Mint arról cikkünk első részében beszámoltunk, a Delta Magyar Parkinson Egyesület Parkinson Kerekasztalt hívott össze tavaly év végén az SE Neurológiai Klinikán. A résztvevők – betegszervezeti képviselők az ország különböző pontjairól, a legaktívabb Delta egyesületi tagok, és az ellátásban részt vevő szakemberek – pontokba szedték, mik volnának az elsődleges célok a Parkinson kórral élő emberek mindennapjainak javítása érdekében.

A megfogalmazás alapjául a kötetlen beszélgetésen kívül rendkívül színvonalas előadások szolgáltak, melyeket dr. Takáts Annamária, a Delta orvosszakmai vezetője, Tóth Katalin, a Delta elnöke, Feró István, a Sárospataki betegszervezet vezetője, Golobné Wassenszky Rita, a Pécsi Betegszervezet vezetője és Rabi Sándorné a Szegedi Betegszervezet vezetője tartottak. Lássuk, mit üzen ez a profi csapat saját- és a társadalom szélesebb köreinek, nem kevésbé az egészségügyi munkavállalóknak és a döntéshozóknak!

Igények

1. Az Egyesület taglétszámának növelése országos szinten – ismeretek terjesztése a betegségről, folyamatos betegképzés
2. Lelki, pszichés támogatás biztosítása (Több felmérésben is első helyen jelent meg az emócionális támogatás igénye.)
3. A különböző stádiumok különböző tüneteivel mindenki legyen tisztában
4. Csapatmunka megvalósítása a betegség gondozásában – hiszen az érintettek igénylik, hogy egész emberként tekintsenek rájuk, a lelki tünetek és a kísérő betegségek se legyenek mellékesek a gyógyítók és a tágabb környezet számára
5. Egyénre szabott komplex kezelés biztosítása – hiszen a kórlefolyás is egyéni – a tánc, az ének, a fizioterápiás kezelés is ide tartozhat
6. Kezdettől kapjon a beteg életmód-tanácsadást – majd a későbbiekben is folyamatosan
7. A Delta váljon igazi ernyőszervezetté, hogy a támogatások megszerzése és az érdekképviselet minél több ember nevében valósuljon meg, valamint azért is, hogy rendszeres betegtalálkozók történhessenek országosan is
8. Legyen aktívabb a tagság, valahogyan a fiatalabb érintetteket is be kéne vonni a betegegyesületek életébe – ami nehéz, mert a munkahelyi stigmatizáció és hátrányok miatt jellemzően mindenki addig titkolja betegségét, amíg csak lehet
9. Harcolni kell a stigmatizáció ellen, a társadalmi elfogadottságért
10. Helyszín biztosítása szükséges a találkozásokhoz, foglalkozásokhoz
11. A rendelőintézetek és ellátóhelyek könnyebb megközelíthetőségének lehetővé tétele (fizikai értelemben – utazás, stb.)
12. A szociális támogatásokhoz való jogosultság biztosítása, pl. parkoló kártya, leszázalékolás
13. Egyéb indokolt kedvezmények biztosítása, pl. fürdőjegy (a neurológus szakorvos sem fürdőjegyet, sem depresszió elleni gyógyszert nem írhat fel Parkinson-kórral élő betegeinek)
14. A régen kiadott, de ma már nem nyomott Parkinson kártya hitelesítése – jogokat kellene mögé rendelni
15. A betegszervezetek számára pénzforrás biztosítása – ne csak a tagdíj és a bizonytalan 1 % legyen az anyagi háttér
16. Olyan programok rendszeres szervezése, amelyek nem a betegségről szólnak
17. Önkormányzati pályázatok felkutatása, kihasználása (ehhez értő szakember bevonása az egyesületi munkába)
18. Kapcsolatfelvétel külföldi szervezetekkel (angol tanfolyam?)
19. Egységes fellépés és érdekképviselet – a kis települések is dolgozzanak együtt – illetve ernyőszervezet létrehozása (Delta alkalmas)
20. Hozzátartozók képzése és bevonása – gyerekek, unokák
21. Gyors kommunikáció elősegítése –számítógép-használat oktatása
22. Országos média bevonása – tudósítsanak a betegszervezetek programjairól, a vidéki eseményeket is beleértve

Szerkesztőségünk sok sikert kíván az összeírtak megvalósításához, és ezúton üzenjük: továbbra is szívesen állunk partnerként a Parkinson- kórral élő emberek szolgálatára!

(RA)

Parkinsonnal a tettek mezején I. rész