Nem azon múlik a gyógyulás egy súlyosabb betegségből, hogy az ember mennyire “pozitív”. Jó viszont, ha szembe nézünk kínzó gondolatainkkal is, majd olyan betegségtudatot formálunk magunkban, ami a leginkább elősegíti testi-lelki egészségünket. Milyen eszközei lehetnek ennek? A MOHA CML Támogató Csoportjának legutóbbi találkozóján Vincze Ágnes klinikai szakpszichológus tartott előadást, vele beszélgettünk.
Milyen speciális pszichés kihívások jellemzőek a krónikus mieloid leukémiával (CML) való együttélésre más krónikus betegségekhez képest?
A pszichés kihívások a daganatos betegségek esetében mindig speciálisak. A krónikus mieloid leukémia diagnózisának feldolgozása, illetve a betegséggel való együttélés ehhez képest is különleges feladat. A 2000-es évek óta létezik a CML-el élők számára olyan terápia, amely a kórképet az érintettek túlnyomó többségénél krónikus betegséggé szelídíti. Amennyiben a beteg megfelelően szedi a gyógyszert, nem szenved különösebb testi tünetektől, illetve nem is látszik rajta, hogy milyen egészségkárosodással él együtt, mert a kezelés nem jár látványos mellékhatásokkal sem, amilyen pl. a hajhullás. Bizonyos szempontból olyan lett így ez a betegség, mint pl. a diabétesz, vagy más krónikus betegség, azzal a különbséggel, hogy a nevében szerepel egy nagyon ijesztő szó: leukémia. Ez a kifejezés többletjelentéssel bír mindannyiunk számára, olyan járulékos jelentéseket, képeket kapcsolunk hozzá, amik akár filmélményekből vagy pl. utcai plakátok képanyagából táplálkoznak, maga a szó a köztudatban a halálos betegség egyik szinonimájává vált. Mindezek a rejtett, sokszor nem is tudatos elképzelések távol állnak attól, amivel a betegnek valóban szembe kell néznie, tulajdonképpen felesleges szorongást, félelmet generálva, ami a valósághoz, a tényekhez jobban igazodó betegségtudattal elkerülhetővé válik.
Milyen ez a betegségtudat?
A CML esetén igen eltérő lehet, hogy egész pontosan kinek mivel kell szembenéznie. Így mindig az a legfontosabb kezdeti lépés, hogy a diagnózis közlésekor elhangzó szavak rémisztő, mögöttes és sokszor a valóságot nem kellő hitelességgel tükröző jelentését lehántva a személy egyre pontosabban értse, amit az orvosa személy szerint neki mond a betegség természetéről és javasol a kezeléssel kapcsolatban. A betegség és kezelés pontos, az előzetes elképzelésektől megtisztított jelentése lehet egy kidolgozott betegségtudat alapja.
A pszichés feldolgozás szempontjából is fontos ez, vagy inkább a fizikai jóllét miatt van jelentősége?
Minden érzésünknek vannak testi velejárói, amikor örömöt élünk át, fizikailag is kellemesen érezzük magunkat, izmaink ellazulnak, míg szorongás, félelem esetén ennek az ellenkezője történik. A tartós feszültség pedig mindezek miatt tartós izomfeszüléssel jár, ami gyomortáji panaszokat okozhat, hát– illetve derékfájást, fejfájást, általános rossz közérzettel, enerváltsággal, fáradtsággal járhat. Megszoktuk, hogy testi és/vagy lelki tényezőkről, tünetekről beszélünk, valójában ezek soha nem elválaszthatók egymástól. Így a hosszan tartó feszültség, szorongás, lehangoltság fizikai panaszokat, tüneteket eredményez, amit tévesen akár a betegség tünetének is lehet címkézni, nyilvánvalóan növelve ezzel a betegség fizikai terhét is, rontva az általános életminőséget.
Milyen jellemző pszichés kihívások érhetik az embert a betegség különböző fázisaiban, kezdve a diagnózis közlésének pillanatától?
A diagnózis híre magától értetődően sokkhatással jár. Természetes, hogy ilyenkor akár hetekre beszűkül a figyelem, súlyos szorongás, alvászavar, lehangoltság jellemző. Néhány hét múlva többnyire már arra is van kapacitása az embernek, hogy befogadja az információkat és szembenézzen azzal a helyzettel, amivel valójában meg kell küzdenie. Ebben a stádiumban az említett pszichés tünetek már enyhülhetnek. Amennyiben ez nem következik be, a rossz érzések depresszióvá, szorongásos zavarrá mélyülhetnek. Az, hogy ki mennyire tud megküzdeni bármilyen nehézséggel, betegséggel, persze személyiségfüggő is. Mindenkinek vannak korlátai, egy ilyen helyzetben pedig a kezdetektől sok információt el kell viselni, érzelmi szempontból is tolerálni a diagnózis kézhezvétele utáni időszakban. Gyakran az érzelmi teherbírás gátja annak, hogy a személyben valóban hiteles kép alakulhasson a betegségéről, ilyen esetekben a lehetőségekhez mérten szakember, pszichológus tud segíteni.
Alapvetően arra kell törekedni, hogy az ember pozitív legyen?
Ez óriási csapda tud lenni! Rengetegszer hallani, hogy súlyos betegséggel együtt élő embernek azt mondják, gondolkodjon pozitívan, de ez sajnos sokszor nem a reményteli gondolkodásra utal, hanem egyfajta mágikus hitre, mely szerint ha az ember nem enged meg magának semmilyen negatív gondolatot, szorongást, félelmet, vagy akár csak a betegség létének őszinte kimondását – akkor meggyógyul, míg ha megengedjük magunknak a nehéz gondolatokat, akkor azok bekövetkeznek. Ez a teljesen alaptalan és hiteltelen elképzelés óriási terhet ró a betegre.
Ez nem azt jelenti, hogy valaki ne bízhatna abban, hogy jobban lesz, vagy javul az állapota! Nagyon jó, ha sikerül kialakítania valamifajta általános optimizmust, és inkább a félig teli pohárra koncentrálni, mint a félig üresre. Csak ne tiltsuk el magunkat vagy másokat a nehéz gondolatoktól, a valóság, vagy a félelmek feldolgozásától egy hiedelem miatt.
A betegklubban, ahol előadást tartottam, a klubtagok közül többen említették, mennyire rosszul esik nekik a környezet elutasítása, illetve kérdezték, hogy egyesek miért fordulnak el ilyen-olyan szinten tőlük vagy a betegségüktől, míg mások tudnak segíteni. Mindenki más szinten képes feldolgozni a nehézségeket. A betegséggel szembesülő ember kénytelen valamilyen módon megküzdeni, legalább bizonyos mértékig szembenézni a helyzetével. A tágabb környezet számára viszont egyfajta lehetőség a tagadás, az, hogy ne foglalkozzon más betegségével, hiszen más betegségének a híre is lehet szorongáskeltő, az ezzel járó feszültséget nem mindenki tudja vagy akarja tolerálni. Így a beteg maga gyakran azt tapasztalja, hogy nem tudja kivel megosztani a nehézségeit, rövidre zárják a mondandóját azzal, hogy “gondolkozzon pozitívan”, illetve gyakran szembesülnek azzal, hogy a másik nincs igazán jelen, valójában nem figyel arra, amit mond, vagyis végeredményben a beteg egyedül marad kínzó gondolataival, szorongásával. A betegséggel együtt járó pszichés teher csökkentése szempontjából tehát alapvető, hogy a környezet mennyire engedi meg ezeknek a nehézségeknek a megosztását, mennyire képes ténylegesen figyelni, jelen lenni.
Milyen technikákkal segítheti pszichés egészségét az ember egy ilyen betegséggel való együttélésben?
Egyéni, hogy kinek mi segít, de általánosságban minden olyan folyamat jó hatású, ami segít másra gondolni, illetve emellett időnként azok a tevékenységek is kulcsfontosságúak lehetnek, amik segítik az elmélyülést, a gondolatok és érzések letisztulását, leülepedését. Nem lehet minden pillanatban a betegségre gondolni, a talán már szinte közhellyé vált hasonlattal kifejezve: “a Napba nézni se lehet mindig”, viszont jó időnként időt és figyelmet fordítani csak magunkra, ami egyúttal lehetőség is arra, hogy kitisztuljon a kép. Így bármilyen felszabadító tevékenység kiváló lehet, egyénfüggő, hogy kinek mit jelent ez. Lehet séta, önfeledt együttlét a családdal, sport, stb. Emellett az olyan tevékenységek is hasznosak, amelyek nyugalmat teremtenek bennünk, ilyen lehet pl. a relaxáció, a jóga, a meditáció különböző fajtái.
Köszönjük a beszélgetést!
(RA)
(Foró forrása: Fessneki.hu Graham Gercken: Séta az esőben)
