Az Orvosi Hetilap 2013. évi 20-as számában a cystas fibrosisban szenvedő betegek életminőségének felmérését ismertető tanulmány jelent meg, magyar kutató eredményeit ismertetve. Ahhoz, hogy jobban megértsük a betegség szubjektív oldalát, szükséges a CF-es betegek életminőségének a vizsgálata. Ennek során nem elegendő a szülők véleményét megismerni, hanem fontos volna közvetlenül a betegektől is információt gyűjteni. A szerzők mind a gyermekek, mind a szülők véleményének figyelembe vételét ajánlják.
A cystás fibrosis progresszív genetikai betegség, amely korlátozhatja a betegek mindennapi életét, befolyásolja életminőségüket. A korszerű tüneti terápia mellett napjainkban már nem csak a gyermekgyógyászok által kezelt kórképnek számít, mivel a betegek jelentős hányada megéri a felnőttkort. A CF-regiszter adatai szerint a betegek átlagéletkora 16,8 év volt 2011-ben Magyarországon.
A szerzők célul tűzték ki a hazai cystás fibrosisban szenvedő betegek életminőségének felmérését. Az életminőség értékelésére betegségspecifikus kérdőív (The Cystic Fibrosis Questionnaire – Revised) magyar nyelvre validált változatát alkalmazták. A gyermekkori életminőség-kérdőívek kifejlesztése komoly módszertani kihívással jár. A felnőtteknél használatos kérdőívek gyermekkorban nem alkalmazhatók, az életkori, életeseménybeli, fejlettségi állapot szerinti és nyelvi készség miatti különbözőség okán.
Míg a 8–13 éves korosztályban a légúti tünetek eredményezték a legnagyobb problémát, addig a 14 éves vagy idősebb társaik számára a testképre vonatkozó életminőség-terület pontszáma lett a legalacsonyabb, a betegek megítélése szerint.
Az étkezési zavarok és kezelés terhe dimenzióban tapasztaltak jelentős eltérést a két korcsoport életminőség-megítélése között. Az étkezési zavarok nagyobb problémát jelentettek a fi atalabb CF-es korosztály számára.
Külön vizsgálták a gyermekek és a szülők véleményét. Eredményeik szerint a gyermekek és szüleik véleménye szorosan megegyezett a fizikális területre vonatkozóan, azonban a pszichoszociális jellemzőkben lényeges különbségek voltak mérhetők.
Ahhoz, hogy jobban megértsük a betegség szubjektív oldalát, szükséges a CF-es betegek életminőségének a vizsgálata. Ennek során nem elegendő a szülők véleményét megismerni, hanem fontos volna közvetlenül a betegektől is információt gyűjteni. A szerzők mind a gyermekek, mind a szülők véleményének figyelembe vételét ajánlják.
Bodnár Réka, Holics Klára, Ujhelyi Rita, Kádár László, Kovács Lajos, Bolbás Katalin, Székely Gyöngyi, Gyurkovits Kálmán, Sólyom Enikő és Mészáros Ágnes: Cystás fibrosisban szenvedő betegek életminőségének felmérése Magyarországon. Orvosi Hetilap, 2013. 20.
Ajánljuk figyelmetekbe a cikket, nem szakmabeliek számára is érthető, ide kattintva elérhető.
Várjuk visszajelzéseiteket, hogy mennyire egyezik meg a ti tapasztalatotok a cikkben közölt eredményekkel!
