A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány soron következő találkozója a krónikus limfoid leukémiás (CLL) betegeknek nyújt segítséget abban, hogy hiteles forrásból tájékozódjanak betegségükről és a korszerű kezelési lehetőségekről. Kéri Ibolyával, a MOHA elnökével beszélgettünk az eseményről és magáról a kórképről is.
A CLL Délutánra a legkiválóbb szakembereket sikerült megnyerni előadóként, valamint itt mutatják be Dr. Tóth Attila „Limfóma naplóm” című könyvét is, ami nagy segítséget és pozitív példát nyújthat az érintetteknek a betegséggel való megküzdéshez – tájékoztat a beszélgetés elején Kéri Ibolya.
Milyen betegség a CLL és mennyire gyakori az előfordulása?
A CLL a fehérvérsejtek, vagyis a limfociták B-sejtnek nevezett típusából kiinduló, általában lassan előrehaladó rosszindulatú betegsége. A leggyakoribb felnőttkori leukémia típus, az összes ilyen jellegű kórkép 25-30 százalékát teszi ki. Világszerte évente 100 000 emberből négy betegszik meg CLL-el, de az előfordulás az életkor előrehaladtával emelkedik, a 80 év feletti korcsoportban 100 000 főre vetítve elérheti a 30 főt is. Alapvetően az idős kor betegsége, az átlagéletkor a megbetegedéskor körülbelül 70 év. Magyarországon 450 új esetet diagnosztizálnak évente, az összes CLL-es beteg száma 3 000-4 000 fő lehet.
Milyen tünetei vannak a CLL-nek?
Bizonyos estekben a CLL tünetmentes, de figyelmeztető jel lehet az éjszakai verejtékezés, a duzzadt nyirokcsomók, az indokolatlan, nem szándékos súlyvesztés, a fájdalom vagy telítettségérzés a gyomorban, amit a megnagyobbodott lép okoz, a fáradtság, a gyengeség, a légszomj, a könnyen kialakuló véraláfutások, a súlyos orr- és fogínyvérzés. Ha az egészségi állapotunkkal kapcsolatosan bármilyen változást észlelünk magunkon és a panaszok 1-2 hétnél tovább fennállnak, feltétlenül forduljunk orvoshoz. Ne kezdjük saját magunk kutatni az okokat, pláne ne az internet segítségével! Rengeteg hamis információ található a világhálón és kevesen tudják megkülönböztetni a hiteles forrást a “lájkvadász” gyűjtőoldalaktól. A CLL diagnózisának felállításához és a stádiumbesoroláshoz fizikai-, képalkotó- és laborvizsgálat szükséges. Mindezeken túl a genetikai vizsgálat is elengedhetetlen, hiszen a CLL-es betegeknek a 80%-a bizonyos fajta kromoszóma rendellenességet mutat, és ennek ismerete fontos a kezelés kiválasztása szempontjából.
Milyen kezelési lehetőségei vannak a CLL-nek?
A kezelési lehetőségek szerencsére folyamatosan bővülnek, a túlélésre a lehetőség egyre nagyobb, de egyes altípusokban még korlátozott. Sok betegnél a kór sajnos kiújul, és az sem ritka, hogy a páciens ellenállóvá válik a kezelésre. A kemo-immunterápia, a biológiai kezelés, a célzott, nem kemoterápiás kezelés és az őssejt-átültetés egyaránt megtalálható a terápiás palettán és ezek Magyarországon is elérhetőek. A november 18-i CLL Délutánunk egyik célja éppen az, hogy ezekről a lehetőségekről hiteles szakemberek segítségével tájékoztassuk a betegeket. Nagy megtiszteltetés számunkra, hogy a legkiválóbb hematológusok vállalták az előadásokat. A célunk közös: az orvosok és mi, civilek is azt szeretnénk, ha a betegek tájékozottak lennének és partnerként tudnának részt venni a gyógyítási folyamatban. Ha tudják, hogy mi és miért történik velük, milyen mellékhatásokra számíthatnak, azok ellen mit tudnak tenni, sokkal elkötelezettebben fogják végigvinni a terápiát. Fontos megjegyezni, hogy ezek az ismeretterjesztő programok általános tájékoztatást szolgálnak és mindig felhívjuk a figyelmet arra, hogy a betegek beszéljék meg a hallottakat a kezelőorvosukkal.
Kiket várnak a CLL Délutánra és mi lesz a részletes program?
A találkozóra főként a CLL-es betegeket és hozzátartozóikat várjuk, de természetesen minden rendezvényünk nyitott és ingyenes minden érdeklődő számára. A részvétel egyetlen feltétele az előzetes regisztráció a +36 20 439 8645-ös telefonszámon vagy a moha@onkohemat.hu e-mail címen a termek korlátozott befogadóképessége és a vendéglátás szervezése miatt. Várjuk továbbá azokat a háziorvosokat, egyéb szakdolgozókat is, akik szeretnék felfrissíteni hematológiai ismereteiket. A délután során Borbényi Zita professzor asszony, a Magyar Hematológiai és Transzfúziológiai Társaság elnöke tart előadást a CLL tüneteiről, diagnosztikájáról és a gyógyítás lehetőségeit befolyásoló tényezőkről, Dr. Mátrai Zoltán pedig a kezelési lehetőségekről. Dr. Szász Róbert előadása „Mi van még a palettán? – Tényszerűen a táplálkozásról, az alternatív terápiákról” címmel aktuális és közkedvelt kérdéseket feszeget. Felelősségünknek érezzük, hogy ebben a témában is állást foglaljunk és erősítsük a bizonyítékokon alapuló orvoslás iránti bizalmat. Nagy öröm számunkra, hogy rendezvényünk adhat teret Dr. Tóth Attila „Limfóma naplóm” című könyvének bemutatására is, reményeink szerint sok érintettnek ad majd erőt az ő története. A könyv kapcsán egy kerekasztal beszélgetést szervezünk a szerző, továbbá Lacsán Katalin pszichológus és Váczi Szabó Márta filmrendező részvételével. A könyvből a rendezvényen minden résztvevő kap egy tiszteletpéldányt és további ajándékkal is készülünk.
Hogyan léphetnek kapcsolatba Önökkel az érdeklődők?
Ha valaki közvetlenül szeretne értesülni a MOHA programjairól, friss híreinkről, azoknak ajánljuk a csatlakozást a MOHA Baráti Kör levelezőlistához, de elérhetőek vagyunk a MOHA közösségi oldalán és honlapján egyaránt. Youtube csatornánkon egyre több rendezvényünk filmfelvétele visszanézhető, mert így is segíteni szeretnénk az elhangzott információk felidézését és jobb megértését. Támogató csoportokat működtetünk limfómás és mielómás, CML-es, hajas sejtes leukémiás és mielodiszpláziás betegek számára, ahol személyesen találkozhatnak a szakemberekkel a betegek. Ezekről bővebb információt a honlapunkon találnak.
