Dr. Jakab Gáborral, az Uzsoki utcai Kórház Neurológiai Osztályának főorvosával beszélgettünk a korszerű terápiás elvekről, majd cikksorozatunk második részében a betegséghez való optimális hozzáállásról és a társadalmi nehézségekről.

Mit jelent a Sclerosis Multiplex komplex terápiája 2014-ben?
Az SM betegség már tizenéves gyermekek idegrendszerében is elkezdődhet. Amikor egy fiatal ember szembesül ezzel a diagnózissal, még nem tudhatja pontosan, hogy mik a lehetőségei, mire kell felkészülnie. Ezért a kezelési lehetőségek részletezése előtt kihangsúlyozom: a legfontosabb, hogy a beteg minél hamarabb megállapodjon egy olyan orvos mellett, akiben megbízik, akiről tudja, hogy megérti problémáit és mindent megtesz az érdekében. Egy felkészült csapat szükséges az egyénre szabott gondozáshoz.

Mit értünk ebben az esetben gondozás alatt?
A gondozás több, mint a terápiás beavatkozások összessége. Azt jelenti, hogy az orvos személyes kapcsolatban áll a beteggel. Ahhoz, hogy megtervezhessék a jövőt,  mindenekelőtt tisztában kell lenniük a jelen lehetőségeivel. Amennyiben kialakult egy ilyen kapocs a beteg és az orvos között, akkor a beteg megismerkedik tünetei jelentőségével, és mindazon terápiás eszközökkel, amelyekből összeállítják saját, egyéni kezelési kombinációját.

Miből áll a gyógyszeres kezelés?
A gyógyszeres kezelésben külön kell választani az autoimmun gyulladást gátló  szteroid lökést, és az immunmoduláns gyógyszereket. Utóbbi csoportot első és a másodvonalba tartozó készítmények alkotják.

A kezelés másik fontos színtere a tüneti kezelés. Amennyiben páciensünk azt tapasztalja, hogy nem tud végrehajtani valamilyen korábban semmi nehézséget nem jelentő feladatot, legyen az a mozgással, az érzékeléssel, az egyensúlyozással, a mozgások összerendezettségével vagy akár a széklet-vizelet ürítésével kapcsolatos,  a problémát meg kell próbálni a tünet szintjén kezelni. Ezek a tüneti kezelések önmagukban is érdemben javíthatják az érintettek biztonságos és minőségi életvitelét.

A gyógyszeres kezelést kiegészíti a testreszabott gyógytorna és fizioterápia, mely irányulhat a lábak erősítésére, a mobilitás javítására, és a kézügyesség fejlesztésére is, amely elsősorban a finomabb munkavégzést, az otthoni önellátást szolgálja. Ezek a kiegészítő terápiák részben intézetekben, ambuláns módon, részben rehabilitációs ellátás keretében hozzáférhetőek a betegek számára. Mindig a gyógyszeres terápiával összehangoltan kell ezeket a kezeléseket megtervezni és végrehajtani.

Milyen célt szolgálnak az immunmoduláns szerek?

Az immunmoduláns csoportba tartozó gyulladáscsökkentő gyógyszerek csökkentik a visszaesések, rosszabbodások gyakoriságát és súlyosságát, egyes esetekben jelentősen késleltetik a fogyatékosság, rokkantság kialakulását.

Vannak-e a korszerű gyógyszereknek olyan jellemző mellékhatásai, amelyekre mindenkinek számítania kell, aki a terápiában részesül?
Minden biológiai hatást kifejtő molekula okozhat olyan nem kívánt hatást is, ami miatt a beteg akár súlyos veszélybe is kerülhet. Ezért nagy körültekintéssel állítjuk be ezeket a gyógyszereket. Éveken keresztül végzett rendszeres ellenőrzés mellett áll össze egy beteg optimális, életvitelét megkönnyítő kezelése, mely általában több gyógyszer és módszer kombinációját teszi szükségessé. Ha valakinél egy olyan terápiát javasolunk, amelynek jellemző mellékhatásával is számolni kell, azt részletesen megbeszéljük vele, és a betegek által észlelt panaszokat figyelembe véve módosítunk vagy elhagyunk egy gyógyszeres kezelést.

Nem lehet azt mondani, hogy van jó-, és rossz gyógyszer. Az első pillanattól kezdve, mikor az SM gyógyszeres kezelést igényel, átgondoljuk a tünet jellegét, súlyosságát, valamint azt is, hogy milyen egyéb tünetekkel társul, és úgy állítjuk össze gyógyszerkombinációt, hogy az minél biztonságosabban, hosszútávon is hatékonyan csökkentse a panaszokat, és  szolgálja a beteg függetlenségének megtartását.

Mit tehet az ember, hogy minél sikeresebben birkózzon meg azzal a feladattal, amely elé ez a diagnózis állította?
A köztudatban ez az egyik legrémisztőbb betegség, többek között éppen azért, mert fiatal embereket érint, akiknek nincs kialakult egzisztenciája, még otthon élnek családjukkal vagy éppen a családalapítás kezdetén állnak. A nagy lelki teherrel való megbirkózásban szakképzett pszichológus vagy pszichiáter segítségére lehet szükség. Magyarországon számos helyen található olyan pszichoterápiát végző szakember, aki több éves tapasztalatára támaszkodva segít a pácienseknek a szembesülési folyamatban, valamint segít megtartani a hitet, erősíteni a családban a reményt és a kitartást, és általában hozzájárul ahhoz, hogy a beteg hatékonyan együttműködjön az SM centrum orvosaival és szakembereivel.

(RA)