Szép napot mindenkinek!
Ez a kór nálam három évvel ezelőtt 35 éves koromban kezdődött. Észrevettem és persze a családtagok és a kollegák, hogy a mozgásommal nincs valami rendben. Lelassúltam. Ez azért nem volt annyira feltűnő, mert amúgy sem voltam egy “tűzről pattant menyecske”. Elmentem egy neurológushoz (mert migrénem is van) a fejfájásommal és a mozgásom meglassúltsága miatt. Elhajtott. Azt mondta hogy semmi bajom. Következő évben mivel a mozgásom nem “gyorsult be” elmentem a problémmámmal ahhoz a doktornőhöz, aki a mgrénemmel kezelt. Ott megállapították vérvételel MR vizsgálatok és lumbálás után, hogy vagy parkinson kórom van vagy wilson kórom.(A wilson kór a réz anyagcsere zavara.) Mivel a wilson kórt rengeteg vérvizsgálat és a szemészeti vizsgálat sem igazolta maradtunk a PK-nál. Amikor ez végérvényessé vált összeomlottam. Egy hétig sírtam és el akartam válni, mert szerintem egy genetikai selejt voltam. A férjem alig győzött vigasztalni és azt mondta amit ennyi idős korban egy ilyen betegség tudatában kevesen mondanának. Mi összeházasodtunk és megfogadtuk, hogy jóban és rosszban is együtt leszünk. A válásról hallani sem akart. Azóta összeszedtem magam nagyjából általában nem hagyom hogy a pánik eluralkodjon rajtam, de a betegségre jellemző depresszió néha előjön. Valahol azt olvastam a betegséget az fogadja el aki el meri mondani, hogy beteg. Én még nem jutottam el odáig. Ebbe az is belejátszik, hogy nem szeretném a sajnálatot látni az emberek szemében. Az a pár ember aki tudja (főleg az Anyukám) is zavarba hoz, ha sajnál. Reménykedem, nem a gyógyulásban (habár miért ne) legalább abban hogy ne rosszabbodjon. Örülök. hogy végre szólhatok a sorstársakhoz és Ők is szólhatnak hozzám.
Kedves kincsem 45!
Köszönöm a segitséget a mütéttel kapcsolatban.Hamarosan élni fogok vele és
hivni foglak.Mosolygos ,szép napot kivánok.
Erzsimama
Kedves Szi72!
Sorstársak vagyunk,én is PK-s vagyok,nálam 36éves koromban kezdődött a kór Szintén megvizsgáltak Wilson-kór irányába de negatív eredmény volt így nálam is maradt a PK.43éves koromban(addig orvostól-orvosig) megtaláltam egy Parkinson specialistát aki megmütött neuropacemakert épitett be(ez leblokkolja a tulmozgásokat)azóta teljesen tünetmentes vagyok.2010.04.14.-én az rtlklubban bemutattam hogy milyen jól lehet élni evvel a müszerrel.Ha érdekel megadom a linket.Hivj ha gondolod egy pár szóval el is mondom:06202868784
Szia kedves,
Nagyon fiatalon kezdődött nálad,szinte hihetetlen,és az ember nem is hiszi el,hogy ilyen betegség is van.Anyámnál 1995-ben állapították meg,ő sokáig tünet mentes volt,
vagy legalábbis nem tudtam,hogy mi is a tünete,szépen szedte a gyógyszert,és az élet ment tovább,valójában két évet vehetünk,hogy lerobbant,tudni vélem,hogy 5 éve itt lakik nálunk,negyedik emelet stb,mozogni nehezen túd,illetve egy kicsit el is lustult.Én sem foglalkoztam megfelelően vele,mert nem tudtam milyen következményei lesznek,és nem lett volna szabad ráhagyni ,hogy ne mozogjon.A gyógyszereket is kisérletezem,hogy mennyit adjak be.
Nem kell szégyelleni ,csak nagyon oda kell rá figyelni,mert ezzel lehet együtt élni,ha valaki nem túdja észre sem veszi,hogy milyen is a betegség.Egy ismerősömet a Ceragem ágy annyira renbehozta,hogy már táncolt és beszélni is érthetően tud.
Igaz nem olyan idős mint anyukám,de ha többet foglalkoztam volna a betegséggel tünetekkel nem jutott volna idáig.Bár szellemileg noncs gond,csak már vizelet tartása is gond,és pelenka..
Kívánom,hogy minden jót,és talán felfedezik az igazi gyógyszert,erre a furcsa betegégre..