Az előrehaladott Parkinson Kór kezelésében három lehetőség jön szóba, melyek közül Magyarországon két módszer elérhető – a mély agyi stimuláció és egy nem szájon át adható gyógyszer. Melyik mit tud és mit jelent az ember számára a beültetés, valamint a terápiák alkalmazása? Cikksorozatban tájékoztatjuk kedves olvasóinkat dr. Dibó György, a Magyar Tudományos Parkinson Társaság elnökével készített interjú alapján.
A Parkinson kór előrehaladott stádiumának fogalma relatív. Akkor beszélhetünk róla, ha a beteg, a hozzátartozó és/vagy az orvos úgy értékeli, az életminőség már nem megfelelő, erős mozgató teljesítménybeli változások-, ill. súlyosabb fokú, akarattól független mozgások jelentkeznek a beteg állapotában, naponta többször változva, optimális gyógyszeres kezelés mellett.
Ez rossz esetben bekövetkezhet a diagnózis után 1-2 évvel, de teljességében általában az előrehaladott stádium 5 éven túli gyógyszeres kezelés után igényel a kezelés megváltoztatására döntést, ugyanakkor a Parkinson-kór lefolyása nagyon egyéni, szóval eltelhet ennél sokkal több idő is az állapot ilyen szintű rosszabbodásáig – kezdte beszámolóját Dibó György.
Terápiás lehetőségek
A bevezetőben említett lehetőségek között választani és dönteni nem egy pillanat műve. Ez egy folyamat, melynek során előszőr a beteg megismerheti, hogy melyik eljárás milyen kezelési lehetőséget ígér. Ez alapján az általa elfogadott módszerhez rendelten egy kivizsgálás következik, el kell dönteni, hogy a beteg alkalmas-e a tervezett kezelésre. Ez alapján dönti el a beteg, hogy tényleg a választott eljárást kívánja. Ha igen, ezt aláírásával hagyja jóvá – magyarázta el Dibó György.
Mindkét terápia bevezetése előtt kivizsgáláson kell részt venni. Dibó György hozzáfűzte: tapasztalata szerint a Parkinson kórral élő emberekben már eleve kialakul egyfajta hozzáállás a két módszerrel kapcsolatban – van, aki az egyiket nem tudná elképzelni magán, van, aki a másiktól idegenkedik, és olyan beteggel is találkozott már, aki semelyik eljárást sem kívánta vállalni, továbbra is a legoptimálisabb gyógyszeres kezelést tartotta elfogadhatónak. A tárgyalt módszereket az európai és amerikai egészségügyi hatóságok ma már 7-10 éves utánkövetéses vizsgálatok alapján tekintik biztonságosnak és hatékonynak.
A tájékozódásban emellett rengeteget segíthetnek a betegtársak. Általában az említett kezeléseket beállító, valamennyi központba jár gondozásra olyan páciens, aki vállalja, hogy miután beültették szervezetébe a stimulátort vagy bevezették a pumpa csövét vékonybeléhez, rendelkezésére áll másoknak, akik szeretnék megkérdezni tőle, hogy pontosan mit is élt át a beültetéskor, és későbbi tapasztalatai miként igazolták a terápia mellett hozott döntését.
Mélyelektródás stimuláció
Az idegrendszerbe bevezető eszközt, az elektródát idegsebész helyezi az agyba. Egy, a hajas fejbőrre rögzített ún. navigáló eszköz segítségével vezetik be a két igen vékony elektródát pontosan a mozgató rendszert befolyásoló mély agyi területre. Ezután altatásban a vezető kábeleket és magát a stimulátort a helyére teszik. A stimulátor egy impulzus generátor. A műszer célzott működtetését ezt követően 10-14 nappal kezdik meg. A célzott működés beállítása a következő lépés – az ún. “programozás”, amikor a beteget úgy vizsgálják, hogy az elektromos ingerlési paraméterek (feszültség érték, frekvencia érték, jel szélesség érték) és az elektróda aktív pontjainak számítógépes változtatásával megkeresik a legjobb mozgatórendszeri választ. Ezeket a paramétereket fixálják, ez lesz az első beállítás, amivel a beteg a mindennapi életét élheti. A kórlefolyás során lehet még változtatni minden komponenst a gondozó orvos segítségével. A beteg a mindennapi életben a rendelkezésére bocsátott kézi kapcsolóval ki és bekapcsolhatja a készüléket, minimális paraméter változtatást beállíthat.
A stimulátor, amelyet a kardiológiában alkalmazott pacemakerhez hasonlóan lehet elképzelni, a kezelési stratégia megváltoztatását jelenti. Az addigi gyógyszereket – levodopa vagy dopamin agonista kezelést – a beültetést követően– van, akinél teljesen el lehet hagyni, másoknál csak elenyésző mennyiségű kiegészítő terápiára van szükség, ám a lehetőség megmarad a gyógyszeres kezelés további alkalmazására is a még jobb életminőség eléréséhez.
Van-e valamilyen feltétele annak, hogy mély agyi stimulátort javasoljanak egy Parkinson kórral élő embernek?
A beavatkozás elsődleges indikációja általában a napi mozgás teljesítmény fluktuáció (a változékonyság szakasza, mikor az alaptünetek, melyeket egy ideig gyógyszeres kezeléssel vissza lehetett szorítani, újra felerősödnek, majd jó mozgásteljesítmény megjelenése után rendkívül furcsa, kellemetlen, akarattól független mozgásokat észlel magán a beteg és ez a gyógyszerbevétellel kapcsolatban, esetleg attól függetlenül naponta többször ismétlődik). A kezelési időtartam nem alapfeltétel a Parkinson kór egyéni lefolyását figyelembe véve, így újabb klinikai adat és az indikációs kör szélesedése, hogy a betegség lefolyása során korábban is indikálható a kezelés, ha a gondozó orvos ennek szükségét tapasztalja. Előfordul, hogy bizonyos gyógyszeres kezelések kapcsán korábban nem jellemző, kellemetlen, kényszerítő jellegű magatartás változás jelentkezik a betegnél. Ilyen esetben is javít a mélyelektródás kezelés beállítása. Önálló javallat a a gyógyszeres kezelésre nem megfelelően reagáló kézremegés megállítása, más agyi navigációs pontok stimulációjával (Ez esetben egyszerűbb kivizsgálás előzi meg a műtétet).
A műtét előtti kivizsgálás
Mielőtt a neurológus valóban javasolná a módszer alkalmazását az eszközök beültetésével, el kell végezni néhány vizsgálatot, értékelni kell bizonyos szempontok szerint a páciens állapotát. Járóbetegként el kell készíteni a koponya MR vizsgálatot. Fontos a kognitív működések adott állapota, a páciens életében jellemző hangulati változások lehetőségét is fel kell mérni. Ennél az eljárásnál fontos, hogy bizonyítsák a betegség levodopa-válasz készségét, hogy minden kétséget kizáróan megállapíthassák: Parkinson kórról, és nem valami ahhoz nagyon hasonló betegségről van-e szó. Ez azt jelenti, hogy fokozatosan át kell alakítani a beteg kombinált gyógyszeres kezelését rövid hatású Levodopa készítményekkel. Mindezt abban a neurológiai központban mérik fel, ahol végül a kezelésre a javaslatot megteszik.
Ezek után tudja megmondani a neurológusokból, pszichiáterből, pszichológusból és idegsebészből álló csapat, hogy javallott-e, indokolt-e a műtét, vagy sem. A műtét időpontjáig a legoptimálisabb gyógyszeres kezelést szokták beállítani.
Minden lehetséges problémát kiszűrnek?
A gondos kivizsgálás erre lehetőséget ad. Ennek ellenére– mint azt Dibó elnök úr hangsúlyozta: nagyon fontos minden hangulati és/vagy viselkedésbeli változásról tájékoztatni a kezelőorvost, függetlenül attól, hogy feltételezetten kapcsolatban lehet-e a beállított stimulációs kezeléssel vagy nem. Akár rendszeressé váló kényszer cselekvésről, pl. esti csokievésről vagy négyszer annyi internetezésről, stb. (A fent említett evési szokás megváltozása azért is fontos, mert Parkinson kórral élve a beteg hajlamosabb a 2-es típusú diabéteszre.) Fontos továbbá, hogy amennyiben a páciens szedett valamilyen egyéb, pl. pszichiátriai gyógyszert korábban, azt ne hagyja el anélkül, hogy megbeszélné orvosával, illetve gondot okozhat, ha a korábban, a Parkinson-kór kezelésére beállított gyógyszereket időben nem tekintik át a gondozó orvossal, hogy mire van és mire nincs szükség. A jól beüzemelt és beállított stimuláció 24 órás terápiás hatást nyújt az agy mozgató rendszert vezérlő köreinek, így hat a betegség mozgató tüneteire, ezért a kezelésre korábban beállított társgyógyszerek revíziója lényeges.
Hogy lehet azon segíteni, ha valaki nem megfelelő hatást és nem kívánt mellékhatásokat észlel a beültetés után?
Ilyenkor a kezelési elemek számítógépes átprogramozása segít a megoldásban, választunk, más paramétereket alkalmazunk, azaz átprogramozzuk a pace-makert, elmulasztható a panasz, melyet esetleg okozott – mondta a szakértő. Az elektromos ingerléssel működési változást idéznek elő az agyban, nem okoznak anatómiai károsodást. Előnyös, ha az elektróda átprogramozását ugyanabban a neurológiai központban végzik, ahol beállították az eszközt.
(Radnai Anna)
A Parkinson-kór második felvonása (2. rész) – nem szájon át adott gyógyszeres terápia
15 éve Parkinson-kóros vagyok. Mostanában ,ahogy tudatosan próbálok kapcsolatba kerülni más betegekkel ,döbbenek rá, hogy a betegségek lefolyása nagyon különbgöző.Ezért biztos vagyok benne,hogy az egyesekben felmerülő bizonyos problémával mások már találkoztak.Tehát nagyon fontos lenne a betegek közti intenzív kommunikáció ami jeleneg igen gyengének tűnik!Rengeteget tudnánk segíteni egymásnak!
Szívesen beszélgetnék olyanokkal, akik szintén Parkinson-kórosak és már átestek a DBS műtéten vagy éppen most szánják rá magukat a műtétre ,mint én.
Saját tapasztalataim megosztásával , amennyiben tudok segíteni, maximálisan állok rendelkezésére bárkinek!
József
Kedves Parkinlodo: Az én párom 2017 február 23-án pont a 66.születésnapján esett át a műtéten. 17 éve állapították meg,hogy parkinsonos.Dibó főorvos Úr kezelte és Ő javasolta ezt a műtéti megoldást is.Először a vékonybélhez csatlakoztató megoldást akarták megcsinálni,de egy régebbi köldöksérv+ rekeszizomsérv műtéti hege miatt nem volt elég hosszú átjárható bélszakasz.A műtét utáni első időkben elég jól volt.Ami teljesen megváltozott és ennek nagyon örültünk,az a mozgásának az erősödése volt.A műtét előtt már nem tudott egyedül megfordulni az ágyban,leülni,felállni, fürdeni,öltözni,vetkőzni stb.Volt olyan is,hogy szépen lassan ment,majd hirtelen leblokkolt és csak úgy tudott tovább menni ha kicsit kilendítettem az egyensúlyából.na ezek a problémák szerencsére teljesen elmúltak.Mozgásával azon kívül,hogy nagyon lassú,semmi gond.Ami viszont nagyon aggaszt,az a mentális változása. kb két hét óta állandóan aludna.ha sikerül 1 óra hosszát ébren töltenie,az már csoda. Képes beszélgetés,evés,tévénézés közben is elaludni,de még járás közben is lesni kell,ne hogy elaludjon.Régebben volt egy ilyen korszaka,amikor a requip-et szedte.Azt aztán már nem is kapta és ez a túl sok alvásos tünet el is múlt.Ami még aggaszt az a rövidtávú memóriája.Lehet,hogy csak azért nem emlékszik szinte semmire az eltelt időből,mert közben is aludt,de teljesen elszállt a memóriája.Sokszor azt sem tudja,hogy reggel van,vagy este,nem tudja,hogy milyen nap van.Elindul,de nem tudja hová akar menni. A hangulat ingadozása is aggasztó.Mivel ha nem éppen alszik akkor tiszta a tudata,így fel tudja fogni,hogy milyen sokat alszik és,hogy milyen rossz szokásokat vett fel.Ilyenkor az a vége,hogy ‘:, sírógörcsöt kap, 2:, agresszívvá,erőszakossá,kötekedővé válik( nem tettleg,csak szóban)3,: teljesen magába fordul és ilyenkor olyan mint ha ott sem lenne.nem válaszol semmilyen kérdésre,nem reagál semmilyen érintésre.Nagyon elvagyok keseredve,de bízom benne,hogy április 26-án mikor be van rendelve kontrollra,akkor tudnak majd segíteni ezen a problémán. Látom,hogy már több mint egy éve írtad ezt a levelet,de azért bízom benne,hogy észre veszed a választ.Én is kerestem embereket,akik már átestek ilyen műtéteken,de eddig még egyet sem találtam .Remélem te sokkal jobban vagy,hisz már több mint egy éve műtöttek.Várom válaszod.ne haragudj,a tegezésért,de én úgy tanultam,hogy az internetben nincs magázódás.Egyébként is úgy vagyok vele,hogy a tisztelet megadása nem a tegezésen,vagy a magázáson múlik. Tisztelettel. Megadom az email címem,ha gondolod ide is írhatsz.. cikicakk55@gmail.com