Hosszú, érzelmekkel teli cikkben foglalta össze Robin Williams özvegye, Susan Schneider Williams, hogy min ment át férje élete utolsó évében, amíg megpróbálta felvenni a harcot egy végül legyőzhetetlennek bizonyuló betegséggel. Az amerikai színész végül 2014 augusztusában öngyilkos lett.

A Terroristák a férjem agyában című írás a Neurology című szakfolyóiratban jelent meg, és Schneider azt meséli el benne, hogyan nem ismerték fel férjénél a “kevéssé ismert, de halálos” betegséget, a Lewy-testes betegséget. Az agy állományának pusztulásával járó betegség a demencia egy formája, főleg, de nem kizárólag idős korban jelentkezik.

A férjem a neuronjai kicsavart alakzatának csapdájába esett, és bármivel próbálkoztam, nem tudtam onnan kirángatni. – írja Schneider. A színész 2013 második felétől kezdve kezdett el több, látszólag nem összefüggő tünettől szenvedni: megjelent nála a gyomorégés, az alvászavar, forgatás közben pedig pánikrohama is volt, egyre kevésbé tudta megjegyezni a szövegét.
Az Éjszaka a múzeumban 3. forgatása közben Williams már egyetlen soros szöveget sem tudott megjegyezni néha, pedig három évvel korábban még napi több előadást is végig tudott vinni a Broadwayen egyetlen hiba nélkül. Schneider cikke szerint az, hogy vesztette el a memóriáját és az, ahogy képtelen volt kezelni a szorongását, pusztító volt Williams számára.

“Azt kívántam, bárcsak tudná, mi okozza a szenvedését, hogy nem a szíve, a lelke, a jelleme gyenge.” – írta minderről egykori felesége. A férfi fokozatosan vesztette el irányítást az elméje felett, de közben ennek tudatában is volt. Emlékezett rá, hogy valakinek tudta a nevét régebben, de a név már nem ugrott be neki. És ez az érzés felemésztette. Ezen semmiféle intelligencia vagy szeretet nem tudott segíteni, írja Schneider.

Ez az időszak hosszú és traumatikus volt a férfi számára, akinek betegségét csak halála után diagnosztizálták. Schneider a diagnózis után úgy döntött, mindent meg akar tudni erről a betegségről. Ezt a cikket is azért írta meg, hogy erőt adjon másoknak és hogy szeretett férjének halálának legyen értelme. Írásával a doktorokra is akar hatni, hátha ha a nagyobb figyelem jut a betegségekre, a jövőben másoknál hamarabb sikerül majd diagnosztizálni. (Guardian)

A Betegségről

A Lewy-testes betegség a neurológiai eredetű demenciák második leggyakoribb formája, amit gyakran nem diagnosztizálnak vagy Alzheimer-kórnak tartanak. Alzheimer-kórnál gyorsabb kezdetű és lefolyású megbetegedés. A gyógyíthatatlan Lewy-testes demencia az agyállomány jellegzetes elváltozása. Míg az idegsejtekben úgynevezett Lewy-testek képződnek, az agyban elsorvadnak és elpusztulnak az idegsejtek. A beteg szellemi tevékenységének hanyatlása többnyire gyors és feltartóztathatatlan.

Tünetek

A tünetek alapján (zavartság, lassú mozgás, hallucináció, szellemi működés hanyatlása, csoszogás, vizuális hallucináció) könnyen összetéveszthető az Alzheimer-kórral és más demenciákkal, de valószínűleg a második leggyakrabban előforduló, elsődleges idegsejtpusztulás okozta demenciaforma. A változás eleinte alig tűnik fel a beteg környezetében élőknek, de az ítélőképesség és az elvont gondolkodás már a korai stádiumban károsodik.
Jellemzője, hogy a szellemi működés egyik napról a másikra, vagy óráról órára változhat. A beteg egyik nap kommunikál és összefüggő mondatokban beszél, másnap ez megváltozik, nem figyel semmire, zavart, nem beszél, csak ül.
A kórban szenvedő betegek lassan, nehezen mozognak, járás közben előredőlnek, csoszognak, mozgásuk a Parkinason-kórban megfigyelthez válhat hasonlóvá.
A betegség korai szakaszában, gyakran még a demencia kifejlődése előtt megjelenhetnek vizuális hallucinációk. A panaszok kezdetétől a várható élettartam 6-12 év.

Diagnózis

Jelenleg nem ismert olyan laboratóriumi vagy képalkotó vizsgálat, ami megbízható eredményt adna. A beteg vizsgálatával felállított diagnózis nem minden esetben tud különbséget tenni a Lewy-testes demencia és az Alzheimer-kór között.

Biztosat csak a boncolás során nyert agyi szövetminta mikroszkópos elemzése után mondhatnak az orvosok, ekkor látszik, hogy a Lewy-testek az agy minden területén megtalálhatóak. (Egyébként a Parkinson-kór esetén is előfordulnak Lewy-testek, ám akkor inkább csak az agy egy részén.) A mikroszkóppal kimutatható változások eltérnek az Alzheimer-kórban látottaktól.

Kezelés

Gyógyíthatatlan, visszafordíthatatlan betegségről van szó, aminek nincs kialakult kezelési módja. A hallucináció, zavartság gyógyszeres kezeléssel csökkenthető, illetve az Alzheimer-kór esetén használt gyógyszerek hatásosak a betegség gondolkodási tüneteinek kezelésében. Viszont fontos kiemelni, hogy a klasszikus hallucináció, zavartság elleni gyógyszerek nem csökkentik, hanem ellenkezőleg, fokozzák a hallucinációt és zavartságot vagy akár mozgásképtelen állapotot váltanak ki!

Forrás: 444.hu és Neurology.hu