Kedves Bogi! Nekem is 2014-ben volt a DBS műtétem, de nekem már idén volt egy telepcserém is. Tizenkilenc éve állapították meg a betegségemet. A DBS műtét egyértelműen pozitív változást hozott az állapotomban. Mindezt úgy, hogy a Madopar adagját ...
Kedves Tetováltlány! A Te neveddel jelent meg ma az MPAN gén okozta neurodegeneráció című levél is a Varoszoba.hu-n. Igazán kiváncsi vagyok, hogy mi a műtéti javallat ebben az esetben, hiszen nem csak az állapottól hanem az alapbetegségtől függ a ...
Kedves Tetováltlány! Több mint egy éve estem át DBS műtéteten, nekem nagyon jók az eddigi tapasztalataim, de minden eset más és más. Írj ezen a honlapon, ha nem zavar a többiek jelenléte, mert talán hasznosabb így mindenki számára! Üdv! Maja1
Kedves Sorstársam! Fölösleges titkolni az állapotodat, mert a környezeted már biztosan észrevette, ha nem is mondják. A két módszer közül én a DBS-t választottam, nagyon jók a tapasztalataim vele. Egy éve volt a műtétem és nagyon jól vagyok. Az ...
Kedves Imre! 16 éve vagyok Parkinson beteg. Egy éve volt agyi DBS beültetésem. Rögtön jó volt a mozgásom és ez tartósan így is maradt. Ismerem a a másik módszert is, de azzal nincs tapasztalatom. Szerintem, mind a kettőről élmény szinten kevesen ...
Kedves Yurijj4! Sajnos, nem tudtam eddig az új jelszóval bejelentkezni, de most már OK. Úgy tűnhet, hogy én vagyok a Te embered, de sajnos mégsem. 30 éve vagyok orvos és 15 éve Parkinson-beteg. Igazán kiváló orvosok kezeltek, minden lehetőséget ...
Kedves Gombos75! Már írtam Neked korábban! Azóta nagyot változott az életem. Tizenöt évnyi betegség után egy hónapja DBS műtéten estem át, azóta mintha kicseréltek volna! Azért nem írok részleteket, mert még korai és nehéz elhinni, hogy minden OK! ...
Kedves Bagoly04! Nagyon tetszik az írásod! A párttá alakulás mellett szóba jöhet hogy futbalcsapattá alakulunk. Parkinson FC (PFC). Mindig az játszana aki éppen "on" fázisban van. Szponzoroknak felkérnénk a gyógyszergyártó cégeket. Csak az ...
Kedves Gombos75! Megértem az aggodalmadat, de nem kirívóan magas a gyógyszeradagod. Én például 1000 mg-ot szedek a többi gyógyszer mellett. Még van lehetőség az adag emelésére és új kombinációkra. Inkább a munkahelyeden igyekezz tisztázni a dolgokat ...
Kedves Rozsakertes! Egyálalán nem itéllek el és elhiszem, hogy jó ember vagy. Ez a PK sok mindenre megtanítja az embert. Ha esetleg más kutyabarát van a társaságban akkor lehet esetleg valamilyen közös programot szervezni ahol Te is részt tudnál ...
Kedves Rózsakertes! Szívemből szóltál illetve írtál a leveledben. Tényleg nem lehet megszokni, legfeljebb beletörődni. Az unokák illetve a család jelenti az egyetlen gyógymódot illete javít még a fizikai aktivitás is. Van-e kutyád? Pl. a kutya ...
Kedves Szi72! Gombos75 levelére írtam pár nappal ezelőtt ugyanezt, bár nem tudtam, hogy ez elhangzik a filmben. Igaza van Balázsnak, a Parkinson-kór valóban hajlamosít a romantikára vagy még inkább az élet fontos kérdéseinek átértékelésére is. ...
Kedves Gombos75! Jól értem a helyzeted, hiszen én is keresztülmentem ezen. Fontos a diszkréció, de egy idő után nem számít, mert idővel úgyis látszódnak a tünetek mindannyiunkon és a környezeted tudni fogja hogy mi a bajod. Ezt most nehéz elfogadni, ...
Kedves Erzsimama! A fájdalmaid valőszínűleg az izommerevséggel függenek össze. Ilyenkor leginkább a gyógytorna tud segíteni, ha ez a panaszaid oka. Üdv! Maja1
Kedves Bagoly04! Élvezettel olvastam "csípős" válaszát! Örülök, hogy a megjegyzésem újabb irodalmi teljesítményre sarkallta. Megígérhetem, hogy hasonló nyelvtani hiba esetén máskor is ki fogom javítani, ha az írásában szereplő szúnyog sorsa várna is ...
Kedves Bagoly 04! Nagyon tetszett a hozzászólásod! Pont az a fanyar humor és önirónia van benne amit nagyon kedvelek. Büszkék lehetünk arra, hogy Parkinson betegek vagyunk, mert ha nem lennénk büszkék rá akkor is azok lennénk! Üdv: Maja1
Kedves Laci! Ha lényegesen javultál Madopar adására, akkor szedned kell, a jövőért aggódni ráérsz később is. Ez az adag még nem nagy, persze kérdés, hogy melyik ( hány mg-os) Madopárt szedsz. Én kezdettől fogva szedem, és 14 éve nem okozott még ...
Kedves Sorstársam! Hasonló a történetem, nekem 39 évesen állapították meg a diagnózist, 14 évvel ezelőtt. Visszakövetve legalább két évvel korábban kezdődtek a tüneteim és már a családomon kívűl a munkatársaim és a barátaim is észrevették rajtam, ...
Kedves Bagoly04! Nem akarlak cikizni, vagy a frusztrációmat Rajtad levezetni, de szerinted a mélyszegénységben élő, gyakran éhező több mint egy millió magyar ember közül hányat vigasztal az a tény hogy Afrikában milliók haltak és halnak éhen? Ha ...
Kedves Erzsimama! Marketing szempontból nagyon jó az alveo oldal. Ha rákeres valaki a Khosbin névre bejön a szerzői oldal is. A bajom vele az, hogy csupa általános megfogalmazás van benne, nehezen megfogható. A fő oldalon konkréten egyedül az ...
Kedves Rozmars! Szorítok Érted, hogy jól sikerüljön a beavatkozás. Nagyon jó dolog, hogy terveid, feladataid vannak, így sokkal jobb a műtéti siker esélye. Üdvözlettel: Maja1
Kedves Frey Attila! A legutóbbi hozzászólásod kapcsán megnéztem a történeted és megdöbbenve tapasztaltam, hogy mennyi közös jellemzőnk van sőt Face-book képed alapján még külsőleg is meglepően hasonlítunk. Mellesleg nekem is két kutyám van és arra ...
Kedves Katica! Egyáltalán nem biztos, hogy az orvosod felvetése beigazolódik a Parkinson kórt illetően. Ha suicidum miatt négy napot intenzív osztályon töltöttél, akkor nem egyszerűen jelölt voltál, hanem komolyan megkisérelted. Teljesen megértem a ...
Kedves Yurij! Van ilyen tapasz Neupro a neve és rotigotin (agonista) tartalmú 2-4-8 mg. formában. Én is használom, de csak kiegészítésképpen a többi gyógyszer mellé. Nyáron problémás az izzadás miatt de ilyenkor jó, viszont elég drága. A gyomor és ...
Üdv! Nálam 39 éves koromban kezdődött (12 éve), pontosabban akkor diagnosztizálták. A gyógyszerek sokat segítenek, de idővel emelni kell az adagokat és csökken a hatás erőssége, időtartama. Ami igazán számít az a rendszeres testmozgás, lehetőleg ...
Kedves Erzsimama! Nem akartalak lebeszélni,, de ha gyógyszerrel elfogadható az állapotod, érdemes megfontolni a mútétet, mert sajnos ez sem100%-os, de hát mi az? Garancia erre sincs meg arra sincs. Üdv! maja1
Kedves Erzsimama! Egyáltalán nem zavar a kérdésed, szívesen válaszolok. Szinte az összes létező és elérhető terápiát végig próbáltam. 400mg Stalevo és maximális dopamin agonista terápiát kapok. Így viszonylag ritkák a "lefagyásaim" és a vizoldékony ...
Kedves Gabeszka! Nem tudom hány éves az édesapád és ő mióta tudja, hogy Parkinson beteg. Akárhogyan is, nem könnyű neki. Jól teszed, hogy az unokákkal érvelsz, de ne legyél türelmetlen, nyilván nem tudja egykönnyen feldolgozni a helyzetet. Hogy ...
Kedves Gymisi vagy Babuci 59! A Azilect nem rapid hatású készítmény, azonnal biztosan nem hat. Nekem inkább fokozta a túlmozgásokat nem csökkentette. Más gyógyszerrel kombinációban esetleg jobb a hatása. Üdv! Maja1
Kedves Csepel21! A gyógyszeradagod minimális kezdő adag, csak fokozatosan lehet felépíteni a terápiát, lehet hogy csak később, nagyobb adagnál jön a javulás. Húsz-harminc évet lehet bátran számolni várható túlélésként de az első tíz után már nem ...
FIGYELEM! A költözés során a regisztrált tagjaink számára új jelszót kellett generálnunk, a régi jelszóval nem tudtok belépni az oldalra.
Az új jelszót e-mailben küldjük, a kiküldése folyamatos, 1-3 órán belül minden felhasználóhoz eljut.
Az új jelszót a belépést követően a Profil oldaladon módosíthatod. ("Profilom")
Elakadás esetén a varoszoba@akkrt.hu email címen tudunk segíteni.
