Egy csodás gyógyulás után az egykori mielóma multiplexes beteg kerékpárra pattant, hogy Svájcból egészen Magyarországig jöjjön. Útja során személyesen és a közösségi médián keresztül is igyekezett reményt adni a betegségben érintett embereknek, megmutatni, hogy soha nem szabad feladni. Andy Sninskyvel beszélgettünk egy tál csodás gulyásleves mellett, a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány elnökének, Kéri Ibolyának otthonában, aki vendégül látta Andy-t budapesti tartózkodása során.

Kérem, mondjon néhány szót magáról és arról, miért látogatott el Magyarországra!
Andy Sninsky vagyok, egykori mielóma multiplexes beteg. 2007-ben diagnosztizálták a betegségemet, ami miatt számos kezelésben, többek között kemoterápiában részesültem. 2009-ben fantasztikus dolog történt, a vérképem visszatért a normális szintre.

Mi történt?
Még az orvosok sem tudják. Az eset szinte csodaszámba megy. Sok olyan beteg van, akik elmondják, nem akarom feladni, meg fogok gyógyulni, de csak keveseknél fordul elő, hogy a gyógyulás be is következik. Én magam sem tudom, hogyan történt. Természetesen hittem abban, hogy meggyógyulhatok, de azt is érzem, hogy rajtam kívül álló dolgok is segíthették a gyógyulásomat.

Úgy tudom, hogy részt vett egy új terápiás lehetőség klinikai vizsgálatában is…
A feleségem és én a munkám miatt évente 6 hónapot Costa Ricában töltünk. 37 éve dolgozom túravezetőként. A világ minden részéről érkező turistáknak szervezek és vezetek kajak és canyoning túrákat. Soha nem gondoltam, hogy egyszer megbetegszem. Az egyik túra során a dzsungelben egy balesetben eltört az egyik bordám. Elmentünk a városi kórházba, ahol megállapították a bordatörést. Semmit nem tudtak tenni vele. Fél évvel később visszamentünk Ausztriába, ahol nyaranta élünk. Azonban a bordám továbbra sem javult, ezért ismét orvoshoz fordultunk. Számos vizsgálat után azt mondták, hogy rákos vagyok és nincs olyan terápia, ami biztosan hatékony. Elkezdődött a kezelésem a hagyományos terápiákkal. Egyszer azt mondta a kezelőorvosom, hogy lehetőség lenne belépni egy új készítmény klinikai vizsgálatába. Összesen 16-an vettünk részt a Janssen Cilag cég proteaszóma inhibitorának vizsgálatában arról a klinikáról. Nem tudom, hogy a többi résztvevő hogy van, de én nagyon jól érzem magam. Ezért is kezdtem neki a kerékpáros kalandnak. A készítményt biztosító cég svájci irodájától indultam, majd áttekertem az Alpokon Ausztriába, meglátogattam azokat az orvosokat, akik segítették a gyógyulásomat, majd Szlovákián keresztül érkeztem Magyarországra. Az a célom, hogy a betegségben érintett embereknek megmutassam, soha nem szabad feladni, hinni kell a gyógyulásban, ami – ahogy az én esetemben is – megtörténhet.

Milyen tüneteket észlelt a betegség során, mielőtt meggyógyult?
53 kilóra fogytam. Nem tudtam enni, legyengültem, két lépcsőt sem tudtam felmenni a lakásunkban. Három hetet töltöttem egy katolikus szanatóriumban, ahol megpróbáltak egy kicsit felerősíteni. Azzal biztattak, hogy az egyik védőszentjük segíti a gyógyulni vágyókat. Mondtam, hogy nem vagyok római katolikus, de megnyugtattak, hogy attól még csodák velem is történhetnek. Gyógyulásom után három napot töltöttem náluk. Ahogy az orvosok, úgy a szanatóriumot működtető szerzetesek is csodaként tekintenek a gyógyulásomra. Természetesen hozzájuk is elkerékpároztam. Azt tűztem ki célul, hogy 1000 mérföldet, vagyis összesen 1600 kilométert teszek meg kerékpárral. Budapestre pedig azért látogattam el, mert mindkét nagyszülőm Magyarországról származott. Az Önök városa a túrám hivatalos végpontja. Nagyon boldog vagyok, hogy teljesítettem ezt az utat.

Hogyan változott meg az élete a betegség óta?
Fiatal korom óta extrém sportoltam, vadvízi eveztem, hegyet másztam. Tizenkilenc éves koromban keresztül bicikliztem az Egyesült Államokat. Aztán a túravezetés miatt abbahagytam a kerékpározást. A betegségem után visszataláltam ehhez a csodás sporthoz és nagyon örülök neki, hogy saját élményeimen túl egy jó ügyet, a mielóma multiplexhez kötődő felvilágosítást és adománygyűjtést is szolgálhatom. További túrákat is tervezek, például New York és New Orleans között.

Említette, hogy küldetésének tekinti a betegszervezetek fontosságának és a klinikai vizsgálatok támogatásának hangsúlyozását is…
Erről egy történetet szeretnék megosztani az olvasókkal. Utam során Ausztriában betértem egy benzinkúthoz ételt és italt venni. A benzinkutas csodálkozva rám nézett és azt kérdezte, hogy lehet, hogy ilyen idősen egyedül kerékpározok. Mondtam, hogy nem vagyok annyira idős, csak rákbetegségem volt, azért nézek ki többnek a koromnál, de mostanra meggyógyultam. Odaadtam neki a névjegykártyámat, amin rajta van a honlapom, az International Myeloma Foundation vagyis a Nemzetközi Mielóma Alapítvány adatai, amelyre adományokat gyűjtök, és az e-mail címem (volcandy@hotmail.com ). Ilyen módon jutok el sok emberhez az üzenettel, és viszem előre a gyűjtés ügyét.

Sokan keresik fel a honlapot, illetve Önt e-mailen a kérdéseikkel?
Igen, nagyon sok megkeresést, kérdést kapok. A website mellett van Facebook és Twitter profilom is. Rendszeresen tettem ki fotókat az útról, illetve számoltam be az eseményekről, arról, merre jártam, kikkel találkoztam. Például a magyar betegszervezeti eseményről, a MOHA Limfóma-Mielóma Klubjának összejöveteléről is teszek ki képeket és erről a nagyon finom gulyáslevesről, amit a MOHA elnöke, Kéri Ibolya és férje vendégszeretetét élvezve volt lehetőségem megkóstolni. (A találkozón készült felvétel megtekinthető a MOHA youtube csatornáján)

Egy ilyen hosszú túra után hol tervezi kipihenni a fáradalmakat?
Aktív pihenést tervezek. Számos helyre szeretnék ellátogatni Magyarországon és a régióban, többek között azokra a helyekre is, ahonnan a nagyszüleim származnak.

Érez bármilyen problémát a betegséggel kapcsolatban?
Utoljára 2010-ben jelentkeztek a betegséghez kötődő tünetek, akkor éreztem némi fájdalmat a csontjaimban, de azóta semmi. Szóval, a csoda még mindig tart.

Bízom benne, hogy még sokáig tartani fog…
Én is. Hiszek abban, hogy az én példám sokakat megerősít abban, hogy nem szabad feladni. Ezért rendszeresen találkozom betegekkel, többek között Magyarországon is a helyi betegszervezet szervezésében. A beszélgetések során mindig elmondom, mennyire beteg voltam, milyen rosszul éreztem magam, nem tudtam enni, levert és gyenge voltam. Azután jobban lettem. Úgy hiszem, a gyógyulásom egyaránt köszönhető a kezelőorvosaimnak, a kísérleti készítménynek, a szanatórium szerzeteseinek, akik imádkoztak a gyógyulásomért és saját eltökéltségemnek, hogy nem adtam fel. Ha feladod vége, de ha bízol, bármi megtörténhet. Amikor elhagytam a kórházat, nordic walking botok segítségével tudtam csak járni. Nem adtam fel, egyre jobban lettem és azt mondtam a feleségemnek, újra kerékpárra fogok ülni. Ő azt mondta, nem, mert egy esés súlyos következményekkel járna. Erre azt mondtam neki, higgyen bennem, nem fogok elesni. Azóta elkerékpároztam Svájcból Magyarországra és egyszer sem estem el, vagy ért más baleset. Jól érzem magam és bízom benne, hogy az én történetem sokakat motiválhat.

Civil szervezet a mielóma multiplexes betegekért
Ha Ön mielóma muliplexes beteg vagy hozzátartozó, keresse a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) támogató csoportjait!

A támogató csoportok célja a a hasonló problémával küzdő betegek összefogása, érzelmi támogatása, a betegségekkel kapcsolatos információk közérthető módon való átadása az adott téma legkiválóbb szakembereinek segítségével. Kiemelt feladatuknak tartják a betegek érdekeinek védelmét és a döntéshozókkal való párbeszéd folytatását a korszerű terápiákhoz való hozzáférés érdekében.

Elérhetőségek:
Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány
Telefon: +36-20-439-8645, E-mail: moha@onkohemat.hu
Honlap: http://onkohemat.hu/
Facebook: https://www.facebook.com/onkohemat.hu/?fref=ts
A MOHA Limfóma-Mielóma Klubjának közösségi oldala: https://www.facebook.com/limfomamieloma/?fref=ts