tudom, hogy mindenkinél más lehet a mellékhatása.
Előre is köszönöm.
Szorongás
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
Szia Anamary!
Meghatódva olvasom soraidat. Nagyon jól esnek a Te és az egész csapat -ha lehet így fogalmaznom- hozzáállása és biztatása. Már nagyon sokat segítettetek eddig is, amit nagyon szépen köszönök.
Mint a szivacs, úgy fogadom be az új infokat, főleg a tegnapi nap után, amit Kimaan osztott meg velünk.
Boldog vagyok, hogy így ismeretlenül is segítségemre siettetek. Büszkék lehettek magatokra, hogy ennyire jó és összekovacsolódott csapat vagytok.
Hálás vagyok a sorsnak és Istennek,hogy Rátok találtam.
Szeretettel búcsúzom és nagyon várom a klubnapot, hogy személyesen is találkozhassunk.
Kedves Katih!
Köszönöm, hogy ide is írtál. Csak azért írtam le a történetem címet, hátha valaki közületek még nem olvasta, és esetleg írni szeretne.
Köszi az infót, jelentkeztem.
További szép napot.
Szia Minimanó!
Kérlek küldd el a jelentkezésedet újra, mert rossz e mail címet írtam. A helyes: vimorklub@gmail.com
Bocsánat!
katih
Szia Minimanó!
Írtad, hogy ide írjunk, így megteszem.
A klub előreláthatóan február 6án lesz. Ha írsz a vimorklub@gmail.com e mail címre rögtön kapsz meghívót.
Van egy javaslatom: itt a történetednél jelöld be, hogy nemcsak a depresszió hanem a hepatitis csoporthoz is tartozol, így a csoport minden új történetéről kapsz értesítést!
katih
Sziasztok!
Hát ujra itt vagyok. Sajnos nem kezdődött el a kezelésem, mivel elfogyott a tavalyi keretösszeg, így decemberben nem volt bizottsági ülés.
Ezt csak aznap tudtam meg, amikorra be rendeltek. Fix napom volt, nagyon izgultam, de -úgy ahogy- felkészültem rá, hogy aznap elkezdődik a várva várt kezelés.
Lelkileg nagyon kikészültem, hogy ez nem lehetséges. Ha minden igaz február végére tolódik el a kezdési időpont. Megértem és nem probléma csak annyira vártam már!!!!!!
Vannak rosszulléteim és fajdalmaim is. Nektek is voltak ?
Figyelemmel kísérem a történeteiteket, de mivel nincs tapasztalatom ezzel a betegséggel kapcsolatban, így nem tudok hozzászólni.
Nagyon örülök aki meggyógyult, és mindenkinek gyógyulást kívánok aki még a kezeléseket kapja.
Kedves Minimanó! Próbálok összeszedni pár gondolatot neked: 1,- Bátran kezdj neki. 2. Arra gondolj, hogy biztos meggyógyulsz.3. Algopirin amely lázra nagyon jó lesz.4. legyen éjszaka is akit fel tudsz hivni.5.egyénenként változó a mellékhatások mikéntje- te ne a legnehezebbekre gondolj, hisz van akinek alig-alig van valami rossz érzése.Legalon 3×1 kapszula a májat rendben tartja/15 éve kell szednem.6. vasfegyelemmel csináld amit kell- ami a kezeléshez fontos/kontrolra járás, vérkép stb. amit a Hepatológusod előirt. 7. Ha mód van rá menj táppénzre ha még dolgozol.8. kevés fizikai terhelés! Enni kell, ha nem is akar menni az evés.Inni sok folyadékot/ tea, gyümölcslé stb. 9. végül kivánom néked, hogy teljes virusmentes légy már az első virusszámolásnál! Ölel- endrebandi, és kivánok erre az évre- sok kitartást, teljes gyógyulást,és sok Boldogságot!
Szia kedves Endrebandi!
Nagyon köszönöm a segítséget. Megfogadom és folyamatosan írni fogok Nektek az állapotomról. Ez a szeretet amit tőletek kapok nagyon megerősít és IGEN MEG FOGOK gyógyulni.
Én is a legjobbakat kívánom Neked.
Szervusz kedves Minimano!
Örömmel látom, hogy sikerült létrehoznod a történetedet, korábbi hozzászólásomat gyorsan át is másoltam ide. Egyben megkérném a VSZ szerkesztőit, hogy a történetet a Hepatitisz alcsoportba címkézzék át, ha így utólag lehetséges, mert a jelenlegi “depresszió” titulus szerintem megtévesztő.
Sajnos nem vagy egyedül ezzel a problémával, többen vagyunk ebben a helyzetben itt, ezen a fórumon. Én most vagyok a hármas kombinációs kezelés 47. hetében (Pegasys-Copegus-Victrelis), vannak kellemetlenségek, de ezeket hál’Istennek eddig sikerült leküzdenem. Azt javaslom Neked, hogy betegségedről, eddigi kezeléseidről egy külön történetben írj egy rövid összefoglalót, és akkor mindegyikünk oda fogja írni alá a saját bejegyzéseit, javaslatait. Tapasztalatunk van bőven mindannyiunknak, úgyhogy ha a kezeléssel kapcsolatban bármi problémád merül fel, nyugodtan írd le a történeted alá és mi örömmel fogunk segítségedre sietni. Most csak annyit szeretnék mondani, hogy örülj a lehetőségnek, hogy hozzájutottál a 3-as kezeléshez, hisz valószínű a májad már eléggé károsodott a vírusok “áldásos” tevékenysége miatt, ezért vált indokolttá kezelésed megkezdése. Az okoz némi nehézséget, ha egyedül vagy és nincs közvetlen segítséged, de ennek ellenére próbálj egy közelebbi ismerőssel beszélni, hogy intenzívebben tartsa Veled a kapcsolatot kezelésed alatt. Mi a magunk módján elektronikus úton folyamatosan Veled vagyunk, de van egy VIMOR nevű, vírusos májbetegeket összefogó szervezet, ahol személyesen is kb. negyed évente módunkban áll egymással találkozni, sőt egy nagyon kellemes légkörű klub szervezet is, ahol a személyes találkozások alkalmával kötetlen beszélgetésekre is van lehetőség. Erről majd a többiek is fognak írni, most a legfontosabb, hogy indíts egy önálló történetet, hogy mielőbb “körbe tudjunk ülni” Téged is. Ne félj, nem hagyunk egyedül és bátran kezd el a 3-as kezelést! Üdv, Museto
Szia kedves Museto!
Köszönöm a segítséget. Tudod nem régóta internetezem és még vannak nehézségeim. Nem találtam a májjal kapcsolatos témakörben való bejelentkezést, ezért írtam a depressziót. De majd bele jövök.
Nagyon jól esik, hogy mellettem álltok, úgy érzem, lélekben megerősödtem.
Mégegyszer köszönöm és jó egészséget kívánok! Szia!
Kedves Minimanó!
Örülök,hogy rátaláltál erre a szuper csapatra!
Annyit tudok mondani nekem nagyon sokat segít/-ett/ ez a közösség!
Mondhatom ők öntöttek erőt belém és mindig bátran fordulhatok a sorstársakhoz.
Bízom benne neked is tudunk segíteni amiben lehet.
Szeretettel üdvözöl:anamary
Kedves Minimanó!
Számíthatsz ránk! Például rám is, aki 36 éve szülés után hozzád hasonlóan HCV-s vért kaptam, és 18 évvel később, önkéntes véradás alkalmával szűrtek ki. Jelenleg a negyedik kezelésre várok, ami még a Holdban van egyelőre.
Legutóbb telaprevires (Incivo) hármaskezelést kaptam. A te Victrelised hatóanyaga a boceprevir, amit mi csak bocinak becézünk. Mellé nyilván interferon hatóanyagú szurit kell használnod hetente, és ribavirin hatóanyagú másik bogyót kell majd a boci mellé eszegetned.
Azt meg kell beszélni a kezelőorvosoddal, hogy milyen lázcsillapítót ajánl, és ha szedsz valami másra rendszeresen gyógyszert, akkor az összeegyeztethető-e a kezeléseddel, vagy mást ajánl helyette. Magadtól, egyeztetés nélkül soha ne szedj be semmit, mert csökkentheti vagy növelheti a májkezelő gyógyszereid hatását, és mindkét eshetőség káros. Orvosodnak van egy okosfüzete, amiben megvan a szedhető és tilos gyógyszerek listája. A kezelés folyamán ne egyél grape-fruitot és ne használj orbáncfüvet depi ellen, mert ezek nem jó kölcsönhatást produlkálhatnak. Ha neadj’Isten depressziós leszel, a gyanú esetén azonnal szólj orvosodnak!!! De ne szedj be semmit és más orvosokkal ne irass fel semmit a hepatológusoddal való egyeztetés nélkül!!! Ez nagyon fontos! Még gyógynövényeket se használj saját szakálladra, étrendkiegészítőket, vitaminokat se, mindent egyeztess hepatológusoddal!
Pityergős hangulat-ingadozás normális jelenség, szuri után pár órával fellépő lázas-influenzás tünetek is! Szájízed, étvágyad megváltozhat, fáradékonyság, émelygés, vakarózás, ilyesmire lehet számítani. Van aki dolgozik mellette, de ha már nyugdíjas vagy, akkor örülj neki. Pihenj minél többet, és ha lázas vagy, csillapítsd. Nyáron ne tartózkodj a napon. Mindig sok folyadékot igyál, kétszer annyit, mint szoktál. Ne egyél nehezet. Sok gyümölcs-zöldség! Lila-kék-piros gyümölcs és zöldség igen hasznos! Cékla, lilakáposzta, lilahagyma,gránátalma, áfonya, szeder, lekvár-formában is, paradicsom és paradicsomlé,kékszőlő-lé, ezeknek különösen örül a máj az “antioxidánsok” miatt!
Nyugodtan írjál ide a történeted alá, és mi mindig válaszolunk, segítünk. Hétpróbás vírusírtók vagyunk, rengeteg tapasztalattal.
Ne félj a szurizástól, belejössz és sikerélményed lesz, meglásd! Nem fáj!
Ne keseredj el, örülj, hogy kezelést kapsz! Sokmillió forintot ér, így még értékesebb leszel!
Szeretettel:
nora51
Szia kedves Nora51!
Nagyon jól esnek kedves szavaid ami rögtön a szívemig hatol. Tudod erről a betegségről az ember nemigen beszél senkinek, pedig nem tehetünk róla. Csak a fogászaton olyan kellemetlen ” meglepetésben” részesültem, hogy majd elsullyedtem szégyenenben… Mintha leprás lennék. Felháborítónak tartom, de nem tudunk mit tenni. Csak a gyógyulásban reménykedhetünk….
Sok erőt adtál, a jó tanácsaidat megfogadom. Akkor nem kell félnem, hogy egyedül leszek éjszaka? Nem történhet olyan, hogy összeesek vagy elájulok?
Bocsi ezekért a buta kérdésekért, de mellékhatásként előfordulhatnak?
Igen pontosan szurit és bocit kapok. De nagyon jólesik, hogy ennyi bátorítást kapok tőletek. Ugye nem haragszol, hogy többes számban írtam? De minden egyes hozzászólás reményt ad, hogy van kiút….
Majd elmegyek a klubba, hogy személyesen is találkozzunk.
Kérlek ne haragudj, eléggé összefüggéstelenúl fogalmaztam, mert egy kicsit még a hatása alatt vagyok a reám váró nehéz feladatoknak.
Köszi kedves Nori51! Szia és jó egészséget kívánok!
Kedves MInimanó, éjszaka aludni fogsz, nem elájulni. De biza lehet olyan is, hogy csak próbálsz elaludni, de nem jön az álommanó. Az én alvás-zavaraim már annyira kimerítettek, hogy Signopam-ot javasolt az orvosom, ami kompatibilis a hármaskezeléssel, és ezzel tudtam aludni, de csak akkor vettem be, ha egy órája nem bírtam elaludni. Nehogy rászokjak. Ájulásom nem volt. Egyetlenegy ilyen esetről hallottam, ez nagyon ritka lehet. Szerintem ne vetíts magad elé ilyen szélsőségesen ijesztő dolgokat. Bízva bízzál! Mondom, hogy van aki dolgozik mellette!
De hogy biztonságban érezd magad, az éjszakai ügyelet számát előre írd be a telefonodba. 99% hogy nem lesz rá szükséged. De ha előre beírod a mobilodba, akkor nyugodtabb leszel.
Állandó ellenőrzés alatt leszel, gyakran vesznek majd tőled vért, nem leszel ám hanyagolva. Hepászodnak (hepatológusodnak) bátran elmondhatod az esetleges mellékhatásokat, és majd kérdezd meg, hogy hirtelen felmerülő aggályos kérdés esetén hogyan éred el őt.
Nem muszáj nekünk egyenként válaszolnod, többünknek is válaszolhatsz itt egy hozzászólásban. Tartalékold erőidet!
Fogorvosnál már volt sokunknak meglepetése. Kötelességük ellátni a hepásokat. Én mikor időpontot kérek, mindig bezengem, hogy HCV-s vagyok, és akkor utolsónak tesznek az adott napon, hogy utánam hosszan és részletesen tudjanak fertőtleníteni. Egy betegtársunk (ő már meggyógyult) be is perelte a fogorvosát, mert az megtagadta a kezelését. Megnyerte a pert!
Szeretettel: nora51
Kedves Minimanó! Ha viszonylag “egészségesen” vágsz bele a dologba, akkor az egészséges szervezeted nagy valószínűséggel jól fogja tolerálni a kezelés során bevitt gyógyneműket. Esetemben pl. szívritmus zavar, ITP (alacsony trombocita szám) és az ezekre kapott gyógyszerek nehezítik a kezelést és ezért kell gyakrabban járnom kontrollra. Amikor 50 köré, alá csökkent a trombocita szám, hetente jártam vérvizsgálatra és az eredmények függvényében lett módosítva a kezeléskor alkalmazott gyógyszerek mennyisége. Én a reggeli szédelgéssel küszködöm sokat, és a kezelés egész idejére egy igen változó anyagcsere “forgalom” a jellemző… Az általános gyengeség és elesettség érzés is végig kíséri a kezelést, ez ellen viszont nagyon jó az itteni gyógytársakkal való folyamatos kapcsolattartás. Ha pedig a fizikai gyengeség tör rád, hát le kell feküdni és pihenni, pihenni, semmit nem erőltetni. A legfontosabb, hogy meg kell tanulni a betegséggel együtt élni, a kezelést és az ezzel járó kellemetlenségeket elfogadni. És igen, ahogy Nóra írta, élő, közvetlen kapcsolatba lenni kezelő orvosoddal. Ne feledd, mi végig veled leszünk! Üdv, Museto
Kedves Minimanó! Ha viszonylag “egészségesen” vágsz bele a dologba, akkor az egészséges szervezeted nagy valószínűséggel jól fogja tolerálni a kezelés során bevitt gyógyneműket. Esetemben pl. szívritmus zavar, ITP (alacsony trombocita szám) és az ezekre kapott gyógyszerek nehezítik a kezelést és ezért kell gyakrabban járnom kontrollra. Amikor 50 köré, alá csökkent a trombocita szám, hetente jártam vérvizsgálatra és az eredmények függvényében lett módosítva a kezeléskor alkalmazott gyógyszerek mennyisége. Én a reggeli szédelgéssel küszködöm sokat, és a kezelés egész idejére egy igen változó anyagcsere “forgalom” a jellemző… Az általános gyengeség és elesettség érzés is végig kíséri a kezelést, ez ellen viszont nagyon jó az itteni gyógytársakkal való folyamatos kapcsolattartás. Ha pedig a fizikai gyengeség tör rád, hát le kell feküdni és pihenni, pihenni, semmit nem erőltetni. A legfontosabb, hogy meg kell tanulni a betegséggel együtt élni, a kezelést és az ezzel járó kellemetlenségeket elfogadni. És igen, ahogy Nóra írta, élő, közvetlen kapcsolatba lenni kezelő orvosoddal. Ne feledd, mi végig veled leszünk! Üdv, Museto
Kedves Nóra és Museto!
Nagyon köszönöm a sok bátorítást és felvilágosítást. Mostmár nem félek annyira, hanem VÁROM a jövő hetet, hogy elkezdődjön a kezelés.
Teljesen feltöltödtem, hogy ennyi szeretetet kaptam Tőletek.
Folyamatosan fogok írni az állapotomról.
Sok szeretettel, a legjobbakat kívánva búcsúzom: Sziasztok