A gyulladásos bélbetegségek (inflammatory bowel disease, IBD) egyre gyakoribbak kis-, és serdülőkorú gyerekek körében. A Crohn-betegség és a colitis ulcerosa a testet és a lelket egyaránt komoly kihívás elé állítja. Dr. Veres Gábor docenssel, a Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekgyógyászati Klinikájának osztályvezetőjével beszélgettünk többek között arról, hogy mit lehet tenni az IBD-vel való együttélés érdekében gyógyszeres terápiával és azon túl.

Mi lehet az oka annak, hogy egyre gyakoribbá válik az IBD előfordulása a gyermekek között?
Mind a Crohn-betegség, mind a Colitis Ulcerosa kialakulásának háttere többtényezős. Ahhoz, hogy valakinek a szervezetében felüsse fejét a kórkép, genetikai hajlam szükséges, de ez önmagában nem elég – egyéb külső tényezők is szerepet játszanak a betegség manifesztációjában. Jelenleg ilyen faktoroknak tekintjük a bélflóra összetételének megváltozását, az is tény, hogy a stressz súlyosbítja a tüneteket, de az egyik legfontosabb elem valószínűleg a táplálkozásban keresendő – az iparilag fejlett országokban valami olyan anyagot viszünk be szervezetünkbe – már gyermekkorban is – ami krónikus gyulladást okozhat a bélrendszerben. Ezt a feltételezést két fontos tapasztalat támasztja alá: egyrészt a gazdaságilag kevésbé fejlett földrészeken szinte nem is ismerik a gyulladásos bélbetegségeket, másrészt a gyermekkori Crohn-betegségben 70-90 %-ban hatásos egy egyszerű eljárás, az enterális táplálás terápia, mely “mindössze” abból áll, hogy kizárólag tápszert vesz magához a páciens hat-nyolc héten át. Ehhez természetesen nagy lelkierő és akarat kell, de a gyerekek szinte mindegyike képes erre a szuper teljesítményre. Évente kb. 150 új gyermeket regisztrálunk a HUPIR (Hungarian Pediatric IBD Registry) nevű, 2007-ben alapított nyilvántartásunkban. Pusztán genetikai háttérrel emberöltőkre van szükség, míg ilyen szinten elterjed egy kór, az öröklődés önmagában nem indokolhat ilyen gyors növekedést.

Különböznek-e a fiatalkorban jelentkező gyulladásos bélbetegségek a felnőttek betegségétől, ha igen, miben?
A gyermekkorban kialakuló kórképek gyakran súlyosabbak. A colitis ulcerosával élő gyermekek között sokkal gyakoribb az egész vastagbelet érintő gyulladás, míg a felnőttkorban jelentkező formánál többnyire csupán a vastagbél végbél felőli szakasza érintett. Valószínűleg a kisded korban jelentkező Crohn-betegség is többször járhat súlyos szövődményekkel, hiszen míg egy két hónapos korától Crohn-betegséggel élő ember 40 éves korára 40 éve szenved a kórképtől, egy 35 évesen diagnosztizált páciens ugyanebben a korban mindössze 5 éve él együtt a betegséggel. A kicsik körében továbbá gyakrabban figyelhető meg a családi halmozottság. További fontos különbség, hogy a gyermekkori Crohn-betegségben gyakrabban fordul elő fekély, gyulladás a felső bélszakaszban: nyelőcsőben, gyomorban és a duodenumban.

Mit lehet tenni a kórképek ellen?
Jó hír, hogy ma már akár 100 évig is élhet IBD-vel az ember, megfelelő kezeléssel nem rövidebb az életkor, mint akikben nem alakult ki ez a betegség. Azokban a gyulladásos bélbetegségekben, amelyek a vékonybelet is érintik, az elsőként adandó kezelés a már említett kizárólagos enterális táplálás terápia. Ezen kívül különböző gyógyszerek állnak rendelkezésünkre, illetve műtéti megoldásokra is szükség lehet. A gyulladásos bélbetegségek hullámzó lefolyású kórképek, ami azt jelenti, hogy a beteg életében egymást váltják a fellángolások – amikor az érintett bélszakasz gyulladt (relapszus), és egyéb tünetek is lehetnek – valamint a nyugalmi, tünetmentes időszakaszok (remisszió). Szerencsére az újabb kezelési módoknak köszönhetően a remissziós időszakok (tünetmentes szak) hosszú évekre is nyúlhatnak. A fenti tápszeres terápián kívül a heves immunválaszt csökkentő szerekkel is rendelkezünk, így a szteroidok, immunmodulátorok és biológiai terápiák, valamint 5-ASA készítmények és antibiotikumok. A biológiai terápiák (infliximab és adalimumab) forradalmasították az elmúlt évtizedben a kezelést, nagyrészt ezeknek a szereknek köszönhető a hosszú távú panaszmentesség. Kiegészítő kezelésként szükség lehet D-vitamin-, kalcium-, és vas-pótlásra. Kiemelten oda kell figyelnünk pácienseink csontrendszerének fejlődésére. Fontos ismeret, hogy a rendszeres testmozgás, sportolás azért is hatékony, mert az erősebb izomzat húzó hatást gyakorol a csontokra és kevesbé lesz csontritkulás.

A gyógyszeres kezelés mellett milyen segítségre lehet szüksége az érintetteknek?
Valamennyi gyermekkorú érintettnek szüksége lenne pszichés támogatására. Egyes nyugat-európai centrumokban, az USA-ban ez meg is valósul. Az IBD óriási teher egy fiatal lánynak vagy fiúnak még akkor is, ha viszonylag szépen karban tudjuk tartani állapotát. Különösen akkor válik megterhelővé lelkileg a betegség, ha elkerülhetetlenné válik a műtét. Egy jól képzett dietetikus is sokat segíthet a gyulladásos bélbetegségekkel való együttélésben, különösen azért, mert a közhiedelemmel ellentétben ezekben a kórképekben nem szigorú egyendiétára, hanem minden esetben személyre szabott étrendre van szükég. Nem helyes a gyermekeket egy merev lista alapján eltiltani kedvenc ételeiktől. Természetesen a fűszeres, zsíros ételek nem jók, bizonyos állapotokban a nagyon sok rost szintén nincs jó hatással, ám hosszútávon a legtöbb kiskorú érintettnek lényegében egészséges, normál táplálkozásra van szüksége. Sokszor minden indok nélkül eltiltják a gyermekeket a tejtermékek fogyasztásától, vagy egyéb, indokolatlan diétát vezetnek be.

Ahhoz, hogy valaki testileg és lelkileg egyaránt jól legyen IBD-vel élve, egy nagyon érzékeny egyensúlyt kell elérnie és megtartania, melynek a fizikai jóllét szempontjából alapvető feltétele a jó orvos-beteg kapcsolat. Ha a páciens, valamint családja, és a gyógyító között bizalmi kapcsolat van, akkor kevésbé fordulhat elő, hogy a beteg nem veszi be a szükséges gyógyszereket, vagy nem mond igazat arról, hogy bevette-e. Ahhoz, hogy valaki tudatosan álljon saját betegségéhez – illetve egészségéhez – szükséges, hogy minél tájékozottabb legyen. Mindezeket az igényeket felismerve indítottuk el a Ne Gyulladj Be programot, amely egy országos klubhálózat, állandóan frissülő weboldallal, facebook oldallal.

Mit lehet tudni bővebben a “Ne Gyulladj Be!” programról?
A klubhálózatot egységes elvek szerint működtetjük az ország több pontján. A klubrendezvényeken a gyulladásos bélbetegséggel élő gyerekek, fiatalok és szüleik számára gyermek gasztroenterológus szakorvosok (a klubok szakmai mentorai), illetve alkalmanként meghívott előadók egy húsz perces előadást tartanak a betegség valamely vonatkozásáról. Ezután a klubtagok feltehetik kérdéseiket, és egymással is megoszthatják tapasztalataikat a betegséggel való együttélésről. A test és a lélek gyógyítóinak előadásain olyan témák is felmerülnek majd, mint a pályakezdés, a közösségbe kerülés nehézségei krónikus betegséggel élve, a randevúzás és a párválasztás testi és lelki vonatkozásai, stb. Dietetikus is szerepel szakértők listáján, de a klubokban egyéb érdekességekkel is készülünk, pl. krónikus betegséggel való együttélés tréninggel, illetve olyan érintettek meghívásával, akik valamilyen módon sikeresen megtanultak együtt élni a betegséggel vagy bármi lelkesítő mondanivalójuk van a témában. A weboldal (www.negyulladjbe.eu) és a facebook oldal (www.facebook.com/negyulladjbe) egyrészt a Klub virtuális tájékoztatópontjai és találkozóhelyei, ahol rendszeres tájékoztatást adunk a klubfoglalkozások helyéről, idejéről és témájáról, másrészt folyamatosan frissülő tartalommal várjuk az IBD-s gyerekeket, fiatalokat és a hozzátartozókat. A negyulladjbe.eu oldalon tehát bárki ránk találhat.

(RA)