Magyarországon az epilepszia a leggyakoribb gyermekneurológiai kórkép, a Bethesda Gyermekkórház Neurológiai Osztályára érkező kis páciensek mintegy 60 százaléka ebben a betegségben szenved. Szintén gyakori a fejlődési zavar, akár a mozgás, a beszéd vagy a tanulás terén, és bár ritka, de fontos csoportja a neurológiai korképeknek a neuromuszkuláris betegségek köre – az izmokat vagy perifériás idegeket érintő egészségkárosodások. Az utóbbi időben egyre gyakoribbá válnak a pszichoszomatikus kórképek is. Cikksorozatunk első részében az epilepsziával foglalkozunk.
A neurológia az utóbbi évtizedekben az orvostudomány egyik legdinamikusabban fejlődő területévé vált a diagnosztikai és a terápiás lehetőségeket tekintve egyaránt. A leggyakoribb, gyermekeket is érintő neurológiai kórkép az epilepszia – tájékoztatta lapunkat Dr. Fogarasi András, a Bethesda Gyermekkórház neurológiai osztályának vezető főorvosa, majd beszélt a betegség formáiról, incidenciájáról, valamint a felismerés, a kezelés és a gyógyítás korszerű eszközeiről.
Ma Magyarországon a gyermekek körében 1 százalékos az epilepszia előfordulási gyakorisága. Mivel a betegek 80 százaléka gyógyszeres kezelés mellett tünetmentes, a mindennapi életben nem érzékeljük ezt a magasnak számító incidenciát. Az epilepszia két okból alakulhat ki gyermekekben. A betegség egyik formája, amikor hátterében agyi eltérést eredményező sérülés (ún. lézió) áll. A sérülés akár külső trauma következménye is lehet, ám okozhatja az is, hogy az agy egy adott területe a méhen belül nem megfelelően fejlődött. Születés közben bekövetkezett oxigénhiányos állapot vagy koraszülés közben fellépő agyvérzés is húzódhat az egészségkárosodás hátterében. A betegség másik formáját genetikai eltérésre vezethetjük vissza – ezekben az esetekben az idegsejtek vagy az idegsejtek membránjai nem működnek tökéletesen.
A gyógyulási esélyeket és a terápiát tekintve sem mindegy hogy az adott kórkép mely oki csoportba tartozik. A genetikai hátterű epilepszia jobban reagál a gyógyszeres kezelésre, rövidebb idő alatt teljesebb tünetmentesség érhető el, ugyanakkor a betegség ezen formája általában élethosszig tart. A léziós epilepsziában szenvedő gyerekeknél sokkal nehezebb elérni a tünetmentességet, esetükben gyakrabban válik indokolttá a műtéti megoldás. Alapvetően egyik formánál sem zárható ki, hogy a beteg idővel kinövi a betegséget, az epilepsziás gyermekek kb. felénél meggyógyul a betegség. A léziós epilepsziánál a sérülés meglététől függetlenül alakulhatnak ki az epilepsziás tünetek – van, hogy a gyermek egy bizonyos fejlődési szakaszáig nem okoz a rendellenesség epilepsziás rohamot, később azonban mégis fellép a probléma. Esetenként kamaszkorban a gyermek megint tünetmentessé válik, a görcskészség ugyanis serdülőkorban csökkenhet.
Az epilepszia mindazonáltal egy nagy betegségcsoport, számos altípusa létezik. Főként csecsemőkorban jelentkezhetnek különösen rosszindulatú szindrómák, melyek a rohamok gyógyszeres kezelése ellenére is fejlődési rendellenességet okoznak. Ilyen pl. a West szindróma.
A tünetekről
Az epilepszia legismertebb tünete a nagyroham, mely rángással és eszméletvesztéssel jár, ám néhány másodperces tudatzavart vagy kikapcsolást okozó, alig észrevehető rohamok formájában is jelentkezhet a betegség. Emellett kizárólag vegetatív tünetek formájában megmutatkozó rohamok is előfordulnak. Főleg újszülötteknél és csecsemőknél figyelhető meg, hogy mindössze az arc kipirulásában és a pulzus felgyorsulásában nyilvánul meg a kórkép, és csak a vizsgálatok során derül ki, hogy nem szív eredetű egészségkárosodás, hanem epilepszia állt a jelenség hátterében.
Rohamkiváltó-tényezők
Léteznek életmódbeli rohamprovokáló-tényezők, ilyen például a kialvatlanság. Kamaszoknál gyakran előfordul a görcskészség csökkenése, a tanulás vagy a bulizás miatti virrasztás ugyanakkor mégis rohamot okozhat. Szintén közismert rohamkiváltó-tényező a gyógyszer hirtelen elhagyása és a láz. Lázgörcs többnyire olyan gyerekeknél alakul ki, akiknek nem lesz később epilepsziája, a lázgörcs tehát nem tekinthető a tárgyalt betegség enyhébb változatának. Az epilepsziával szemben ez egy olyan roham, mely kizárólag kiváltó tényezők hatására jön elő, a szakma ezért provokált vagy alkalmi rohamnak nevezi. Epilepsziáról kizárólag akkor beszélünk, ha a rohamok provokáció nélkül is előfordulnak. Lázgörcsöt 100 gyermekből hárman szenvednek el legalább egyszer életük során, és a lázgörcsös gyerekek kb. 10 százaléka lehet később epilepsziás.
A különböző terápiákról
Az epilepszia gyógyszeres kezelése minden esetben egyénre szabott. A terápia meghatározásához ma már kb. 20 féle gyógyszer áll az orvosok rendelkezésére, melyből hozzávetőleg 10 az elmúlt évtizedben jelent meg. Az új gyógyszerek nem feltétlenül hatékonyabbak a régebbieknél – tájékoztatott Dr. Fogarasi András – viszont sokkal kedvezőbb mellékhatás profillal rendelkeznek. Nem bírnak nyugtató és altató hatással, vagyis éppen azokat a mellékhatásokat szűrték ki a kutatók, melyek károsan befolyásolták a gyermek fejlődését, életminőségét. A gyógyszerekre jól reagáló páciensek életéből a mai korszerű terápiákkal – adott esetben gyógyszerkombinációval – akár teljesen kizárhatóak a rohamok.
A műtéti megoldás leginkább az agyi sérülést szenvedett, vagy agyi rendellenesség okozta epilepsziánál jön szóba. A beavatkozás feltétele, hogy vérvizsgálattal pontosan be lehessen határolni az epilepsziás fókusz helyét. Szükséges továbbá felderíteni, hogy az agy mely részéről ered a betegség, és ha ez alapján megállapítható, hogy az érintett agyi terület eltávolításával az Idegsebész nem okoz kárt, elvégezhető a műtét. Eredménye lehet teljes gyógyulás is, más esetekben a beteg jobb állapotba kerül a korábbiakhoz képest és kevesebb rohama lesz, vagy végre tökéletesen tünetmentessé tehető további gyógyszeres kezeléssel. A műtéten átesett gyerekek 60-70 százaléka válik rohammentessé.
A gyermekneurológia legfontosabb társszakmái a gyermek háziorvoslás, az idegsebészet, a felnőtt neurológia, a gyógypedagógia, a gyógytornász szakma és a konduktív pedagógia. Az epilepszia kezelésében a pedagógusokkal is nagyon fontos a kapcsolat – hangsúlyozta Dr. Fogarasi András. Ez egy krónikus betegség, melynek tünete ijesztő lehet azok számára, akik nem ismerik a kórképet. El kell magyarázni, hogy ha a gyermek gyógyszert szed és így teljesen tünetmentes, akkor alkalmas arra, hogy biztonsággal iskolába-óvodába járjon. Meg kell előzni az epilepsziás gyermekek kirekesztését kortársaik mindennapi életéből.
Kedves fórumozók!
Még mindig zajlik a kutatásom, amiben az epilepsziával élők életminőségét vizsgálom. Kérek mindenkit, aki még nem töltötte ki a kérdőívemet, hogy segítsen ebben.
A kérdőív az alábbi linken érhető el: https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dG1YTnZ6d0UwajZnYjR5d0N6YzhZcUE6MQ
Üdvözlettel: Vámosi Rita, mentőtiszt hallgató