Az SM korszerű diagnosztikájáról és kezeléséről kérdeztük Dr. Bencsik Krisztinát, a szegedi Neurológiai Klinika egyetemi docensét. A betegség felismerésének módszere dinamikus fejlődének indult, az első vonalbeli készítményektől nem javuló betegek számára léteznek más, hatékony gyógyszerek, és 3-4 év múlva remélhetőleg az SM primer progresszív formája ellen is lesz terápia. A legfőbb baj az, hogy a lehetőségek nem minden esetben és nem a szükséges mennyiségben adottak. Reméljük – egyenlőre.
Változott-e az utóbbi években a betegség diagnosztikája?
Rengeteget. Első epidemiológiai vizsgálatunkat Szegeden 1990-1999 között végeztük – ezt még az 1983-as diagnosztikai kritérium rendszer szerint. Az Európai SM Társaság 2004-ben adta ki nemzetközi ajánlását, mely 2005-ben, majd 2010-ben is változott. Az előző diagnosztikus protokoll tehát majdnem húsz évig volt érvényben, azóta pedig öt évente változik. Napjainkban a korai diagnózisok felállításában hatalmas jelentőséggel bírnak a célzott MR vizsgálatok, a korszerű linkfor diagnosztika, ám ma is a klinikai diagnózis a legspecifikusabb – egyedül a beteg állapotának folyamatos nyomon követésével lehet meghatározni a pontos kórformát – hogy mennyire aktív a betegsége és hogy melyik terápia a legjobb számára. Ha egy háziorvoshoz egy fiatal nőbeteg azzal érkezik, hogy hirtelen megromlott fél szemére a látása, vagy gyengeséget érez fél karjában, jusson eszébe az SM diagnózisa és küldje neurológushoz – aki, amennyiben indokolt – tovább küldi a legközelebbi SM Centrumba, melyből jelenleg 30 található az országban.
Előző beszélgetésünkben rendkívül jelentős különbséget említett a nyugat-európai és a magyarországi ellátás között a rehabilitáció vonatkozásában. Más területeken is mutatkoznak ilyen aránytalanságok az SM betegek ellátásában?
A finanszírozásba történő befogadásban mutatkoznak még különbségek. A betegek életminőségét jelentősen javító és élettartamukat megnövelő immunmoduláns kezeléseket 1996-ban fedezték fel, nálunk 2001-ben tette lehetővé az Egészségbiztosító minden beteg számára hozzáférhetőségét – tehát 5 évet kellett rá várnunk. Jelenleg másfél éve várunk arra, hogy egy Nyugat-Európában már hozzáférhető rendkívül hatékony gyógyszer hazánkban is a piacra kerüljön. Ez a készítmény ráadásul a leginkább aktív SM betegségben szenvedők számára jelentene enyhülést – azoknak, akiknek nem hatnak a jelenleg alkalmazott első- és a másodvonalbeli gyógyszerek sem. Az sem mindegy, hogy pácienseink mikor juthatnak hozzá a számukra legjobb kezeléshez – minél korábban megkezdenénk a terápiát, annál hatékonyabb lenne a gyógyszer. A befogadásra várunk, tehát ez már “csak” anyagi kérdés.
Min múlik, hogy kinek melyik típusú készítmény ajánlott?
A gyógyszeres kezelés lényege, hogy lecsökkentsük a betegség aktív időszakainak számát, hiszen ezeknek a suboknak a következményei a maradvány tünetek, amelyek minden fellángolás után egyre súlyosabbá válnak – és össze is adódnak. A harmadik-negyedik sub után már minden betegnél kialakulnak ilyen maradvány tünetek, nem mindegy, hogy hány év telik el addig, amíg ez bekövetkezik. Ezt a célt szolgálják az immunmoduláló szerek – a béta interferon és a glatiramer acetát. Az érintettek 1/3-ánál azonban nem tudjuk ezekkel a szerekkel kellő mértékben csökkenteni a betegség aktivitását, ilyenkor alkalmazzuk a másodvonalbeli, ilyenkor is hatékony, de rosszabb mellékhatásprofillal rendelkező gyógyszereket – a biológiai terápiákat – melyek közül az egyik még mindig nem finanszírozott a magyarországi betegek számára. A két másodvonalbeli – a már hazánban is TB támogatást élvező, és a még nem bevezetett – gyógyszer között a mellékhatásprofilban van különbség, tehát nem lehetne a finanszírozásban különbséget tenni. A páciensek 20-30 %-ának van szüksége a másodvonalbeli készítményekre – az ő esetükben ezekkel a terápiákkal érhetjük el a tünetmentes időszakok meghosszabítását, a huzamosabb ideig tartó jobb életminőséget.
Van bármi előrehaladás az SM primer progresszív formájában hatásos szer kutatásában?
Jelenleg nemzetközileg zajlanak olyan klinikai vizsgálatok, melyek eredményeképp remélhető, hogy három-négy év múlva ebben a kórformában is lesz hatékony gyógyszer a kezünkben. Magyarországon is több centrum részt vesz ezekben a klinikai vizsgálatokban. Amennyiben a szer kiállja a hátralévő próbákat, a betegség ezen formájában is lassítani tudjuk majd a kórlefolyást, hosszabb időre megállíthatjuk a romlást. Itt is jelentős szerepe lesz a terápia korai megkezdésének, hiszen a károsodott idegrendszert ezzel a készítménnyel sem tudjuk majd helyreállítani.
A gyógyszerek a betegség testi, ill. szellemi tüneteire egyformán kedvezően hatnak?
Természetesen, hiszen amennyiben nem pusztul a beteg idegrendszere, nem lesz kognitív funkcióromlása sem.
Melyek a betegség jellemző szövődményei – ezek is kevesebb eséllyel alakulnak ki a gyógyszeres terápia hatására?
Igen, hiszen a szövődmények az érintettek mozgáskorlátozott állapotából fakadnak. Felfekvéseik alakulhatnak ki, a vizelettartási zavaraik miatti rendszeres húgyúti infekció következtében vesemedence gyulladást kaphatnak. Nyelésük is károsodik – és ahogyan félrenyelnek, könnyebben tüdőgyulladást kaphatnak. Sok esetben éppen ezekben a szövődményekben halnak meg pácienseink.
Milyen mellékhatásokkal kell számolni az említett gyógyszereknél?
Az elsővonalbeli gyógyszereknek rendkívül enyhék a mellékhatásai, a glatiramer acetátnak gyakorlatilag nincs is. Ritkán előfordul, hogy ha belövőben alkalmazza a beteg a készítményt, és az hirtelen szívódik fel az érből, akkor szapora szívdobogás – “gombóc a torokban”- érzés jelentkezik, ami 5-10 percig tart és magától elmúlik. Mivel az érzés hasonlít egy enyhe pánikrohamhoz, ezt a készítményt pánikbetegeknek nem ajánljuk. Az interferon egy idegen fehérje – alkalmazásának első három-négy hónapjában hőemelkedés, láz, izomláz-szerű fájdalom, fejfájás jelentkezhet, ezek a tünetek azonban, ahogyan a szervezet megszokja a gyógyszert, megszűnnek. Kizárólag a helyi bőrreakciók maradnak meg a kellemetlenségek közül – aki hosszútávon szúrja magát, annál az érintett bőrterület begyulladhat, kifekélyesedhet. Naponta, kétnaponta vagy hetente kell használni az injekciót. Van olyan betegem, aki 15 éve alkalmaz ilyen kiszerelésű gyógyszert. Ezért is nagyon fontosak az újonnan fejlesztett készítmények, hiszen ezek között már tablettás változatot is találunk.
Mire van szüksége egy SM-ben szenvedő embernek a lehető legteljesebb életminőség eléréséhez a terápián túl?
A maradványtünetek kialakulása után nagyon fontossá válnak a gyógyászati segédeszközök. Rengeteget segít, hogy ma már csaknem 100 %-os támogatással juthatnak hozzá az SM betegek az elektromos kerekesszékhez. Ezzel a súlyosan mozgássérült emberek számára újra kinyílt a világ. A megfelelő minőségű és mennyiségű antidekubitusz (felfekvés elleni) matracok és párnák, valamint a pelenkák is nagyon fontosak. Ezekhez hozzájuthatnak a betegek, csak sajnos limitált mennyiségben. Ez a része sem teljesen megoldott az ellátásnak. Nagyon fontos lenne a rendszeres gyógytorna is, de a Biztosító mindössze huszonnyolc vizitet finanszíroz a betegek számára egy évben, házibeteg-ápolás keretében. Ez heti egy alkalom öt hónapon át, ami borzasztóan kevés egy progresszív beteg számára, akinek létfontosságú lenne, hogy nap-mint nap megmozgassák merev izmait, hogy elkerülhesse a szövődményeket. Az Országos Betegszervezet és a megyei egyesületek rendszeresen próbálják segíteni betegtársaikat azzal, hogy fizetik a házibeteg-ápolást és a gyógytornát, amikor az egy évre szabott állami finanszírozásuk már elfogyott. Ezeknek a szervezeteknek azonban nem állnak rendelkezésükre nagy összegek.
Jelenleg mi számít a lehetőségekhez képest a legszerencsésebb kórlefolyásnak?
Egy hullámzó lefolyású kórformával élő betegnek, akit első tünete jelentkezésétől centrumban kezelnek és a második tünetekor – mikor kiderül, hogy betegsége aktív – megfelelő terápiát kap – és amennyiben ez nem eléggé hatékony, azonnal új terápiához juthat, lényegesen több, jó életminőségben eltöltött évre van esélye.
