Egy krónikus betegséggel együtt élni óriási feladat – amit még ha nem is könnyű, de meg is lehet oldani – nap mint nap újra, de talán idővel egyre könnyebben. Hipszki Péterrel, a Magyar Crohn-Colitises Betegek Egyesületének elnökével beszélgettünk.
Milyen az IBD-vel élő emberek ellátása Magyarországon?
A kifejezetten IBD-vel foglalkozó gaszroenterológusok száma alacsonyabb az ideálisnál. Valószínűleg azért, mert a betegek száma rohamosan nő, továbbá ehhez a betegségkörhöz rendkívül nagy türelem, kitartás, a betegekhez óriási empátia szükséges. A belgyógyászok mellett egyébként az erre a területre specializálódott sebészekből sincs elegendő, sőt ezen a téren mutatkozik a legnagyobb hiány. A mai napon ment nyugdíjba a szakterület doyenje, Dr Dobó István (az interjú 2013.07.01-én készült). Nagyon kevés olyan sebész van, akinek a tudása és a tapasztalata is adott ahhoz, hogy sikeresen végezzen operációkat ezekben a kórképekben és akár tartósan, visszatérően beavatkozásokat tudjon végezni egy-egy betegen.
Egyszer egy gasztroenterológus szakorvos azt nyilatkozta, hogy IBD-vel élő pácienseinek egyben kicsit háziorvosa is a kórképek intim és krónikus jellege miatt. Valóban erre van szükség?
Egyetértek, csak kiegészíteném – háziorvos és pszichológus is egyben. Szükséges, hogy a kezelőorvosnak legyen ideje arra, hogy kicsit el is beszélgessen IBD-vel élő pácienseivel. Ez azonban sajnos ritka, hiszen nagyon leterheltek a gasztoenterológusok is. Itt látom a szerepét az Egyesületünk által folytatott betegedukációnak. Célunk olyan szintűre fejleszteni az érintettek tudását, hogy felkészülten mehessenek a szakrendelőkbe, tudják, milyen kérdéseket kell feltenniük, el tudják mondani tüneteiket – tevőlegesen részt tudjanak venni saját gyógyításukban azáltal (is), hogy ily módon az orvos keze alá dolgoznak. Ebben már tettünk egy fontos előrelépést: az IBD-vel élő társaink rendelkeznek egy olyan android és IOS készülékeken futó mobil applikációval, amely egy betegnapló IBD-vel élő betegek számára. A gyógyszerszedéstől a diétán keresztül a tüneteiden át mindent előre elkészített rubrikákban vezethetsz, majd az így lejegyzett információkat akár ki is nyomtathatod, vagy elküldheted e-mailben kezelőorvosodnak. Az applikáció ingyenesen letölthető a Google play-ből és az Apple store-ból egyaránt, használatához ćsak egy okostelefon vagy egy táblagép szükséges. Egy ilyen “mankó” segítségével tartalmasabban tölthető el az orvosi vizit szűkreszabott ideje.
Mennyire jellemző Magyarországon az IBD-vel élő emberek stigmatizációja, milyen szinteken jelenik ez meg a társadalomban?
Az érintettek titkolják ezt a betegséget, “cikisnek” élik meg – mint minden pisi-kaki témát – másrészt a társadalom is azt üzeni, hogy ha bármilyen “defektusod” van, akkor azt takargatni kell, mert nem vagy teljes értékű. Biztos lehetsz benne, hogy van olyan munkáltató, aki nem vesz fel, ha tudja, hogy IBD-vel élsz.
Vannak információitok arról, hogy Nyugat-Európában miként küzdenek ez ellen?
Az Európai parlamentben az EFCCA (European Federation of Crohn’s and ulcerative Colitis Associations és az ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation) képviseli az IBD-vel élők jogait érintő ügyeket. Az EFCCA-nak egyébként mi is tagjai vagyunk, egyik kollégám feladata, hogy rendszeresen képviseljen bennünket a nemzetközi szervezetben. Jelenleg fut Európa-szerte egy IMPACT nevű felmérés, amely azt kutatja, hogy az IBD-vel élő emberek életére milyen hatással van a betegség. Ebben a kutatásban mi is részt veszünk.
Milyen személyes tapasztalataid vannak az életmódbeli megkötésekkel járó nehézségekre vonatkozóan?
Ezek a betegségek számos megkötéssel járhatnak – meg nem is kell, hogy azzal járjanak – bizonyos szempontból ez hozzáállás kérdése. Egy évvel ezelőtt, a második operációm idején sztómát és vesekatétert kaptam – utóbbit azért, mert a baloldali húgyvezetékem is elzáródott. Vizeletem és székletem egy-egy testemre akasztott zsákba távozott, de ez nem akadályozott meg abban, hogy emberek előtt szerepeljek munkám kapcsán, illetve kerékpárral járjam a várost. Sok minden döntés kérdése. Ahogyan az is, hogy vállaljuk-e a felelősséget azért, hogy milyen állapotban vagyunk, úgy az is, hogy milyen életet élünk a megkötöttségekkel együtt. Van olyan lányismerősöm, aki 20 éven át élt sztóma zsákkal, de ez nem akadályozta meg abban, hogy uszodába járjon. Nyilván nem könnyű betartani a szabályokat és elfogadni a nehézségeket. Én annak idején a “körülményes” szót találtam a legkifejezőbbnek a Crohn-betegséggel való együttélés leírására. Körülményes, de élhető. Sajnos van olyan ember, aki egészségben eltöltött hónapokat is feláldoz, vagy akár egyéb belső szerveinek elvesztését is kockáztatja, csak hogy ne legyen bélkivezetése. Pedig igaz, hogy egy ilyen beavatkozás után az élet nehéz és körülményes, de megszűnik rögtön a gyulladás, a vérképed helyreáll, erősebb leszel. Az embernek a fejében dőlnek el ezek a dolgok. Első hallásra a sztómazsák borzasztónak tűnhet, de aztán arra is rá lehet jönni, hogy nincs nagy jelentősége, pontosan hol is helyezkedik el testünkön az a nyílás, ahol távozik székletünk. Itt vagy ott, lejjebb vagy kicsit fentebb – ez csupán egy technikai kérdés. Nem egyszerű ezt a pszichés folyamatot végigjárni, de a végeredmény az: egyszerű.
