Cikksorozatunk második részében dr. Dibó György, a Magyar Tudományos Parkinson Társaság elnöke a pumpával vezérelt gyógyszer adásának módszerét mutatja be, majd további általános tájékoztatást ad az előrehaladott stádiumú Parkinson-kór két, hazánkban elérhető terápiája közötti választás szempontjairól.

Rögtön az elején le kell szögezni, hogy ez a kezelés is a Parkinson-kór előrehaladott stádiumában lévő betegek számára ajánlott, a súlyos motoros fluktuáció, az akarattól független mozgások naponta többszöri jelentkezése indikálja – kezdte beszámolóját a szakmai társaság elnöke.

A gél állagú gyógyszer direkt vékonybélbe vitelének lényege, hogy közvetlenül a felszívódás helyére juttatja a Parkinson-kór kezelésére egyébként szájon keresztüli gyógyszerként is alkalmazott hatóanyagot, amelynek egész napi adagját egy külső pumpához kapcsolt kazettában tárolják. A hatóanyag adagolása a beteg egyéni igényeinek megfelelően a pumpa segítségével történik, biztosítva a hatóanyag egyenletes szérumszintjét. Ezáltal ki lehet kerülni a fluktuáció “perifériás” okát – vagyis azt, hogy már a felszívódási rendszer hibái miatt sem tökéletesen jut be a véráramba, majd az agyba a hatóanyag.

Érdekes, hogy a levodopa kezelés amerikai atyja, George Cotzias professzor már 1967-ben leírta, hogy a hatóanyag szájon keresztüli alkalmazása kifejezett motoros fluktuációhoz és akarattól független mozgásokhoz vezet.

A pumpa szabályozható, programozható, sőt a páciensnek lehetősége van extra adag gyógyszer beadására is. A terápia megkezdése gasztroenterológus és sebész szakorvos közreműködésével történik.
Fontos segítség, hogy állandóan telefonon keresztül elérhető egészségügyi szakember, speciális szaktudású ápoló áll a pumpa kezelésben részesülő betegek és hozzátartozóik rendelkezésére minden a terápiával kapcsolatos gondjuk, problémájuk megoldására. Velük a betegek az osztályos tesztelési időszakban már találkoznak, tőlük is tanulják a kezeléshez szükséges ismereteket.

Milyen gyakorlati tennivalók járnak a pumpa beültetésével?

Ehhez a kezeléshez az Országos Egészségbiztosítási Pénztár egyedi méltányossági engedélyével lehet hozzájutni. Az indikáló orvos előterjesztése után a Magyar Tudományos Parkinson Társaság vezetősége adja ki a szakmai javaslatot, mely alapján a Hatóság megadja az engedélyt. Az életvitelt a pumpa használata nem befolyásolja drámaian. A pumpát a kanülről éjszakára, vagy más alkalomkor le lehet csatolni.

A Parkinson-kór előrehaladott fázisának terápiáiról összehasonlításban, általában

A bemutatásokból jól érzékelhető, hogy a két eljárás más jellegű, van, akinek az egyik, míg másoknak a másik módszer javíthat állapotán, illetve az is lehet, hogy valakinek neurológiai státusza alapján nem javasolt egyik kezelés sem. Ilyen fontos tényező a súlyos gondolkodás zavar, kognitív veszteség, a súlyos tartási instabilitás. Rendkívül megnehezíti mindkét eszköz használatát, ha nincs gondozó, hozzátartozó. Ezt mérlegelni kell az adott beteg estén már a felvilágosítás idején.

Mindkét esetben a páciens a kivizsgálás után mérlegelheti, hogy írásbeli beleegyezését adja, kéri-e az adott kezelést. Az orvosi felvilágosítás a megfelelő gondozási munka alapján a sikeres kezelés alapja. Ehhez a mindennapokban szükség van a megfelelő gyakoriságú és esetenként elegendő ideig tartó (valószínűleg több, mint 20 perc) orvos-beteg találkozókra. Ez minden szakaszban nagyon fontos a Parkinson-kórban szenvedő betegek kezelésében és hozzátartozóik meghallgatásában. Az állapot felmérésére alkalmaznak otthon kitölthető teszteket, pl. rendelkezésre áll magyar nyelven validált, harminckilenc kérdésből álló életminőséget felmérő teszt (PDQ-39) is, amelyet ha a páciens kitöltve átnyújt orvosának, a szakember máris kaphat egy képet betege aktuális állapotáról és ebből levonhatja a következtetést, hogy mi az, amit aznap feltétlen meg kell beszélniük a terápiával kapcsolatban – hangsúlyozta a tudományos társaság elnöke.

A pumpa és a stimulátor önmagában képes egyensúlyban tartani a betegség egyébként kínzó tüneteit – a Parkinson-kór előrehaladott stádiumában drámai javulást hozhat – de hatásuk kiegészíthető más antiparkinsonos gyógyszerekkel is.

Általánosságban elmondható, hogy a betegséggel együtt járó (pl. pszichés) problémákat a betegség minden szakaszában gondosan értékelni és kezelni kell a szükséges szakorvosi konzultációk igénybe vételével. Dr. Dibó György mindenképpen ajánlja a tájékozódni vágyó pácienseknek, hogy vegyék fel a betegszervezeteken keresztül azokkal a betegtársaikkal a kapcsolatot, akik használják mindennap ezen kezelési formákat, és így hitelesen be tudnak arról számolni, nekik mit jelentett, mit jelent a mély agyi elektrostimulátor, illetve a nem szájon át adott gyógyszer alkalmazása az életükben. A módszerekkel kapcsolatos részleteket célszerű a választott neurológiai központ neurológusával és a DBS esetén idegsebészével megbeszélni.

A két módszerről a Magyar Tudományos Parkinson Társaság honlapján regisztráció/ belépés után a betegek  oldalán olvasható összefoglaló.
A Várószoba is kapcsolatban áll kezelésen átesett betegekkel, akik akár telefonon is választ adnak a betegtársak kérdéseire, illetve a Delta Parkinson Egyesület is elősegíti a betegek közötti kapcsolatot.

(Radnai Anna)

A Parkinson-kór második felvonása (1. rész) – A mély agyi stimuláció (DBS)